Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

hallo einander!

@ tina: bei mir war es auch eine punktuelle bestrahlung. ich glaube die größendefinition von "punkt" ist bei ärzten etwas anderes als man annehmen könnte. fragt lieber noch mal nach. als einer meiner bestrahlungsärzte zur hälfte der zeit den vermeindlichen punkt mal auf einer skizze nachgezeichnet hatte, erstreckte der sich vom oberen ohransatz zur nasenspitze zum schulteransatz und zum ausläufer der haare halsmitte hinten in kreisformat...

@chantall:
schau am besten mal auf www.inkanet.de. ich finde diese seite sehr gut und hatte viele infos damals von dort genommen. da findest du auch direkt links zu arbeitsgruppen. seit ich das letzte mal dort war, hat sich einiges verändert und ich bin auch nicht mehr ganz auf dem neuesten stand. aber dort findest du auch den link zu http://www.hyperthermie.org/. bei mir hier purzelt ein zeitungsausschnitt rum, den meine mutter für mich mal ausgeschnitte hatte: "Laut Professor Wust (?) werden die besten Ergebnisse derzeit im Zusammenhang mit der Radiotherapie erzielt. Danach kann deren Wirkung durch die Hyperthermie um etwa 50 Prozent verbessert werden." Ich find, das klingt gut für alle, die Bestahlung machen.
soweit ich noch in erinnerung habe, war es eigentlich egal, wie groß die pause zwischen den bestrahlungen ist. natürlich raten alle ärzte davon ab. find ich nicht gerade vertrauensfördernd, weil ja der sinn der bestrahlung ist, die krebszellen zu beschädigen. einmal kaputt, immer kaputt. da scheints mir doch fast wurst, wie schnell ich sie kaputt mache, weil sie sich ja nicht reparieren können. problematisch an den langen pausen ist aber, dass sich die kurzfristigen nebenwirkungen in die länge ziehen. ich hatte wochenenden immer gehasst, weil sonntag abends der schmerz am größten war.
bei alternativen verfahren hat mir keiner meiner ärzte etwas empfohlen - sie haben sogar eher abgeraten. viele meiner bekannten und ich selber verurteilen diese einstellung der ärzte, aber ich glaube, sie wissen es halt auch nicht besser. sich einen guten alternativen arzt zu besorgen, wäre ein möglicher anfang. die haben oft viele tipps und tricks. das einzig umfangreiche, was ich bis jetzt gemacht habe, war eine entgiftungskur. und natürlich noch präparte, die mein imunsystem unterstützen. aber sowas ist wohl auch immer glaubens-, vor allem auch geldsache. zum glück leben wir nicht in den staaten, da ist krebs immer auch ein finazielles problem

bis bald

Guten Morgen Tristan,

ich hoffe dass es nicht so schlimm wird. Aber ich denke das kann man vorher nie sagen. Deine Links finde ich super, sehr informativ.
Ich halte dich auf dem Laufenden, da ich natürlich jetzt mal ganz genau nachfragen werde, wie sich die Ärzte diese punktuelle Bestrahlung vorstellen. Danke für den Tipp!

Liebe Grüße
Tina

hallo, wer kennt sich mit wartinstumoren (gutartig)aus. Soll auf beiden seiten ohrspeicheldrüse entnommen werden und eine neck dissection gemacht werden. OP ist am 15.3. in der uni frankfurt.

Hallo, ich kann leider nichts zu der Tumorart sagen, jedoch zur Uni Klinik Frankfurt. Ich kann die HNO Abt. der Uni Klinik Frankfurt leider nicht weiter empfehlen. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass man dort wohl von genauer Diagnosestellung nicht viel versteht, man sehr dürftige Auskünfte bekommt, einen Arzt der sich nur ein paar Minuten für ein Angehörigengespräch zeitnehmen sollte, nicht finden kann. Befunde waren unauffindbar, Röntgenuntersuchungen sollten doppelt gemacht werden, da die Patienten verwechselt wurden.Diese Abt. ist einfach völlig unsortiert, auch von den Mitpatienten habe ich nicht viel positives gehört. Ich habe von der Uni Klinik Köln eigentlich nur Gutes in Erfahrung gebracht. Ich würde mich an eurer Stelle vor einer Op in Frankfurt auf alle Fälle dort auch vorstellen.
LG Gabi

hallo gabi, danke für die info. habe aber bis jetzt zum glück gute erfahrung in der uni klinik frankfurt gehabt. der tumor ist recht selten deshalb dachte ich jemand im forum hätte schon einmal davon gehört und wüsste darüber näheres. werde mich mal nach der op hier melden.
dank und lg jutta

Hallo,
ich habe vor etwa sechs wochen einen harten knoten (ca. 3-4mm)an meinem unterkiefer links entdeckt. dieser lässt sich verschieben und schmerzt nicht. meine zahnärztin führte das auf anomalien am knochen zurück und überwies mich zum kieferchirurgen. der konnte am knochen nichts ungewöhnliches feststellen und auch den knoten beim tastbefund nicht lokalisieren. darauf stellte ich mich bei meinem hausarzt vor, der den knoten gut lokalisieren konnte und von einem speichelstein ausging und mich zum HNO-Arzt überwies. Der hat heute festgestellt, dass es sich um keinen speichelstein handelt, sondern wohl um eine entzündete speicheldrüse. wohl weil ich ihm meine bedenken und angst geschildert habe, hat er mich in eine Klinik zum HNO-Arzt überwiesen, um ggf. die stelle für eine onkologische untersuchung zu entfernen. den termin hab ich aber erst in drei wochen bekommen. zudem habe ich an zwei stellen (direkt in der nähe und weiter hinten) sich ähnlich anfühlende (allerdings viel kleinere kaum tastbare) bereiche entdeckt und im netzt gelesen, dass speicheldrüsenentzündungen eigentlich schmerzahft sind. schmerz ist bei mir aber nun gar nicht vorhanden. Ich hab nun sehr große angst davor, einen Tumor in der speicheldrüse zu haben und komme wie seit wochen schon kaum noch zur ruhe. mein HNO-arzt sagt, ich solle mir erst einmal keine sorgen machen, da er es ja für eine speicheldrüsenentzündung hält - dieser diagnose widersprechen jedoch die angaben, die ich im netz finden kann total. möglicherweise will er mich damit ja nur ruhigstellen.

hat jemand mit so etwas schon mal erfahrung gemacht. ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll...

schwimmer2000@web.de

Hallo ihr Lieben!!

Wollte nur Sorry sagen das ich so lange nicht hier war. Bin umgezogen und krieg erst nächste Woche (voraussichtlich) Internet und Telefon. Dann bin ich auch wieder regelmäßig hier.

Nur als Info, mir gehts gut, ich sabber nur noch ganz selten und mein Auge macht keine Probleme. Alles super, fühle mich herrlich!!

Liebe Grüße und fröhliches Eiersuchen euch allen!!
Sarah

Frohe Ostern auch von mir!

Gruß
Andrea

Hallo zusammen,

muss jetzt auch mal was loswerden. Mein Mann bekommt insgesamt 30 Bestrahlungen, 11 hat er jetzt hinter sich und er tut mir furchtbar leid, da es ihm wirklich nicht gut geht, ABER
Wie geht ihr denn so mit den Launen um? Er wird immer ungerechter und ich musste mich heute schon als rücksichtslose Egoistin beschimpfen lassen. Ich tu was ich kann um ihm zu helfen aber einen Dank bekomme ich nie, im Gegenteil. Ich versteh ja dass es ihm nicht gut geht und ihn das nervt, aber ich kann ja auch nichts dafür dass er krank ist.
Ich schluck seit Wochen alles aber irgendwo kann ich zur Zeit auch nicht mehr :-(

Frohe Ostern
Tina

Liebe Tina, das kenne ich zu gut. Mein Mann wurde auch kürzlich 7 Wochen lang bestrahlt. Die wohl schlimmste Zeit im Leben. Auch jetzt noch. Denn ein Mensch verändert sich sehr mit dieser Krankheit, was auch logisch ist. Für uns Ehepartner allerdings ist das ganze extrem schwierig. Mein Mann läßt sich auch nichts mehr von mir sagen und macht buchstäblich nur noch was er will, ist ja auch o.k., nur sehr schwierig damit umzugehen. Denn wir haben doch damals jemand anderen geheiratet.
Ich hab mich um eine Kur für meinen Mann bemüht und freue mich jetzt, daß er in ein paar Wochen dort hin soll. Das tut uns beiden gut.
Habe mich bereits während der Bestrahlung bei der Krankenkasse darum bemüht. Vielleicht solltes Du das auch machen.
Kann Dich momentan wirklich sehr sehr gut verstehen, denn immer nur nachzugeben zerrt sehr an den Kräften. Geh doch mal zum Heilpraktiker oder nimm Johanniskraut ein und viel frische Luft hilft auch.
Alles alles Gute weiterhin Marie

Guten Morgen Marie,

vielen lieben Dank für deine Worte.
Tut gut zu wissen, dass das anscheinend normal ist.
Hab mir gestern eine Auszeit gegönnt und hab mit meinen Schwestern einen Ausflug gemacht. Jetzt gehts mir wieder besser.
Hab auch mit meinem Mann geredet und er ist wirklich fertig. Würd ihm gern helfen aber da kann ihm keiner helfen, da muss er allein durch.
Wie geht es deinem Mann jetzt nach der Bestrahlung? Sind die Nachwirkungen schlimm?
Und wie geht es dir?

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina, also meinem Mann geht es jetzt eigentlich ganz gut. Außer die Angst, ob wirklich alle Zellen abgetötet wurden, deswegen sag ich immer er soll sich ablenken. Jetzt arbeitet er wieder ein bischen (wir sind selbständig). Ich nehme derzeit auch alles hin, weil ich denke er ist krank. Er tut auch nur das was ER will, o.k..
Ich bleib ziemlich auf der Strecke, hab auch noch eine dreijährige Tochter, zum Glück die lenkt mich immer ab. Irgendwie bin ich total unzufrieden und fühle mich leer, nehme jetzt Johanniskraut und hoffe es wird besser.
Tina, Dir auch alles Gute
Marie

Guten Morgen Marie,

ich kann dich sehr gut verstehen. Mir gehts momentan eigentlich immer am besten wenn ich in der Arbeit bin. Mein Mann ist jetzt seit 1o Wochen krank (mit den 2 OP`s) und zur Untätigkeit verdonnert und er ist eigentlich nicht der Typ dazu nichts zu tun. Drum ist er wohl oft so ungerecht.
Ich hoffe dir gehts bald besser. Versuch mal etwas für DICH zu tun, mir hilft das immer.

Ganz liebe Grüße
Tina

Hallo alle miteinander,

ich habe mich soeben etwas durch Euer Forum gelesen.
Ich bin im Moment auch ziemlich ratlos. Im Januar bin ich das erste Mal zum Arzt wegen Schwellung an der linke Wange. Danach HNO - Ohrspeicheldrüsentumor, dann MRT, danach HNO UNI Erlangen mit OP Termin 21.03.2005. Jeder Arzt (Radiologe, HNO, UNI) Tumor ist höchstwahrscheinlich gutartig. Am 21.03 OP - die gesamte Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, Tumorkapsel nicht geöffnet und abgekapselt deshalb wurde auch auf Schnellschnittdiagnose verzichtet. Am 27.03 wurde ich aus der Klinik entlassen, sollte noch mal zur Befundbesprechnung kommen.
Am Montag 04.04. war ich dort - Ergebniss: bösartiger Tumor von den mitentfernten Lymphknoten war einer bereits befallen. Jetzt habe ich für Montag 11.04 wieder einen OP-Termin ich sollte unbedingt eine Halsausräumung (was für ein schrecklicher Begriff) machen lassen - nur Lymphknoten und Halsweichteile??
Danach auf jeden Fall 6-8 Wochen Bestrahlung egal ob Halslymphknoten befallen oder nicht? Ich weiß nicht ob ich das alles über mich ergehen lassen soll oder nicht. Sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung wirklich so schlimm? Ab welchen Zeitpunkt beginnen Sie? Sofort?
Geht Ihr öffentlich mit dem Thema um?
HILFE

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,
kann ich mir vorstellen, dass Du derzeit etwas ratlos bist - ist immer ungünstig, wenn man sich auf etwas halb so wildes eingestellt hat und es dann schlimmer kommt....
Der befallene Lymphknoten, der da gefunden wurde, legt natürlich den Ärzten eine sogenannte "neck dissection" (Fachbegriff für das Entfernen der Lymphsysteme am Hals) nahe.
Ob Du danach die Bestrahlung in Angriff nimmst, ist letztendlich allein Deine Entscheidung - Du musst mit den möglichen Folgen leben, so oder so. Einfach ist so eine Bestrahlungszeit nicht, aber jeder hier hat andere Erfahrungen mit Bestrahlungen in diesem Körperbereich gemacht, die einen haben es relativ gut überstanden (dazu gehöre auch ich), andere haben eine Magensonde benötigt, um diese Zeit hinter sich zu bringen.
Was meinst Du mit "Öffentlich mit dem Thema umgehen?" - ob gegenüber Freunden und Bekannten ausgesprochen wird, dass es Krebs ist? Manche schreckt das und es gibt ehemalige Freunde und Bekannte, die betreten zur Seite blicken, wenn sie mich irgendwo sehen - mir tun die einfach nur leid, weil sie so unfähig sind, mit diesem Thema umzugehen (und ich bin wirklich keine depressive Heulsuse), für mich selbst ist der Krebs o.k., er hat mein Leben zwar komplett verändert, aber in meinen Augen nicht zum negativen.
Grüße
Birgit