Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[szabo regina]

liebe Lulu! danke für deine frage ja meine mutter ist da und hilft mir sehr viel. ich glaube ohne sie hätte ich keine kraft weiter zu kämpfen. einbisschen geht mir . schon besser nach chemo aber übermorgen bekomme ich die nächste.hoffe das es mir hilft. habe wahnsinnige angst wegen meine 2 töchter sie verstehen noch nicht viel nur sehen dass mami immer so viel weint. übrigens hast du auch schon taxol chemo gehabt? welche behandlungen hast du jetzt? lg. Regina

[Sommer*]

Lasst und doch einen Post Chemo thread aufmachen.
Dort tauschen uns dann über Haarwuchs, Bestrahlung, AHT oder gar Spätfolgen (Blos nicht!!) aus?
So einen gibts glaub ich noch nicht. Das fänd ich persönlich ganz interessant.

Sagt mal, wie schafft ihr es nur die Ewigkeit zu sitzen während der CHemo? Hab nun 4h Hintern platt sitzen hinter mir und bin arg genervt. Ich lass mich ja immer mal abkabeln, geh runter zum Bäcker, schnappe frische Luft (rauch eine..., damit ist wohl erst nach der Behandlung Schluss )

Ich jetzt mal ein Basenbad, um den Schmontz aus der Haut zu holen. Hab heut auch mal Heilerde gekauft. Mit der kann man auch gut baden, die soll eine ähnliche Wirkung haben.

So und nun hab ich nur 3 CHemos vor mir.
Hatte schon mal gefragt, aber es kennt wohl keiner?

Hat hier einer Erfahrung mit Cyclophosphamid als solo Substanz? Dazu find ich nix im Inet und das kommt nun auf mich zu...

[Blaubärchen]

Hallo Sommer,
da melde ich mich mal kurz wieder. Die 3x Cyclophosphamid habe ich im KH bekommen, da ein Blasenschutz (oje, der Name fällt mir nicht mehr ein) mitgelaufen ist und der brauchte so 24h - also eine Nacht im KH verbracht. Ich weiß allerdings nicht, ob das bei jedem so ist. Da die Gefahr einer Harnwegsentzündung besteht, gibt's jede Menge Antibiotika nach der Chemo. Mein Doc sagte, dass Cyclo das Mittel mit den schwächsten Nebenwirkungen sei. Hm, ein bisschen schlecht war es mir allerdings nach der Chemo schon und abgenommen habe ich auch. Die Leukos waren im Keller. Aber die Haare haben in dieser Zeit wieder angefangen zu wachsen und der Appetit war da.
Also, ich drücke Dir die Daumen für die letzte Runde!
Ganz liebe Grüße,
Blaubärchen

[Terri]

auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen, heute die 4. Chemo intus.

Da die Wirkung meiner (neoadjuvanten) Chemo bislang relativ schwach gewesen ist, hoffe ich auf die Kontrolle in 2 Wochen, ob mein Untermieter nun endlich beeindruckt ist....ich mag gar nicht daran denken, dass 4 Chemos dann nahezu vergeblich waren und was folgt dann, lohnen sich die letzten 2 überhaupt noch??

@Sommer: Perückenwaschen wurde mir auch bei regelmäßigem Tragen 1 x pro Woche empfohlen. Bei meinem schulterlangen Zweithaar wurden allerdings die Spitzen durch ständiges aufliegen strohig, in meinem Perückengeschäft hat man mir das aber wieder wunderbar (über Dampf?) geglättet.

@Moonflower: das E in TEC steht für das Medikament Epirubicin, welches zu den Anthrazyklinen gehört. Ich vermute mal, dass TEC und TAC daher im Prinzip ähnlich sind.

Ich wünschen allen eine möglichst NWfreie Zeit und viel Kraft.

lg
Terri

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

die Haare sind runter! :-) .. und ich fühle mich gut damit! War ein lustiger Nachmittag, mein Freund hat mir den Kopf rasiert .. und ich musste dann erst mal lachen, als ich mich im Spiegel gesehen habe. Aber eigentlich sieht es sogar gut aus, irgendwie schräg. Und dann sind mir gleich noch ein paar andere Steine vom Herzen gefallen: die Chemo und die Glatze beeeinträchtigen unser Sexleben offensichtlich nicht :-) .. und die pinkfarbene Perücke für besondere Zwecke kam auch gleich zum Einsatz ;-)

Und die eigentliche Perücke sieht auch ganz süß aus. Ist nur noch etwas ungewohnt, weil ich immer denke da rutscht was. Tut es aber dann doch nicht. Ich habe eigentlich schon vor sie zu tragen, ev. auch zu Hause (außer beim Yoga oder so). Ich denke mir, wenn ich sie nur aufziehe, wenn ich rausgehe, bleibt es immer ungewohnt. Jetzt wird es ja eh kühl, da möchte ich ohnehin was auf dem Kopf haben. Zieht Ihr sie auch zu Hause an? (von den wenigen, die sie überhaupt anziehen)

@Ulrike .. toll dass das mit dem Arbeiten dir klappt! Freut mich! Meine Leukos werden erst übermorgen wieder überprüft (zuletzt waren sie bei 1000). Hoffe mal sehr, dass sie dann kräftig angestiegen sind.

lg
Parvati

[Cori87]

@Parvati: Freut mich dass du das so gut weggesteckt hast..

Ich "warte" noch auf den Moment, wo es bei mir losgeht...
Mittwoch ist die 1. Ladung EC seit 2 Wochen drin. Mal sehen wie lange es noch dauert. Hab schon Schiss davor, auch wenn ich eigtl. genug Zeit hatte mich drauf vorzubereiten.
Also ich werde das wie du (& maduscha) machen und die Perücke draussen immer tragen (zu Hause weiss ich noch nicht..) Hab auch ne süße Mütze (eigtl. vor allem für Nachts, kann aber auch tagsüber getragen werden)....

[Moonflower]

Hmm ich hab mir schon fast gedacht, dass TEC der TAC Chemo sicher ähnlich ist, bei mir dauert es glaube ich nur länger. TAC soll so 3 Std dauern (hab ich gelesen) und mir wurde gesagt, ich werde da so 5 Std am Tropf hängen.
Nun ja, ich denke mal, ich bekomm diese andere Form wegen meines teilweise medullären Karzinoms, da gibt es ja kaum Studien zu.
Bekommt man denn die NW schon während man da sitzt oder kann man ruhig lesen und rumlaufen?

Ich hab dann noch ne Frage und bin durchs Suchen nicht schlauer geworden. Es geht um den Tumor-Marker. Bei mir steht im Endbefund: Mamma-Ca 15:3 der Wert 10.2. Aber was sind denn da überhaupt die Normwerte? Würde gerne wissen, ob mein Wert nun eher gutes oder weniger gutes heißt...

Übrigens bekomm ich morgen meine Rezepte für die Medikamente und die Perücke. Muss nur schaun, wo ich mir eine besorge. Mir wird dauernd was von einem Laden nahe der holländischen Grenze erzählt, dort soll es ein riesiges Lager geben und man kann dann direkt mehrere Modelle aufprobieren. Muss also nicht erst bestellt werden. War vielleicht jemand dort?

[Terri]

Hallo Moonflower,

ich habe auch eine recht seltene Art (muzinöses Karzinom) bekomme ebenfalls die Chemo nach TEC Schema und war heute allerdings mit 5 Stunden Dauer so schnell wie noch nie....

Nebenwirkungen kommen bei mir erst nach ein paar Tagen (Tag 4-10 ist bei mir am schlechtesten), aber, wie du hier beim lesen feststellen wirst, ist das bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Allerdings, rumlaufen während der Chemo ist kaum möglich und bei z.b. Epirubicin auch absolut untersagt.

lg
Terri

[Jule66]

Hallo Moonflower,
TEC und TACsind tatsächlich in etwa das gleiche.Das E in TEC heißt Epirubucin und das A in TAC heißt Adriamycin.
Beides sind Anthracycline.
Epirubicin soll etwas herzschonender sein.
Die Verabreichung dauert gleich lang-ich saß mit meiner TAC tatsächlich an die 5Stunden im BZ.Ich denke das hat mit der Schnelligkeit bzw.mit dem Arbeitsaufkommen der Schwestern zu tun
Zu den Tumormarkern: Bei der Erstdiagnose ohne Fernmetastasen sind sie meistens im Normbereich,mit 10,2 liegst Du gut in diesem.Je nach Labor sollte dieser Marker <27 sein.
Die Nebenwirkungen setzen bei dieser Chemo i.d.R. erst einige tage später ein.Du kannst also Lesen etc.
Was die Perücke angeht: ich glaube,ein kleines intimes Perückenstudio in der Nähe ist eher von Vorteil als ein riesiges Lager sonstwo.
Wenn es mal Probleme mit dieser gibt,hast Du immer einen Ansprechpartner...wenn z.B. bei einer Langhaarperücke die Spitzen spröde werden,kann man Dir im Perückenstudio direkt helfen.Diese Möglichkeit hast Du in dem großen Lager nicht.
Auch die kleinen Studios können Dir etliche zum Anprobieren bestellen.
Dir alle Gute,jule

[Moonflower]

Danke euch beiden für die Antworten und JUHU, endlich jemand, der auch TEC bekommt. Hab mich damit schon total einsam gefühlt. Wie ist es denn bei dir mit den Nebenwirkungen?

Ok, das mit dem Tumormarker ist also dann ein gutes Zeichen. Man macht sich ja dann schon immer so einige Gedanken, auch wenn keine Metas gefunden wurden. Wenn ich das hinter mir hab, bin ich auf dem Gebiet wohl Expertin, so viel, wie ich schon gelernt hab. Aber es ist ja auch spannend, vor allem will man wissen, was da mit einem passiert.

Wegen der Perücke tendier ich auch eher zu eine Studio in der Nähe, eben FALLS mal was damit sein sollte. Ich werd mir wohl ein paar ansehen. Vielleicht auch die empfohlenen, die etwas weiter weg sind.
Allgemein wurde mir von Langhaarperücken abgeraten, obwohl ich momentan noch Haare bis zur Taille hab, da sie wohl eher unecht aussehen, als zB Perücken, die schulterlang sind. Hatte eh gedacht, ich nehme dann sowas. Oder nen Bob mit Pony. Werde meine Haare vor der ersten Chemo sowieso kürzen, was bringt es mir, wenn mir Strähnen in der Hand hängen, die nen halben Meter lang sind. Das ist psychisch sicher nicht von Vorteil

[Terri]

Hallo Moonflower,

also meine bisherigen NW sind noch erträglich. Tag 4-10, viel müde und schlapp, sehr hoher Ruhepuls (100-120), heftige Geschmacksverwirrungen, Schleimhautprobleme und paar andere Kleinigkeiten. Und: bislang gehen bei mir alle Probleme spätestens im Laufe der 3. Woche wieder weg.

Die Nebenwirkungen sind zum einem bei jedem jedoch unterschiedlich in Art und Stärke und auch abhängig von den Begleitmedikamenten, die du erhälst. Auch das wird sehr unterschiedlich gehandhabt.

lg
Terri

[Sommer*]

So Mädels, danke für die vielen Tips zum Waschen. Ich hab so Angst, dass die kaputt geht beim Waschen. Stimmt aber, meine ist recht lang (und sieht GAR nicht unecht aus) , se franzt aber unten etwas aus.

@Blaubärchen: Super, danke für die Info! Mal sehen was meine Blutwerte sagen, die waren bisher nicht zu beindrucken durch die Chemo.
HAAAAAAAAAAAARE ich will auch welche, mir ist soooo kalt im Genick!

@Maduscha: Die haben da so geile Sessel. Aber ich kann keine 4h still sitzen. Das macht mich ganz zappelig sowas.

[Moonflower]

Hmm ok, was du da beschreibst, klingt ja noch erträglich...Mir machen Dinge wie das Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Fingern Angst. Ich weiß, dagegen gibt es diese Handschuhe, aber jetzt kommt der Winter, ich stelle mir 5 Std mit Kältehandschuhen nicht so schön vor
Morgen weiß ich, welche Medikamente ich bekommen werde, um die NWs zu mindern, dann kann ich ja hier Bescheid geben.

Ich finde es auch sehr seltsam, dass alle mir sagen, lange Perücken sehen unechter aus, als kurze. An sich wäre es bei mir egal, es wissen alle soweit Bescheid, da würde sich keine wundern, warum ich die Haare kurz hab. Aber ich persönlich finde, kurz steht mir nicht wirklich. Das hatte ich zuletzt mit 16 und na ja,das bin irgendwie nicht ich. Aber ich höre dann, dass die Spitzen bei lange Perücken auch so doll ausfransen usw.
Ich werd einfach sehen, was die Studios so empfehlen und da haben. Aber kürzer als Bob werde ich nicht gehen.

[Sommer*]

Zitat von Moonflower

.Mir machen Dinge wie das Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Fingern Angst.

Frag Deinen Doc mal nach Vitamin B und E und Glutamin wärend der Chemo.
Meine Finger bizzeln bisher nicht, nach 3 mal Taxol (ok, heute war auch erst die dritte).

Grüße, Sommer

[Terri]

Hallo Moonflower,

die Eishandschuhe muss ich nur 1 Std. tragen, solange wie das Medikament T aus TEC verabreicht wird, und die Handschuhe werden im Laufe dieser Stunde auch wärmer. Bislang habe ich mit Kribbeln oder Taubheit nichts zu tun.

Habe allerdings in meiner Chemogruppe eine TEC-Mitstreiterin, die enorme Probleme damit an den Füßen hat...wie gesagt, bei jedem alles sehr unterschiedlich. Du wirst (leider) deine eigenen Erfahrungen machen müssen.

lg
Terri