Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Petra,

nein, ich habe nicht gemeint, dass Ihr eine schlechte Prognose habt. Heike hat sehr schön beschrieben, was ich gemeint habe. Vielleicht trifft das alles auf Euch auch gar nicht zu. Vielleicht ward Ihr Euch schon immer sehr nahe, so dass es nichts zu intensivieren gibt. Ich selbst setze andere Prioritäten seit meiner Diagnose. Ich lasse viel eher mal alle Fünfe grade sein und gehe erhobenen Hauptes am unerledigten Bügelkorb vorbei zugunsten eines Treffens mit einer Freundin. Ich wurde nach dem Leitspruch erzogen "zuerst die Arbeit, dann das Vergnügen". Da ich immer viel Arbeit hatte und habe, blieb für das Vergnügen zu wenig Zeit. Jetzt genehmige ich mir öfter den Umkehrspruch - erst das Vergnügen und dann die Arbeit!

Wir haben hier im Forum eine verständliche, aber dennoch bedauerliche Situation. Wenn der Schock der Diagnose zugeschlagen hat, suchen die Betroffenen und/oder deren Angehörigen Informationen übers Internet und stossen z.B. auf dieses Forum, in dem sie auch Unterstützung erhalten. Je besser es den Teilnehmern nach und nach geht, um so seltener melden sie sich. Verständlich - die Not ist gottlob nicht mehr so groß und man kommt mehr und mehr alleine klar. Wenns dann wieder richtig gut geht, benötigt man die Unterstützung des Forums nicht mehr oder nicht mehr so sehr. Ergebnis ist, dass in Relation zu wenig über gute Krankheitsverläufe und Langzeiterfahrungen berichtet wird, die aber wichtig wären als Hoffnungsträger. Das ist auch der Grund, warum ich mich regelmäßig - wenn auch in größeren Zeitabständen - hier melde. Als ich vor drei Jahren hier angeklopft habe, kam ich mit einer Teilnehmerin in Kontakt (später dann direkt), die mir ein halbes Jahr voraus war und immer sagen konnte, wie was gerade läuft. Sie hat mich in einer Zeit mit Informationen versorgt, in der ich wie gelähmt war. Sie hat mir unglaublich geholfen. Ihr geht es auch sehr gut und sie ist ebenfalls ein Beispiel dafür, dass diese Krankheit zu überwinden ist.

Vielleicht liest einer der "Alten" meinen Bericht und meldet sich, mit positiver oder negativer Nachricht. Das wäre sehr schön.

Ich wünsche allen einen guten Tag - bis demnächst
Lisa

[Atlan]

hallo lisa,
ich stimme dir zu und möchte noch anmerken, das es natürlich trotzt aller positiven heilungsverläufe auch immer wieder einmal rezidive geben kann. ich denke wenn man einmal hier war, wird man sich immer wieder in notzeiten daran zurückerinnern. und ich denke auch das das bloße lesen und denken an das forum viel bringt, weil man dabei ist. wichtig ist selstverständlich die aktive teilnahme, weil man nur so anderen weiterhelfen kann.
liebe grüsse an alle
euer
Atlan

[Petra-P]

danke für eure antworten.
heute ist leider kein guter tag... papa verliert die haare, er kann die fußschaufel rechts nicht mehr richtig anheben und wir haben/hatte stress mit den ärzten...

papas hno arzt ist in einem anderen krankenhaus. da er heute kontrolle gehabt hätte, hab ich gestern ein mail an ihn geschrieben, dass er wieder stationär ist und deshalb nicht kommen kann. gestern hab ich dann im krankenhaus gefragt ob ev. ein anderer hno arzt ihn anschauen kann - nein, patienten die von anderen kliniken kommen werden nicht angeschaut, es geht aber auch nicht, dass wir ihn zu seinem arzt bringen. dazu muss er entlassen werden und am nächsten tag darf er erst wieder ins krankenhaus. gestern hat dann papas arzt angerufen und gefragt was das soll... die stationsärztin, wo papa jetzt liegt, hat ihren ärger dann an papa ausgelassen - und ihn gefragt wieso die chemo überhaupt unterbrochen wurde... bla bla bla...

papa belastet das alles sehr, weil er glaubt ich hätte diesen ganzen ärger angezettelt... hab ich irgendwie ja auch, aber wie sollte ich es wissen, dass es solchen ärger gibt? ich wollte seinen arzt bloß informieren... jetzt wird er sich bestimmt noch weniger trauen zu fragen...

lieben gruß, petra

[Greta]

Hallo Lisa, hallo Atlan,
Halo an Alle!

Ja Lisa du hast recht, wenn man sich gut fühlt und je länger die Zeit ohne Rezidiv und ohne besondere Bechwerden vestreicht um so weniger meldet man sich zu Wort in diesem Forum. Meine Operation war vor 2 Jahren ich kann bei Bestrahlungsschäden und Chemo Gott sei Dank nicht mitreden, da nur mein T1 Zugenrandkarzinom operiert wurde und die Neck -dissection durchgeführt wurde. Da keine Lyphknoten befallen waren brauchte ich keine weitere Behandlung. Los lässt mich diese Diagnose allerdings nicht ganz. Ich lese immer noch regelmäßig im Forum mit und freue mich wenn sich auch weitere Geheilte immer wieder melden . Es beschäftigt mich immer noch sehr wenn ich wieder von Neu-Erkrankten höre und es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denke wie viel Glück ich hatte dass der Tumor so früh erkannt wurde. Die regelmäßigen Kontrollen sind immer noch sehr aufregend und das kleinste Bläschen im Mund lässt mich vor Schreck erstarren. Geht es Euch eigentlich auch genauso? Kontrolliert ihr auch immer den ganzen Mundbereich
auf jede kleinste Veränderung oder ist das bei mir vielleicht doch etwas übertrieben?

Viele liebe Grüße
Greta

[HeikeHH]

Hallo Petra,

mach dir nur keine Vorwürfe, dass du dich um den HNO-Termin deines Vaters gekümmert hast!!! Ärzte sind auch nur Menschen und dieses Exemplar hat wohl wenige Feingefühl, wenn es deinem Vater Vorwürfe macht. Mein Vater war in einer Uniklinik, die idealerweise alle Krankenhausbereich hat, die ein Krebskranker durchlaufen muss. Wie wurde das Problem jetzt gelöst?? Hat man außer der unnötigen Diskussion noch eine brauchbare Antwort für dich gehabt und wann kann der HNO-Arzt deinen Papa untersuchen?

Dass er jetzt die Haare verliert ist meist der Fall. Bei meinem Vater sind sie deshalb umso heftiger nachgewachsen; er hat jetzt dickeres Haar und sein "Geheimratsecken" sind fast weg. Die Chemotherapie greift nicht nur körperlich an, sondern auch seelisch und moralisch. Wenn der Körper so gestresst ist, bleibt wenig Kraft für Diskussionen und Optimismus. Mein Vater war zeitweise auch richtig aggressiv. Aber auch das ist normal und er muss einfach daran denken, dass es nach der Chemo relativ schnell wieder aufwärts geht. Ich konnte damals -wie schon beschrieben- auch nicht glauben, dass mein Vater wieder der Alte wird. Eine Teilnehmerin hier hat mir aus eigener Erfahrung berichtet, dass es 3-4 Wochen danach wieder rapide aufwärts geht und genauso ist es auch gekommen. Ich habe meinem Vater oft aus dem Forum von anderen Kranken erzählt und am Anfang hat er wohl gedacht, ich wollte ihn nur mit Geschichten beruhigen und trösten. Aber mit der Zeit hat er gemerkt, dass das was ich von anderen Krankheitsverläufen auch ihm prognostiziert habe, eingetroffen ist und dann hat es ihm wiederum Hoffnung gemacht.

Also Kopf hoch und nicht verzagen,
Heike

[Lisa48]

Hallo Altan,

falls mein letzter Absatz wie ein Vorwurf geklungen haben sollte, muss ich mich entschuldigen, denn so war es nicht gemeint. Ich wünsche mir die positiven Berichte vor allem für die "Neuen", einfach für die Hoffnung. Und für mich die Langzeitberichte, gerade, wenn es um Rezidive geht, vor denen wir ja alle - wie Du schreibst - nicht gefeit sind. Für mich wäre es hilfreich zu erfahren, in welchem Zeitraum am häufigsten Rezidive auftreten. Ich habe nirgendwo etwas darüber gefunden. Wird die Wahrscheinlichkeit immer geringer, je länger die Behandlung zurückliegt?

Ich fand z.B. Petras biologische Medikamente interessant. Mein alternativer Arzt wollte mir Thymus spritzen, was ich nur kurzfristig mitmachte, weil mich seine Geschäftstüchtigkeit irritiert hat. Das lief so nach dem Motto: na, wenn Ihnen das Ihre Gesundheit nicht wert ist!!! Ich weiß, dass es hier um eine kleine Drüse geht, die u.U. nicht vollständig produziert, vor allem mit zunehmendem Alter (ich bin 59 Jahre). Ob sich das allerdings auf das Krebsrisiko auswirkt, konnte ich nicht ausfindig machen. Der Extremfall war dann ein anderer Arzt, der alles Alternative für Hokuspokus hält.

Drum finde ich auch hier einen Erfahrungsaustausch interessant, weil er sich an der Realität orientiert und würde mich freuen, von anderen zu hören. Selen ist offensichtlich unumstritten nützlich. Das nehme ich auch täglich. Ansonsten ist das auch so eine Sache mit der gesunden Ernährung. Ich kaufe fast ausschließlich Bioprodukte und vertraue darauf, dass dort wirklich weniger Giftstoffe drin sind.

Sehr unterschiedlich scheint auch die Nachsorge zu sein. Noch immer fahre ich ca. alle 2 Monate in die Uniklinik zur Untersuchung. Der Mund wird ausgeleuchtet und abgetastet. Alles andere muss ich einfordern. Ultraschall des Halses (ich hatte eine verkapselte Metastase), CT oder MRT, Blutuntersuchung etc. Das interessiert keinen und es gibt auch keinen zeitplan. Anderseits möchte ich auch nicht mehr tun als nötig. Auch hier würde mich interessieren, wie das bei anderen läuft. Für einen Vergleich ist halt Voraussetzung, dass die OP und Bestrahlung etwa im gleichen Zeitraum erfolgte, wie bei mir, also März bis September 2004. Ich selbst bin auch gerne bereit, ausführlich über meine Erfahrungen zu berichten.

Also Leute - meldet Euch
Lisa

[Lisa48]

Hallo an alle,

na, da hat sich ja richtig was getan, während ich hier mit Unterbrechungen meine Antwort getippt habe.

Greta - danke, dass Du Dich so flott gemeldet hast und schön zu hören (lesen), dass es Dir so gut geht.

Viele Grüße
Lisa

[Petra-P]

unser Arzt für biologische Tumortherapie ist gar nicht geschäftstüchtig. natürlich - die ersten beiden sitzungen (insgesamt 1,5 h) haben 100 euro gekostet - aber das ist bei jedem homöopathen so, zumindest bei uns. seither hab ich bestimmt schon eine ganze stunde mit ihm telefoniert und das kostet nix.

die präparate die papa nimmt sind zwar nicht billig, aber das ist auch nachvollziehbar.

lg, petra

[Lisa48]

Hallo Petra,

bei mir beliefen sich die Kosten auf monatlich 600€ und ich wollte von meinem Arzt lediglich wissen, was das Medikament bewirkt, ob es den Genesungsverlauf begünstigt oder dem Entstehen eines Rezidivs entgegenwirkt, einfach wie es funktioniert. Er war immer in Zeitdruck und vertrat die Meinung, dass er zwar eine Erklärung geben könne, die aber an den Tatsachen nichts ändern würde und wir uns das deshalb auch sparen könnten. Als ich dann sagte, dass ich für diesen Betrag schon gerne wissen wolle, um was für eine Methode es sich handelt, meinte er eben: na, wenn Ihnen Ihre Gesundheit das nicht wert ist, dann lassen Sie es eben!

Und das fand ich dann schon sehr geschäftstüchtig. Natürlich müssen Ärzte oder Heilpraktiker bezahlt werden und grundsätzlich bin ich auch bereit dazu. Aber eben für mich nachvollziehbar.

Toll, dass Ihr einen Tumorbiologen gefunden habt, der die alternative Medizin nicht ablehnt. Meine Hausärztin hat mir bei Bekanntwerden der Diagnose direkt gesagt, dass sie mich nicht behandeln kann, weil sie von dieser Tumorart keine Ahnung habe. Das war zumindest ehrlich. Im Gegenzug hat sie mir aber angeboten, jedes Medikament zu verschreiben, das ich bräuchte, auch alle Untersuchungen, die mir von der Uni-Klinik vorgeschlagen werden und sich schlau zu machen. Ich muss also nicht um ein Rezept betteln, allerdings auch dort einiges selber zahlen, weil die Kasse das nicht übernimmt. Mein Selenase100 kostet im Monat ca. 50€ und das ist wirklich akzeptabel. Ich werde mit ihr über Eure Medikamente sprechen und schauen, ob sie mir die Rezepte ausstellen kann. Oder erhält man sie ohne Rezept?

Danke für Deine Info, viele Grüße und eine gute Nacht
Lisa

[Petra-P]

hallo lisa,

bei uns bekommt man diese medikamente auch ohne rezept! aber du kannst dich natürlich bei deiner ärztin informieren über die wirkung.

lg, petra

[Sursu]

Ein herzliches Hallo!
Auch von meinem Mann gibt es eigentlich nur POSITIVES zu berichten.
Alle 4 Wochen Untersuchungen in der Uniklinik, die bisher positiv verlaufen sind, alle 4 Wochen Kontrolle beim hiesigen HNO - Arzt, die auch alle positiv waren!( Die OP´s waren am 23. Juni2006 +am 17.Juli 2006, Radio+ Chemo liefen bis Mitte November 2006) Das erste Kontroll-CT am 18. Februar diesen Jahres war angeblich "verwackelt"...... hab`mich darüber sehr aufgeregt, weil nie eine Antwort kam! Gestern, 8.5. nun noch einmal ein neues CT, auf dessen Antwort wir nun warten. Der eine Oberarzt sagte, das wäre nicht nötig, aber da der andere Oberarzt das so wollte, wurde es jetzt doch noch gemacht. Mein Mann ist voller Tatendrang, fast übermütig stark an Kraft, fröhlich und absolut positiv eingestellt! Das Einzige, durch die Bestrahlung hat der Geschmackssinn sehr gelitten, nach ein paar Bissen ist der Mund innen ganz taub. Ab und zu hustet er den zähen Schleim ab, sodaß ich Angst hab, er hustet sich das Herz `raus.Die Zunge ist links immer noch festgenäht und wird auch, bevor der Aufbau des linken Unterkiefers in Angriff genommen wird nicht gelöst, das beeinträchtigt sein Essverhalten, aber er kommt gut damit zurecht. Brot mag er garnicht mehr essen(schmeckt wie Pappe und bleibt am Gaumen hängen), sodass wir auf Kartoffeln, Reis oder Nudeln zurückgreifen, jeden Morgen nach wie vor Griesbrei....ich sag schon immer wir haben ein Bratkartoffelverhältnis.
Das Einzige, was jetzt festgestellt wurde, sind die Zahnhälse der noch vorhandenen Zähne,die sind alle angegriffen, es ist durchaus möglich, dass deshalb diese Zähne noch alle gezogen werden müssen!Da steht die Entscheidung aber noch aus.
Wir erleben jeden Tag voller Liebe und sind für jeden Tag dankbar!
Ich wünsche Euch ALLEN einen GUTEN Ausgang dieser bösartigen, heimtückischen Krankheit!
Viele Grüße, Sursu

[Reinhild]

Hallo an Alle,

nach langer Zeit melde ich mich auch wieder. Ich hatte 1993 und 2005 einen "T1" am rechten Zungenrand, und mehrfach Leukoplakien und Entzündungen, die entfernt wurden. Nach der letzten OP war wieder ein kleines Stück, welches nicht vernünftig abheilen wollte. Von daher habe ich meine Planung für das Jahr auch davon abhängig gemacht, was die derzeit 3-monatliche Kontrolluntersuchung ergab
Von daher werde ich auch ziemlich nervös, wenn im Mund sich irgendwas bildet.....aber seit diesem Wochenende ist es abgeheilt!!!
Sonst geht es mir sehr gut. Da mich die großen Stadtmarathone schon immer fasziniert haben und man mit Grundkondition in einem Vierteljahr auf Halbmarathon trainieren kann, habe ich nach der letzten Kontroll-Untersuchung angefangen und bin am Sonntag hier in "meiner Stadt" gelaufen. War total klasse! Und die Zunge ist endlich abgeheilt.



Die besten Wünsche für euch

Reinhild

[Lisa48]

Hallo an alle,
besonders Sursu und Reinhild,

danke, dass Ihr Euch gemeldet habt. Und wunderbar, dass es Euch so gut geht.

Der Geschmacksinn kommt wieder und die Zähne können gut gerichtet werden, das habe ich bei mir gesehen. Ich hatte fast drei Jahre ein herausnehmbares Provisorium, das aber optisch sehr ansehnlich war. Dass ich nachts den Zahnersatz (bis auf die gebliebenen Zähne) rausnehmen konnte, war anfangs eine große Erleichterung. Die Zunge wurde nicht durch Zähne eingeengt und rieb nicht daran. Mein Zahnarzt hat vermutet, dass mein Tumor aufgrund einer Irritationsleukoplakie entstanden war, weil die Zunge sich an einer scharfen Zahnkante gerieben hat.

Eben bin ich in der endgültigen Sanierung und werde übernächste Woche die neuen festsitzenden Zähne erhalten. Abschleifen war kein Problem, davor hatte ich allerdings im Vorfeld Schiss, weil ich von porösem Zahnschmelz etc. gehört hatte.

Allen alles Gute
Lisa

[Petra-P]

schön zu hören, dass es euch so gut geht... hab aber leider trotzdem noch angst um papa weil er sich ja gegen die op entschieden hat...

bitte betet mit mir... drückt die daumen... spuckt über die schulter... egal woran ihr glaubt, bitte glaubt mit mir daran, dass ich in einem jahr auch positives von meinem papa berichten kann!!!!

morgen entscheidet sich, ob montag die chemo weitergeht...

freu mich sehr für euch!!!

petra

[BettinaS.]

Hallo Herbert,
hallo marmey,
hallo jede/jeder Unbekannte,

die OP meines Mannes wurde nochmals auf den 2. Mai verlegt, da kein Bett auf der Intensivstation frei war.
Er hat die OP gut überstanden, wenngleich das Ganze doch recht heftig war. Seit vorgestern ist er wieder zu Hause. Die Wundheilung läuft gut. Er redet noch recht verwaschen, ist aber meist zu verstehen. Essen klappt bei weichen Sachen auch soweit ganz gut.
Die ihm während der OP gelegte Magensonde war eigentlich für umsonst, da er aufgrund einer Milch- und Sojaallergie die üblichen Beutel nicht bekommen konnte. Bis das Krankenhaus sich um die entsprechende Sondennahrung gekümmert hat konnte er auch schon mit Breikost anfangen.

Der Arzt hat mir nach der OP gesagt, dass er doch zwei vergrößerte Lymphknoten gefunden hat; allerdings hofft er, dass diese nicht befallen sind, da sie sich weich anfühlen und bei Krebsbefall sind sie wohl eher hart.
Das geht mir dauernd im Kopf herum; ich habe solche Angst.

Wir warten nun schon 8 Tage auf den histologischen Befund, aber das dauert ewig.

Darüber hinaus kam gestern mein Vater mit der Hiobsbotschaft, dass er einen Schatten an der Leber und mehrere an der Lunge hat .... es geht mir ziemlich mies und ich habe oft das Gefühl, ich schaffe das alles nicht.

Kann mir jemand von euch sagen, wie lange die Zeit zwischen OP und einer ev. Bestrahlung ist?

Wie oft wird man bestrahlt und wie viele Wochen geht das Ganze?

Kommt danach immer Chemo?

Euch alles Gute
Gruß
Bettina