Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[evelyn-wieda]

Ein ganz liebes Hallo in die Runde!!!

Und ja, als Betroffene lese ich hier schon länger mit und nun möchte ich auch mit reden.
Erst einmal möchte ich mich vorstellen:
Bin jetzt 52, Mutti von zwei erwaschenen Kindern und stolze Oma von zwei kleinen "Kobolden".
Meine Erstdiagnose BK war 2000 - damals zwei OP, Bestrahlung und das wars. Dann letztes Jahr Zufallsbefund: Metastasen in den Knochen, an der Leber, Bauchfell, Baunetz ..., was bedeutete unoperabel. Es folgte eine Chemotherapie mit Taxotere zusammen mit Avastin und Boudronat. Ab diesen Zeitpunkt bekomme ich aller drei Wochen Avastin und Boudronat. Nach der Chemo sollte Bestrahlung einiger Metastasen wegen Bruchgefahr erfolgen. Zum Glück hatte die Chemo gut angeschlagen, so dass erst einmal die Bestrahlung ausgesetzt wurde - in diesem Zusammen bekam ich aber auch ein Korsett, was ich nie trug!

Dann im Dezember ein Rückschlag. Schmerzen im rechten Bein und der Leistengegend. Nach MRT die Ernüchterung - doch Bestrahlung, ist schlimmer geworden. Das habe ich damals abgelehnt, bin zur Reha und begann zu lesen, mich zu erkundigen.
Durch Zufall habe ich dann das Buch von Maria Treben "Gesundheit aus der Apotheke Gottes" geschenk bekommen. Begann danach Teemischung aus dem Buch zu trinken.
Jetzt im August wieder MRT und die gute Nachricht:
Keine neuen Herde dazu gekommen, im Gegenteil, es ist nachgewiesen, dass eine größere Metastase im Becken sich zurückgebildet hat - freu, und das im gesamten Bereich überall Kalkablagerungen um die Metastasen sind, so dass sich die Knochen wieder stabilisiert haben. Es ist keine Bestrahlung mehr nötig. Manno, habe ich mich gefreut.

Und ja, ich trinke weiter diesen Tee.

Meine Fragen an euch Lieben:
Hat jemand Erfahrung mit Avastin?
Und was macht ihr außer der Schulmedizin für die Heilung?

Ich sende euch ganz liebe Harzgrüße

Evelyn

[Mia40]

Guten Morgen an alle Mädel´s hier,
habe leider hier totales durcheinander und schlimme Sorgen mit EX und Kids.....aber dazu mag ich nix schreiben.....! Am 24.10. geht unsere Reise zur REHA los (hoffentlich) und dauernd kommt irgendwie was dazwischen wie z.b. das die mich Ganzkopfbestrahlen wollten noch vor der REHA aber ich kann doch dort nicht ankommen und bin nur Müde und nicht mich selbst, wenn es da um die Trauerarbeit meines Sohnes geht oder? Das wäre zu viel, nun lass ich die Kontrolle erst nach der Reha machen, wenn dann etwas gewachsen ist müssen sie nochmal OP machen und Bestrahlung kann ich mir überlegen, da ich ja schon mal Bestrahlt wurde und DAS DING resistent war?!
Nun meine Turmormarker fallen und alle waren glücklich, aber im neusten CT ist der mist Tumor auf der Leber gewachsen! Nun heute hab ich Gespräch mit Prof. Dr. Schneeweiss wie das weiter gehen soll, denn dieser Tumor mag ich ja entfernt haben, da er gross ist und mich drückt.....ansonsten gab es auch gute Nachrichten...ich habe keine weiteren Meta´s, d.h. ich darf den Lebertumor per OP entfernen lassen, wobei ich weiss, damit bin ich nicht geheilt....ich weiss auch nicht mehr was tun, ich esse schon kein Zucker mehr...Abends nix mehr ausser Obst und und und....das mit dem sehen auf der linken Seite ist auch nicht besser geworden, nur ich hab mich damit arrangiert und das klappt ganz gut....allerdings kann ich im Strassenverkehr auf keine art teilnehmen, d.h. ich seh nicht mal meine Hunde beim rausgehn, auf den kleinen würd ich drauftreten über die grosse stolpern ;-) MIST
Nun ich wünsche Euch ein schöner Herbsttag, Grüssle an alle
Sorry das ich mich so wenig melde....leider hab ich wirklich sehr viel hier und ich wünscht e das ich zumindest mal Seelenruhe bzw. von meinem EX ruhe hätte......na ja, er tut alles das ich mich nicht gut fühle.....er mag die Kids! Und stellt alles wirklich alles dafür an.......aber noch lebe ich und die Kids möchten nicht bei ihm Leben, nur an den ausgemachten WE´S, wobei so viel passierte, das sie das auch icht mehr alle 14 Tage möchten....aber es kostet mich sehr viel Kraft und ich hoffe in Tannheim haben wir bissle Ruhe
Also bis denn mal
Lg Mia

[Mia40]

Hallo, bin grad von der ONKO gekommen; UND MEIN HEUTIGER aRZT MEINTE ER MÜSSE MIT MIR MAL ÜBER MEINE pREOGNOSE REDEN; und zwar müsse ich mit höchstens zwei Jahren auskommen.......!
So ein Sc´heiXXXXXX, was jetzt?
Bekomme ab morgen nun Herceptin (wieder) und Labatinib
Mädel´s ich hab bald keine Kraft mehr, sie meinten der Lebertumor sein wieder gwachsen und es wäre auch nicht mehr wert, den zu operieren......he, ich weiss nicht mehr weiter bitte wisst ihr was dazu?
Ich dreh bald durch, dabei allem noch positiv und lustig sein, es fällt mir sehr schwer Hoffe auf Antwort von Euch
Lg Mia
@Ortrud ist bei Dir nicht auch so der Wurm drinne gewesen?

[Didla]

Hallo liebe Mia,

es fällt nicht leicht dir zu antworten.
Deine Situation ist wirklich nicht leicht, besonders wenn private Probleme dazu kommen.
Ich möchte eigentlich auch immer alles wissen, aber Prognosen über eine Lebenserwartung möchte ich von meiner Onko. nicht hören. Wenn dann noch ein Arzt meint, dass er diese Prognose für die nächsten zwei Jahren treffen kann ………… Ich glaube nicht, dass das ein Arzt kann.
Und ich finde es absolut nicht richtig, weil es einen Patienten dazu bringen kann sich aufzugeben. Ich kenne auch einige, und da werde ich nicht die einzige sein, die trotz schlechter Lebensprognose viele Jahre länger gelebt haben.
Nehme dir bitte diese Aussage nicht so zu Herzen und wenn dir die Aussage des Arztes wegen einer OP nicht reicht, hole dir doch eine Zweitmeinung ein.
Ich würde dich gern in den Arm nehmen und dich drücken und trösten.

Das Leben ist manchmal nicht leicht und ich hoffe für dich, dass auch mal eine entspannte Zeit kommt.

Viele liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Liebe Mia!
Es zerreißt einem ja förmlich das Herz,kann mir vorstellen,daß Du am Ende Deiner
Kräfte bist.Gib nicht auf! Vielleicht kommt die Reha jetzt gerade zum richtigen
Zeitpunkt um zur Ruhe zu kommen.Ja mit den Prognosen ist es so eine Sache.
Meine Hausärztin hat mir ca.3-6 Monate gegeben,und das Schlimme an der ganzen Sache,als ich zur Reha war,hat sie meine Kinder und mein Mann zu sich in die Sprechstunde gebeten und mit ihnen drüber gesprochen.
Es sind jetzt 4,5 Jahre her und ich hoffe es werden noch viele Jahre.
Ich denke garnicht dran aufzugeben,und das solltest Du auch nicht tun.
Deine Kids brauchen Dich.
LG.Marion

[Mia40]

Guten Abend,
ach vielen lieben Dank an Euch! Ich fand das auch sehr anmaßend was der da sagte....natürlich will ich das nicht hören und sagte das auch und er immer weiter....na ja, es war nicht meine gewohnte Ärztin, die würde das nie machen mit mir! Sie ist leider in Urlaub!
Ja ich finde es auch wirklich danneben und habe nicht vor aufzugeben, ganz sicher nicht, aber es zieht einen schon runter solche Aussagen!
Danke an Euch...melde mich gute NACHT
Lg Mia

[Karin55]

Hallo Mia und alle anderen,

auch mir wurde vor mehr als 5 Jahren, nachdem man Fernmetas festgestellt hatte, von einem Arzt eine Überlebenszeit von 1 bis 2 Jahren angegeben. Seitdem schwebt diese Aussage für mich wie eine dunkle Wolke am inneren Horizont, selbst wenn mir andere Ärzte dann später sagten, dass sie ganz andere Daten hätten. Es ist zum Heulen, wie wenig Einfühlung einige Ärzte an den Tag legen.

An uns siehst du, dass es alles ganz anders sein kann.

Karin

[brabbel]

Hallo ihr alle!

Hab ja schon lange nicht mehr geschrieben-war mir nicht so danach- aber immer mitgelesen. Aber zu dem Thema hab ich auch was zu sagen. Meine Mutti hat ja seit 2 Jahren Knochenmetastasen und seit April Lebermetastasen. Bei einem Besuch vor ca. 3 Wochen viel mir auf , das sie recht verwirrt war und vieles nicht so auf die Reihe bekam. Habe dann gleich den Notarzt gerufen, der sie ins Krnakenhaus brachte und nach CT und MRT die Bestätigung meine Vermutung und Befürchtung: Hirn-Metas, mehrere und ziemlich groß. Da nicht gleich ein Bett in der Strahlenklinik frei war, habe ich sie zu uns geholt und an dem Tag ihrer Entlassung dorte, sagte sie mir, dass der Arzt ihr eröffnet hat, sie hätte noch max. 6 Monate zu leben, was auf sie zukäme wäre furchtbar und er wünscht, ihr, sie möge einfach tot umfallen- und ach ja, sie sollte die Tage die sie hat noch genießen!!!!!!! und alles ordnen. Toller Tipp nach dieser Prognose. Ich dachte ich spinne!-wie kann ein Arzt so was sagen. Meine Mutti war am Boden zerstört und fasst es nicht-glaubt sie ist im falschen Film. Seit dem geht es uns allen echt mies. Sie ist jetzt in der Strahlenklinik, meinen Vati musste ich überstürzt ins Pflegeheim geben, 2 mal die Woche fahre ich nach der Arbeit 1,5h Fahrzeit in die Klinik, dann 0,5h zu meinem Vati und wieder 1,5h Fahrzeit zurück. Um vor dem Schlafengehen zu Hause zu sein, kann ich nicht alzu lange bei meinen Eltern sein. Weiß im Moment gar nicht was größer ist, die Angst, die seelischer oder körperliche Erschöpfung. Mir ist klar, das die Prognose bei Hirnmetas nicht gut ist, aber musste das von dem Arzt sien?? Bin stinksauer!

LG und Ohren steif halten!
Bärbel

[susaloh]

Hallo,
Mensch, war hier was los in den letzten Tagen - das kann ich gar nicht alles auf einmal lesen, geschweige denn aufnehmen. Mach ich später, in der langen Cortisonnacht ist bestimmt Zeit dafür!

Nur kurz an Brabbel: das zieht ja die ganze Familie runter! Geht unbedingt zu einem anderen, einfühlsameren Arzt. Meiner hat mir gesagt, "Verstehen Sie mich richtig, es geht hier nicht ums Sterben, wenn, dann würde ich es Ihnen rechtzeitig und ehrlich sagen, aber jetzt reden wir nicht von Wochen, Monaten, sondern von Jahren!" Das fand ich eine klare Ansage! Aber das zweite trifft ja auch rein sachlich gar nicht zu auf deine Mutter! Bekanntlich (haben wir hier immer wieder gelesen) kann doch erst nach (6) Wochen eingeschätzt werden, wie gut die Bestrahlung angeschlagen hat! Und selbst wenn sie nicht gut angeschlagen hat, gibt es noch andere Bestrahlungsoptionen und auch Medikamente, die die Hirnschranke überwinden können und die Sache vielleicht verlangsamen. Von Sterbevorbereitung kann also jetzt doch noch gar keine Rede sein. Also, wie gesagt, für euer aller Seelenheil, sprecht einen ordentlichen Arzt direkt auf diese Prognose an, das ist es doch für aller Lebensqualität wert!

So, jetzt kurz zu mir!

Hatte gestern meine zweite CarboTaxol-chemo. Bekam weniger weil 2 Kilo leichter. Infusion hat 9 Stunden gedauert, weil ich am Anfang auch bei einem Tropfen pro 20 Sekunden das Taxol sehr stark spürte, so im Kopf und der Lunge, so eine Beklemmung oder ein Druck, da war man sehr wachsam, sodass erst später schneller gestellt werden konnte. Beim Carboplatin bekam ich plötzlich Schweißausbruch und Darmkrämpfe, das war nur mein Reizdarm, der gegen all die Vor-Medis aufmuckte (die ja ziemlich plötzlich die Darmbewegung verlangsamen), da das vor den Augen der Schwester passierte, wurde auch erstmal wieder eine Viertelstunde abgestellt.... Zum Schluss hatte ich es sehr gemütlich mit der letzten verbleibenden Schwester, haben uns unser Leben erzählt....

In der Nacht dann der Cortisonflash, ich habe kein Auge zugedrückt, die ganze Nacht! Gelesen, rumgewälzt, gebrowst, rumgewälzt, gegessen, rumgewälzt, und um 5 Uhr dann aufgestanden... Tagsüber waren dann mal drei Stunden möglich. Etwas matschig von den Medis, aber nachmittags habe ich mich warm angezogen und bin in die schöne frische Luft, mit dem Rad zu meinen Freunden auf den Hof gefahren, deren Viehzeug ich gerade hüte, habe die Hühner aus der Hand gefüttert, die Katze getröstet, die Wachteln beobachtet und Fallobst für den Entsafter gesammelt - hat total Spaß gemacht. Für mich gilt auf jeden Fall, dass ich mich aufraffen und überwinden muss und dann zu erstaunlich viel fähig bin, trotz Chemo! Nur beim Hinhocken verliere ich leicht das Gleichgewicht, so hab ich mich 2mal in den Matsch gesetzt

Interessant finde ich auch, dass ich von meiner Fitness durch das Joggen bis vor wenigen Wochen immer noch profitiere. Bin jetzt natürlich schnell aus der Puste, z.B. eben beim Radfahren, merke aber, dass ich dann sofort in die Lauf-Atmung falle, also wie früher beim Joggen. Dadurch komme ich dann letztlich doch nicht aus der Puste. Schon um das zu erhalten, ringe ich mir jeden Tag auch ein bischen forschere Herz-Kreislaufbewegung ab.

So, jetzt fahr ich noch einkaufen und meinen Mann vom Bahnhof holen, danach bin ich sicher alle, werde dann aber vielleicht auch schlafen können?!?

So, das war mein Chemobericht!

LG Sus

[Karin55]

Noch einen Beitrag zur Prognose:

Ich war heute nachmittag zur MRT Abdomen, weil dort ja die Metas sitzen, und irgendwie hatte ich mehr Angst als sonst - eben weil die Überlebenszeit immer länger von den 1 bis 2 prognostizierten Jahren abweicht.

Was soll ich euch sagen: Der Oberarzt fand sich bereit, sich die Bilder gleich anzuschauen und ließ mir mitteilen, dass der ganze Bereich stabil und unverändert ist. Mehr kann ich nicht erwarten. Ich bin dankbar für die weitere Zeit, die mir geschenkt wurde.

Karin

Susaloh, ich bewundere deine Energie bei all dem, was du jetzt hinter dir hast!

Karin

[Maja57]

Hey ihr Lieben!
Das hört sich super an Karin,unser einer ist doch schon froh,wenns zum Stillstand kommt.
Susaloh,Hut ab,ich bewundere Dich.
Bei mir nix Neues,Erkältung ist hartnäckig,werd ich irgendwie nicht richtig los.
Gehe auch viel an die frische Luft,schon allein wegen Hund.
Ansonsten bißchen Haushalt usw.,aber viel mehr schaffe ich dann auch nicht.
Bin aber froh,daß ich das noch auf die Reihe kriege.
So macht doch jeder für sich irgendwie das Beste draus.
LG.Marion

[susaloh]

Karin,
ich kann dich total verstehen, ich bin jedes Mal voller Ehrfurcht, wenn ich deine Zeitleiste sehe. Du bist für uns Abdomengeplagte natürlich DER Hoffnungsträger!. Ich selber hoffe auf wenigstens eine Zeitlang Chemoruhe, denn viel Hormonabhängigkeit ist wohl nicht mehr zu erwarten da unten. 1 Jahr wär schon toll!

Es war ja ganz interessant beimir: Nach ca 3 Monaten Arimidex/Femara, kurz nach meiner Rückkehr von unseren 4 Wochen Segelurlaub, nahm ich plötzlich innerhalb weniger Tage über 2 Kilo ab, für meine Größe ziemlich viel, und völlig ohne Grund, ich habe wegen der Reizdarmgeschichte immer ein sehr konstantes Gewicht. Das hielt sich so eine Woche oder etwas länger, ich dachte schon, die Waage ist kaputt, dann ging es aber nach paar Tagen nicht-Wiegen plötzlich wieder Richtung meines normalen Gewichts, so ca 55 Kilo. Weitere 4 Wochen später dann ja diese relativ plötzliche Aszitesexplosion.

Im Nachhinein denke ich, dieser Gewichtsverlust nach 3 Monaten Aromatasehemmer, das war sozusagen der Moment, bis zu dem diese richtig gut gewirkt haben. Der Gewichtsverlust kam wahrscheinlich dadurch, dass die vorhandene Flüssigkeit (war ja schon seit Mai bekannt) kurzfristig zurückging, die wird dann ja absorbiert, wenn nichts nachkommt.
Und dann ist es halt umgeschlagen, und die nicht hormonabhängigen Zellen haben angefangen stark zu wachsen und neue Aszites produziert. Leider sind meine Zellen ja recht reagibel. Hoffentlich nicht zu sehr. Aber wir können ja auch noch mal Aromasin ausprobieren oder nochmal Faslodex. Mein Tumormarker zeigt ja sofort an. Leider hat sich die Klinik nicht dazu durchgerungen, die in der Aszites gefundenen Krebszellen auf Hormonabhängigkeit zu untersuchen. Andererseits, wenn wir wüssten, da tut sich nicht mehr viel, würden wir nicht trotzdem den Versuch mit Aromasin wagen? Insofern vielleicht ganz gut, dass es nicht getestet wurde. Es werden ja auch immer mehr Mittel zur Resensibilisierung der Hormonabhängigkeit erforscht, vielleicht für uns auch noch eine Chance!

Aber überleg mal, wenn bei dir - irgendwann nach 20 Jahren - im Bauchraum was wiederkommen sollte, dann kannst du so eine Chemo machen wie ich jetzt und hast vielleicht dann wieder ewig Ruhe! Wenn so viele Jahre nach einer Chemo vorbei sind wie bei dir, ist die Chance gut, dass diese wirkt wie bei einer Erstbehandlung. Z.B. bei Eierstockkrebs ist die Carboplatin/Taxol Chemo ja die Standard-Firstline-Chemo. Hab gestern nachgeschaut, der Median der Zeit von dieser Erstbehandlung bis zur Progression ist über 40 Monate! Und das mehrheitlich ohne jegliche weiter dämpfende Hormonbehandlung, die wir ja noch in der Hinterhand haben.
Vielleicht helfen diese Perspektiven dir ja, dein Seelenheil nicht zu sehr abhängig von der irgendwann vermutlich zu erwartenden Progression zu machen, du hast dann ja noch alle Möglichkeiten offen!

LG sus

So, jetzt habe ich dich aber vollgelabert!

[susaloh]

Liebe Maja,
dich will ich auch nicht vergessen (was mach ich bloß mit den 20 Beiträgen ÜBER meinen??). Du sagst das immer, aber ich glaube, du machst es auch wirklich, ich meine, das Beste draus! Wenn man irgendwas schafft, egal auf welchem Niveau, was man sich vornimmt, und sei es nur ein Hundespaziergang oder ein bischen Hausarbeit, das macht einen froh und zufrieden, nicht wahr!

Liebe Grüße!

[Vampirin]

Auch ich gehöre zum Kreis der User mit fortgeschrittener Erkrankung und bin froh, dass es hier eine Möglichkeit zum Austausch gibt!

Ich weiß erst seit Juli diesen Jahres über meine Erkrankung Bescheid. Im April bin ich auf das Steißbein gefallen und hatte seither große Rückenschmerzen, aber im Röntgenbild wurde nichts gefunden. Über 3 Monate hinweg hatte ich Schmerzen und niemand wusste, woran es liegt. Der dritte Orthopäde hat dann ein MRT angeordnet und das Ergebnis waren Metastasen in den Lendenwirbeln. Ich bin sofort ins Krankenhaus und dort hat man herausgefunden, dass der Übeltäter ein Brustkrebs war, von dem ich gar nichts gemerkt hatte bis dahin. Der Krebs hat in mein komplettes Skelett gestreut, aber meine Wirbelsäule ist am schlimmsten betroffen. Mehrere eingebrochene Wirbel und Instabilitäten sind die Folge. Auch meine Pleura ist von Metastasen betroffen. Nun war ich 8 Wochen im Krankenhaus, habe mehrere Bestrahlungen hinter mir und mache eine AHT. Mit dem Laufen habe ich immer noch Probleme, zumindest ohne Gehhilfe, aber mit Gehhilfe geht es ganz gut. Dennoch gebe ich nicht auf, denn meine Werte verbessern sich regelmäßig. Ich hoffe, dass es so weiter gehen wird.

[susaloh]

Hallo Vampirin,
meine Güte, da hast du ja einiges hinter dir. Erstdiagnose mit Metastasen - was für ein schrecklicher Schock. Aber andererseits hast du noch alle Pfeile im Köcher, und kannst erstmal mit der AHT anfangen. Und wahrscheinlich bekommst du ja auch Bisphosphonate, wahrscheinlich Zometa, für die Knochen. Das Zeug hat schon Wunder gewirkt, da gibt es stories von Leuten, die aus ihren Rollstühlen aufgestanden sind oder die Krücken weglegen konnten. Das wird bei dir sicher auch der Fall sein. Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf? Und welche AHT bekommst du?

Willkommen in unserem thread und dass es weiter schnell bergauf geht, wünsch ich dir!