Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Mona,
ich verstehe, dass es nicht immer einfach ist, wenn ein Kind doch so weit weg wohnt. Aber Hauptsache ist eben die Kinder sind glücklich.

Mein Mann hat sich auch gegen Schweinegrippe impfen lassen. Er hat es auch gut vertragen.

Mein AB wirkt leider nicht, scheint also nicht die Blase zu sein. Habe immer noch krampfartige Schmerzen und ich hoffe doch, dass nächste Woche die Ursache gefunden wird.
Meinen Kindergeburtstag habe ich gemeistert. Buscopan und Novalgin waren meine Helfer. So ist das natürlich kein Dauerzustand, da muss eine Lösung her.

Bis bald
Gitta

[Lumine]

Hallo Gitta,

seit dem letzten Wochenende stöbere ich hier im Forum herum und bin dabei auf dich gestossen; du hast die gleiche Tumorart (Plattenepithelkarzinom), die bei mir vor 2 Wochen diagnostiziert wurde. Letzte Woche war ich im Krankenhaus (HSK, Wiesbaden), dort wurde mittels Thorakoskopie abgeklärt, ob der Tumor operabel ist; Gott sei Dank ist er es (!) und für den 08.12.09 ist die große OP angesetzt (wieder in der HSK, Wiesbaden). Einerseits freue ich mich darüber, andererseits habe ich einen mords Bammel davor...

In diesem Thread habe ich gelesen, dass du nicht operiert worden bist und es gleich mit Chemo los ging? Was war der Grund, warum nicht operiert wurde? Hab' ich etwas "überlesen"? Kennst du hier im Forum jemanden, bei dem ein Plattenepithelkarzinom erfolgreich operiert wurde?

Das sind viele Fragen, aber ich möchte gern vor meiner OP noch so viele Infos wie möglich sammeln, z.B. auch fragen, was nach der OP noch auf mich zukommen könnte usw....

Ich freue mich auf deine Antwort/en.

Ganz lieben Gruß,
Christa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Lumine,
also "Herzlich Willkommen" ist jetzt blöd. Es tut mir leid, dass du hier bist, denn diese Krankheit hat kein Mensch verdient. Hier bekommst du aber bestimmt Antworten auf deine Fragen.

Mein Tumor ist zu nahe an der Aorta, Luftröhre und Speiseröhre, also OP sehr schwierig. Meine linke Lunge ist auch geschwächt, also meine Lebensqualität könnte sich eher noch verschlechtern.

Michael Wilhelm wurde operiert, vielleicht liest er hier und antwortet.

Wünsche dir alles Glück dieser Erde.

ich suche jetzt schnell noch etwas.
Schreibe dir gleich noch eine PN.

Bis bald
Gitta

[Lumine]

Vielen Dank, liebe Gitta, für deine Antwort und die Infos über die PNs (keine Sorge, ich versuche nur das zu lesen, was mich positiv stimmt).
Ich finde es toll, dass ich in so kurzer Zeit schon so viele Reaktionen (per PN) bekommen habe und bin dir, bzw. euch allen sehr dankbar dafür. Irgendwie habe ich das Gefühl, bei euch gut aufgehoben zu sein.
Heute Abend werde ich mir die genannten Threads in Ruhe durchlesen und dich bzw. euch danach mit Fragen löchern...
Ganz liebe Grüße,
Christa

[jutta50]

Liebe Lumine,

meine Mama hat ein adeno. Ihr wurde die linke Lunge entfernt.
Was möchtest du denn konkret wissen?
Was wurde bei dir zum korrekten Staging unternommen? wieso steht da noch ein MX?
Welche OP ist denn geplant?

Liebe grüße
Jutta

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Christa,

dass Du Angst hast vor der Operation ist ganz normal, denke ich. Zuerst war ich auch nicht operabel. Erst nach 3 Chemos hat sich der Tumor soweit verringert, auch an einer Hauptschlagader liegend, dass die Op durchgeführt wurde. Machen wir uns nichts vor. Die ersten Tage waren schlimm, aber wenn Du die präoperativen Atemübungen machst, und zwar penibel, dann hast Du einen großen Schritt getan. Schmerzschonend abhusten zum Beispiel.

Ca. 6 bis 8 Wochen nach der Operation war ich noch auf Schmerzmittel angewiesen. Danach normalisierte alles Stück für Stück. Und der Anästhesist war ein richtiger Scherzkeks. Im Vor-Opbereich sagte er mir, jetzt hätte ich noch 3 Sekunden, um mir einen schönen Traum auszudenken. Und ich Idiot habe runtergezählt. Bei Null bin ich aber nicht angekommen.

Bei mir wurde der obere linke Lungenlappen entfernt. So ganz fit bin ich noch nicht. Es wird aber besser. Wenn ich so drei oder vier Treppen (Altberliner Räume mit einer Deckenhöhe von 4,5 m rauflaufe, mach ich einfach eine Pause nach zwei Etagen. Und dann geht es.

Die Schmerzmittel Tramadol und Novaminsulfon haben gut geholfen. An die Dosierung muss jeder für sich herausbekommen. Und, 10 Tage nach der Operation wurde ich entlassen. Was die ersten Tage so schwierig machte, war der Kanister für die Drainage, den ich 5 Tage mitschleppen musste. Als der abgenommen wwurde, war alles schlagartig besser. Nur Mut.

Michael

[Lumine]

Hallo Jutta,
am 06.11. wurde durch Röntgen ein Pleuraerguss festgestellt und nach abziehen von 1,2 l Flüssigkeit und anschließendem CT ein Tumor im rechten Unterlappen (4,8 x 3,5 x 5 cm) und Verdacht auf Pleurakarzinom/Metastasen festgestellt (T4-N1-MX).
Drei Tage später = Bronchoskopie mit dem Ergebnis, dass die Bronchien frei sind; in den Spülungen fand sich kein Anhalt auf Malignität; der Tumor war aber durch Bronchoskopie nicht erreichbar (deshalb keine Gewebeprobe möglich).
Drei Tage später = Lungenpunktion; Gewebeproben aus dem Tumor von außen entnommen; Ergebnis: Plattenepithelkarzinom.
Vermittlung an die HSK, Wiesbaden zur Thorakoskopie (Abklärung der Ablagerungen auf der Pleura); Metastasen? Tumor operabel?
Am 19.11.09 Thorakoskopie: keine Metastasen (Ablagerungen stammen wohl von übergangener Rippenfellentzündung o.ä.); Tumor operabel!!! Klassifizierung nach Thorakoskopie = cT3-N1-G3-MX
Zwischenzeitlich erfolgte noch CT des Kopfes und Sono des Bauches (keine Metas festzustellen). Belastungs-EKG und LuFu ergaben sehr gute Werte, sodass OP möglich ist.
Am 08.12.09 soll nun ein Teil des rechten Lungenflügels entfernt werden. Der Tumor sitzt im 10er Segment, aber was und wieviel entfernt wird, entscheidet sich während der OP.
Warum da ein "MX" steht, weiß ich nicht. Ich vermute, dass das auch erst nach der OP klar definiert werden kann, oder?
Welche Fragen ich habe, weiß ich selbst noch nicht so genau... es ist alles noch so neu und unheimlich für mich...
Was könnte nach der OP auf mich zukommen? Noch Chemo hinterher? Oder Bestrahlungen? Was bedeutet das "N1"? Sind die LKs auch befallen oder nur "verdächtig"? Was soll/kann/muss ich die Ärzte vor der OP noch Fragen bzw. worauf soll ich unbedingt achten?
Das sind viele Fragen; ich hoffe auf Antworten und darauf, dass du bzw. ihr im Forum mir meine Angst ein bisschen nehmen könnt...

Hallo Michael,
dein "Bericht" hat mir Mut gemacht und dafür danke ich dir sehr. Bei mir liegt der Tumor wohl recht günstig, sodass gleich (ohne vorherige Chemo) operiert werden kann. Allerdings habe ich Bammel davor, dass eventuell nach der OP noch Chemo kommt...

Ganz liebe Grüße,
Christa

[Michael Wilhelm]

Guten Morgen Christa,

N1 bedeutet, dass auch Lympfknoten befallen sind. Wenn ich mich jetzt recht erinnere jedoch nur auf der Seite, wo der Tumor sitzt.

Nach der Operation habe ich noch 3 Zyklen Chemo bekommen und 25 x 2 Gy Bestrahlung. Die Chemos wurden stationär verabreicht, die Bestrahlungen jedoch ambulant. Mach Dir das Leben nicht unnötig schwer, mir haben die aufklärenden Gespräche im Vorfeld viel Sicherheit gegeben.

Bei den Chemos ist es ähnlich. Als im Vorgespräch alles angesprochen wurde, was passieren kann anhand der Nebenwirkungen, fragt man sich besorgt, wollen sie mich heilen oder umbringen.

Alles Gute.

Michael

[Bini1967]

Hallo Christa,

meiner Mama wurde der rechte Unterlappen bei einem Adeno-Ca. entfernt. Sie wurde zwar nicht in den HSK in Wiesbaden operiert, doch das Team der Thoraxchirurgie war zuvor in Bad NAuheim. Also die gleichen Ärzte.
Es ist alles sehr gut gelaufen und die Versorgung war ok. Nur der Chefarzt war für die Psyche nicht so förderlich. Aber fachlich, das steht außer Frage eine der besten Adressen. Du bist dort gut aufgehoben. Bei meiner Mama wurde R0 resiziert. Daher gehen wir auch davon aus, dass bei uns der LK vorbei ist.

Ich drücke Dir die Daumen

Liebe Gitta,

will Dir wenigsten noch Grüße hier hinterlassen.

Alles Liebe

Sabine

[Lumine]

Guten Morgen liebe Gitta,
zuerst möchte ich mich bei dir ganz doll bedanken, dass ich deinen Thread für mich und meine Fragen "missbrauchen" darf; wenn ich gewußt hätte, welch tolles Feedback ich bekomme, hätte ich selbst einen "Faden" aufgemacht (um dich nicht so zu strapazieren). Ich hoffe, du siehst mir meine Krebs-Kompass-Anfänger-Dussligkeit nach... Ich schicke dir viele liebe Grüße

Guten Morgen Michael,
wurden die Chemos und Bestrahlungen nach der OP aus Sicherheitsgründen gemacht oder konnte nicht alles komplett entfernt werden und deshalb die Nachbehandlung?
Du hast recht, wenn du sagst, dass man sich das Leben nicht unnötig schwer machen soll, aber ich bin irgendwie ein "Kontrollfreak" und will im Vorfeld immer alles ganz genau wissen. Das ist meine Art der Verarbeitung; mit dem Reden bzw. Schreiben über das Thema versuche ich wahrscheinlich, meine Angst zu vertreiben...

Hallo und guten Morgen Sabine,
das mit deiner Mama hört sich ja gut an. Es gibt also auch Fälle, bei denen nach der OP keine Bestrahlung oder Chemo notwendig ist. Bei mir ist es auch der rechte Unterlappen...
Wie ich jetzt hier im Forum gelesen habe, hat jeder quasi sein "eigenes" Schalentier und bei jedem verläuft es anders. Mir geben solche positiven Berichte aber trotzdem Hoffnung, dass es bei mir ähnlich gut laufen könnte und daran halte ich mich fest.

Ein ganz großes DankeschöÖöÖön euch allen und liebe Grüße,
Christa

[Bini1967]

Hallo Christa,

naja, ganz so stimmt das nicht :-)
Meine Mama hat hinterher schon eine adjuvate Chemotherapie bekommen.
Sie hatte 4 Zyklen Carboplatin und Navelbine, die sie aber ohne große Nebenwirkungen weggesteckt hat.
Nach der OP wurde ein Tumorboard einberufen und mit den Onkologen besprochen, wie es weiter geht.

LG
Sabine

[_dieter_]

Moin Christa,
will mich hier mal erfahrungsmäßig einreihen :-)
Also bei mir war zuerst auch nur die Rede von 1 bis 2 Lappen. Aber wenn's denn mehr sein soll, so hab ich das auch unterschriftlich genehmigt; und so wurde es halt der ganze rechte Flügel (der ja aus 3 Lappen besteht). Die Prozedur hat so an die 9 Stunden gedauert und anschließend 6 Tage Intensiv und gute 2 Wochen Station. Aber mit diesem Wunderapparat 'Schmerzpumpe' ist das sehr gut zu ertragen.
Ich war dann auch ein R0er und im Klinikum Nürnberg meinte man, man könne auf Chemo und so verzichten - auf der AHB wollten sie jedoch! Nach einem Gepräch mit meinem Pneumodoc habe ICH entschieden: Jetzt mach ma nix mehr!
Und jetzt bin ich im 6. Jahr, arbeite wieder Vollzeit (das brauch ich!) und mir geht's gut.
Grüße aus Nürnberg
Dieter

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christa,

wir haben beide ein Plattenepithel, da brauchst du keinen extra thread. Finde es eigentlich besser wenn einmal wieder neue Infos kommen. Bei mir geht es ja immer seinen Gang seit märz 07, mal da ein Zipperlein mal dort.

In Nürnberg wird nach einer OP, auch evtl. Tarceva gegeben, da bin ich dann Profi.

Außerdem bin ich egoistisch, du schreibst sehr positiv, du tust mir gut.

Bis bald
Gitta

[Lumine]

Hallo Sabine,
oohh, das war dann ein Missverständnis…
Aber auch, dass die Chemo hinterher ohne nennenswerte NW gelaufen ist, hört sich für mich gut an. Wenn ich dann doch Chemo hinterher haben muss, dann klappt es vielleicht auch bei mir so gut wie bei deiner Mama… ich denke einfach mal positiv.

Hallo Dieter,
das hört sich für mich ja prima an, was du da schreibst! Bei mir sitzt das Ding im unteren Lappen (im 10er Segment), sodass bei den heutigen (moderneren?) OP-Techniken doch Grund zur Hoffnung besteht, dass es bei einer Teilresektion bleibt. Die HSK in Wiesbaden ist echt führend auf dem Gebiet der Thoraxchirurgie und der Chef dort (Prof. Dr. Schirren) scheint wirklich eine Kapazität zu sein. Ich glaube einfach fest daran… und der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge.
Dass du jetzt schon im 6. Jahr bist und wieder voll arbeitest, finde ich einfach wunderbar. Ich freue mich sehr für dich und wünsche dir noch gaaaaanz viele Jahre ohne dieses Mistviech!!

Hallo liebe Gitta,
es freut mich sehr, dass dir meine relativ positive Grundhaltung gut tut.
Falls dann bei mir Tarceva eingesetzt werden sollte, weiß ich ja, wen ich direkt ansprechen kann… du bist ja nach der langen Zeit diesbezüglich schon eine richtige „Fachfrau“.

Ganz liebe Grüße euch allen,
Christa

[Bini1967]

Liebe Christa,
Prof. Schirren hat auch meine Mama operiert, wie gesagt damals noch in Bad Nauheim. Er ist wirklich ein hervorragender Operateur.
Ganz wichtig ist ihm, dass die Patienten schon vorher ordentlich die Atemübungen machen, dann geht es nach der OP auch leichter und zügiger.
Wie gesagt, menschlich kann es manchmal etwas schwierig mit ihm sein, jedoch musst Du Dir immer sagen, der Mann ist fachlich einfach spitze. (Chirurgen sind eben leider oft Metzger). Meine Mama hatte eben leider die Probleme, dass sie im kommunikativen Bereich nicht mit ihm klar kam, aber es beisst die MAus keinen Faden ab, dass er sie super gut operiert hat.
In der anschließenden Tumorkonferenz ist dann auch das Nordwest-Krankenhaus involviert. Auch die sind fachlich hervorragend. Du wirst sehen, Du bist in den HSK in der Thoraxchirurgie genau in den richtigen Händen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft.
LG
Sabine