Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ich hab seit Anfangsdiagnose nur meine 80 % und keine Buchstaben.
Mein Ausweis ist gleich für 6 Jahre,also bis 2013.
Ich bin gerade am überlegen,mir ein anderes Auto zu besorgen.
Hab ein kleinen KA.Hab Probleme beim Ein-u.Aussteigen (Schmerzen).
Es muß auch sehr hoch sein zum Einsteigen.Hat mann vorher nicht so
bedacht.Ich fahre zu gern Auto,fahr auch fast immer allein zur Uni usw,
das möchte ich nicht mißen,vermittelt einem noch so was wie ein bißchen
Freiheit.
LG:Marion

[susaloh]

Ach so, doch kein Behindertenparkplatz? Dachte G = Gehbehindert = Behindertenparkplatz! Aber jetzt habe ich auch nochmal nachgelesen und da stand genau das mit dem Auto und Bus etc....auch gut, super!

Unser Krankheitsbild, ja, das verfolgt mich auch. Seelige Unwissenheit wäre wohl doch besser. Dann würde man vielleicht einfach denken, mir geht es doch gut, bei mir wird alles anders verlaufen.
Vielleicht doch kein Wunder, dass die Ärzte oft nicht so viel von diesen Internetforen halten....
Ich seh den Einfluss auf mich selbst natürlich auch. Jedesmal wenn hier jemand stirbt, wie jetzt z.B. Regina/Birke, die Geschichten ähneln sich ja immer, und dann denke ich wochenlang, klar, 2 Jahre mit .... -Metastasen, dann ist es bei mir auch vorbei...das wäre dann ja...2013, 2014 oder was immer, jedenfalls belastet mich das dann tagelang. Mir ist schon klar: Ob das nun stimmt oder nicht, spielt gar keine Rolle, blöd ist, dass ich meine Zeit damit vergeude, sowas zu denken! Wenn ich dann in meiner Chemostation bin, umringt von Frauen, die schon die x-te Chemo bekommen und viele Jahre dabei sind, beruhigt mich das wieder ein bischen. Schlimm, dass man überhaupt so beeinflussbar ist.

Mal nicht so fröhliche Grüße...
Sus

[Ortrud]

Hallo Sus,

wie gut ich Dich verstehe. Bei mir wurden 4/2004 zum ersten Mal verdächtige Rundherde in der Lunge diagnostiziert.

02/2006 wurde bestätigt, dass es sich um Lungenmetastasen handelt. 12/2009 kamen Lebermetastasen hinzu.

Du siehst, ich laboriere schon 7 Jahre mit meinen Metas und hatte erst einmal (im Oktober) mit schweren Komplikationen zu kämpfen.

Ich sage mir immer, es ist wie es ist. Ich kann nur hoffen, dass es mir lange so gut geht wie bisher, trotz der Erkrankung. Ich freue mich über jeden Tag, an dem ich lachen kann.

Zum Weinen bleibt später Zeit, wenn es Grund dafür gibt.

Jetzt kann ich nur sagen, das Leben ist schön, so lange es dauert.
Und das trifft für jeden zu.

Also, genieße Dein Leben, sei glücklich, hab Träume, vielleicht lassen sich einige verwirklichen, versuche es.

Ute (lucky2) hat einen tollen Spruch:

Was immer du tun kannst
oder wovon du träumst -
fang damit an!
Mut hat Genie, Kraft und Zauber in sich.
J.W.v.Goethe

[Mia40]

Guten Morgen Mädel´s,
ich möcht mir nur mal kurz melden, es geht mir nun besser seit ich Zuhause bin. Find das gut mit den Ausweisen, nutzt es, andere würden das auch tun...grad in der Vorweihnachtszeit! Na ja, keiner möchte behindert sein.....!
Frage: Hatte von Euch hier jemand eine Ganzkopfbestrahlung? Erfahrung damit? Bitte meldet Euch dazu....wünsche Euch schönen Sonntag Lg Mia

[Mia40]

Guten Morgen Gkirschi,
mir geht es da nicht anders....ein Arzt meinte vor kurzem auch er müsse mich aufklären über die Lebenserwartung....ich finde das voll daneben, denn ich halt es so, zumindest soweit es geht....wie bei Orturd´s Spruch....:Zum Weinen ist noch genug Zeit wenn es soweit ist, noch haben wir Zeit , keiner weiss wie lange. Mich macht es auch dann fertig, wenn ich dran denke meine Kids alleine lassen zu müssen, einfach so??? Nein ich will Leben! Ich glaub so geht es aber allen hier! Leider!!! Leider kommen diese blöden Löcher immer mal wieder! Sei gedrückt! Lg Mia

[Maja57]

Guten Morgen Ihr Lieben!
Genauso ist es,deswegen bin ich froh,daß es unseren Tread gibt.
Hier fühlt mann sich immer verstanden ,wird in den Arm genommen
und getröstet.Ihr seid so ein bißchen was wie Familie.
Danke LG.Marion

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

....es ist manchmal schwer auszudrücken, was ich empfinde. Wenn ich eure Beiträge lese, erkenne ich mich auch wieder. Ich lese die Beiträge von anderen, und muss dann plötzlich lesen, dass schon wieder jemand nicht mehr ist. Eigentlich denke ich: Sie hat es geschafft und endlich ihre Ruhe.
Doch eine tiefe Traurigkeit verfolgt mich tagelang und ich fühle mich sehr traurig, obwohl ich ja die meisten nur vom lesen ihrer Beiträge "kenne".

Eigentlich müsste ich mich freuen, hatte Mittwoch die vorerst letzte Chemo und mindestens erstmal drei Wochen Pause. Ist aber nicht so. Ich bin noch so total schlapp von der Bestrahlung. Gestern war ich mal wieder einkaufen mit meinem Mann. Ich musste so oft mit dem Kopf nach unten, weil mit ständig total schwindelig war. Die anderen haben bestimmt gedacht, was sucht die denn da.

Bis jetzt sind sozusagen nur dir Knochen befallen. Nur ziemlich sorgen mache ich mir über denn Befall des Knochenmarks und diese beiden blöden Lymphknoten tief im Halsbereich. Mittwoch ist Herceptintag und da erfahre ich hoffentlich schon mal den neuen TM.

Ich habe am meistens Angst vor den Metas die ich noch nicht habe. Liebe Otrud, du bist mit mit deiner Krankheitsgeschichte ein riesengroßer Trost. Auch deshalb wünsche ich dir noch viele, viele Jahre guten Lebens.

Danke, dass ich mich auch mal so ausjammern durfte.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag

Liebe Grüße an Alle
Tina

[Calypso]

Guten Morgen!!!!

Ich falle hier wohl ein bisschen aus der Reihe (noch???), weil der Verdrängungsmechanismus bei mir noch ganz gut funktioniert. Es geht mir gut, so gut, dass ich von meiner Krankheit eigentlich garnichts merke. Ja, klar geht es mir auch nach, wenn ich hier lese, wie es anderen geht/ging, aber andererseits denke ich "bei mir ist es derzeit noch nicht so weit". Irgendwie denke ich, die Gefahr, früh zu sterben, haben alle Menschen, erst kürzlich bin ich ja wieder damit konfrontiert worden, als ein Freund aus meiner Sportlertruppe einfach tot auf seiner Terrasse lag - ohne vorher etwas zu ahnen. Ich dachte ja, ich würde die erste sein, die bei unseren jährlichen Treffen fehlt.

Ich helfe mir oft mit dem Gedanken, dass ich mir keine Sorgen mehr um Rente, Demenz im Alter und ähnliche Dinge machen muss. Und der Meinung (auf obiger Beerdigung oft gehört) dass es am schönsten wäre, einfach tot umzufallen, bin ich auch schon lange nicht mehr. Ich kann jetzt wenigstens noch alles genießen, ich brauche mein Geld nicht aufheben (was ich in der momentanen Krise sehr angenehm finde!), ich brauche in der Arbeit keine Rücksichten mehr nehmen - da kann mir keiner mehr was anhaben, weil es mir einfach egal ist!

Ach Mädels, Kopf hoch, lebt und denkt nicht an das, was kommt, jedenfalls nicht mehr, als das andere tun (sollten). Wir wissen, dass wir eine unheilbare Krankheit mit uns herumtragen, viele wissen es nicht. Ich empfinde das als Vorteil. Vor allem auch dann, wenn ich so sehe, welche Probleme für die Menschen in meiner Umgebung zum Problem werden - wie lange das Auto noch hält, ob man sich eine neue Kücheneinrichtung leisten kann, ob es für den Schiurlaub reicht....

Eine gute Freundin von mir ist schwer depressiv, ohne jeglichen äußeren Anlass, also endogen verursacht. Das ist wirklich schlimm, sie leidet trotz Medis und Therapie. Ich möchte nicht tauschen.

Und jetzt wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag, auch wenn bei uns heute ein richtiger ekliger Novembertag herrscht. Ich werde trotzdem draußen meine Runde drehen, die Feuchtigkeit im Herbstlaub riecht immer so gut, finde ich.

Calypso

[Ortrud]

Hallo Calypso,

ich finde, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. So wie Du halte ich es auch.

Ich genieße das Heute. Weiß ich, was morgen ist?

Auch der November geht vorüber. Bald ist es Frühling!!!

[susaloh]

Didla, du triffst es genau mit diesem Satz...

Ich habe am meistens Angst vor den Metas die ich noch nicht habe.

....der gleichzeitig zeigt, wie doof es doch ist, sich mit dieser Angst herumzuschlagen! Aber mir geht es ganz genauso!

Zu dir, Kirsten wollte ich noch sagen,
du bist ja noch nicht so lang dabei, erst seit ein paar Monaten, nicht? Ich muss sagen, die - ja, eigentlich 10 oder 11 - Monate nach der Meta-Diagnose, die waren psychisch gesehen die schlimmsten meines Lebens! Erstmal hatte ich das Gefühl, dass meine Zukunft, zack, mir einfach weggenommen wurde. Es fühlte sich an wie ein Luftballon, den man anpiekst und der dann mit diesem lauten, prustenden Geräusch loszischt und binnen Sekunden einfach auf Null schrumpft. Jedesmal, wenn ich wieder daran dachte, z.B. morgens beim Aufwachen, wurde der Luftballon erneut angestochen und ich kriegte jedesmal einen solchen Schock, dass ich mich intuitiv bald gezwungen habe, pausenlos daran zu denken, Du hast Metastasen, du wirst nicht alt, so ist es nun, so ist es nun, so ist es nun, nur um nicht jedesmal diesen furchtbaren Schreck zu bekommen.
Ja, so ging das monatelang. Bei der Arbeit, wo es nur wenige Leute wussten, fühlte ich mich die halbe Zeit wie ein Alien, war mir ständig bewusst, die haben alle ihr Leben vor sich, aber du nicht, du nicht, du nicht. Am schlimmsten war es, wenn geplant wurde, wenn von der Zukunft geredet wurde, wer macht dann was.... Mein Magen die halbe Zeit ein einziger Knoten. Die Klinik-Psychologin, die ich ein paarmal gesehen habe in der Zeit, meinte, das sei ein Anpassungsprozess, ich wäre dabei, meine Perspektive anzupassen. So wie man beim Fotografieren neu focussiert. Woanders habe ich gelesen, diese Phase sei ein Trauerprozess, man trauert um sich selbst, wie wenn man z.B. seinen Mann oder sein Kind verloren hätte. Zu dem Perspektivwechsel gehört auch, zu verarbeiten, was man meint, was das eigene Sterben für die anderen bedeutet, der Mann, der ganz alleine zurecht kommen wird, die Kinder, die so relativ früh ihre Mutter verlieren, die Enkelkinder, die sie nicht zur Großmutter schicken können werden, die eigenen Eltern, die in hohem Alter ihr Kind verlieren... soviel Kummer, soviel Trauer, und alles wegen mir?!?!?.

Schließlich aber passierte das, worunter ich mir immer so gar nichts vorstellen konnte, vorstellen wollte, das "Akzeptieren" oder "Annehmen" der Tatsachen, das ist tatsächlich, wohl als Resultat dieses Prozesses, irgendwann - unmerklich - geschehen. Irgendwann konnte ich aufhören, pausenlos daran zu denken, weil ich keinen Schreck mehr bekam, wenn es mir wieder einfiel. Die Person, die vermutlich leider mit spätestens Mitte 50 schon gehen muss, das ist mein neues Ich. Die Person, die in meiner Familie die tragische Rolle übernehmen muss, das bin ich. Etc. etc. Ich hatte auch ein paar Momente, wo ich irgendwie was kapiert habe, vielleicht weil ich reif dafür war. Z.B. das Bild, ich bin halt diejenige auf der Party, die früher gehen muss, das hat mir komischerweise geholfen. Ich bin schon oft früher gegangen bei Feiern, und es war doch eigentlich gar nicht so wirklich schlimm, dabei hatte ich doch auch nicht das Gefühl, ich verpasse ganz viel. Oder auch mein krankes Huhn vom letzten Winter, das bis zum Schluss ganz normal dazugehörte und mitgemischt hat, das hat mir auch irgendwie geholfen. Ich sehe mein Schicksal jetzt nicht mehr als solche unfassbare Riesenkatastrophe, sondern schaffe es jetzt eher, mir zu sagen, durch meinen Abgang geht die Welt nicht unter, zum Glück nicht, die werden weiterleben, und für sie wird es letztlich normal sein, wie es ist, und sie werden so glücklich oder unglücklich sein, wie es das Leben für sie vorsieht, aber nicht nur deswegen, weil ich weg bin....

Natürlich habe ich weiterhin manchmal düstere, auch sehr düstere Momente. Aber wenigstens keinen permanent verknoteten Magen mehr.....ich empfand den gelungenen Perspektivwechsel schließlich als große Erleichterung....

Langer Rede kurzer Sinn: die Tatsachen bleiben bestehen, aber das Gefühl wird besser, normaler, liebe Kirsten...., wenn dich das irgendwie tröstet....

LG sus

[mami64]

Hallo alle zusammen

Zu diesem Thema muss ich auch was sagen. Ich habe ja BK und weiss, dass ich 2 je 6cm grosse Metas in der Leber und eine Meta auf dem Brustbein habe. Meistens kommt mir die ganze Situation irgendwie unwirklich vor. Wie ein surreales Gemälde. Ich habe im Moment keine Beschwerden vom den Metas und kann mir nicht vorstellen, dass mich die Biester irgendwann umbringen werden.
Aber in etwas dunkleren Momenten sitze ich da und verdrücke bittere Tränen, weil ich wohl nicht mehr erleben werde wie ich Oma werde oder dass ich in Pension gehen kann und das Leben mit meinem Mann geniessen kann. Alles Sch........
Zum Thema Lebenserwartung sagt meine Ärztin nur, sie kenne einige Patientinnen mit einem ähnlichen Krankheitsbild wie meinem. Und einige leben damit schon 10-15 Jahre sehr gut damit. Aber man könne natürlich nicht vorhersehen wie der Verlauf bei einem Patienten sei. Darum----denken Sie Positiv Frau .......... ist immer ihr letzter Satz beim Verabschieden.

Trotz allem, oder gerade darum, habe ich noch Hoffnung, dass sich meine Leber wehren kann und die Biester wenigstens in schach halten kann. Hat doch bis jetzt auch funktioniert. Ich pflege mein Leberchen auch brav mit warmen Wickeln und versuche ihr jedenTag Kraft zu schicken. Zusammen sind wir stark!!!!
Ich kann zwar im Moment nicht arbeiten, weil meine Füsse zu sehr schmerzen, aber ich versuche trotzdem ein möglichst "normales" Leben zu führen. Treffe mich mit Freunden, versuche meinen Haushalt in Schuss zu halten und freue mich auf Weihnachten! Weil dieses Jahr habe ich Zeit um es so richtig zu Geniessen. Geht ja sonst nicht, da ich im Lebensmitteldetailhandel arbeite.

Ha!!! Da hat die Krankheit doch eine gute Seite

So nun gehe ich auch ein bisschen Pflege betreiben und gehe etwas in der Sonne spazieren. Ich wünsche euch allen einen sonnigen Sonntag und Kopf hoch!!!
Brigitta

[Calypso]

Hallo sus,

das hast du toll geschrieben! Bei mir ging die Welt unter als die "nette" Ärztin mir nach meiner ersten OP sagte "tut mir leid, Sie haben Krebs" (es war lt. Biopsie nur ein DCIS). Aber nach der ganzen Behandlung war ich 7 Jahre gesund und hab das alles auch irgendwie vergessen. Jedenfalls dachte ich nur selten dran, so nach dem Motto "mein Risiko, dran zu sterben, ist auch nicht höher als bei anderen Frauen".
Nach der Meta- Diagnose dachte ich, "mein letztes Weihnachten" ... "mein letzter Geburtstag" ... Aber auch das ging vorbei, genau wie du schreibst, man lernt, damit zu leben.
Und, ja: Auch ich habe düstere Momente, aber selten, und das einzige, was manchmal weh tut ist die Tatsache, dass ich eine neue Liebe habe, und es fällt mir schwer, diese zu genießen. Es beschäftigt mich ständig, ob ich ihm "das" antun kann. Aber auch hier kommt langsam die Erkenntnis, dass ich es nicht ändern kann und er erwachsen ist und selbst entscheiden muss, ob er es aushalten kann.
Meine düsteren Momente vergehen schnell, ich habe allerdings manchmal Angst vor dem Moment, in dem ich wirklich krank werde, und alles mögliche nicht tun kann - in dem Wissen, es nie wieder zu können. Aber so weit ist es noch nicht. Früher hätte ich mir auch nicht vorstellen können, keie Sportwettkämpfe mehr zu bestreiten - jetzt macht es mir eigentlich nur ganz wenig aus.

Und jetzt gehe ich joggen (meine Motivationspunkte: -die Metas hassen Sport- und -tu es jetzt, damit du später nicht denkst: wäre ich doch gelaufen, als ich es noch konnte -)

Calypso

[susaloh]

Hallo Calypso,

du schreibst:
"Früher hätte ich mir auch nicht vorstellen können, keie Sportwettkämpfe mehr zu bestreiten - jetzt macht es mir eigentlich nur ganz wenig aus."

Ich weiß genau, was du meinst, mit der Angst vor dem "richtig" Krankwerden. Aber ich gewinne langsam wieder etwas Vertrauen in mich, insofern als ich doch merke, dass man mit seinen Anforderungen wächst. So habe ich das ganze letzte Jahr unterschwellig Angst davor gehabt, wie ich a) ein Leben ohne Joggen und Fitness-Center aushalten könnte, und b) wie ich damit leben würde, dass die ganze Uni-Verwaltung (mein Arbeitgeber ist die Uni) Bescheid weiß und mich bemitleidet. Beides ist nun mit Beginn der Chemo eingetreten. Und es ist okay! Dass ich keinen Sport mache, ist auch meine eigene Entscheidung (ich wollte meine verbleibende Energie, und das ist noch ganz schön viel!, lieber in meinen Job stecken, wo ich sonst eine große Lücke hinterlassen hätte. Davon abgesehen habe ich keinen Zweifel daran, dass ich wieder sportlich sein werde!). Und die unangenehmen Momente, bis es bei allen angekommen war, dass ich jetzt mit Perücke rumlaufe etc, die liegen auch längst hinter mir und alle verhalten sich toll! Also, man wächst wohl wirklich mit seinen Aufgaben und ist erstaunlich anpassungsfähig!

So, nun bemerke ich eigentlich doch noch ein richtig positiver Grundton in unserer philosophischen Nebliger-November-Sonntagnachmittags-Unterhaltung....

LG sus

[Didla]

Hallo Sus, Calypso und allen anderen lieben Mitstreiter,

der Gedankenaustausch hier ist wirklich sehr tröstend.
Eigentlich denke ich so wie Ihr. Nur wenn ich von den Nebenwirkungen anhaltend plattgewalzt werde, verwandel ich mich in ein frustriertes Weichei. Leider! Es geht ja wieder bergauf! (Aber hoffentlich etwas schneller als bisher)

Liebe Grüße
Tina

[Karin55]

Hallo zusammen!

Das ist ein toller Gedankenaustausch hier. Von jedem Beitrag nehme ich ein Stück mit und würde vieles genauso schreiben. Danke!

Karin