Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo Brigit,
Es gibt im Leben immer nur ein Ziel - Gott, das Ziel ist uns vorgegeben, den Weg müssen wir selber gehen. Manche Menschen machen Umwege, wie du und ich vielleicht, mache schaffen es direkt auf geradem weg dort hin....das sind aber glaub ich sehr sehr wenige, und andere entscheiden sich für ein anderes Ziel... Jeder von uns hat die Entscheidung das von Gott geschenkte Ziel anzunehmen oder nicht...manche tun es nicht.... Viele von den Selbstmördern hätten am nächsten Tag vielleicht den Gedanken an Tod verworfen.... Manchmal muß man warten, dann kommt ein neuer Gedanke eine neue Situation...
Einen besinnlichen 4.Advent
Monika

Hallo Norbert,
find es auch schön, in dir so etwas wie einen Seelenverwandten gefunden zu haben. Es tut gut wenn jemand das Innerste des anderen versteht.
Wir hatten heute morgen wieder einen kleinen Rückschlag. Die Kieferplatte meines Dads kommt mitlerweile fast ganz aus dem Unterkiefer raus und fängt jetzt auch an zu bluten. Das Horrorszenario vom Frühling kommt bei uns alles wieder hoch...
Er fährt morgen nach Weiden zum Doc und ich hoffe sehr dass jetzt endlich jemand etwas unternimmt.... Die Platte muß raus oder irgendwie wieder befestigt werden... Der Doktor von der Uniklinik Regensburg stellt sich quer, hält die Untersuchungsergebnisse für unsicher (obwohl sie sehr, wirklich sehr possitiv ausgefallen sind - unabhängig von versch. Ärzten). Hab das Gefühl der Doc von Regensburg ist beleidigt dass mein Dad damals nicht gestorben ist....
Was wurde bei dir alles zum Wiederaufbau gemacht, und wo warst du in Behandlung dazu?
Schick dir ganz liebe Grüße
Moni

Hallo,
stellt euch vor, war heute bei meiner Frauenärztin und bin nun auch noch schwanger. Weiß nicht ob ich mich freuen soll. Nun kann ich meine Ursache der Nasenveränderung gar nicht untersuchen lassen, vielleicht verstreicht wertvolle Zeit`?
Bin ziemlich aus dem Häuschen.

lieben Gruß Birgit

Hallo Rita, waren heute wieder in einer anderen Klinik zum Einholen einer Zweitmeinung. Sieht genauso aus, Bestrahlung aber ohne Chemo und nur auf einer Seite (mit Schneiden ist ja jetzt nichts mehr). Das werden wir nun auch so durchziehen ab Januar (sie wollen 60 G. bestrahlen, was immer das bedeutet).
Habe trotzdem Angst, daß durch die Bestrahlung der Tumor nicht besiegt wird, gerade wenn man Deine Geschichte liest. Und Du hast ja auch dieses verhornte Plattenepithelkarzinom. Mein Mann jedoch hoch differenziert und ich glaub das ist ja nicht ganz so aggresiv, oder?
Aber wer weiß schon wie es weitergeht, wünsche Dir jedenfalls alles Gute und bewundere Dein Durchhaltevermögen, gerade wenn Du schon 2 Jahre damit kämpfst, Hut ab Rita! Gruß Helga

Hallo Helga,
die Stärke der Bestrahlung wird in Gray (Gy) angegeben. Bei mir wurden insgesamt 70,2 Gy verabreicht. Pro Tag können, so weit ich mich erinnere, höchstens 2 Gy bestrahlt werden, so dass Dein Mann ungefähr 30 Bestrahlungseinheiten bekommen müsste. Mir hat der Strahlenarzt das damals so erklärt: Die gesunden Zellen, die durch die Bestrahlung ja auch geschädigt werden, können sich innerhalb eines Tages wieder regenerieren, die Tumorzellen jedoch nicht. Damit man sich das zunutze macht, muss jeden Tag (außer WE) bestrahlt werden, damit die Tumorzellen immer wieder eins auf den Deckel kriegen. Bei mir war die Bestrahlung letztes Jahr im Dezember und daher wurde wegen der bevorstehenden Feiertage zweimal täglich bestrahlt, zwar mit geringerer Gy-Zahl aber im Abstand von nur 8 Stunden vormittags und nachmittags. Wahrscheinlich waren deshalb die Nebenwirkungen auch stärker. Ja Helga, ich denke auch, dass "hoch differenziert" bedeutet, dass sich das Tumorgewebe gut vom gesunden Gewebe unterscheidet.
Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest
Rita

Hallo Birgit,
da bin ich im Moment leider auch sprachlos nach allem was Du vorher geschrieben hast. Vielleicht ist es aber auf die Hormonveränderung zurückzuführen, dass Du die Sache mit der Nase die letzte Zeit so schlimm empfunden hast.
Wünsch Dir auf jeden Fall nur das Beste
Rita

Hallo Monika, Hallo Norbert,
wie Ihr seht lese ich noch immer euer Forum mit Interesse.
Ich möchte euch auf diesem Wege besinnliche Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch wünschen.
Bleibt so wie ihr seid.
Liebe Grüsse
Gitte

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest. Möge der Funken der Stillen Nacht in euch allen leuchten und euch zum strahlen bringen.
Frohes Fest euch allen.
Monika

Hallo Rita,
mein Mann steht nun vor der schweren Entscheidung Bestrahlung ja oder nein. Wie berichtet sind ja die Stellen wieder tumorfrei, das wars aber auch die letzten zwei mal innerhalb dreiviertel Jahres.
Wir haben uns genaustens kundig gemacht zwegs Bestrahlung und auch mit Betroffenen gesprochen.
Eins steht fest, die Ärzte schildern das ganze ziemlich harmlos (Nebenwirkungen) aber die Realität sieht ganz anders aus.
Ich glaub mein Mann wird sich nicht bestrahlen lassen und wieder warten und wenn was kommt wieder operieren. Da das halbe Oberkiefer u. Gaumen fehlt, sieht man gleich wenn was verdächtig ist.
Mein Mann glaubt ja, dass diesmal alles von alleine gut wird. Wie soll es weitergehen?
Viele Grüße Helga

Hallo Helga,
entschuldige wenn ich mich einmisch... Informiert euch doch mal über ERBITUX. Ich weiß dass der Großteil der Ärzte von dem Mittel noch keine Ahnung hat (zumindest in unserer Gegend) und die es kennen schieben es als Darmmittel ab....aber es zeigt echt gute Reaktionen und die Nebenwirkungen sich wirklich gering (bei meinem Vater war´s "nur" ein Hautausschlag. Sogar unsere super zweifelnden Ärzte geben zu dass Aufgrund des Mittels bei meinem Vater eine deutliche Besserung eingetreten ist (und bei dem waren die Ränder nicht tumorfrei...). Außerdem kann man es im Gegensatz zu einer Bestrahlung oder Chemo ohne Probleme über einen längeren Zeitraum verabreichen (die Nebenwirkungen stellen sich dann ein weil sich der Körper angepaßt hat). Ich find es ist einen Versuch wert.
Bohr doch mal bei eurem Onkologen nach....
Liebe Grüße
Monika

Euch allen wünsch ich einen guten Rutsch ins neue Jahr und dass das neue Jahr possitiver verläuft als das alte.

Hallo,
war heute in der HNO Uniklinik Ambulanz und habe von meinen Beschwerden erzählt. Die Ärztin u. der Oberarzt kamen zu dem Schluß das es sich um eine Nervenreizung bzw. Schädigung handeln müsse. Sie sagten meine Symptomatik kennen sie nur von Leuten die an der Nasenscheidewand operiert worden sind und wo ein Nerv beschädigt wurde.
Weiß nicht was ich davon halten soll. Sie begründeten mir das es nichts böses sein könne damit, daß meine Nasenschleimhaut 1A aussähe und meine CTs der NNH einwandfrei wären. Bei Krebs müsse sich was an der Schleimhaut verändert haben sagen sie.
Was haltet ihr davon, soll ich das nun so glauben oder noch jemanden aufsuchen. Der Arzt fragte noch ob ich manchmal so einen stechenden Schmerz hätte und ich sagte eigendlich nicht, obwohl ich ihn doch manchmal habe wie mir einfiel. Nun frage ich mich was er diagnostiziert hätte wenn ich ja gesagt hätte. Wäre schön mal euere Meinung zu hören.
lieben grúß Birgit ach ja und guten Rutsch ins neue Jahr

Hallo Birgit,
also ich würde sagen, dass der Doc das als Bestätigung für seine Diagnose genommen hätte! Sieh es als gute Nachricht für´s neue Jahr und such nicht dauernd das Schwarze im Leben - versuch bissi positiver zu werden und zu sein.
Wünsch dir ein glückliches gesundes neues Jahr.
Monika

Liebe Monika,
vielen Dank für Deinen Tip, wie Du schon sagst unsere Ärzte in München wollen das Mittel nicht kennen, hab nämlich schon vor Wochen dananch gefragt.
Aber mein Mann hat sich nun entschieden, sich bestrahlen zu lassen, denn es wurde ihm klar geschildert, daß es notwendig ist und er hat es begriffen, wie ernst die Lage um ihm steht.
Ich bleibe auch wieder die 6 Wochen mit meiner zweijährigen Tochter bei ihm, damit wir zusammen sind, dann wirds vielleicht auch nicht ganz so schlimm.
Ein gutes neues Jahr, Monika, für Dich und Deinen Vater alles Gute
Helga

Hallo,
hab Eure Seite durch Zufall gefunden. Bin 47 Jahre und auch betroffen. Wollte die ganze Zeit alles nicht so genau wissen. Nach lesen Eurer Beiträge habe ich meine Meinung geändert.
Habe seit Dez. 2001 4 Wochen Chemo, Unterkiefer-
Tumor OP, nach Rezitiv neck dissection und Bestrahlung ( 6 Wochen ) hinter mir. Nach weiterm
Rezitiv 3 x 1 Woche Chemo. Sprechen ist schlecht,
Ernährung nur über PEG. Jetzt ist auch eine Fistel (ca. 1x2 cm großes Loch) unterm Kinn am Hals dazugekommen. Hat jemand von Euch Erfahrung
mit der Behandlung der Fistel ?
Das war`s vorerst mal.
Gruß
Steffen
name@domain.dename@domain.de

Liebe Helga,
vielleicht erkundigt ihr euch mal nach dem Mittel Amifostin. Habe hier im Forum irgendwo mal davon gelesen. Soweit ich weiß wird es als Infusion vor der Bestrahlung gegeben, um die schädliche Wirkung der Bestrahlung auf die gesunden Zellen zu verringern. Außerdem hattest Du doch geschrieben, dass Dein Mann nur einseitig bestrahlt wird. Da werden die Nebenwirkungen hoffentlich nicht so schlimm werden, gleichzeitig ist aber die Sicherheit größer, dass evtl. doch noch vorhandene winzige restliche Tumorzellen vernichtet werden.

Ich wünsche Euch und allen anderen hier für 2005 ein besseres Jahr als das vergangene.
Rita