Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[willi53]

hallo an alle,

Ich hab kaum angefangen mit euch zu schreiben, schon muss ich zur rct.
morgen früh erster termin.

kraft,gesundheit und glück euch allen!

viele liebe grüße an die zwei petras.

[gitte01]

Hallo Atlan,
ich habe die Leitlinien gefunden, weiß nur nicht unter was für einer Kategorie ich da suchen muß. Habe schon einiges gelesen, muß mal wenn ich mehr Zeit habe weitermachen.
Danke nochmal.
Gruß Gitte

[gitte01]

Hallo Willi,
ich wünsch Dir viel Kraft, alles Gute !!
Gruß Gitte

[Atlan]

hallo gitte,
hier noch einmal der link: www.leitlinien.net
dann auf "Nichtaktualisierte Leitlinien" klicken
dann auf "017" klicken
dort gelangst du zur Kategorie "HNO"
dann weiter nach unten scrollen bis zu "017/067": Konsensusbericht: Onkologie des Kopf-Hals-Bereichs.

LG
Atlan

[gitte01]

Hallo Atlan,
Danke für Deine ausführliche Beschreibung. Wenn ich es jetzt nicht, finde, ist alles zu spät.
Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Willi,

wir drücken dir fest die Daumen. Das können wir inzwischen ganz gut und wie gesagt, wenn du Fragen hast versuchen wir alle zu helfen.

Gruss
Petra-Pyddy-

[tinker]

Hallo Ihr Lieben
Meinem Schwiegervater wurde heute eine Ernährungssonde direkt in den Dünndarm gelegt.Meine Schwiegermutter ist immer noc in der Klinik.Kann mir jemand erklären,wie die Ernährung dann "einläuft"?Es soll irgendwie über eine Pumpe laufen.Bitte,bitte Info.

Liebe Grüsse tinker

[Petra-P]

hallo tinker,

tut mir leid, aber mit dieser art der magensonde habe ich keine erfahrung. mein vater hatte seine sonde im magen. denke mir, dass er auch einen port durch die bauchdecke haben wird in den die nahrung einfließt.

ich hoffe, das hilft dir ein bisschen,

lieben gruß,

petra

[willi53]

hallo,

Ich bin die Tochter von Willi.
Ich hab ihn hier angemeldet,da er sich kaum mit PC + Internet auskennt und er hat mir erlaubt hier weiter zu schreiben.
Ich habe sehr viel in diesem Thread gelesen,teils mit meinem Vater zusammen,aber auch alleine.

Mein Vater hat gestern die erste Bestrahlung bekommen und wir haben den weiteren Ablauf mitgeteilt bekommen.
13 Tage einmal am Tag Bestrahlung und danach 22 Tage 2mal pro Tag eine Bestrahlung.Insgesamt bekommt er 63 Gray.

Hier gleich schon meine erste Frage: Wieviel beträgt denn die Gesamt-Strahlendosis allgemein? Gibts das Überhaupt?

Außerdem bekommt er 1mal pro Woche die Chemo und das 5 Wochen lang.

@medicil-men: Beim ersten Mal ist mein Vater zu spät zum Arzt gegangen, er glaubte zuerst es sei eine Entzündung im Mund,schätze ca. 3 Monate sind vergangen bis die Diagnose erstellt war.
Beim jetzigen Rezidiv jedoch hat es ein junger Arzt ( auch nach mindestens 3 Hinweisen meines Vaters) ''übersehen''.
'Ist nichts schlimmes,nur eine kleine Schwellung von der Operation'

Schön wärs. Normalerweise ist man da doch feinsinnig und untersucht das lieber 1 mal zuviel als gar nicht.

@tinker: http://www.kuenstliche-ernaehrung.de...le+Ern%E4hrung

versuchs mal mit diesem link,hatte mir den abgespeichert.da steht einiges.


Danke an die Wünsche für meinen Vater!!
Hoffentlich geht alles gut.


Viele Liebe Grüße, Mandy.

[Petra-P]

liebe mandy,

kann mir gut vorstellen, dass die situation für euch gerade sehr beängstigend weil ungewiss ist. da ist es nur gut, dass ihr hier zuspruch sucht. eure einstellung gefällt mir aber: ihr wirkt total unerschrocken und wisst, dass ihr da jetzt durch müßt! dein vater hat da ein ziemlich heftiges programm vor sich! es ist super, dass du hier für ihn weiter schreibst und dir tipps holst. das wird ihm bestimmt auch kraft geben wenn du ihm vom forum erzählst!

schick dir viel kraft!!

petra

[tinker]

Hallo Mandy

Vielen lieben Dank für den Link.Da kann ich mich jetzt auch etwas schlauer machen
Auch für Deinen Vater alles Gute.Uns steht ja auch noch alles bevor

Ganz liebe Grüsse tinker

[willi53]

Hallo Petra,
erstmal Dankeschön.
Es mag wahr sein,dass wir hier,im Internet, unerschrocken wirken,aber in Wirklichkeit ist das überhaupt nicht der Fall.
Mein Vater hat seit der 'Rezidiv-Diagnose' pro Nacht höchstens 2 Stunden geschlafen(mit 3-4 Beruhigungstabletten), er ist fertig mit der Welt.
Hätten wir dieses Forum nicht gefunden, wäre ihm wahrscheinlich der Kopf zerbrochen,weil er sich so viele Gedanken macht-so konnte er sich ein wenig ablenken.
Auch ich hab große Angst und weiß manchmal nicht weiter,ich würde ihm so gern helfen.
Ich bin die einzige Person mit der mein Vater über all seine Ängste und Sorgen sprechen kann bzw. will,er ist psychisch wirklich unten.Aber ich bin erst 19,mir fehlt dementsprechend Erfahrung um mich richtig mit ihm zu unterhalten,manchmal fehlen mir die 'passenden' Worte,um ihn irgendwie aufzubauen und Hoffnung zu machen.
Wir sind uns darüber im Klaren,dass es eine 'Hammer-Therapie' ist,trotzdem versuchen wir unsere Furcht zeitweise mit Gesprächen über andere Themen für kurze Zeit zu verdrängen bzw. zu vergessen.
Gestern haben wir sogar ein wenig gelacht.


Ich bin wirklich froh, dass ich hier mit euch schreiben kann.
Ihr seid starke und tolle Menschen.


Tinker,ich wünsche dir,deinem Mann und vorallem deinem Schwiegervater viel Energie!

Liebe Grüße

Mandy

[Petra-P]

mandy,

es ist nicht wichtig die richtigen worte zu finden. meist reicht es einfach wenn man da ist! bin auch erst 24 geworden und habe mich während des ganzen letzten jahres immer wie ein kleines mädchen gefühlt. hilflos, aber entschlossen bei meinem papa zu bleiben und mit und für ihn zu kämpfen!!!
bin oft einfach nur bei ihm gewesen und hab gelesen. wenn er darüber sprechen wollte hat er von selber angefangen. es nützt nichts ihn dazu zu zwingen - wir hatten auch viele momente in denen die krankheit in den hintergrund gerückt ist. im nachhinein kann ich sagen, dass papa und ich ein sehr schönes und intensives jahr miteinander hatten (wenn man sich die schrecklichen umstände wegdenkt natürlich!!). in der klinik gibt es sicher die möglichkeit für ihn mit einem psychologen zu sprechen. mach ihn auf diese möglichkeit aufmerksam wenn es angeboten wird.

dir würde ich auch empfehlen dir jemanden zu suchen wo du deine sorgen und ängste abladen kannst. ich war während der therapie bei der krebshilfe und hab mit psychologinnen gesprochen - es hat mir wahnsinnig geholfen, denn auch in unserer familie war ich diejenige zu der papa den besten draht hatte.

ist dein papa homöopathie gegenüber offen? sucht euch einen homöopathen der in der begleitung von krebspatienten erfahrung hat - er wird euch etwas unterstützendes empfehlen können. vielleicht ist ja bei euch in der stadt eine selbsthilfegruppe - dort haben die betroffenen oft schon erfahrung damit!

hab meinen paps gefragt was er euch empfehlen würde. er meinte SPÜLEN SPÜLEN SPÜLEN (von anfang an mit bepanthen spüllösung und salbei eibisch tee), tief luftholen und durchtauchen

lieben gruß,

petra

[pyddy]

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.

Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.

Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.

Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Grüsse
Petra-pyddy-

[Atlan]

hallo willi, mandy, timker, petra-puddy und alle "neuen",
zu anfang hat man immer angst. lasst die angst zu, sie ist sowieso da. ich konnte in meiner anfangszeit auch nicht die entsprechenden informationen einholen, weil mir alles angst machte. erst nach einem halben jahr habe ich damit angefangen und dann brauch mir immer noch der angstschweiß aus. allderdings wäre ich froh gewesen über nebenwirkungen vor allem der bestrahlung mehr zu wissen, weil die einen wirklich fertig macht.
trotzt aller liebe zu alternativen methoden: bei "homöopathischen therapien" von heilpraktikern seid bitte vorsichtig, weil die kosten sind zum teil horrende. ich habe mich gerade kürzlich mit einer an brustkrebs erkrankten frau unterhalten, die für ihren "heilpraktiker" einen kredit aufnehmen wollte. ich denke das kann es nicht sein. und die wirksamkeit von vielem was die anbieten ist gleich null. mir selber wurde eine teure ausleitung angeboten, die pro sitzung 100 euro kosten sollte. und nach zehn sitzungen sind das dann 1000 euro. und derlei beipiele gibt es viele. qi gong ist etwas was nachgewiesenermassen die nebenwirkungen der chemo reduziert und nicht viel geld kostet. stürzt euch neben der erkrankkung nicht noch in den finanziellen ruin.
lg an alle
atlan