Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo Andega,

hm, dann ist Deine Schwiegermutter so alt wie ich...und wenn es bei mir so wäre, ich möchte wissen, was auf mich zu kommt! Aber als Außenstehender kann man das letzten Endes auch nicht beurteilen, das kann nur diejenige, die mitten drin steckt, und wenn Du sagst, daß da auch noch andere Verwandte drin stecken und wohl auch noch mehr das "Sagen" haben, möchte ich Dir da auch nicht weiter rein reden. Ich denke, Du wirst wissen, was Du tun möchtest und solltest!

Die Schmerzen fangen in der Regel so na ca. 10 - 14 Bestrahlungen an und werden dann zunehmend stärker. Auch der Geschmack geht dann verloren und alles schmeckt wie Laternenpfahl ganz weit unten......

Ich drücke Dir feste die Daumen, daß es gut geht!

Alles, alles Liebe und viel Kraft,
Barbara


Hallo Elke,
schön, daß Du die Chemo gut verträgst!! DAs Zeug für den Knochenbau habe ich damals auch bekommen, daß hat echt gut getan! Ich drück Dir die Daumen, daß weiterhin alles gut bei Dir läuft.
Liebe Grüße und einen dicken Sonnenstrahl
Barbara

Auch an Anna und Gloria ganz viele fette dicke Sonnenstrahlen, keine Schmerzen und viele schöne Stunden :-))

[Siko9]

hallo ihr lieben,

will mich noch mal schnell melden, ehe ich zu
bett gehe. mir geht es bedeutend besser.

auch ist mir etwas last wegen meiner tochter genommen,
wir waren heute beim neurochirogen, wächst sich
wohl alles wieder langsam zurecht, sie könnte
in ca. 3 wochen wieder mit leichter tätigkeit anfangen.

also ehe sie anfängt zu arbeiten wollen wir noch ein
ct machen, dann ist auch der andere arzt, der sie anfangs
betreut hat wieder da.

tja und ich fahren am freitag zur gyn nach HH, mal schauen
ob auf der schiene alles ok ist.

ich hoffe euch allen geht es einigermassen gut und ihr habt
nicht gar solche dollen beschswerden.

eine gute nacht wünscht euch allen

anna

*die mal zurück knuddelt*

[Andega]

Hallo,

heute habe ich neues über den Zustand meiner Schwiegermutter erfahren. Erstmal wird die Ärztin morgen nochmal mit ihr über die Krankheit sprechen, weil sie das doch nicht checkt. Bin gespannt wie sie darauf reagiert.

Sie hat ein Plattenepithelkarzinom. Diese Metastasen wachsen wohl eher schnell. Seit Sonntag bekommt sie sehr schlecht Luft, was aber wohl von einer Entzündung im Hals kommt, weil die Kanüle auf der Speiseröhre aufliegt. Durch die Reibung hat sie wohl der Hals entzündet. Trotzdem bekommt sie seit gestern Strahlen. Insgesamt 30 Sitzungen mit 50 - 60 Gy (heißt das so?). Außerdem bekommt sie zur Zeit Antibiotika. Ihre Leukozythen waren gestern bei 19.000, heute bei 14.000 und normal ist 10.000. Aber das zeigt schon mal, daß das Antiobiotika anschlägt. Ab morgen fängt dann die Chemo an. Sie wird mit Karboplatin behandelt. Das kam wohl nur in Frage, weil ihre Nieren nicht richtig arbeiten. Eine andere Chemo hätte die Nieren zu sehr belastet. Außerdem ist ihr Kalziumwert zu Hoch. Jetzt wurden Proben genommen um zu sehen, ob sie Metastasen im Knochen hat. Kann sein, muß aber nicht.

Irgendwie wird das immer mehr und mehr. Hat das einmal ein Ende? Dann die Leberzirrhose noch dazu. Was haltet ihr davon? Bzw. könnt ihr mir dazu etwas sagen aus eigener Erfahrung oder was wißt ihr dazu?

Ich danke Euch schon mal und wünsche allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Andega

[Tati28]

Hallo!
Seit 26. April wissen wir (mein Verlobter und ich), dass er Krebs hat. Nach zahlreichen Untersuchungen stand nun mal fest: es ist CUP.
Er hat hinter sich schon 28 Bestralungstermine und Chemo mit Taxol. Leider haben die Ärzte festgestellt, dass es nicht viel gebracht hat und jetzt wechseln sie auf Cisplatin.
Letzte Woche haben sie auch noch Flüssigkeit im Herzbeutel gefunden(1 Liter wurde abgezogen), aber Gott sei dank haben wir es auch hinter uns.
Nun habe ich um ihn Angst, da er mit der Situation nicht so klar kommt. ICh versuche so stark zu sein, wie es nur geht, obwohl es kostet mich schon Kraft, nicht daran zu verzweifeln, dass wir unsere Hochzeit nicht mehr feiern könnten und dass ich ihn verliere, wo wir so viele Pläne für demnächst hatten.
ICh bitte euch allen um Rat! Wie kommt man mit der Krankheit klar?

Gruß Tati

[elkes203]

hallo zusammen

gloria sei nicht traurig denn wir brauchen die kraft durchzuhalten,ich glaube nicht das die,die vor uns über den regenbogen gegangen sind, wollen, das wir traurig sind,sondern das sie wollen, das wir kämpfen,sie bleiben in unserem herzen, so lange wir an sie denken dann sind sie unvergessen!!! jan war gestern bei seinem freund,ich habe gemerkt das es ihm nicht gut ging,er hat bei seinem freund geweint,das tat mir sehr weh, denn ich möchte das es ihm gut geht,ich habe mir dabei gedacht das es sich lohnt zu kämpfen, ich werde kämpfen und abermals kämpfen,den ich möchte hier bei ihm bleiben, für ihn lohnt es sich zu kämpfen!!!! ich liebe ihn sehr!

tati man kommt mit der krankheit nicht klar,man lernt damit zu leben, um so länger man sich damit beschäftigt!!!

anna wie geht es dir?wie geht es deiner tochter ich hoffe doch das sie irgentwan wieder reiten kann!!!

barbara wie geht es dir und deinem mann hoffe doch das ihr ein schönes wochenende hattet

ich wünsche euch allen noch ein schönen sonnigen sonntag
glg elke

[Gloria-Beetle]

Hallo liebe Elke,

schön von Dr so starke Worte zu hören. Glaub mir, auch ich werde kämpfen. Ich hatte zwar schon 58 gute -genau wie ich wollte gelebte- Jahre, aber so leicht bin ich nicht unterzukriegen.

Und traurig sind wir alle manchmal und das ist auch gut so, denn wir können uns dann auch freuen. Ich finde es ganz toll, dass Du einen Partner hast den Du und der Dicht liebt. Liebe macht stark.

Liebe Anna, liebe Barbara ich hoffe Ihr habt ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse Gloria

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

ich wag ja nicht zu prahlen, aber da ich weiß, daß wir uns hier auch für den anderen freuen können, Hartwig und ich sind am Mittwochabend nach Barcelona geflogen und sind gestern abend wiedergekommen und wir hatten ein ganz tolles, wenn auch sehr anstrengendes langes Wochenende. Haben unheimlich viel gesehen, und festgestellt, wir haben nur die Hälfte geschafft, müssen noch einmal hin.

War für Hartwig sehr anstrengend, er hat ganz fürchterlich geschwitzt. Er tat mir zwischendurch auch richtig leid, aber gefallen hat es ihm sehr gut. Barcelona ist wirklich eine tolle Stadt!

Jetzt kommen bei Hartwig die ganzen Kontrolluntersuchungen, also wieder stressige Tage/Wochen - aber das wißt ihr ja alle selbst.

Anna, ich freue mich, daß es Dir besser geht!!! Wie schön :-) :-) :-)

Tati, es braucht alles seine Zeit. Vor allem auch als Angehöriger ist es schwierig mit der Situation und der Krankheit umzugehen, weil man eigentlich so machtlos daneben steht.

Versuche positiv zu denken und diese positive Stimmung auch auf Deinen Verlobten zu übertragen, es ist schwer... aber wenn Du auch negativ denkst (wie z.B. mit der Hochzeit), dann ist es für ihn noch schwerer. Die Krankheit ist heimtückisch und für den der erkrankt ist und auch für die Angehörigen sehr schwer zu verkraften. Aber die Zeit gibt uns die Chance damit zu leben und sie zu akzeptieren, wie Elke schon geschrieben hat. Aber wir dürfen nie aufhören, gegen die Krankheit anzukämpfen.

Andega, hm, das sind natürlich schon sehr viele Einschränkungen, die Deine Schwiegermutter da hat und sie machen die Prognose sicherlich nicht besser, ich denke, das weißt Du sicherlich auch?! Aber letzten Endes könnt ihr euch nur auf die Aussage der Ärzte verlassen, oder wenn ihr unsicher seid, eine zweite Meinung einholen. Allerdings ist beim CUP sowieso kein großer Handlungsspielraum, da die Therapien sehr klar sind und man eigentlich nur noch therapie unterstützend arbeiten kann.

Hallo Gloria, Dir auch einen ganz lieben Gruß.

Barbara

[Maja08]

Hallo Barbara,

es ist schön auch einfach mal was Schönes und Erfreuliches zu hören. Das tut gut!!!!

Überall da wo man seine Sorgen teilen kann, darf (sollte) man auch die Freude teilen.

Alles Liebe
Maja

[Siko9]

hallo ihr lieben,

da ich auf meiner well wieder mal oben bin, habe ich,
genau wie barbara und hartwig ganz spontan ein
verlängertes wochenende, SA bis MI im rheingau in
meinem geburtsort gebucht.

ich freue mich wahnsinnig darauf und es wird mir
guttun mal wieder raus zu kommen und auf andere
gedanken.

meine tochter macht gesundheitliche fortschritte und
reiten wird sie sicher wieder können, aber das dauert
eben alles noch eine weile.

momographie und ultraschall sind soweit in ordnung,
lediglich verkalkungen in der rechten brust. der arzt
will sich die vorherige aufnahme vor einem jahr ansehen
und mit dem kollegen abklären. aber die verkalkungen
habe ich schon lange. von daher bin ich da ganz beruhigt.
am 6. sept. dann die untersuchung beim neurologen,

aber das dauert noch und vorher will ich fröhlich sein,
schleppe sogar meine fotoausrüstung mit und werde ganz
viele, ganz schöne bilder machen.

elke...du hast die richtige einstellung gefunden kämpfe
für das leben und für so einen lieben mann lohnt sich
das doppelt.

so ihr lieben ich will erst mal schließen und wünsche euch
einen schönen abend und eine gute nacht

[Gloria-Beetle]

Halli hallo,

liebe Anna, toll, dass Du in den Rheingau fährst. Ich glaube ich kenne die Stelle genau wo Du hinfährst. Ich melde mich vorher nochmal per Telefon.

Liebe Barbara, ich war im Febr. auf meiner Kreuzfahrt auch in Barcelona, leider bin ich ja nicht so gut zu Fuss und mußte mich mit einer kleinen Stadtrundfahrt mit einem tollen Taxifahrer begnügen. Unbedingt sehen wollte ich die Sagrada Familia und das hab ich auch gemacht, danach ein paar Tappas in den /auf den? Ramblas und dann gings bei uns schon weiter.

Liebe Nicole, es ist so schön wieder von Dir zu lesen. Gib nicht auf, Du hast immer noch eine Chance.

Liebe Annelie, Dir alles Gute bei Deiner Biopsie. Ich drück Dir die Daumen, dass alles gut ist.

Liebe Michaela, Neid Neid Dresden und dann noch mit einem tollen jungen Mann ! Da komm ich doch gar nicht dagegen an . Aber trotzdem viel Spass.

Liebe Grüsse an Euch und alle Ungenannten

Gl ria

[Coyote]

Hallo,

ich bin heute das erste Mal in diesem Forum. Bei meinem Vater wurde vor zwei Monaten ein bösartiger Tumor auf der rechten Halsseite festgestellt. Nach langen Untersuchungen und drei Operationen wurde nun festgestellt, dass es sich um das CUP-Syndrom handelt. Zu Beginn der Diagnose waren wir alle sehr niedergeschlagen, denn wenn man sich ein bisschen darüber im Internet informiert, sehen die Heilungschancen ja nicht gerade rosig aus. Aber das PET hat nun ergeben,dass mein Vater momentan keine weiteren Metastasen im Körper hat. Es sollen nun noch eine Bestrahlung und eventuell Chemotherapie folgen. Es würde uns wirklich sehr helfen, wenn wir hier jemanden finden könnten,der auch schon am Hals bestrahlt wurde oder vielleicht sogar einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat wie mein Vater. Wie sieht es den bei einer Bestrahlung im Mund-Hals-Bereich mit den Nebenwirkungen aus? Spätfolgen? Ich wäre auch wirklich sehr dankbar für Antworten....

Ich wünsche euch allen alles Gute
Viele Grüße Annette

[Siko9]

hallo uwe,

ich würde mich erst einmal gar nicht verrückt machen lassen.
von einigen habe ich gelesen, die die lympmetas entfernt
bekamen, dass die wieder ganz gut zu wege sind. such mal
die beiträge von raipa, der ist so ein art paradebeispiel, er
scheint momentan wieder auf mallorca zu verweilen, weil man
nichts von ihm liest.

bei mir wurden märz 2004 lympknoten axial entfernt, die an-
schließende suche per CT, MRT und PET, sowie darmspiegelung
magenspiegelung nach dem primärtumor blieb bis heute ohne
ergebnis. ein damaliger 9 mm befund auf der lunge wurde auch
nicht mehr gesichtet. man hat auf eine großzelliges kazionom
laut histologie getippt. da die großzeller sehr langsam wachsen,
bzw. die zelljteilung sehr langsam vor sich geht, habe ich am-
schließen alle behandlungen sein lassen und bin heute so einiger-
maßen drauf.

ich drücke dir die daumen und wünsche dir viel kraft, beim zuleibe-
rücken des bösewichts bze. dessen ableger.

einen schönen abend noch und viele grüße auch an all die anderen

anna

[Coyote]

Hallo Anna,
Hallo Uwe,

wenn es auch kein fröhlicher Anlass ist, so bin ich trotzdem sehr froh, dass ihr euch gemeldet habt.
Ich kann sehr gut verstehen, was momentan in Dir vorgeht Uwe. Aber wir haben uns vorgenommen, dass alles sehr positiv zu sehen und diesem Krebs den Kampf anzusagen. Mein Vater ist auch sehr guter Dinge und da bewundere ich ihn wirklich dafür!
Bei meinem Vater stellt sich momentan die Frage, ob er sich einer Bestrahlung unterziehen soll oder nicht. Er steht dieser Therapieform sehr kritisch gegenüber und weiß nicht ob er das machen soll. Er hat Angst das er seine Lebensqualität verliert. Einerseits kann ich das schon verstehen, andererseits denke ich immer, dass man doch was tun muss.
Deshalb würde mich sehr interessieren, was ihr für Erfahrungen mit der Bestrahlung gemacht habt und ob es auch Alternativtherapien gibt.
Ich danke auch sehr für eure Antworten und wünsche alles Gute

Viele Grüße Annette

[Gloria-Beetle]

Lieber Uwe,

auch meine Erst-Diagnose war CUP-Syndrom. Bei mir sassen die gefundenen Metas im Knochenmark. Da der Zelltyp auf einen Tumor im Magen- Bauchspeicheldrüsenbereich hinwies, wurde ich total auf den Kopf gestellt und siehe welch Wunder, mein Tumor sass in der Brust.

Bei der Erstdiagnose habe ich auch die Erwartungen bei CUP gelesen. Dann habe ich aber Anna hier im Forum getroffen und die hat mich überzeugt, dass Statistiken wirklich für den Müll sind.

Verliere nicht den Mut. Bleib positiv und freue Dich trotzdem Deines Lebens und all der schönen Dinge, die wir trotz unserer bösen Krankheit haben.

Liebe Grüsse und alles Gute

Gloria



PS: Ich wohne in der Nähe von Ffm. und habe in der Uniklinik Frankfurt ein PET-CT machen lassen. Viel ist dabei -glücklicherweise- nicht herausgekommen und soweit es heute zu beurteilen ist, war auch sonst nichts zu finden.

[Coyote]

Hallo Uwe,
Hallo Gloria,

Gloria Du hast recht Statistiken sind wirklich für den "Müll". Man sollte sich von so etwas nicht entmutigen lassen, denn sie zeigen doch immer nur den Durchschnitt an. Die Krankheit verläuft bei jedem anders und die Ärtze meines Vaters sagten sogar, dass es möglich sein kann, dass der Primärtumor schon wieder verschwunden ist. Sowas hat es wohl auch schon gegeben. Deshalb Uwe lass die nicht entmutigen, sondern sehe positiv in die Zukunft.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und Uwe ich werde Dich über meinen Vater auf dem Laufenden halten. Er steht gerade vor der schweren Entscheidung Bestrahlung ja oder nein....

Liebe Grüße Annette