Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo zusammen,

mein vater war heute zur befundbesprechung des mrt's nach fast einem jahr nach der diagnose und einem halben jahr nach der therapie in der strahlenklinik. wie wir schon aus dem befund herauslesen konnten war alles in ordnung! puh, trotzdem eine große erleichterung!! im februar geht er wieder zum hno.
seit ein paar nächten war auch sein mund nur noch halb so trocken wie bisher. wir hoffen weiterhin auf so gute neuigkeiten - auch für euch natürlich!!

*drück euch allen die daumen*

petra

[pyddy]

Hallo Petra P.,

das ist eine wunderbare Nachricht. wir waren auch am 10.1. beim Onko und radiologe.und heute in der Klinik beim HNO zur Nachuntersuchung.Zur Zeit ist auch bei uns alles i.O.

Liebe Grüsse
Petra-Pyddy-

[Mmute]

Hallo alle zusammen,
will mich auch mal wieder melden. Erst mal freue ich mich für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr so positive Rückmeldungen geben könnt.
Sandy3- willkommen...schließe mich inhaltlich Atlan an. Dein Vater muss da mal
ordentlich Kritik üben, mit dem verantwortlichen Chefarzt einen Termin machen, möglichst schnell !
Meine Ma ist auch heute zur Kombi- Therapie ins Klinikum gegangen. Freitag war
die erste Bestrahlung der ja nun 2. Bestrahlungsserie und ab heute die 4-Tage-
24 Std.- Chemo stationär. Die Chemo ist in der Form noch mal in der letzten Be-
strahlungswoche angedacht.
Seit Sonntag kann sie prompt kaum noch essen, morgen früh wird die PEG gelegt.
Sie hat grosse Angst, dass ihr Körper das alles nicht mehr aushält, aber sie will
noch leben.... Noch hat sie 62 Kg....
Noch mal eine Frage: kennt jemand die Chemo-Kombi a) Carboplatin u. b) 5-FU ?

[Petra-P]

...bei uns wars CIS Platin und 5 FU!!

[tinker]

Hallo

Mein Schwiegervater bekommt jetztauch eine 5x24Sdt.-chemo plus Bestrahlung.Die Chemo besteht laut meines Mannes nur aus 5FU.Ist das normal?Ich habe sonst hier nur von 5FU und anderen Sachen in Kombination gelesen.Deswegen meine Frage.Hört sich vielleicht blöd an,aber ich habe noch so wenig Ahnung.
Ansonsten ist diese Uniklinik Marburg,glaub ich,sehr gut.Man kann jederzeiteinen Termin für ein Arztgespräch anmelden.Das finde ich sehr beruhigend.Morgen werde ich ihn besuchen.

Liebe Grüsse tinker

[Atlan]

hallo mmute und tinker,
die chemotherapien sind heute so individuell zugeschnitten, da fragt ihr am besten eure ärzte. die medikamente wirken unterschiedlich und/oder ergänzen sich in ihren wirkungen. ich meine in den leitlinien steht etwas dazu.Zitat aus den Leitlinien: Allgemeine Bemerkungen zur zytostatischen Chemotherapie
Die alleinige Chemotherapie wird bislang nur in palliativer Absicht bei Patienten mit Metastasen oder bei lokoregionärem Rezidiv ohne weitere chirurgische oder strahlentherapeutische Optionen eingesetzt. Dabei haben sich bei Plattenepithelkarzinomen des Kopf-Hals-Bereiches folgende Substanzen als wirksam erwiesen: Cisplatin, Carboplatin, 5-Fluorouracil, Methotrexat, Cyclophospamid, Ifosfamid, Vincaalcaloide und Paclitaxel. Die höchsten Remissionsraten haben die Kombinations-Chemotherapie mit Cisplatin bzw. Carboplatin und einer 5-Fluorouracil-Dauerinfusion. Die deutlich höhere Toxizität der Polychemotherapie muss dabei bedacht werden. Es wird z.Zt. die Wirksamkeit weiterer Substanzen wie z.B. die der Taxane geprüft.
lg an alle
atlan

[Atlan]

hab noch etwas vergessen, weil sicherlich einige über "alleinige" und "palliativ" stolpern werden. wichtig ist, das da steht welche substanzen sich bei platenepithelkarzinomen als wirksam erwiesen haben. ob palliativ, adjuvant oder kurativ ist eigentlich scheißegal. wenn man die "waschezttel" der zytostakia liest wird eh' immer nur von palliativ gesprochen, was mich zu beginn sehr erschreckt hat. aber wie in vielen fällen, will wohl die pharmaindustrie nicht zur kasse gebeten werden, wenn es mit der heilung nicht klappt.
trotzdem: die hoffnung behalten
lg atlan

[tinker]

Guten Morgen Atlan

Ich danke Dir für diese Info.

Liebe Grüssse tinker

[Petra-P]

genau, man soll sich auf keinen fall von diesen begriffen abschrecken lassen!!!! es gibt kein patentrezept für den kampf gegen diese heimtückische krankheit -jeder mensch reagiert anders und gott sei dank reagieren viele menschen mit "unserem/eurem" krankheitsbild sehr gut auf die therapien mit diesen präparaten!!

chemo zerstört die zellen von innen und strahlen geben ihnen von aussen den rest!

lg, petra

[Sandy3]

Hallo,
danke ersteinmal an Atlan. Des weiteren freue ich mich auch für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr solch positive Nachrichten bekommen habt! Ich drück die Daumen, dass es weiter so läuft!
Zu Atlan: Die Klinik wechseln ist wohl nicht mehr so sinnvoll, da sie meinem Onkel sicher zu verstehen gegeben haben, dass es keine Hoffnungen mehr für ihn gibt. Komisch ist allerdings, dass die Ärzte jetzt auch noch lügen. Meine Schwester arbeitet beim Gynokologen und ist am Montag morgen direkt mit meinem Onkel zu seinem Hausarzt gefahren! Dieser hat auch mal wieder viel geredet, aber nichts gesagt! Jedenfalls meinte er, dass mein Onkel laut dem Klinikbericht schon Bestrahlung und Chemo bekommen hätte, was definitiv nicht der Wahrheit entspricht! Ich weis einfach nicht, was die sich davon versprechen. Daraufhin hat der Arzt in der Klinik angerufen und die haben einfach nur geantwortet: ja, dann soll er aller Voraussicht nach mal am Donnerstag zur ersten Bestrahlung kommen, aber sie würden sich vorher nochmal bei ihm melden! Das ist voll der Witz, mein Onkel verliert jeden Funken Hoffnung! Bzgl. der genauen Tumorart etc. hat der Chef meiner Schwester ihr angeboten, sich den bericht meines Onkels mal anzusehen und ihr dann genau zu sagen, was darin steht, denn das hat bis jetzt noch niemand gemacht! Er kennt sich ja trotz des anderen Fachgebiets mit den Begriffen aus!
Des weiteren ist das Problem einers Klinikwechsels, dass mein Onkel HarzIV-Empfänger ist und das Sozialamt ansonsten keine Fahrtkosten übernehmen, außer diesen, da es der naheste Ort ist! Ich wohn leider nicht mehr bei meinen Eltern, aufgrund dessen kann ich mich leider nicht vor Ort um meinen Onkel kümmern und bei dem Rest meiner Familie liegen die Nerven blank! Ich hoff jetzt erstmal, dass er übermorgen in die Klinik zur Bestrahlung kann!
Ich wünsch euch noch einen schönen Tag!

[Mmute]

Hallo zusammen,
danke für die Info, insbesondere von Atlan. Das hört sich ja zunächst positiv an,
weil der Onkologe meiner Ma von einer " reellen Chance " gesprochen hat. Über
die Nebenwirkungen hat er sie auch besänftigend aufgeklärt. Mich beruhigt etwas, dass sich diese Kombi`s schon gut bewährt haben.
Mutter hat die PEG heute bekommen, ihr geht es soweit gut, obwohl sie noch
nicht essen und trinken kann- sie ist gut drauf...... Der Palliativdienst der Klinik
war erstmalig bei ihr , um Nachsorge und Pflegestufe anzusprechen. Das war das
1. Mal, dass jemand von denen automatisch aufgetaucht ist, um mit u n s den
Kontakt zu suchen. Deshalb geht es mir heute auch etwas besser.........
Bleibt optimistisch !
Liebe Grüsse Mmute

[Atlan]

hallo sandra,
da scheint doch irgendetwas total daneben zu laufen bei deinem onkel. wieso darf ein ALG II-empfänger die klinik nicht wechseln. hat der keine freie arztwahl mehr? kann der verheizt werden, wie es den herrschaften beliebt? dann zur bestrahlung, denn so schnell schießen die preußen nun mal nicht. vorher muss eine bestrahlungsmaske angepasst werden, ein ct gemacht und das bestrahlungsfeld per computer und bestrahlungssimulation eingemessen werden. also mann kann nicht einfach da hingehen und sagen: hey ich will mal eben bestrahlt werden, dafür sind einige vorbereitungen zu treffen. bzw. kann die klinik nicht sagen, ach kommen sie doch mal morgen zur bestrahlung. dann muss auch noch der plan festgelegt werden. die bestrahlung ist immer zur selben uhrzeit an fünf tagen in der woche usw. ist denn irgendetwas davon schon gelaufen?

@mmute: weißt du was für einen tumor deine mutter hat. wie er nach TNM eingeteilt ist?

@petra-p: und man erhofft sich durch die zeitweise zeitgleiche anwendung von strahlen und chemo einen sog. synergieeffekt. das heißt die wirkungen sollen sich gegenseitig positiv verstärken, während man ja bei einer dosiserhöhung meist nur eine verstärkung der negativen (nebenwirkungen) hat.

liebe grüsse an alle und viel kraft
atlan

[Sandy3]

Hallo Atlan,
hallo medicil men,
ganau das was medicil men gesagt hat triffts 100%tig auf den Kopf! Klar DARF mein Onkel wechseln, aber wer übernimmt die Kosten? Das wird leider nix.
Bzgl. der Bestrahlung ist meines Wissens noch nichts passiert. Weder wurde eine Maske angefertigt, noch ein Zeitplan erstellt etc.. Deswegen wundert es mich ja noch mehr, dass die Klinik in ihrem Bericht geschrieben hat, dass mein Onkel schon bestrahlt wurde, denn das trifft ja erst recht nicht zu! Ich weis es einfach nicht mehr. Ich hab das Gefühl, dass sie ihn aufgegeben haben und sich am liebsten garnicht mehr drum kümmern würden! Ich erkundige mich gleich mal, ob die Klinik sich jetzt schon bei ihm gemeldet hat, denn eigentlich soll er ja dann morgen wieder in die Klinik.
Ich hoff einfach mal. Manchmal geschehen ja noch Wunder....

[Mmute]

Hallo Atlan,
die letzte Bezeichnung ist von April 2007 : T3 N2b MX / G2 .........
Zustand war jetzt im Dezember: Lymphknotenmetastasierung cervical links -
mehr geben meine Unterlagen nicht her.

@Sandy3: Sag mal , bei dem Durcheinander, verwechselt dieses Krankenhaus
deinen Onkel vielleicht mit einem anderen Patienten? Alles andere wäre eine
Unverschämtheit und ich würde denen klar machen, dass wohl nur ein Anwalt
die Presse da weiterhelfen kann.............
hoffentlich klärt sich da etwas !

Viel Kraft Mmute

[Sandy3]

Hallo nochmal,
ich denke dies wird jetzt mein letzter Beitrag in diesem Forum sein, denn ich denke, das es keinem von euch in irgendeiner Weise weiterhilft und erst Recht keine Hoffnung macht!
Es hat sich "geklärt". Die haben meinem Onkel schon wieder für morgen abgesagt! Sie würden sich morgen nochmal melden!
Der Chef meiner Schwester hat sich den Bericht meines Onkels durchgelesen. Es ist viel schlimmer als wir alle dachten, denn mein Onkel sieht soweit relativ "normal" aus, ist halt alles nur angeschwollen, aber das ist nicht wahr! Auch er hat nie was gesagt, nur, das er etwas Schmerzen hat und sonst nichts, vermutlich um uns nicht zu belasten! Denn in dem Bericht steht, dass sie ihm mehrere Tumore im Mund- Mundboden- und Kieferbereich entfernt haben. Die waren um die 8 oder 6 cm lang! Zudem haben sie 20 Lymphknoten entfernt. Er hat nur noch 2 gutartige! Sie haben ihm einen Teil des Kiefers direkt mit 7 Zähnen entfernt, aus dem Bauch Fleisch eingesetzt, Haut vom Rücken. Sein Mundinneres besteht größtenteils nur noch aus Platten. Zudem hat er jetzt noch eine kleine Magen-Darm-Infektion bekommen und bricht das Essen, das er über die Magensonde bekommt nur noch aus.
Es tut mir leid, dass ich euch so einen schrecklichen Krankheitsverlauf erzählt habe!
Es gibt sicher keine Hoffnung mehr für ihn!
Ich wünsch euch allen aber nur das Allerbeste und das bei euch alles gut verläuft!
Lg Grüße Sandy
Machts gut...