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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo Poly,
mein Mann hatte auch wahnsinnige Angst vor der Ausräumung der Lymphknoten im Hals. Zum einen da es eben zu einen Lymphödem kommen kann, aber auch mehr das der Chirug Muskeln durchtrennt, das er seinen Arm nicht mehr richtig hätte heben können. Er hat es dennoch machen lassen. Zum Glück, denn es wurden vier weitere befallene Lymphknoten gefunden. Wir hatten auch großes Glück mit dem Chirug, er hat sehr gewissenhaft gearbeitet. Mein Mann hatte keine Einschränkungen. Er hatte nie ein Lymphödem und er hat auch keine Einschränkungen in der Bewegung. Bei jeden verläuft die OP anders. Lass dich richtig aufklären, was es für Möglichkeiten gibt und wie der Eingriff gemacht wird. Die Entscheidung ob du die Leiste ausräumen lässt oder nicht, kann dir niemand abnehmen, das musst du für dich allein entscheiden. Ich drücke dir die Daumen, das dein CT ohne Befund ist. Alles erdenklich Gute für dich. Lg Nicole |
#212
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hi, Poly84
Erstmal herzlichst willkommen in diesen Forum, auch wenn die Umstände nicht so schön sind. Und ich wünsche dir ein " sauberes " CT. Also, meine Frau ist unter anderen auch Lymphdrainagetherapeutin. Die hat mir mal erklärt, wenn die Lymphbahn irgendwo durchtrennt wird, KANN es passieren, das ein Lymphödem entsteht. Dir haben sie, so, wie du schreibst, schon mal den Wächter 2010 entfernt, somit auch die Lymphbahn durchtrennt. Also, wenn du bis dato danach kein Lymphödem bekommen hast, sollte es auch nicht entstehen, wenn sie dir die restlichen Lymphknoten auch noch raus nehmen, oder ? Ich denke da wie Trauerweide, letztendlich musst du das allein entscheiden, ob du die OP machen lässt oder nicht. Nur, wenn da noch irgendwo in den noch übrigen Lymphknoten irgendwelche Zellen hocken, würde ich nicht lange überlegen...dann lieber ein Ödem, was behandelt werden kann. Lass` dich aber nochmal aufklären,was mit den noch vorhandenen, aber letztendlich durchtrennten Lymphknoten ist. Ob die überhaupt noch eine Funktion haben. Normalerweise nicht... Mir haben sie letztes Jahr 2 Wächter aus der rechten Axel entnommnen, beide ohne Befund. Ich habe keine Probleme, keinen dicken Arm bekommen. Ich wünsche dir toi, toi, toi und alles Gute. Der Sänger |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Euch allen vielen Dank für die schnellen Antworten.
Die Leiste wurde damals nicht ausgeräumt weil der Wächter nur am Rand infiltriert war, nehme ich zumindest an. Ich war damals in 2 verschiedenen Kliniken um mir eben auch eine 2. Meinung einzuholen und mir wurde in keiner Klinik vorgeschlagen, die Leiste auszuräumen. Daher denke ich, dass es schon seine Richtigkeit gehabt hat. Wobei ich jetzt im Nachhinein natürlich auch denke, dass sich die ganze Geschichte jetzt dadurch sicher vermeiden hätte lassen. Deshalb werde ich es schon machen lassen, wenn der Onkologe dies für richtig hält. Als ich das Histologieergebnis bekam, sagte er, dass ich im Besten Fall - wenn keine Organmetastasen gefunden werden - die Leiste ausräumen und bestrahlen lassen muss. Und dann eben noch ne Immuntherapie. Wie es genau aussieht, wenn noch weitere Metastasen gefunden werden, weiß ich nicht. Ich denke, es kommt sicher auch darauf an, wo die Metastasen sitzen und ob man operieren kann!??? Den Befund vom CT bekomm ich erst am Donnerstag. Die ganze Warterei macht mich echt bald verrückt. Unglaublich, wie lang das immer dauert. Aber ich bin guter Dinge und hoffe das Beste Danke euch... |
#214
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo Poly,
auch ich hatte letztes Jahr die Ausräumung der linken Leiste. Hatte auch sehr große Bedenken, weil man einfach zu viel im Internet liest. Aber ich habe keine Probleme damit. Das einzige, was schonmal stört, ist das Taubheitsgefühl am inneren Oberschenkel, aber damit lässt es sich ganz gut leben. Ich wünsche dir alles Gute und dass die auf den CT-Bildern nichts finden! LG Anke |
#215
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo Poly...mir wurden letzten Juni beide Achseln ausgeräumt...das volle Programm mit Oberkörper Kompression usw...ich habe zum Glück keinerlei Probleme gehabt...war auch nur 10 x zur Lymph Drainage als das Wetter so warm/schwül war. Ich bin übrigens auch erst 29 und ich denke das gerade junge Menschen ganz gute Voraussetzungen haben kein Ödem zu bekommen...viel Glück für dich
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Ich: MM T2a N2aMx 5 Wächter positiv Mama geb. 1964 Lungenkrebs, Adenokarzinom, Knochenmetastasen in der LWS + BWS + 5. Rippe, Lymphknotenbefall ED: Juni 2010, inoperabel, 1. Chemo Ende Juli 2010 5x Cisplatin/Avastin umgestellt Ende Nov. 1 x Carboplatin/Alimta zur Zeit Chemopause, Kontroll-CT im März Knochenzinti 01/11: neue Metas im Becken Mutti ist im Mai 2011 verstorben Papa: Leberkrebs, ED Juni 2010, wurde erfolgreich operiert, keine Chemo/Bestrahlung notwendig |
#216
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo zusammen,
hab mal eine Frage. Bei mir wurde ja der Primärtumor nie gefunden. Nur die Metastasen in den LK. Heute war ich nochmal bei meinem Chirugen und da war auch ein Gastarzt dabei. Der Chirug hat dem Gastarzt meinen Fall erzählt und hat dann erwähnt, dass man davon ausgeht, dass sich das Melanom direkt im Lymphknoten (Wächterlymphknoten) gebildet hatte. Habt ihrt schon mal davon gehört ich dachte bisher das das Melanom streut und die Zellen in LK hängen bleiben. Von einem Melanom im LK ist mir nichts bekannt. Danke für eure Infos Gruß Markus
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Ich: 05/2014 MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0 Lymphknotendissektion linke Leiste Bestrahlung 52gy linke Leiste Interferontherapie 10/2014 - 02/2016 3x3 Mio 02/2016 Rezidiv rechte Leiste Lymphknotendissektion rechte Leiste Aktuell Stadium IV Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016. Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017 Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie |
#217
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
hallo gerlinde,
ist dein Mann segelflieger?(TIR?) Dann kennen wir uns vom Sehen. ich glaube bezirksmeisterschaften in SAN o WEN. Mein mann ist der Egi, mein Sohn der Hans. beide inzwischen Fluglehrer und gesichtsgeschädigt trotz der Segelfliegerkäppis und( inzw.!!)Sonnenschutz LSF50; der Sohn sogar mit Maske am Boden Herzlich LIZ, Fliegerfrau und Fliegermutter PS: Hab dir eine PN geschrieben, wahrscheinlich zu spät Ins MM wird eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, die im nächsten LK strahlt, wenn er schon geschädigt ist. Das ist der WächterLK
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Carpe diem Geändert von Ursa2 (13.01.2015 um 22:09 Uhr) Grund: PS |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hi Markus,
bei mir gab es auch keinen Primarius. Gebildet hatte sich subkutan im Fettgewebe eine Metastase ( also die erste, danach kamen ja noch welche im den Lungen und dann in einem Lymphknoten). Im Prinzip ist es doch eigentlich egal,ob das Teil im Lymphknoten jetzt ein originäres Melanom ist oder eine Metastase, oder? Es ändert sich dadurch doch nichts. Viele Grüße Birgit |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo, ich will mich auch mal wieder melden. Ich war mehrere Wochen in der Reha und es wurden bei mir wieder im Arm Metastasen entfernt. Gestern hat es mich dann ganz dick und kalt erwischt. Es war Besprechung nach Screening und Stating. Meine Ärztin teilte mir mit ,dass 2 Metastasen im Bauchraum und 2 Metastasen in der Lunge sind. Die in der Lunge können nicht operiert werden. Ich war erstmal sprachlos. Aber jetzt muß ich mich entscheiden wie es weitergeht, im Angebot sind Ipilimumap, oder eine 2armige Studie bei der ein Vergleich zwischen Dacabazin und MEK 162 stattfindet wobei ich keinen Einfluss darauf habe welches von den beiden. Meine Hausärztin meint ,das neue MEK162 würde sehr viel Hoffnung machen. Wobei ich mich momentan etwas im Nebel befinde und noch nicht wieder klar denken kann. Hat jemand von euch eine Ahnung, Erfahrung oder auch Tipps. Das wäre super LG Tina
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo Tina,
es tut mir leid zu hören, dass Dein MM Dich so gar nicht zur Ruhe kommen lässt. Ich drücke Dir so die Daumen, dass Du nun eine Therapie bekommst, die Dir hilft. Ich kann Dir berichten, wie es bei meinem Mann damals in 2012 lief als Metastasen entdeckt wurden (Lunge bis zu 1cm, sonst viele subkutan, Lymphknoten etc. bis zu 2,5cm). Es gab für ihn folgende Möglichkeiten als Ersttherapie: B-RAF Hemmer Zelboraf, Chemo, um dann auf Ipilimumab umzuspringen (da dieses noch nicht als Ersttherapie zugelassen war) oder eine Dosierungsstudie mit Ipilimumab. Die Ärzte haben es damals aber nicht einmal als Wahl hingestellt, sondern sind gleich von der Studienteilnahme ausgegangen und mein Mann hat das akzeptiert. Ihm wurde erklärt, dass die Tumorlast noch gering ist und Ipi dann am besten eingesetzt wird, da es eine relativ lange Ansprechzeit hat, manchmal die Tumore auch scheinbar erstmal wachsen bevor sie schrumpfen. Auch wenn es nicht komplett angeschlagen hat, so sind doch fast alle Metas, inkl. Lunge, bis auf drei in den ersten 4-5 Monaten verschwunden und bis heute ferngeblieben. Die restlichen waren zwar operabel, hätten aber lebenslange Einschränkungen mit sich gebracht, deshalb entschied mein Mann, danach den Inhibitor Zelboraf, später wegen Unverträglichkeit Dabrafenib, zu nehmen. Letzten Sommer hat er dann endlich mit Anti-PD1 angefangen, dieses hat komplett angeschlagen und mein Mann ist tumorfrei. Anti-PD1, Pembrolizumab und Nivolumab, sind in den USA bereits zugelassen, in Europa nur im Härtefallprogramm möglich, aber die Zulassung wird auch hier noch in diesem Jahr erwartet. Leider auch nur als Zweittherapie wie damals Ipi. Daher muss eine Therapie mit Ipi im Vorfeld erfolgt sein. Ich glaube, dass die Ärzte damals bei meinem Mann eine sehr gute Entscheidung getroffen haben und Ipi vor allem die Streuung für lange Zeit stoppen konnte und das Wachstum der verbliebenen Metas verlangsamen. Und nun hat ihm die zweite Immuntherapie zu dem Zustand gebracht, der einer Heilung am nächsten kommt. Die Inhibitoren, wie MEK ja auch einer ist, haben ebenfalls Wunder bewirkt, aber diese hielten nur ein Jahr. Die Inhibitoren werden übrigens auch oft benutzt, um eine große Tumorlast zu reduzieren. Nebenwirkungen hatte mein Mann bei Ipi außer ein paar Pickeln keine und bei Pembrolizumab jetzt auch nicht. Zelboraf hat ihm leider immer mehr die Lebensqualität genommen, am Ende konnte er fast nicht mehr laufen. Ich will Dir damit nicht sagen, wie Du Dich entscheiden sollst, aber vielleicht hilft Dir dieser Erfahrungsbericht, mit Deiner Ärztin im Gespräch zu einer Entscheidung zu kommen. Du schreibst übrigens Hausärztin, Du hast aber doch hoffentlich Kontakt zu einer Hautklinik, die Erfahrungen mit all diesen Therapien hat, oder? Ich hoffe ich kann Dir hiermit ein bisschen helfen, alles erdenklich Gute, Janine Geändert von Thinkpositive (15.01.2015 um 12:25 Uhr) |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Hallo Janine, danke für deine ausführliche Antwort. Es tut mir gut zu hören dass diese Medikamente nicht nur Nebenwirkungen haben (manchmal denke ich das Zeug ist so giftig wie Rattengift) sondern auch helfen können. Ansonsten denke ich bin ich medizinisch optimal versorgt, ich werde in der Uni in der onkologischen Tumorambulanz regelmäßig jedes 1/2 Jahr untersucht ,aber dadurch dass ich ständig wg Metas da bin sehen die mich öfter. Und dazwischen habe ich einen erfahrenen Hautarzt, so dass ich normal alle 3 Monate durchgescheckt werde. Zusätzlich bin ich bei einem Internisten der mich bei meiner Misteltherapie unterstützt. Die Hausärztin ist eine sehr engagierte Frau und ist für mich jederzeit ansprechbar, holt Infos ein hält den Kontakt zur Uni, mit einem Wort ein GOLDSCHATZ. Ich habe mein Problem wg der ganzen Nebenwirkungen, jetzt geht es mir gut ,das Problem befindet sich in meinem Kopf. Und es erscheint mir paradox, jetzt durch die Medis krank zu werden. Ich habe nach der Erst OP Interferon bekommen, und hatte die ganze Palette an Nebenwirkungen( und die sind geringer als in der Studie) aber einen Nutzen hatte ich nicht ,weil schon während der Therapie die 1. Meta auftauchte. Bisher raten mir alle zu der Studie. Und ich wünsche euch dass es so gut weitergeht. Mir gibt es auch ein wenig Mut, ich werde auf jeden Fall irgendwie weiterkämpfen. Danke und LG Tina
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Tina, du packst das! Ich wünsche dir viel Glück!!!!
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Tina,
alles Gute du packst das. Wir lassen uns doch von so einem kleinen Drecksack nicht unterkriegen oder ??? Gruß Markus
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Ich: 05/2014 MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0 Lymphknotendissektion linke Leiste Bestrahlung 52gy linke Leiste Interferontherapie 10/2014 - 02/2016 3x3 Mio 02/2016 Rezidiv rechte Leiste Lymphknotendissektion rechte Leiste Aktuell Stadium IV Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016. Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017 Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Tina, Du schaffst das!!!
Ich denke an Dich und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!
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LG Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand 1. OP 12/2014, dann NS 01/2015: NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A 04/2016: weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B. IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016) *** GESCHAFFT *** |
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AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
Danke für eure aufmunternden Worte. Im Moment sehe ich noch nicht den weg vor mir. Im Internet scheint es so viele Möglichkeiten zu geben, wie soll ich da wissen was richtig für mich ist. Protonentherapie, Cybernife, Gentherapie, Immuntherapie und Studien, mir ist schon ganz wirr im Kopf. Da wünsch ich mir doch jemanden der mich an die Hand nimmt und sagt- komm ich kann dir helfen es wird alles gut. Aber erstmal höre ich mich nach einer Klinik um bei der ich eine 2t Meinung einholen kann. Ihr seht ich drehe zZ gehörig am Rad und fühle mich total ausgeliefert. Ich glaube ich höre jetzt besser auf, schließlich ist Sonntag ich habe frei und werde jetzt eine Runde spazieren gehen. GLG Tina
Ich freue mich aber für jeden der hier von guten Ergebnissen berichtet Geändert von gitti2002 (19.01.2015 um 22:49 Uhr) Grund: PN |
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