Adeno! Inoperabel und doch OP??? - Seite 16 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ninpa · #**226** 08.09.2008, 19:14

Oh, Ihr Lieben

- ihr macht mich schon wieder ganz verlegen...

Mir geht es gut, Terminjagd ist zunächst abgeschlossen

- Donnerstag Frau Onkodoc, die dann Termin für Weiteres machen muss.
seh' das aber seit dem PET-Bericht alles weitgehend gelassen und genieße die Tage ohne NW oder andere Beschwerden.
Heute war ich mal wieder ein wenig "schwarz arbeiten" und deshalb leider nicht rechtzeitig zu Kaffee und Kuchen bei Michaela im Nestchen....

Grüß' Euch alle gaaaannnnnzz lieb!
Beate

IrisR. · #**227** 08.09.2008, 19:22

Liebe Beate,
ich hinterlasse mal einen super lieben Gruß und weiterhin soll alles nur gut sein.
Alles liebe
Iris

ninpa · #**228** 11.09.2008, 22:30

Grüß Euch, Ihr Lieben, die Ihr alle mal wieder an mich denkt.
War heute bei meiner Onkologin, die nach einem flüchigen Blick auf den PET-Bericht meinte, dass RFA nichts gebracht habe, da ja dort immer noch aktives Gewebe sei.....Bestrahlung sei auch nicht vielversprechend, weil ja noch anderes, aktives Gewebe da sei.
Sie würde zu einer systemischen Chemo raten, also TARCEVA!
Ich war sprachlos - sie blättert in der Akte und stellt fest, ich sei eine Frau, habe Adeno - aber leider mal geraucht - also eigentlich kein Fall für Tarceva - wenn ich auch noch ein Mann sei, ginge das gar nicht!
Außerdem gebe es Stimmen die besagten, nach Tarceva ginge keine andere Chemo mehr... hä????
Dann kam der Einlenker - wir können ja mal in Essen fragen, wie es mit den Strahlen so aussieht.
Ergebnis und Siegerehrung: nun habe ich am 22.9.08, 09.00h, einen Termin im Westdeutschen Tumorzentrum in Essen zwecks weiterem Therapievorschlag.
Da bin ich ja mal gespannt!!!
Liebe Grüße von einer trotzdem noch entspannten Beate

bettinaco · #**229** 11.09.2008, 22:37

Liebe Beate,
manchmal frage ich mich schon, wie du das machst. Mit so geballtem Pessimismus konfrontiert zu werden - ich wär da wohl kaum noch entspannt. Aber in 11 Tagen kommt ja dann das Kontrastprogramm.
Eine gute Nacht wünsch ich dir, bald
Bettina

MichaelaBs · #**230** 11.09.2008, 22:51

Hallo Beate,
ich staune und wundere mich, freue mich aber sehr über Deine Entspanntheit. Im übrigen ist Tarceva eine sogenannte targeted therapy = zielgerichtete Therapie, unterscheidet sich deshalb von der systemischen Chemo schon etwas. Danach keine Chemo mehr, hatte ich ursprünglich auch mal so verstanden, wurde jedoch von meinem Onkologen korrigiert und aufgeklärt, wie er es seinerzeit gemeint hatte. Da ich jetzt eine Chemo nach Tarceva bekomme und unter Umständen noch die eine oder andere Variante, versuche ich auch, so entspannt wie möglich zu sein.
Ich habe früher auch geraucht. Fakt ist, dass Tarceva am besten bei Frauen und bei Patient(inn)en wirkt, die nie geraucht haben. Allerdings bedeutet das nicht, dass es bei ehemaligen Raucherinnen überhaupt nicht wirkt, ebensowenig, dass es bei Männern nicht wirkt. Einige hier im Forum bekommen T. schon recht lange und vertragen es den Umständen entsprechend gut.
Den 22.09. notiere ich mir schon mal.

Liebe Grüße
Michaela

ninpa · #**231** 11.09.2008, 23:05

Liebe Michaela,
danke Dir für Deine Erklärung zu Tarceva -so ähnlich hatte ich es ja bisher verstanden und war deshalb etwas verwirrt.
Die liebe Gitta ist ein klassischer Gegemkandiat -sie hat ein Plattenepticel und seit über 1 Jahr Tarveva..deshalb war ja mein hä???
LG
Beate

IrisR. · #**232** 12.09.2008, 08:35

Liebe Beate,
deine Ärztin ist ja nun doch schon etwas sehr komisch drauf. Wie kann man denn so reden. Der Bericht las sich doch gut. Was hat sie denn erwartet, ein Wunder. Hättest glaube ich du am Liebsten. Aber solche Wunder passieren nun mal so selten.
Ich finde es gut, dass du dich nicht aus der Ruhe bringen lässt. Die in Essen wissen bestimmt eine gute Lösung und du wirst sehen, es gibt noch viel zu tun.
Ich wünsche dir heute einen schönen Tag, hier regnet es zwar aber auch über warmen Regen kann man sich freuen, mir heute morgen so gegangen.
Alles liebe
Iris

Engel07 · #**233** 12.09.2008, 12:12

Liebste Beate,

T soll also nur bei weiblichen, nichtrauchenden, asiatischen Praktikantinnen wirken...so, so...

Mein Paps war ein Mann, ja, das war ein eindeutig, kein Zweifel. Geraucht hat er auch bis zur Diagnose. Ein Praktikum hat er nie gemacht und zum Stamme der Asiaten zählt er auch nicht. Aber eins ist sicher: Tarceva hat bei ihm gewirkt. Wäre der Schlaganfall nicht gewesen, er hätte viel gute Zeit gehabt, ne Menge....

Nicht besabbeln lassen, schon gar nicht auf Statistiken vertrauen.

Du bist du und nicht iregendeiner, bei dem das mal und so gewesen sein soll.

Ich drück dich. Du machst das großartig.

Gitta aus Nürnberg · #**234** 12.09.2008, 18:40

Hallo Beate,
jetzt habe ich erst gedacht in bin auf einer falschen Seite gelandet. Achterbahn, Wechselbad der Gefühle, was ist denn hier los?

Deine Ruhe ist bewundernswert, du mußt auch versuchen die Nerven zu behalten. Ich habe selbst auch schon einiges hinter mir, von tumorfrei bis absolut schnelles Wachstum, alles durch die Bank. Verdacht auf Hirnmetas war auch schon, auf dem CT wurde etwas entdeckt. Nach drei Wochen dann Entwarnung. Manchmal wundert mich was ein Mensch alles "tragen" kann.

Am 15. September nehme ich Tarceva genau seit 1 1/2 Jahren, erst letzte Woche habe ich erfahren, daß es bei meinem Plattenephitel gar nicht so wirken soll und normalerweise nicht eingesetzt wird. Geraucht habe ich auch und ich schäme mich dafür nicht mehr - ich bin es leid- mich immer zu rechtfertigen.
Diese Info über die Wirksamkeit bekam ich übrigens von der Ärztin, die es damals befürwortet hat.

Auch ich verstehe die med. Welt manchmal gar nicht mehr. Diese Krankheit gibt eben auch den Ärzten Rätsel auf. Zuviele Rätsel. Bestimmt verunsichern sie uns nicht mutwillig, sie sind selbst nur hilflos.

Einfach ruhig bleiben, seit drei Jahren ziehe ich es durch. Manchmal laufe ich mit einer Maske herum, ich möchte nicht losschimpfen, ich möchte nicht, daß mir die Nerven durchgehen. Ich will nicht vergessen, daß alle versuchen mir zu helfen, da bringt loswettern gar nichts, ich denke mir oft nur meinen Teil. Denn ich möchte einen normalen Umgang mit Menschen die mir versuchen zu helfen, ich treffe sie seit drei Jahren mit einer bestimmten Regelmäßigkeit.

Bei mir hieß es auch, es kann nicht bestrahlt werden zu nah an Speiseröhre und Luftröhre, ich wurde 39 mal bestrahlt. Diese Achterbahn durchlebe ich seit drei Jahren, meine früheren "Probleme" sind nichtig geworden, niemals hätte ich mir zugetraut so eine Krankheit auszuhalten, ich bin mit der Situation gewachsen.

Bis bald
Gitta

annika33 · #**235** 12.09.2008, 18:58

Liebe Beate,

wer rechnet denn damit?! Ewig so verwirrt zu werden. Ich glaube Deine Gelassenheit ist die einzig vernünftige Art und Weise damit umzugehen.

Ich habe mal gegoogelt und so steht´s in der Packungsbeilage:

Zitat:

Kinetik spezieller Patientengruppen
Es wurde kein signifikanter Zusammenhang zwischen der prognostizierten scheinbaren Clearance und dem Alter, Körpergewicht, Geschlecht und der ethnischen Zugehörigkeit des Patienten beobachtet.
Bei Rauchern ist die Erlotinib-Clearance erhöht.

Blöde finde ich nur, dass man sich als Patient und medizinischer Laie, nicht gänzlich vertrauensvoll irgendwohin begeben kann. Ich wünsche Dir, neben einem superguten Erfolg mit der neuen, vorgesehenen Behandlungsoption, auch eine Rückgewinnung des Vertrauens in die Ärzte. Denke das ist doch auch ganz wichtig.

Sei ganz lieb gegrüßt

Annika

ninpa · #**236** 12.09.2008, 22:56

Hallo Ihr Lieben,
es ist nicht so, dass ich das Vertrauen zu Ärzten verloren habe - nein, eigentlich habe ich fast immer volles Vertrauen!
Ich denke, dass Gitta recht hat, in dem sie meint, dass auch unsere Ärzte einfach manchmal nur noch hilflos sind. So ähnlich hat es vor Monaten mal meine Onkologin formuliert als sie meinte, dass trotz aller Fortschritte die unsägliche Krankheit Krebs auch heute noch ein großes Rätsel ist... und wenn man eine zeitlang hier im Forum liest, findet man es eigentlich bestätigt. Ähnliche bis fast identische Erkrankungen, verschiedene Therapien, noch mehr unterschiedlich Reaktionen/NW/ bei den Patienten, unerklärliche Verläufe und eben auch häufig unterschiedliche Auffassungen bezüglich einer "richtigen" Therapie.
Die Kunst sowohl für die Patienten als auch für die Ärzte besteht vermutlich darin, immer wieder die im Einzelfall, gerade für den Menschen X oder Y "richtige" Therapie zu finden.
Deshalb versuche ich entspannt zu bleiben und - mit Eurer lieben Unterstützung kriege ich die kaum noch 9 Tage auch rum.
Allen ein gutes Wochenende
LG Beate