Pits Kampfgeist

Hallo Leute,

morgen ist es wieder soweit Pit bekommt wieder Chemo. Er will es nun gegen den "Geruch beim Onkologen" mit Trick 17 probieren.
Ich weiß nicht ober den Tiger Balm kennt. Den nehme ich immer her, falls ich mir den Rücken oder die Schulter verrenkt habe. Kann nur sagen das ist ein Teufelszeug und hilft bei mir immer. Nun wenn das Zeug riecht pestialisch nach allen möglichen chinesischen Heilkräutern. Nach 3 Mal Händewaschen riechen meine Finger immer noch danach.
Er will sich das morgen und die Nase reiben, ich denke er bekommt davon einen Ausschlag, aber naja ein Versuch ist es Wert.

Sage Euch dann morgen bescheid, wieviele Pusteln er unter der Nase hat. Ha ha ha

Liebe Grüße

Petra

Hallo Leute,

Pit hat heute wieder mal eine Chemo bekommen. Er hat gemein das mit dem Tigerbalm hilft, da er kaum etwas anderes in der Nase hatte als die Heilpflanzen.

Seine Leberwerte sind nun sehr gut und er hoppst gerade noch immer im Garten rum.

Wünsche Euch einen schönen Abend

Petra

Hallo Leute,

Pit hat diese Woche wieder mal einen Tumormarker bekommen. Ich sitze schon wieder wie auf Kohlen und mir ist schon wieder ganz schlecht wenn ich nur daran denke.
Nächste Woche hat er sich chemofrei genommen. Ich habe nur gesagt dann ruf bitte wenigstens an und frag nach dem Tumormarker, den 14 Tage halte ich das nicht aus. Ich frage mich oft wie ich diese nervliche Belastung aushalten soll.
Mein Masseur hat mir diese Woche auch so eine Geschichte erzählt. Seine Frau hatte vor 2 Jahren Brustkrebs. Es geht ihr soweit recht gut. Aber jedes Mal wenn sie ihre Blutwerte bekommt, ist die ganze Familie extrem nervös, verständlich. Ich kann ihnen so gut nachfühlen.

Schönes Wochenende bis bald

Petra

Hi Ihr,
ich muss noch einmal auf die Kosten zu sprechen kommen. Unsere Hausärtzin hat uns immer die Taschn voll gepackt mit 3-Wegehähnen, Spirtzen etc. Alles was das Herz begehrt. Ebenso Schmerzmittel. Sie hat dabei immer zu Ihrer Helferin gesagt: Geben Sie der Frau alles was Sie braucht, das läuft eh ausserhalb des Kontingents. Ich habe das so verstanden, dass bei pallitativen Maßnahmen nie etwas datzu gezahlt werden muss.??!!??
Meine ma hat sich immer "Tagesstaionär? einweisen lassen. Es hat etwas gedauert, bis unser Arezt die richtigen Überweisungen geschrieben hat, aber dann hat es immer geklappt. Sie hat sich die Termine im KKH geben lassen. die Überweisungen geholt und fertig!
Am Tag vorher hat das KKH die Chemo bestellt und wir mussten nie etwas dazu zahlen. Für garnichts! Erkundigt Euch nochmal! Irgendwas stimmt da ja wohl nicht.
LG
Katharina

Hallo Katharina,

Du hast bestimmt keine Überweisung sondern eine "Einweisung" für deine Ma erhalten! Habe ja schon geschrieben, stationär (auch wenn es nur 1 Tag ist) kostet nichts. Nur mein Mann möchte absolut n i c h t in´s KH, kann ich auch verstehen. So liegt er bei seinem Onkologen mit Blick über die Dächer von Mannheim, hat eine wunderbare Betreuung und die Chemo kostet halt 10,00 EUR - anstatt 750,00 €, das sehen wir auf der Apothekerrechnung, wie teuer Gemzar ist. Es dauert ca. 1 1/2 Stunden bis er die Eiseninfusion, Chemo und Spülung hinter sich hat. Dann haben wir noch einen schönen Tag vor uns - ich nehme mir da nämlich immer frei.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Ma

Gaby

Hallo Petra,

da sitzt man auch auf glühenden Kohlen, ist doch nachvollziehbar. Ehrlich gesagt, denke ich auch immer darüber nach, wie es weitergehen soll. Werde nun Hildegard´s Prof. Beger konsultieren - vielleicht ist nach dem 3. Zyklus Chemo - der bei Pit ja nun vorbei ist - doch der Tumor so klein geworden, dass operiert werden kann. Mein Franz möchte zwar keine OP, aber ich sehe nur damit eine reelle Chance für eine evtl. Heilung. Dein Pit ist doch viel zu jung, als dass er immer Chemo machen kann. Und du hast doch auch die Angst - hast es mal erwähnt - dass nur eine klitzekleine Krebszelle im Körper überlebt und dann wieder einen Tumor wachsen lässt. Obwohl wenn ich das so schreibe fällt mir auf, auch bei einer OP kann diese kleine Zelle übrig bleiben.

Auf jeden Fall werde ich diesen Wunderdoktor aufsuchen. Geht ihr nochmals nach Heidelberg zu Prof. Büchner? Das wäre vielleicht noch eine Alternative, obwohl unsere Hausärztin dagegen ist, weil ihre Freundin von dem angeblich bei BSDK "versaut" wurde. Kann dazu natürlich nichts sagen, weil man die genauen Fakten nicht kennt.

Wir fahren nun am Donnerstag nach Sylt und wenn wir wieder kommen ist die 1. Chemo des 3. Zyklus (Nr. 11) fällig! Und nach der Nr. 13 kommt das Staging - oh Gott graut es mir davor!

Ganz liebe Grüße

Gaby

hallo Gaby, Prof. Beger ist kein 'Wunderdoktor', habe ich auch nie behauptet. Er ist nur aus meiner Sicht äußerst kompetent und hat Erfolge vorzuweisen. Er ist sicherlich innerhalb der Ärzteschaft umstritten; aber ich mag solche Ärzte, die auch mal bereit sind, sich über Konventionen (Gesundheitsministerium) hinwegzusetzen, wenn es den Patienten hilft.
Alles gute für Euch und LG

Hallo Katharina, Gaby und Hildegard,

erst einmal Pit bekommt die Chemo auch wie Gabys Mann bei seinem Onkologen. Er hat aber bisher noch nichts dazu bezahlen müssen. Finde ich auch sehr komisch Gaby da würde ich noch einmal nachhaken.

Pit will sich nicht mehr operieren lassen. Er denkt mit grauen an seine erste Operation. Er hat einen Schnitt quer über den ganzen Bauch, der ihm immer noch etwas Probleme macht, naja halt nur beim Bauchtraining, aber immerhin.
Er will die Sache so bekämpfen. Ich kann ihm dazu nichts sage, daß muß er selber für sich entscheiden. Als ich ihm von Petra Loos erzählt habe, meinte er siehst Du, die hat sich auch nicht mehr operieren lassen. Ich denke wenn er es überleben soll, dann schafft er es so oder so, ich glaube das liegt allein in Gottes Hand und nicht in den Händen der Ärzten.

Liebe Hildegard, wie ist das mit dem Prof. Berger, der ist in Ulm oder ??? Behandelt der nur Patienten die operiert werden oder siehst sich der auch andere Fälle an.
Ich bin schon am überlegen wenn alles so gut weiterläuft (Leberwerte beim letzten Mal auf gesunden Niveau, leider kann uns der Arzt nun auch nicht sagen ob das auf eine "saubere" Leber hinweist oder nicht, aber er meinte es ist ein sehr gutes Zeichen) ob wir noch einmal nach Freiburg in die Tumorbiologie fahren. Da waren wir ganz am Anfang und die Ärzte waren einfach toll. Die haben uns mal den ersten "Fahrplan" gegeben. Haben uns auch zu Mistel und Enzymen sowie Vitaminen geraten. Die sind nich abgeneigt von alternativen Sachen die machen beides zusammen. Dort gibt es ein Programm das heißt "second opinion". Muß man sich selber zahlen kann nicht mehr genau sagen was es kostet 400 bis 500,-- Euro. Man sollte mit allen Befunden und Bildern hinkommen und die untersuchen einen noch mal von Kopf bis Fuß. Soweit ich noch in Erinnerung habe geht das über 2 Tage. Mal schauen wie nun der nächste Tumormarker aussieht, dann werden wir sehen.

Liebe Grüße

Petra

Hallo zusammen,
hoffe, dass ich diesmal nur einmal rüberkomme statt 3 mal ( peinlich). Hermann will sich nach den 4 OP s auch nicht mehr operieren lassen.
Vielleicht kann ich ihn noch überreden, an dieser Studie teilzunehmen, die Sonja Arndt angeregt hat.
Wer von Euch hat darüber nachgedacht, diesen Leuten zu vertrauen?

Monika

Liebe Petra,

ich habe einen sehr intensiven Kontakt mit einer Frau, deren Mann (die haben auch erst im Juni geheiratet, nach 20 Jahren "wilder" Ehe) an einem NHL erkrankt ist und nun nach 3 Jahren ein Rezidiv hat. Sie heisst Petra, ihr Mann ist der Marcel, im Forum "Juliana" . Habe ich im Forum für Angehörige und Betroffene kennengelernt. Das nur zur Info.

Petra kämpft - wie wir - um ihren Mann. Hier der Verlauf wegen der Vorstellung zur "second Opinion" (zweite Meinung).....

Da ich weiß, dass du dich auch durchsetzen kannst,
untenstehend der Auszug aus verschiedenen Mails von Petra bis zur Vorstellung in Freiburg.....


.....wir haben am Mittwoch einen Termin in Ulm, evtl. am Donnerstag noch in Freiburg. Die wollten allerdings 450 € für die Zweitmeinung. Da muss ich heute noch mal anrufen, denn in Ulm geht das mit einer Überweisung. Schon seltsam, oder?

1 Woche später

Wir wollen jetzt in Freiburg noch mal nachfragen – ohne das Wort Zweitmeinung. Sondern einfach, dass wir eine Behandlungsalternative suchen und was die dort anbieten. Ich hätte die 450 € auch bezahlt, natürlich könnten wir uns das auch leisten. Aber Marcel geht die Abzocke (so nannten das auch die Mediziner in Ulm, die in München waren über die Praxis ebenfalls empört) total gegen den Strich. Aber die Freiburger sind die einzigen noch in Süddeutschland, die unabhängig von einem bestimmten Protokoll oder einer Studie sind. Ansonsten könnten wir uns auch an Berlin oder Essen wenden, allerdings dann eher nur schriftlich.

Das Ergebnis.....

Am Freitag haben Marcel und ich jetzt noch einen Termin in Freiburg (auf Überweisungsschein!).


Also Petra, es geht! Habe Hildegard geschrieben, dass wir nach dem 3. Chemozyklus auch zu Prof. Beger nach Ulm möchten. Aber inzwischen habe ich das aufgegeben, denn Franz ist nicht bereit sich operieren zu lassen. Als ich dann geweint habe, hat er gesagt, er würde es mir zu liebe machen. Aber das möchte ich auf keinen Fall, denn wenn irgendwas schief geht, würde ich mir ja noch die Schuld geben. Nein, ich denke wie du, das müssen unsere Männer schon selbst entscheiden!

Deswegen werden wir uns wohl auch für die Tumorbiologische Klinik in Freiburg entscheiden und auf keinen Fall als Zweitmeinung deklarieren!

Das mit der Zuzahlung zur Chemo ist schon merkwürdig. Stefanie bezahlt für Ottmar ja auch! Werde morgen die KK anrufen! Franz ist in der DaimlerChrysler BKK, die sind eigentlich sehr großzügig. Haben auch nichts dagegen, dass wir nun fast 3 Wochen in Urlaub fahren....

So, ich hoffe, dass ich dir bzw. euch mit der Erfahrung von Petra/Juliana helfen konnte..

Ganz liebe Grüße

Gaby

Hallo Monika,

ich wäre prinzipiell dafür sich für diese Studie zu melden, habe allerdings Angst, dass dann der Weg zu anderen Therapien verschlossen bleibt. Muss nun erst einmal abwarten, was das Ende des 3. Zyklus Gemzar für ein Ergebnis bringt. Es wurde bisher keine Staginguntersuchung gemacht. Nur die Tumormarkeruntersuchung die eine Absenkung des Wertes von 4.500 auf 230 gebracht hat. Der Onkologe meinte aber, dass diese Reaktion nicht unbedingt auch im MRT zu sehen wäre, deswegen wäre ein späteres Staging indiziert. Sollte keine Verkleinerung des Tumors zu sehen sein, werde ich auf jeden Fall versuchen, dass Franz in diese Studie aufgenommen wird. Bisher kann man sich noch nicht anmelden, da muss man am Ball bleiben!

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

so weit ich weiß hat ja bei Euch noch kein CT stattgefunden oder?
Bei Pit war das ja schon und der Tumor ist ja kleiner geworden.
Ich habe mich auch schon an so einige Kliniken und Ärzte gewandt (schrftlich), da gibt es schon so einige Möglichkeiten. Die Nanotherapie z.B. in Berlin. Aber all die Ärzte haben mir nur geschrieben, daß sie dort nur Patienten aufnehmen, bei denen die Chemo versagt hat. Es ist schon schrecklich so eine Warterei.

Wir waren doch gleich ganz am Anfang mal in Freiburg mit allen Befunden. Dort waren wir dann nur einmal zur Untersuchung. Es ist sehr schwierig dort einen Termin zu bekommen (sehr lange Wartezeit). Aber das hat dann einer meiner Chefs gemanaget. Wir waren wie gesagt nur zur Untersuchung ich glaube mit einem Einweisungsschein, da das ja eine Klinik ist. Ich muß aber sagen die Ärzte dort sind toll. Der Arzt hat sich 1 1/2 Stunden für uns Zeit genommen und konnte uns alle Frage beantworten. Die haben auch gemeint, daß wäre eine sehr schwere Diagnose aber man sollte nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, sie hätten schon andere "Sachen" gesehen......

Also wie gesagt, kann Euch nur empfehlen dort hin zu fahren. Wir werden da sicher auch noch mal hinfahren. Falls die Sache bei uns so gut weiterläuft dann zur Besprechung und falls es mal nicht mehr so gut läuft sowieso, was wir dann weiter tun können. Die machen auch Studien mit Angiogeneseblocker. Ich glaube das ist in der Krebstherapie ein sehr guter Ansatz. Den Mistkerl einfach auszuhungern......
Falls Ihr nach Ulm fährt, bitte ich Dich mich zu informieren, wäre ja auch mal eine Reise wert.


Liebe Grüße

Petra

Hallo,
möchte euch nur bestätigen, das Prof. Beger ein ausgesprochen seriöser und sehr guter! Professor
ist. In der Zwischenzeit habe ich hier auch erfahren, das Kasse-Patienten behandelt werden dürfen (da gabe es wohl Bundesländerübergreifend ein Problem, ist aber nicht mehr so).
Natürlich kann auch er keine Wunder vollbringen und bei jedem Patienten sind andere Dinge zu beachten. Ich kann für uns nur sagen, das er meinem Freund vor 5 Jahren das Leben gerettet hat. Kein anderer Arzt wollte ihn noch operieren - jeder hat den Kopf geschüttelt - und Prof. Beger meinte, das 50% Chance besser seien als gar keine.
Wenn sich Prof. Beger entschließt zu operieren, dann hat er sich das mit seinem Kollegium sehr gut überlegt und dann hat auch jeder Patient berechtigte Hoffnungen.
Wir sind am Mittwoch auch wieder dort bei ihm in Ulm. Ich hoffe so sehr, das er sagt, er kann meinen Freund jetzt operieren. Er hat seiten Wochen sehr starke Schmerzen Rücken, Ober- und Unterbauch. Heute Morgen hat er sich drei Schmerzspritzen abgeholt, weil es nicht mehr ging. Meint ihr, die Schmerzen können von der Chemo -Ukrain- kommen? Er hat es angst, das es Metastasen sind. Wir wissen schon so viel, aber immer noch nicht alles und bei jedem Schmerz hat er angst, das "etwas" wächst. Hat Jemand von euch Erfahrungen?
Jetzt ist der Beitrag doch länger geworden: wollte euch wie geschrieben nur sagen: kämpft weiter und jede Hoffnung macht glücklich :-)

Zur Kostenübernahme hier meine Erfahrungen:
Chemo stationär im Krankenhaus: keine Kostenbeteiligung!
Chemo ambulant beim Onkologen: Kostenbeteiligung erforderlich, da hier die Medikamente von einer Apotheke "auf Rezept" bezogen werden.
Erst, wenn die 1%-Grenze (vom Bruttogehalt) überschritten ist, entfällt auch diese Selbstbeteiligung.
LG
Holger

Hallo Holger,

sind es nicht sogar 2%??? Und vor allen Dingen wurde uns gesagt, dass man erst einmal 1 Jahr erkrankt sein muss, habe das allerdings nicht so ganz kapiert. Auch ob noch Taxifahrten bezahlt werden weiß ich nicht, bestimmt nicht bei Gemzar, da es ja keine Serienfahrt ist.
Aber unlogisch ist doch, wenn man die Kosten für einen stat. Aufenthalt spart, muss man Gebühr für die Chemo bezahlen! Ob der Krankenkasse das überhaupt bewusst ist?

So ist es auch, wenn man mit der Bahn nach Sylt fährt. Da muss man, weil umweltbewusst mit der Bahn angereist, für den Inselbus bezahlen. Die Autofahrer sind frei, wenn sie Bus fahren, das ist genauso unlogisch und m.E. auch ungerecht!

LG Gaby