Tonsillenkarzinom

Hallo ihr lieben armen Mit-leidenden,

bevor ich euch was frage, stelle ich mich kurz vor: meine OP war im Januar 2002, die Bestrahlung (33) im Juni zu Ende. Klar, die Spucke ist auch bei mir weg; ich habe a) einen Spray und b) die Pate probiert und finde beides auch nicht besser als die Wasserflasche. Der Geschmack ist immer noch stark gehandicapt, aber ich kann jetzt immerhin schon jeden Tag eine kleine Besserung spüren.

Ich habe zum Thema Mundtrockenheit in der ZEIT vom 10.10. einen großen Artikel gefunden und mich da zum ersten Mal verstanden gefühlt. Also habe ich den Artikel kopiert, er wird jetzt in der Strahlentherapie des Marienkrankenhauses Frankfurt an die betr. Patienten weiterverteilt.

Jetzt die Frage: Kennt ihr (außer diesem Forum natürlich!!!) sonst noch irgendwelche Selbsthilfegruppen für Pat. und/oder Angehörigen? Ich habe die Ärztin gefragt, und sie sagt, dass es gerade bei Rachenkrebs sehr unwahrscheinlich wäre, dass jemand da die Initiative ergreift. (Ich vermute, sie schleppt da das Vorurteil "Pennerkrebs" mit sich rum - und natürlich denkt z.B. ein Trinker bei "Mundtrockenheit" zuerst nicht an die Speicheldrüse...)

Ich kann und will das nicht glauben. Hier im Forum habe ich den Gegenbeweis gefunden, in der Reha zum Teil auch.

Also: Kennt jemand solche Gruppen? Muss nicht nur un Rhein-Main sein - Erfahrungen sind von überall her willkommen. Ich denke, wir sind inzwischen alle so sehr Experten geworden, dass wir nicht nur uns, sondern auch anderen helfen könnten. Was meint ihr?

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg - willkommen im Club .
Zuerst zu Deiner Frage, Ich habe eben mal im Suchprogramm " Krebs Forum" eingegeben und gleich mehrere Adressen gefunden - also mach das am besten auch - ( dann muss ich sie dir nicht alle kopieren ) bin manchmal etwas faul ;-).Wenn du aber nicht klar kommst melde dich bitte, dann kopiere ich sie raus.
Zu der Mundtrockenheit ; das Spray und die Paste habe ich auch "ohne Erfolg" getestet. Heute habe ich mir die "Salagen" Tabletten verschreiben lassen - mal sehen ob/wie die wirken. Schlieslich will ich ja in zwei Wochen, wenn ich zur Kur gehe, wieder vernünftig essen können. Werde dann mal zu Dir rüberspucken, wenns wieder klapt-
Ach ja - wo warst du denn in der Kur - und "wie" wars ??
Und - fast hät ichs vergessen - was stand denn in dem Artikel ?

So jetzt ist aber Schluss - bis demnächst mal

Liebe Grüße
raipa

Hallo Ihr alle zusammen!

Seit dem 19.08. verfolge ich nun schon diese Seiten und habe manchen verwertbaren Hinweis für mich nutzen können.
Dafür möchte ich mich bei jedem, von dem ich etwas nutzen durfte, unbekannterweise aufrichtig bedanken!

Eigentlich bin ich am 05.08. ins Krankenhaus gegangen, um mir die Mandeln herausnehmen zu lassen. - "Doch erstens kommt es anders und zweitens als man denkt" sagt man hier, und so erfuhr ich am 09.08., daß sich direkt während der Operation herausgestellt hatte, daß es sich um einen bösartigen Krebstumor handelt. (Ich hatte das Gefühl, als ob jemand die Zeit anhalten würde - alles schien still zu stehen) Bereits 3 Tage später war ich der Klinik und kam die nächsten Tage nicht mehr zum Nachdenken ob der ganzen Voruntersuchungen. Ab dem 19.08. hatte ich erst wieder einen 2-wöchigen Aufenthalt zu Hause, während dessen man die zeitliche Koordination der beiden OP-Teams unter Dach und Fach brachte. (Meine Krankengeschichte gleicht der von raipa und Brigtte.)
Mittlerweile liegt meine 9 1/2-stündige Operation schon fast "ewig" hinter mir und ich habe auch schon ein Drittel meiner 33 Bestrahlungstermine erfolgreich, mit allen Nebenwirkungen durchgestanden! (Es kann nur besser werden!)

Was mich momentan sehr interessieren würde ist folgendes:
Ich habe zu meiner eigenen Sicherheit einen Luftröhrenschnitt bekommen und trage seither eine Trachealkanüle, die mir allerdings die letzten Tage extreme Beschwerden bereitet.
Während der Bestrahlung benutze ich eine Kunststoffkanüle, und die restliche Zeit des Tages eine silberne Sprechkanüle.
Die Sprechkanüle ist jedoch nach längerer Zeit des Tragens nicht mehr ohne Schwierigkeiten zu entfernen. Die Haut der Luftröhre scheint sich wie bei einem Vakuum durch die kleinen Löcher der Kanüle zu zwängen und klebt dann darin fest, so daß das Entfernen nur mit verletzen der Luftröhrenhaut funktioniert. Ich trage daher jetzt fast ausschließlich die Kunststoffkanüle, mit der ich allerdings nur sehr schwer sprechen kann.
Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und vielleicht einen Tip für mich?

Ansonsten kann ich allen Optimisten in diesem Forum nur zustimmen:
:-) Es kann immer nur besser werden!!!
Und da irgendjemand (ich nenne ihn Gott) aufgepaßt hat, daß wir die schwere Operation bis hierin überstanden haben, wird er uns auch die nächsten Schwierigkeiten überstehen lassen - so unangenehm sie auch immer im Moment für jeden von uns sind!

Herzlichst
ein neuer Forum-Schreiber aus dem Ruhrgebiet. ;-)

Hallo Renate,
hab mir lange überlegt ob ich Dir ne längere mail schicken soll - aber ich lass es mal.
Auf jeden Fall - ich kann dich gut verstehen.
Wenn ich "zwischen den Zeilen" richtig gelesen habe - hat sich allerhand Frust bei Dir angesammelt.
Wer fragt eigentlich danach - wie es den Agehörigen/Ehefrauen/Ehemänner geht ?
Ich selbst hatte in den letzten Jahren 2 mal das "Vergnügen" meine liebe Frau zu betreuen.
Tägliche Krankenhausbesuche - danach an den Wochenenden in die Reha - dann zu hause Kochen Hilfestellungen - anweisen und mitmachen bei Gymnastik und sonstigen Übungen - und natürlich noch den Job.Da fragt man sich manchmal - wem gehts jetzt eigentlich besser/schlechter.
OK - will nicht falsch verstanden werden. Jetzt bin ich ja der Kranke und meine Frau hat den ganzen Ärger mit mir - da wirds manchmal recht kritisch mit dem Verständniss und der Liebe
Ich sage immer - ich bin ein prima Kerl - aber verheiratet sein, will ich lieber nicht mit mir ;-)
So - jetzt bin ich mir gar nicht mehr so sicher, ob ich das richtige geschrieben habe - na ja - wir werden mal die Reaktionen abwarten.
Ihr mögt mich doch trotzdem alle - nicht war ???

Gaanz liebe Grüße

raipa

Raipa,
wir lieben!!!!!!!! Dich!!!!!!!!!!!!!!

Grüß Dich Jörg,
ich hoffe, dass unser Raipa jetzt mal ein bischen Ruhe gibt und mir nicht immer in´s Handwerk pfuscht. Eigentlich wollte ich heute Nachmittag gleich auf Deine Nachricht antworten, mein Freund Raipa war aber wieder mal schneller. Und wie Du siehst, wir haben alle die gleichen Ängste, Sorgen und Nöte. Aber Jörg, wie heißt es so schön:
"gemeinsam sind wir stark" (is´n alter Sozi-Spruch)
Wegen der Mundtrockenheit versuche ich, ab und zu ein Salbei-Bonbon zu lutschen. Manchmal hilft´s, manchmal is all for the cat.Ich glaube, bei mir kommt es auf die "Tagesform" an, so ist es auch mit der Sprache und mit dem essen. Du wurdest einen Monat nach mir operiert, ich denke mal, dass das bei Dir mit dem Geschmacksinn auch bald wieder o.k. wird. Du wirst sicher Probleme mit scharf und sauer haben, aber das geht uns allen so.
Viele haben Probleme damit, dass sie Nachts oft raus müssen, weil ganz einfach der Mund trocken ist. Wie sieht das bei Dir aus?
Ich hab´für mich ´ne Methode entwickelt, die ziemlich gut wirkt. Ca. ´ne 1/2 Std. bevor ich in die Falle gehe, nehme ich zwei "Baldrian für die Nacht" und ich kann fast die ganze Nacht durchschlafen. (es sei denn, meine beiden Katzen nerven mich) Lt. Beipackzettel schadet Baldrian ja nicht. In Zweifelsfällen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Tschüs, wir lesen uns wieder
Brigitte :-)

An Alle,
hab´gerade erst den Bericht von Renate durchgelesen,
Leute, sind wir oberflächlich nur weil wir ab und an ´mal ein grinsendes smilie in unseren Bericht mit einbauen? Weil wir auch mal schmunzeln können?
Weil wir - verdammt nochmal - ekelhaft zuversichtlich sind?
Wenn das so ist, dann bin ich gerne oberflächlich.
Melde mich heute nochmal, Gruss
Brigitte

Hallo - mänliche Ursula so rum oder soo rum ;-)
auch Dir ein herzliches Wilkommen
Das ist ja wirklich eine blöde Geschichte mit diesem Luftröhrenschnitt. Kannst du das nun nicht wieder zu ? nähen lassen. Das Problem scheint doch behoben . Ich weis jetzt gar nicht, ob hier in unserer "Klike" so was schon mal da war.
Ich werde mich mal ein bischen ümhören/lesen.
Ansonsten frag doch mal bei Prof. Wust
http://m-ww.de/foren/list.html?num=9 nach. Der hat mir auch schon geholfen .
Übrigens - die Sache mit "Gott" siehst du absolut richtig, bin genau der selben Meinung.
(Deshalb hab ich auch so ne große Klappe ( manchmal)). "ER" hat mich da reingeführt, also wird er mich auch wieder rausboxen. Und irgentwo steckt ja sicher auch ein Sinn dahinter, bin mal gespannt ob wir das noch rauskriegen.

OK - das wars mal in Kürze - werde jetzt mal meine erste "Salagen" Tablette zu mir nehmen - (musste in der Apotheke erst bestellt werden - das teure Zeugs ) - und ab nächste Woche läuft die Spucke wieder - oder so

Liebe Grüße

raipa

Hallo Ursula, ( meine Frau meint Du bist ne Frau)
??????????????????????????????????????????????????
bin mal kurz durchs Internet gejumpt.
Das einzige was ich rausbekommen konnte - war ein evtl. Fehler im Ventil.
Hast Du ein Ventil an der Kanüle, welches evtl. Nachts nicht richtig funktioniert.
Blöde Frage ich weis - aber sonst konnte ich nichts rauskriegen.
Hoffe du bist das Ding bald los.

Gruß
raipa :-)

Hallo Brigitte
Freu mich riiieeßig, das Du wieder da bist.

Bis demnächst ( werde mich bemühen - Dir nicht mehr dazwischzufunkenundüberhauptmichimmervorzudrängeln ichweisichbin unmöglichaberdenkefürdein "lieb"

;-)raipa;-)

Hallo Ursula,
auch wenn Raipa die schönsten, hüpfenden smilies einbaut, jetzt bist Du an der Reihe.
Erst mal: willkommen in unserer geselligen Runde und ein herzliches "Grüss Dich" aus Franken!
Dein Luftröhrenschnitt ist mir - Gott sei Dank - erspart geblieben. (sie haben´s mir aber prophezeit) Mein Arzt meinte, dass ich viel, viel Glück hatte.In den meisten Fällen muss dieser Schnitt gemacht werden, was am Ende noch ´ne viel gößere Belastung ist. Aber sag´mal, diese Kanüle wird doch bald wieder entfernt!? Wielange musst Du denn dieses Ding haben? Ich mag gar nicht daran denken und bin furchtbar dankbar, dass mir das erspart geblieben ist.
Ursula, und wegen Deiner Aussprache musste Dir keine Gedanken machen! Auch damit habe ich riesige Probleme. Meine Sprache ist total verwaschen, manchmal mehr, manchmal weniger. Ich habe festgestellt, dass ich mit relativ tiefer Stimme sprchen muss, dann bin ich ziemlich gut zu verstehen.Muss mich aber auch erst daran gewöhnen.
Zum Schluss: Ursula, es hat während der OP jemand auf uns aufgepasst!!! Du nennst ihn Gott und ich nenn´ihn meinen Schutzengel!
Schön, dass es sowas gibt, oder???
Bis bald, liebe Grüsse, wenig Schmerzen und Probleme
Brigitte

Ich bin´s nochmal,
wer weiß was " neck dissection" ist.
Wurde unter anderem bei mir gemacht.
tschüs, Brigitte

Neck dissektion

Hallo Brigitte,
ja und nun - hast Du keinen Hals mehr oder was ;-)

Gruß raipa
Radikale Neck dissection links
Halsausräumung unter Mitnahme des M. sternocleidomastoideus
und M. omohyoideus, der V. jugularis interna, der Gl.
submandibularis, des Halsfettes und der entsprechenden
Lymphknoten

Hallo an Alle,
es tut sich ein jeder schwer egal wie der Blitz eingeschlagen hat. Allein die Diagnose reicht schon.
Jeder muss sehen wie er das am Besten verkraftet mit oder ohne familiäre Unterstützung. Dieses
Forum hatte ich in meiner schlimmen Zeit leider nicht gekannt, und ich wäre dankbar gewesen für Tips und
Anregungen ich habe allein nach Gefühl und Gutdünken gehandelt und dieses hatte ich hier im
Forum auch schon beschrieben.

Unsereins kann letztendlich auch nur die eigenene Erfahrungen mitteilen und hoffen das Andere davon
profitieren. Ich nehme mal an das so gut wie keine Mediziner unter uns sind und halte die entsprechenden
ausführlichen fachlichen Beschreibungen nicht unbedingt für notwendig, ausgenommen eine gezielte Nachfrage,
auch wenn einer das Gleiche hat ist es noch längst nicht das dasselbe.

Trotz aller gesundheitlichen Fortschritte habe ich mir wieder einen dünnen Pudding zubereitet (22 Uhr) irgendwie
wird damit die ganze Halsregion besänftigt. Mit vier kleinen Bierchen habe ich mir wohl etwas zuviel zugemutet.
Dabei bin ich garkein Biertrinker - aber irgendwie hat es sogar geschmeckt.

Also, nicht die Köpfe zermartern sondern nutzt den verbliebenen Rest um zu geniessen das steht bei mir jetzt an
erster Stelle denn wenn ich ehrlich bin hatte ich mich schon unter der Erde gesehen.

Gruss Harry

Hallo an Alle,

ich hätte vielleicht noch einen aussergewöhnlichen Tip - vielleicht hilft es auch irgend jemandem.
Ob Zufall oder nicht - wie es bei mir losging da hatte ich zwei kleine verlassene Kätzchen gefunden mit
noch geschlossenen Augen. Muttermilchersatz besorgt, eine Spritze für die Nahrungseingabe und eine
Rotlichtlampe zum Wärmen. Ich habe mich trotz aller widrigen Umstände voll in die Aufzucht gekniet.
Leider konnte ich nur ein Kätzchen durchbringen aber - es war eine hervorrragende Ablenkung.
Auch wenn ich nicht überleben sollte - das Kätzchen soll leben habe ich mir immer vor Augen gehalten.

Gruss Harry