Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

An den Privatclub
Biankas Werte sind immer noch im Keller, noch keine Anzeigen von einer Steigerung. Es hat sich eine Menge Schleim angesetzt, den sie mit Krankengymnastik und Massagen lösen wollen. Sie hat große Schmerzen im Rücken und Beckenbereich, bekommt schlecht Luft, ihr wurde deshalb ein Schlauch zur Nase gelegt. Essen kann sie immer noch nicht. Mund ist auch noch entzündet. Sie bekommt immer wieder Bluttransfusionen. In großen und ganzen: Bei uns läuft es „beschissen“!
Liebe Grüße von den in Moment etwas geknickten
Thomas

Lieber Thomas, es tut mir so leid zu hören, dass es Bianka nicht besser geht. Es kann aber jetzt nur bergauf gehen und du wirst sehen, es wird ihr schon ganz bald besser gehen. Ich schicke dir und Bianka meine allerinnigste Zuversicht ...

Klaus geht es jetzt wirklich von Stunde zu Stunde besser. Er fühlt sich kraftvoller und schläft nur mehr in der Nacht. Seine Schwester kann ihn zu ein wenig Gymnastik animieren, was schön langsam aber sicher wichtig wird, da er 'auf den Beinen' eher wackelig unterwegs ist. Seit gestern 'spürt' er den Katheder wieder. Ich hoffe, dass sich dieser nicht entzündet. Wann ist der denn bei euren Männern entfernt worden?

Liebe Grüße, an alle PC Mitglieder, doris

an GÖttergatte/Doris,

Kopf hoch! Ihr werdet sehen es geht Doris spätestens zwischen Tag 10-12 besser.Das nach Tag 7 die Leukos über 1000 sind ist eher selten. (Ich hatte 3X HD und 3X Transplantation innerhalb von 80 Tagen, Kein NHL/HL)
Gruß Rainer

Natürlich muß es Bianka heißen!

Hallo Rainer - willkommen in unserem Club

Jetzt muss ich mal genauer nachfragen: Warum 3x hintereinander und was heißt 'Kein NHL/HL'?

LG, doris

Hallo Rainer
Hoffe Du hast recht! Die Ärzte sagen ja im Grunde auch nichts anderes. Es ist halt so, dass wir von den ganzen Chemos, Schmerzen und Krankenhaus einfach die Schnauze voll haben. Es ist geradezu unmöglich Bianka Tag für Tag zu vertrösten, dass es bald zuende sei, und sie dann hoffentlich wieder gesund ist.
Also wenn ich meine Bianka nach der HD so liegen sehe und höre dann 3x HD innerhalb von 80 Tagen, entschuldige, aber das hält doch keine Seekuh aus!
Wie ist das möglich? Was für eine Erkrankung hast Du?
Doris, ich find es echt super und ich freu mich für Euch das es bei Klaus so schnell Berg auf geht! Hoffentlich geht’s bei Bianka auch bald los, bis jetzt ist noch keine große Veränderung eingetreten.
Ich halt Euch auf den laufenden!
Grüße an Rainer und natürlich an den PC
Thomas

Hallo PC und alle Mitleser!
Thomas- von Euch immer noch keine besseren Nachrichten, das ist wirklich traurig. Wie geht es Bianca heute? Wir drücken auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass "es" bald ein Ende hat! Leider kann man nicht mehr tun, als abzuwarten.
Rainer- von mir auch ein Willkommen. Aber sag mal, 3 mal HD+Transplantation? Ich kann mich da nur Doris und Thomas anschließen: 1. was hast Du für eine Erkrankung und 2. wie hält man das aus?
Ich muß Euch heute mal erzählen, was uns jetzt so auffällt, etwa ein halbes Jahr nach der HD. Christian hat seit einiger Zeit extreme Schwierigkeiten sich Dinge und Namen zu merken.
Er baut ja immer noch an unserem 2.Bad herum und jetzt hat er ständig irgendwelches Werkzeug verlegt, dass er dann aber dringend braucht. Auch bei der Arbeit vergißt er ständig irgendwelche Sachen. Das hat natürlich jetzt zur Folge, daß er noch gereizter und schlechter gelaunt ist, als ohnehin schon in letzter Zeit. Ich hoffe natürlich, daß es auch in dieser Beziehung nach der Kur irgendwelche Besserungen zu vermelden gibt. Chr. hat noch ca. 2 Wochen, dann geht es los. Er schwankt zwischen freuen und zweifeln, hin und her. Vorher fährt er aber mit den Kindern noch für 4-5Tage alleine auf eine Insel, da kann er sich hoffentlich schon etwas erholen. Ich kann nicht mit, muß natürlich mal wieder arbeiten an den Tagen.
Dorle- bei Euch alles okay?
Genug für heute. Liebe Grüße, Kerstin

Ich nochmal: Doris- bei Euch hoffentlich auch alles soweit okay?
Mein Computer hat mich gerade aus dem Netz geworfen, bevor ich den Rest schreiben konnte. Nochmals liebe Grüße!!!

Hallo an alle,
da hab ich ja wohl was losgetreten mit meinem Stichwort vom Privatclub (bei "PC" hab ich erst gar nicht geschaltet), ich hoffe, das nimmt mir niemand übel.
Jedenfalls willkommen im Club, Rainer. Hast Du irgendeine Art von Leukämie? 80 Tage sind ja kaum 3 Monate, da bleibt nicht viel Zeit sich zwischendrin zu erholen. Wie lange ist das denn her und wie hast Du es weggesteckt?
Lieber Thomas, bei Euch hört sich's ja echt eher beschissen an. Es tut mir so leid und ich kann gut verstehen, daß Du geknickt bist. Aber ich bin auch sicher, daß es sich nur noch um Stunden handeln kann bis es wieder aufwärts geht. Ich hoffe Ihr könnt Euch von unserer Zuversicht ein wenig anstecken lassen.
Liebe Doris, es freut mich zu hören, daß es bei Klaus so deutlich aufwärts geht; wie sind denn jetzt seine Blutwerte? Kriegt er tatsächlich Neupogen? Ich dachte, das gibt es nur, wenn die Werte nicht von selber hochkommen, bzw. vor der Stammzellseparation, um deren Produktion anzukurbeln. Muß er das noch länger nehmen?. Antibiotika hat Thomie auch die ganze Zeit bekommen und muß es jetzt noch für ein halbes Jahr weiternehmen. Der Katheter kam bei ihm erst ein Tag vor der Entlassung raus, 2 Tage vorher kriegte er ja noch künstliche Ernährung und da war es gut, daß er noch lag. Außerdem liefen 3 Liter NaCl täglich durch, schon wegen der Flüssigkeitsmenge und Heparin. Wenn sich der Katheter entzündet muß er aber natürlich sofort raus, ich denke es geht dann auch anders.
Hallo Kerstin, das mit der Vergesslichkeit ist ja ein Ding. Ich habe schon mal in irgendeinem Artikel davon gelesen, aber ich dachte das kommt dann gleich von der HD und bessert sich wieder. Kommt es tatsächlich erst jetzt? Halte mich auf dem Laufenden, wenn Du darüber was Neues rauskriegst.
Ich wünsche Bianka, daß es endlich und Klaus, daß es weiter aufwärtsgeht und Doris und Thomas noch gute Nerven und Geduld.
Ganz liebe Grüße an den "PC" und bis bald. Dorle

Hallo Leute
Kurze info. Leukos sind auf 800 angestiegen, es geht ein Treppchen nach oben!
Grüße an alle
Thomas

Hallo an alle!
Ich bin ja überwältigt von eurem Club!.Ich hätte mir damals auch soviel Unterstützung gewünscht.-Super, ich hoffe alle Betroffenen können hier profitieren. Ihr habt mich vielleicht für einen Spinner gehalteten, aber es stimmt ich hatte 3 Transplatationen in so kurzer Zeit. Es ist ein Protokoll für einen rezidivierten Keimzelltumor. Ich war schon vorbehandelt und daher hat man mir nur diese Chance gegeben.Leider war tatsächlich keine Erholung zwischen den Zyklen. Ein Zyklus läuft normalerweise 21 Tage ( 5 Tage Chemo, Taxol;Cisplatin;Etopsid: Ifosfamid alles HD, Tag 6 Stammzellrückgabe, dann... Warten,Warten... ca. 19-21 Entlassung)und dann 2 Tage später das gleiche wieder!!Leider-oder gott sei dank- hatten die beim 3. Zyklus kein Bett frei und ich hatte ca.10 Tage pause. Tja, war schon extrem, aber es ist unglaublich zu was der Körper fähig ist. Gruß Rainer

Puhh, da tut sich ja was in unserem PC!

Liebe Dorle, habe ich das richtig interpretiert, das Thomie kein Neupogen bekommen hat!? Bei uns ist das nach einer HD Standard. Klaus 'spürt' es allerdings schon und ich habe angeregt, dass er morgen mit dem Arzt spricht, ob das wirklich notwendig ist. Wie war denn das bei Christian?

Bei Klaus sind die Leukos jetzt auf 500 und wenn alles ok ist, kann er am Montag nach Hause. Wahnsinn, jetzt hätten wir es auch hinter uns gebracht ... Die Zeit ist rasend schnell vergangen. Ansonsten ist alles im 'grünen Bereich'. Ein bißchen plagt ihn die Verdauung, ein bißchen die Übelkeit, aber alles 'erträglich' und der Hunger stellt sich schon wieder gut ein und damit hoffe ich, dass sich die Verdauung wieder beruhigt/normalisiert. Morgen um 2 haben wir einen Termin mit der Ernährungsberaterin. Bin schon gespannt, was da alles so kommt. Gibts von eurer Seite (Dorle, Kerstin, Rainer) irgendwelche Erfahrungen/Tipps, die zu beachten wären?


Das mit der Vergesslichkeit finde ich bedenklich. Habe ich auch noch nie gehört. Hat denn vielleicht irgendjemand unserer stillen Mitleser ähnliche Erfahrungen gemacht oder andere? Wo bekommt man denn da seriöse Info's darüber, über mögliche 'Nachwirkungen'? Muss da 'mal ordentlich recherchieren ...

Lieber Thomas, bei 800 Leukos muss doch Bianka schon subjektiv ein besseres Gefühl haben! Bitte lass sie ganz lieb auch von Klaus grüßen, er hat heute ganz intensiv nachgefragt wie es ihr geht und unseren anderen Freunden (Thomie und Christian).

So jetzt mache ich Schluss, Ich schicke euch liebe Grüße und freue mich auf alle Nachrichten! Doris

Lieber Rainer, Wahnsinn was du da für ein Programm 'hingelegt' hast. Wie lange ist denn das schon her und wie geht es dir heute?

LG, doris

Hallo Doris,
im Juni ist die letzte HD 2 Jahre her.Zu den Nebenwirkungen kann ich auch nur sagen das es mir ähnlich ging, d.h. ich war auch sehr unkonzentriert und vergesslich. Da ich leider sehr viel Chemo bekommen habe( insb. nerventoxische CisPlatin/Taxol).Hatte ich sehr lange mit kribbeln an Händen und Füßen zu kämpfen (hat sich aber nach ca. 1 Jahr wesentlich verbessert).Zusätzlich auch Tinnitus Probleme sowie hörminderung im Hochtonbereich.Alles andere( Magendarm usw.) hat sich ziemlich schnell regenertiert. Mein Immunsystem reagiert nur sehr stark( Nachtschweis,usw.) wenn ich eine Erkältung oder ähnlches bekomme.
Alles Gute für Thomas, Bianka und all die anderen!

Hallo an Alle!
Doris- schön, daß es Klaus so gut geht, was man ja wohl von Bianca leider immer noch nicht hören kann. Es ist eigentlich komisch, bei 800 Leukos muß doch irgendwann mal eine Besserung des Allgemeinzustandes eintreten. Aber das sind halt die Tücken der HD, man kann nie so genau sagen, wie es wird und wie "man" die Nebenwirkungen verträgt.Ich habe gerade nochmal in meinem "Christian-Chemo-Begleittagebuch" nachgeschaut, Chr. hat nach der HD kein Neupogen bekommen, nur eine Heparin-Spritze am Tag (gegen Thrombose) und natürlich seine sonstigen Medikamente: Multivitamine, Folsäure, Magentabletten und seine Medikamente, die er vor der HD schon immer nehmen mußte. Da das ganze bald ziemlich unüberschaubar geworden ist, habe ich ihm eine Tablettenbox (Medi-7) mitgebracht,in der man die Medis für eine Woche fertig machen kann. Dann hat man immer den Überblick, welche noch zu nehmen sind.(Und Chr. kann die einzelnen Boxen mit zur Arbeit nehmen) Chr. meinte am Anfang, das seien meine Krankenschwestern-Allüren, aber jetzt ist er froh die Boxen zu haben, denn bei seiner Schusseligkeit weiß er jetzt immer, ob er die Pillen für die entsprechende Tageszeit noch nehmen muß, oder nicht.
Ja, die Sache mit der Ernährung war bei uns ja so eine Sache: Chr. mußte für ein halbes JAhr keimfreie Kost essen - also keine frischen Sachen (Salate, Obst,etc.) nur frisch gekochte Speisen und nichts, was älter als 1-2Stunden ist durfte er essen. Außerdem mußte alles an Wurst und Käse einzeln verpackt sein - geht auf die dauer ganz schön ins Geld!
Aber das macht halt auch jedes KH anders, Dorle- ich glaube Klaus durfte gleich wieder alles essen, oder?
Auch Chr. hat übrigens wie Rainer das schreibt Kribbeln (Durchblutungsstörungen)in den Händen und Zehen. Im Winter war das ziemlich schlimm, sobald die Hände auch nur etwas kalt wurden, waren sie völlig gefühllos. Im moment geht es einigermaßen, aber es ist ja auch nicht so arg kalt.
So, meine Kinder brauchen mich. Liebe Grüße, Kerstin