Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Danke, dass ihr so an mich denkt. Mir geht es nach wie vor ziemlich schlecht, quäle mich mit diesen Schmerzen und mache so nebenbei was ich halt kann.. Aber, und das ist wohl die schönste Nachricht für einen Krebskranken, ich hatte ja nun gestern meine CT und bekam heute den Anruf:
ALLES OHNE BEFUND!!
freu.gif freu.gif !!!!!!!!! REMISSION !!!!!!!!! freu.gif freu.gif
Ich bin irre happy, kann das alles kaum glauben und hoffe, dass ich nun allmählich wieder in mein altes Leben finden werde.. Am Freitag habe ich dann auch Gott sei Dank einen Besprechungstermin für die Hicky-Explantation und hoffe, dass ich nächste Woche dann einen OP-Termin bekomme.
Ich hoffe ihr seid mir nicht böse, dass ich mich im Moment etwas seltener melde aber, wie ja schon oben geschrieben, gehts mir gar nicht gut.
Also meine Lieben, mache jetzt schon wieder Schluss, kann mich nur noch schwer konzentrieren, ich denke an euch und grüße euch alle ganz doll.
Eure Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
ich lese zwar zZ nur und schreibe wenig, aber zu dieser tollen Nachricht möchte ich Dir von Herzen gratulieren.
Schade, dass die Schmerzen Dich so quälen, dass Du dieses Ergebnis noch nicht so voll genießen und feiern kannst.
Aber die Freude hilft Dir vielleicht auch die Schmerzen für eine Zeit etwas nebensächlicher werden zu lassen.
Du stehst nun mit beiden Beinen neben dem Hamsterrad.
Oh, wie lange habe ich Dir das schon gewünscht und nun ist es Wahrheit.
Am liebsten würde ich Dich jetzt wirklich und nicht nur per Tastatur knuddeln und drücken, keine Sorge nicht erdrücken.

Grüße Deine Ma auch ganz herzlich von mir.
Das habt ihr gemeinsam gut gemacht. Nun muss nur noch die OP sein und dann kannst Du im Wasser und Urlaub abtauchen.

Herzlich umärmelt Dich Katinka

[struwwelpeter]

Liebe Patty! smilie_sp_002.gif

Zuerst einmal möchte ich Dir zur erreichten REMISSION gratulieren! Super, ich freue mich riesig mit Dir, nun hast Du wenigstens ein „Gespenst“ weniger im „Hinterkopf“!

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Nun, dass Du allerdings die Schmerzen so gar nicht in den Griff bekommst kann ich nicht ganz verstehen, bist Du bei einem guten Schmerztherapeuten? Es gibt doch inzwischen so Vieles, was an Medikamente in Frage käme. Natürlich hat man die erste Zeit die Umstellung zu ertragen, die ja nicht leicht ist. Doch frage ich mich ernsthaft, warum die Ärzte dieses Problem nicht in den Griff bekommen.
Liebe Patty, ich hoffe Du kannst die gute Nachricht des Tages trotzdem ausgiebig genießen – feiern! Ich hoffe ja immer noch sehr, dass die Ärzte Deine Schmerzen in den Griff bekommen. Welches sind die Stellen wo die Schmerzen am heftigsten sind? Sind es die PNP? Ich drücke Dir ganz fest weiterhin die Daumen dass auch der Rest noch um vieles besser wird!

Liebe Grüße
Deine Ina

[Eisbaer*1]

Meine liebe Patty!

Juhu, ich gratuliere Dir zur Remission!
Das ist doch wirklich klasse! Da hast Du dem ollen Krustentier aber mal gezeigt, wo es lang geht, was!

Ich freue mich riesig für Dich und hoffe, dass die Ärzte Deine Schmerzen bald in den Griff bekommen!
Weiterhin alles Gute und lass den Kopf nicht hängen!

Es grüßt Dich ganz herzlich,

Deine Anja.

[Noddie]

Auch von mir alles liebe zur Remission.
Ich feier immer meinen 2 Geburtstag an dem Tag.

Alles liebe
Ulli

[habija]

Hallo Patty,

auch hier nochmal einfach super super toll Herzlichen Glückwunsch.........den Rest schaffst du auch noch..........du warst so stark in der letzten Zeit.........und........der Urlaub wartet
Bis bald

[Linnea]

Liebe Patty

wie wunderwunderwunderschön!!!!!!

Ich freue mich riesig mit Dir und hoffe ganz fest, daß Dich nie mehr irgendwelche Krebstiere behelligen werden!

Alles, alles Liebe!

Deine Linnea

[schneckchen125]

Ach Patty, das ist ja super!!!!!!!!!!!
Ich freu mich so mit Dir...
Durch so eine wundervolle Nachricht wird der Tag sofort schöner!

Ich wünsche Dir, dass Du Dich bald auch besser fühlst. Jetzt hast Du alles geschafft und kannst Dich auf das Schöne konzentrieren.

Alles, alles Liebe wünscht Dir von ganzem Herzen

Deine Kathrin

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!!
Möchte mich auch mal wieder melden, auch wenns mir leider unverändert geht!
In erster Linie möchte ich mich aber mal gaaaaaanz dolle bei euch lieben Schätzen bedanken. (Katinka, Ina, Anja, Ulli, Birgit, Linnea und Kathrin!) Immer wieder werde ich hier aufgebaut, bekomme neuen Mut zugesprochen und sehe, dass doch einige an mich denken. Es ist so schön zu sehen, wie sehr ihr euch mit uns mitfreut, über die Remission. Wie lange habe ich jetzt auf diesen Moment gewartet und dann ist er endlich da!
Heute war ich wieder in der Uniklinik, zum Hickmanspülen und zu einem Gespräch bezüglich der Operation. Waren also da, Hicky wurde gespült, dann sind wir zu dem Arzt gegangen, bei dem wir den Termin hatten. Dort stand dann aber eine Schwester, die uns sagte, dass er gerade bei einer anderen Patientin sei und danach dann irgendwann Zeit für uns hätte. Also sollten wir wieder warten, das Problem war, dass das Wartezimmer knüppelvoll und einige heftig erkältet waren. Normalerweise warten wir gerne draussen an der frischen Luft aber heute hat es geschüttet wie verrückt, sodass es auch nicht ging. Nach fast einer Stunde habe ich zu meiner Mama gesagt, dass ich nicht mehr mag und wir, wenn der keine Zeit mehr hat, eben einen neuen Termin machen. Dann sind wir wieder in die Tagesklinik gegangen und wer sitzt da? Der Arzt, in aller Ruhe am Schreiben. Ja die Schwester hat vergessen ihm Bescheid zu sagen, aber er könnte jetzt eh kein Gespräch führen, da der große Professor nicht im Haus sei und der ja noch über die Befunde schauen müsste, bevor er das OK für die OP geben kann. Könnte ja sein, dass doch noch Tumore vorhanden sind.. Da war ich platt... am Dienstag noch hat genau dieser Arzt uns angerufen und gesagt, dass nichts mehr vorhanden sei und heute erzählt er mir einen von noch möglichen, vorhandenen Tumoren?? Wie unsensibel ist das denn? Jedenfalls hätte er vergessen uns den Termin abzusagen. Ganz toll, völlig umsonst gewartet!! Er will sich jetzt melden, wenn der tolle Herr Prof. sein OK gegeben hat. Also verschiebt sich die OP wieder.. oh mann
Naja, meine Lieben, das war soweit mal wieder etwas Neues von mir, ich danke euch nochmals für die vielen Glückwünsche zur Remission! Hoffe euch geht es soweit gut, oder zumindest einigermaßen gut!
In diesem Sinne, einen schönen Abend noch,
eure Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
es tut mir so Leid, dass Du neben Deinen körperlichen Schmerzen nun auch wieder mit dieser unmenschlichen Situation konfrontiert wirst.

Ich war, als ich in der Klinik war, immer hin- und her gerissen zwischen dem Verständnis für den Stress der Ärzte und dem Unverständnis für unmenschliche Umgehensweise.

Bei Dir kommt ja nun noch die Ungewissheit hinzu, dass er erst von keinen Zellen sprach und nun so merkwürdige Dinge äußert.
Ich habe mir angewöhnt denjenigen dann mit der Frage zu konfrontieren, wie er reagieren würde, wenn mit seinen Familienangehörigen so umgegangen werden würde.
Meist war der Erfolg, dass er oder sie lange Zeit sich solche Vorkommnisse nicht auftraten.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die OP bald erhälst, aber nun auch bald die Schmerzen sich verduften. Hast Du einen Schmerztherapeuten oder macht dies alles die Klinik?
Ich habe bei einem Psychotherapeuten eine konzentrative Entspannung gelernt und kann so auch meine Trigeminus - und Migräneschmerzen bekämpfen. Wo wohnst du denn genau?
Ich gehe am 23. September wieder zu dem Doc und könnte ihn dann nach einem Therapeuten inn Deiner Nähe befragen. Er bildet auch Therapeutren weiter und hat so vielleicht einen Tipp für mich und ich.

Ich drücke dich ganz liebevoll und hoffe, dass Du bald den Hickman los wirst und dann in den Urlau starten kannst.
Grüß Deine Ma ganz herzlich von mir.
In Gedanken bin ich viel bei Dir, nicht nur auf dem Moped, aber da da bin ich frei von "störenden" Gedanken.

Herzlich umärmelt Dich Katinka

Ich sehe Dich vor meinem geistigen Auge neben dem Hamsterrad stehend

[Menuett]

Hallo meine liebe, liebe Katinka und natürlich Hallo an alle anderen Lieben!!
Möchte mich auch mal wieder melden. Im Moment geht es hier ziemlich trubelig zu, doch noch einige Untersuchungen, die anstanden, unter Anderem auch mal wieder um abzuklären, woher diese nach wie vor schlimmen Knochenschmerzen herkommen. Mal wieder alles ohne Ergebnis, die Knochendichte ist in Ordnung und an den Nerven wurde auch nichts festgestellt. Jetzt denken die Ärzte in der Schmerzambulanz nochmal über andere, bessere Medikamente nach. Dazu kommt, dass mir im Moment mein toller Prof. wieder ganz schönen Stress macht. Er will unbedingt, dass ich noch eine Ganzkörpersonographie mache, ich kann aber nicht mehr. Ich habe einfach keine Kraft mehr. Es muss doch auch mal genug sein.. Ich habe während dieser 5 Monate jetzt wieder zig CTs, PETs, Röntgen und auch Sonos gemacht, die letzte Sono liegt gar nicht so lange zurück und die CT von letzter Woche war auch eine Ganzkörpertomographie. Also was will der eigentlich?? Kann der sich auch nur ansatzweise vorstellen, wie dreckig es mir geht, wie sehr meine Seele leidet, dank ihm?? Jetzt versucht er, nachdem meine Mama ihm mitgeteilt hat, dass die Sono nicht stattfindet, uns zu erpressen, indem er mir angekündigt hat, wenn ich die Sono nicht mache, bekomme ich keinen OP-Termin für den Hicky. Nett oder?? Das ist so dreist. Habe dann zu meiner Mama gesagt, wenn der nunmal nicht will, lasse ich den Hicky eben in einer anderen Klinik rausoperieren, aber vorher noch, wenn es soweit kommen sollte, gehe ich ans Fernsehn und melde das. Wollen wir dochmal sehen, wer weiter kommt. Aber warum müssen einem immer so wirklich unnütze Dinge das Leben schwer machen. Kann der mich nicht einfach in Ruhe lassen? Die haben jetzt bald drei Jahre an mir verdient, es reicht doch allmählich mal und ich bin mir sicher, diese Sono ist auch wieder nur Geldmacherei, hatten ja schon öfters so unnütze Untersuchungen, von denen es eigentlich schon genügend Bildmaterial gibt. Aber klar, mit mir kann mans ja machen.. denkste!!!!! Mittwoch will meine Mama dann nochmal nachhaken und wenn der dann immer noch keinen Hicky-OP-Termin herrausrückt, gehen wir halt in ein anderes Krankenhaus. Hoffe, dass es nicht soweit kommen muss!!
Viel Stress im Moment, aber ich denke, dass auch der bald weniger wird. Ist der Hicky erstmal raus, muss ich auch nicht mehr wöchentlich diese Pfeifen dort sehen und dann kann ich mich auch irgendwann wieder etwas erholen.
Ich hoffe, euch geht es soweit gut. Denke natürlich viel an euch, auch wenn ich momentan nicht so viel schreibe.
Einen schönen Montag noch und eine angenehme Woche, liebe Grüße,
eure Patty winke.gif

[Linnea]

Liebe Patty

na, Dein Prof. scheint sich im Umgang mit seinen vielen jungen Patienten die Taktik "Wenn-du-brav-mitmachst, bekommst-du-ein-Bonbon" angewöhnt zu haben. Dabei müßte er als Kinder- und Jugendarzt ja doch etwas mehr Varianten kennen. Aber das viele "müßte" und "sollte" nützt Dir jetzt natürlich auch nichts. Ich kann gut verstehen, daß Dir die vielen Untersuchungen einfach zu viel werden, jetzt nach der langen Therapiephase und bei all den körperlichen und seelischen Schmerzen. Ich hoffe einfach, Du und Deine Mutter, Ihr findet einen guten Weg, der möglichst stressfrei für Dich verläuft.

Alles Liebe und weiterhin gute Besserung wünscht Dir
Deine Linnea

[pialotte]

LIebe Patty,
auch ich wünsche mir für Dich, dass Du und Deine Mutter eine stressfreie Zeit vor Euch habt. Gerade nach den ganzen Untersuchungen etc.
Ich schicke Dir ein wenig Kraft und wünsche Dir, dass Du den richtigen Weg gehen wirst.

Deins Pia

[flautine]

Liebe Patty,

ja, da kann man schon die Wut kriegen - scheint mir ja so ein rechter "Gott in weiß" zu sein, Dein feiner Professor! Und was so eine Sono bringen soll, nachdem Du ja wirklich in letzter Zeit sehr viele solcher Untersuchungen hattest, kann ich auch nicht nachvollziehen ... Gibt es eigentlich keine Möglichkeit, gegen diese Schikane (von wegen OP-Termin und so) vorzugehen? Das kann ja irgendwie nicht sein, vor allem weil das eine mit dem anderen nun wirklich nichts zu tun hat!
Hoffentlich kannst Du zu Hause etwas entspannen, und die Leute in der Schmerzambulanz finden mal das Richtige für Dich. Diese ewigen Schmerzen zermürben doch sicherlich.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Liebe Patty!

Ich möchte Dir heute nur einen schnellen Gruß hier hinterlassen!
Werde mich die nächsten Tage nochmal melden, muss gleich zum Elternabend!

Sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.