Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Liebe Claudia,
Mein herzliches und aufrichtiges Beileid.
Bitte verzeih mir, dass ich die ganze Zeit nicht geschrieben habe, aber am Anfang wollte ich ein wenig Abstand gewinnen, da es mir besser ging.
Dann schaute ich ins Forum, und las deinen Beitrag und war zutiefst erschüttert über den fortgang dieser Sch... Krankheit.
Es fehlte mir der Mut, aber auch die Worte, zu beschreiben, was in diesem Moment in mir vorging.
Es war die Wut über die Hoffnungslosigkeit und die Angst davor vielleicht bald auch das gleiche Dilemma durchmachen zu müssen.
Diese Kräftezehrende Angst, die uns täglich begleitet, und innerlich beinahe auffrisst.
Und eben las ich deinen Bericht über den tragischen Ausgang .
Ich konnte meine Tränen nicht unterdrücken, und muss selbst jetzt noch jeden Satz den ich schreibe 3 x lesen und überlegen, wie meine Gedanken und Gefühle zu Papier(Bildschirm) bringe, ohne verbal zu entgleisen.

Aber auch wenn ich nicht geschrieben hatte, waren meine Gedanken jeden Tag bei euch, zumal ich zwischenzeitlich auch bein Tumorboard war, und dort erfuhr, dass alles in Ordnung sei.
Gleichzeitig steht nächste Woche die mittlerweile 12 OP an, und obwohl der Prof. sagte dass es gut wird habe ich richtig Bammel davor.
Ich hoffe, du hast in dieser schweren Zeit Hilfe und auch persöhnliche Unterstützung.
Auf jeden Fall schicke ich dir und deiner Familie ein "Riesen- Kraftpaket".

@Andrea 1978:
Das mit der Narbe, wird sicherlich noch einige Zeit dauern.
Bei mir ist es mittlerweile 2,5 Jahre her, und sie spannt immer noch.
Und das mit dem Aussehen? Ich sehe jeden Tag Leute, die auch ohne OP hässlicher aussehen als wir nach der OP. Sag ihr das.

@all:
Ich hoffe, das niemand aufhöhrt zu Kämpfen, denn wer aufhört zu kämpfen hat verloren.

Gruss Reiner

"Die Zeit heilt nicht alle Wunden,
sie lehrt uns nur, mit ihnen umzugehen!"

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde,
bin heute nach einem 1 wöchigem KH Aufenthalt wieder zu hause.
Da ich an den Schnittstellen eine Pseudo- Arthrose hatte, musste in diesem Bereich Nachoperiert werden, und die Stellen mit Knochenmasse aus dem Becken aufgefüllt werden.
Habe immer noch starke Schmerzen, und kann nicht gut reden, aber ich hoffe, dass das bald besser wird.
Als ich im KH war wurde wieder ein ähnlicher Fall wie meiner eingeliefert.
Da er nur Französich sprach bekam ich das ganze erst mit, als ich sah, dass die ganzen Apparaturen und Hilfsmittel ums Bett gestellt wurden, die ich selbst nur noch all zu gut kenne.
Und von da an wollte ich nur noch raus da, weil die ganzen Erinnerungen an meine eigene OP wieder wach wurden.
Die Schmerzen, die Angst, jeden Moment zu ersticken, und die innerliche Wut nichts dagegen tun zu können.
Ich hoffe, dass ich dies schnell wieder verdrängen kann.

Ich wünsche allen eine hoffentlich schmerzfreie Woche, und besonders Claudia auch weiterhin viel Kraft.

Gruss Reiner

[Manu+Stefan]

Hallo,
dann schließen wir uns auch mit einem kleinen positiven Bericht an. Nach der Bestrahlung ging es unserer Mutter noch 2 Wochen ziemlich schlecht. Dann ging es bergauf und jetzt ist sie zur Kur in Bad Sooden-Allendorf. Mit der Magensonde angereist und dem Ziel, ohne wieder nach Hause zu kommen. Sie hat sich inzwischen einen festen Platz im Speisesaal erkämpft und ist glücklich, wieder echte Lebensmittel zu kosten. Neben der Schlucktherapie gibt es tausende andere Therapien und Beschäftigungen, dass hier schon gar kein Platz für negative Gedanken bleibt. Es geht ihr gut, sie hat Kontakt zu anderen Menschen und hat in ihrem Leben nicht so viel gebastelt.
Was der Krebs treibt oder ob er durch die Behandlungen vertrieben wurde – die Untersuchungen werden erst nach der Kur sein. Im Moment wird gelebt…
Alles Gute für alle
Manu+Stefan

[manu0602]

Hallo,

ich bin ganz neu in diesem Forum und hoffe auf viele Antworten bzw. um einen Erfahrungsaustausch betroffener...

Meine Mama hat am 13.02.2009 erfahren das sie einen bösartigen Tumor im Mundboden hat. Die Ärzte fackelten nicht lange und setzten die 10 stündige OP auf den 18.02.2009.

Sie hat die Op (gut) überstanden wenn man das so nennen kann....Sie war eine kämpferin und konnte knapp drei Wochen später wieder entlassen werden.
Man hat ihr gewebe aus dem Unterarm entnommen um ein geeignetes Implantat für den Mund zu formen.
In der Zeit im Krankenhaus nahm sie dann über 20 kilo ab...
aber es hiess das sei normal...
Wie auch immer, wir alle dachten die frau sein "unkaputtbar", alle vier Wochen ging sie dann zur nachsorge, bis zudem Tag an dem sie ihrem arzt mitteile das sie etwas an der anderen Seite bemerkt hätte. Sie machte ihren behandelnden Arzt sogar darauf aufmerksam das Sie dadurch schmerzen hätte die aufs Ohr gehen.
Ihr Arzt gab ihr Nasivin...
Meine Mama verlor das vertrauen und man konnte zusehen wie der Tumor wächst. Innerhalb von drei Monaten hatte die geschwulst am Hals fast die grösse eines Handballs. Meine Mutter ht geahnt was um sie geschah,doch nichts und niemand konnte sie dazu bewegen wieder in diese Klinik zu gehen.
Am 17.01.2010 habe ich es dann endlich geschafft meine Mama zurück in diese Klinik zu bekommen. Das allerdings auch nur weil ihr Körper mittlerweile nicht mehr konnte und sie zu Hause ständig zusammen brach.
Ihr behandelnder Arzt vom Vorjahr bemühte sich dann auch zu meiner Mutter und knallte uns dann schließlich an den Kopf das dieser Tumor sie umbringen würde und sie zu keiner Therapie mehr zugelassen wird.

Sie wurde zugelassen und begann wieder zu kämpfen...

Nachdem man ihr einen Tracheostoma (mit Sprechkanüle) und eine PEG Sonde gelegt hatte, wollte man dann auch mit der Radiochemo beginnen...
Am 21.01.2010 wurde ihr dann die Mske angefertigt.
Die erste Bestrahlung sollte dann am 28.01.2010 beginnen, was allerdings nicht möglich war, da meine Mama in der zwischenzeit Notoperiert wurde wegen der Peg Sonde. Die war undicht und die Schwestern reagierten nicht auf die Aussagen meiner Mutter.

Wie auch immer, man hat dann letztendlich am 04.02. mit der Bestrahlung begonnen. Insgesamt handelt es sich hier um eine Therapie mit 33 Siztungen wobei die Srahlendosis kontinurirlich erhöht wird und zum schluss auf 69.9 GY bestrahlt wurde.
Zwischendurch bekam sie dann noch zwei Chemozyklen Cisplatin.

Nun hat sie es geschafft und hat die ganze Prozedur hinter sich gebracht.
Sie ist jetzt wieder zu Hause,zwar mit Peg und Tracheostoma, aber immerhin zu Hause.
Leider ist es so das uns keiner der behandelnden Ärzte Auskunft gegeben haben.
Man behandelt einfach wild drauf los und offene Fragen werden gar nicht beachtet.
Ich suche auf diesem Weg zwecks Erfahrungsaustausch betroffene bzw. Angehörige...
Ich weiß einfach nicht mehr weiter und ich habe das gefühl das meine Mutter, ach ja erst 50 Jahre alt einfach aufhört zu kämpfen.

Danke das ihr euch die Mühe gemacht habt meinen Roman zu lesen und ich hoffe auf baldige Antwort!!!

Lieben Gruß

Manuela
Beitrag bearbeiten/löschen

[Manu+Stefan]

Hallo Manu,

schon eine Weile her, dass ich dies las. Keine Ahnung, warum sich keiner der "Alten" hier meldet. Wir sind ja auch mit unserer Mutter am Kämpfen, owohl es im Moment recht gut aussieht und das Nichtoperieren sich wohl als das absolut Richtige herausgestellt hat.
Die Ärzte und das andere Personal machen eben ihren Job und das halt mehr oder weniger. Wir haben das auch erfahren und wenn man nicht selbst sagt was man will und wie man es will, dann geht so einige Male etwas schief. Gerade die Wund- und Schmerzbehandlung wird gern vernachlässigt. Hier gibt es aber auch spezielle Ärzte, die sich da auskennen - da muss man hingehen, die muss man sich heranholen (z.B. im Krankenhaus), auf die muss man bestehen.
Erst einmal alles Gute...
Manu+Stefan

[manu0602]

danke für euren beitrag...

ich bin total verzweifelt im moment...es kommt mir so vor als wäre meine mutter ein versuchskanninchen...
wir bekommen einfach keine auskunft und das schon seit dem 17.01.10...
ich lese viel, war bei den therapien dabei und versuche meine mutter auf zu bauen wie es nur geht. ich habe es jetzt geschafft einen arzt zu finden der sie als patientin ambulant übernimmt! aber wem können wir noch trauen? erst hiesses sie wird sterben, dann wurde sie zu den therapien doch zu gelassen...nun hat sie alles hinter sich und keiner sagt was...
wir wussten das der tumor nicht operiert werden kann da er sich um die halsschlagader gewickelt hat(angeblich)...worauf soll ich mich vorbereiten? ich versteh die welt nicht mehr...wer sprict endlich mal klartext mit uns?

[silverlady]

hallo Manuela

ihr solltet so schnell wie möglich eine weitere Meinung einholen. Nehmt eure ganzen Arztberichtechte und werdet bei einem anderen Arzt vorstellig.

Leider ist es wirklich so, das ab einem bestimmten Zeitpunkt vieles versucht wird ohne berechtigte Hoffnung auf eine vernünftige Wirkung.
Wie es weitergeht kann dir niemand genau sagen uind es bringt nichts hier zu speckulieren.
Stelle doch deine Fragen noch mal im Faden Selbsthilfe Zungenkrebs. Dort sind viele, die einfach auch wissen welche Ärzte hier gut sind.

alles Glück für euch
silverlady

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Hier ist es im moment ja still geworden...

Ich hoffe,es ist ein gutes Zeichen.

Wollt euch allen ein frohes Osterfest wünschen...

Übrigens bräuchte ich am Donnerstag mal eure Daumen...

Mein Mann hat seit einiger Zeit Schmerzen in der Leiste..

Der Hausarzt meinte, es wäre ein Leistenbruch, dann war er aber bei einem Chirurgen, der meinte es wäre keiner, eher eine Entzündung.

Er hat Tabletten bekommen , die haben aber nichts genützt.

Jetzt hat er am Donnerstag CT....

Ich bete, das es ein Leistenbruch ist, und keine geschwollenen Lymphknoten oder sonstwas.....

Liebe Grüße Bine

[andrea1978]

Hallo!
Meine Mutter wurde im Januar letzten Jahres wegen eines Mundbodenkarzinoms operiert. Wegen mehrerer kleiner Schwierigkeiten lag sie fast 3 Monate im Krankenhaus. Wegen einer früheren Brustkrebserkrankung und schlechter Erfahrungen lehnte sie Chemotherapie und Bestrahlung ab.
Ihr wurden alle Zähne gezogen( so wie ich gelesen habe ist das wohl nicht ganz üblich). Antworten bekommen wir von keinem Arzt auf unsere Fragen und meine Mutter wie wir auch fühlen uns sehr im Stich gelassen. Sie war jetzt schon bei mehreren HNO-Ärzten, die aber alle keine konkreten Aussagen gemacht haben.
Fast die Hälfte ihrer Zunge sowie ein kleiner Teil aus dem Unterkiefer wurden mit einem Stück aus ihrem Handgelenk ersetzt. Seitdem ist die Hand immer kalt und blau aber das soll so normal sein. Die Schwellung in ihrem Gesicht war schon ziemlich zurückgegangen. In der letzten Zeit ist es aber wieder mehr geworden. Kein Arzt will Lymphdrainagen verschreiben was doch eigentlich normal wäre da sie auch an den Lymphdrüsen operiert wurde, oder? Es war nie die Rede davon das mal logopädische Unterstützung erforderlich wäre.Dabei hat sie noch sehr mit der Aussprache und vor allem mit dem Schlucken Probleme. Sie hat noch die PEG, die sie nicht mehr nutzt weil sie jetzt die Drinks bekommt, die sie mit dem Strohhalm einnehmen kann.
Zur Zeit gibt sie sich leider ziemlich auf, da sie von den Ärzten keine Unterstützung bekommt und wir, ihre Familie, wissen auch nicht wie wir ihr noch helfen können und sollen.

[specki]

Hallo andrea1978,

bei der Lymphdrainage sind sich die Ärzte nicht einig was sie machen sollen, die einen meinen die wird erst durchgeführt wenn alle Schwellungen abgeheilt sind die anderen meinen man könne leichte drainagen verschreiben. Ich würde dir empfehlen einfach mit deiner Mutter zu einem Physiotherapeuten zu gehen und dies vor Ort abklären. So war es bei meinem Mann auch. Unser Physiotherapeut meinte daß auch bei Schwellungen eine leichte Drainage durchzuführen sei, da dann besser das Wasser ablaufen kann und so die Schwellungen besser verheilen.

Wegen der Bestrahlung wurden auch meinem Mann alle Zähne im Unterkiefer gezogen vor allem waren sie nicht mehr voll intakt, also ist dies unter Umständen normal.

Was mich beunruhigt, warum kein Arzt konkrete Angaben über den weiteren Behandlungsverlauf gibt. In welchem Ort seid ihr wohnhaft. Wir fühlten uns in Großhadern bei München voll aufgehoben.
Außerdem bekam mein Mann sofort nach der 18 stündigen Op eine Anschlußheilbehandlung bezahlt. Dort wurde auch Lympfdrainage und Logopädie sowie Schlucktraining durchgeführt.
In Eurem Fall würde ich mich an die nächst größere Uniklinik wenden, die sich auch mit Tumorerkrankungen auskennt.
Viel Glück und gebt nicht auf.

Elisabeth

[andrea1978]

Hallo Elisabeth!
Meine Mutter war jetzt in 3 verschiedenen Kliniken. Wir kommen aus dem Norden wo es leider nicht sehr viele Unikliniken gibt. Die einzige in unserer Nähe ist die, die sie auch operiert haben. Ich muß leider sagen das mein Vater in seiner puren Verzweiflung mit Worten um sich geworfen hat und die Ärzte direkt auf möglichen Ärztepfusch angesprochen hat. Seitdem möchte meine Mutter nicht mehr in diese Klinik, was ich auch etwas verstehen kann. Was uns sehr nachdenklich macht das die Klinik keine Unterlagen von meiner Mutter herausgibt auch nicht dem Hausarzt, was die Weiterbehandlung erschwert.
Von der Krankenkasse ist aber wenigstens das OK für eine Reha da, nur leider ist die passende Klinik noch nicht gefunden.
Der eine Arzt sagt das es gutartige Tumoren waren, der andere sagt es war bösartig. Wir wissen einfach nicht mehr was wir noch glauben sollen.

[specki]

Hallo andrea1978

es ist eigenartig dass die Klinik die Krankenunterlagen nicht freiwillig herausgibt. Ich würde mich mal mit der Klinikleitung kurzschließen und auf die Herausgabe der Unterlagen bestehen bzw. Deine Mutter muss die Vollmacht für dich erteilen.
Jeder Patient hat ein Anrecht auf die Unterlagen. Kleiner Tipp: Mein Mann hat von jedem Bericht eine Kopie für seine Unterlagen zu Hause verlangt. Diese wurden ihm ohne weiteres gegeben.
Auch wenn es zur Zeit recht anstrengend ist, aber setz dich bitte durch!

Ich wünsch Euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Biene Maya]

Hallo!

Ich bräuchte morgen dringend eure Daumen...

Mein Mann hatte am Montag Kontroll-CT und die Lunge wurde geröngt.
Da wir die Ärztin mittlerweile sehr gut kennen und uns auch duzen, schaut sie sich die Bilder immer gleich an, damit wir nicht eine Woche auf das Ergebnis warten müssen.
Am Montag hieß es dann, es wäre alles O.K., wir waren riesig erleichtert....

Gestern jedoch rief sie meinen Mann an, der Facharzt, der den Bericht über das Röntgebild der Lunge schreiben sollte, hat auf dem Bild etwas gesehen...

Jetzt hat mein Mann morgen CT der Lunge und ich hab Panik, das da was ist...

Drückt bitte die Daumen, das da kein Krebs ist....

Bine

[Anjakind]

Ich drücke auf jeden Fall beide Daumen, daß das was sie dort gesehen haben, irgendetwas völlig harmloses ist.

LG Anja

[Manu+Stefan]

Wir halten für alle die Daumen - wie ist es ausgegangen Bine?

andrea - verlangen, drauf bestehen, Druck machen - die Verantwortung liegt beim Patienten und deren Angehörigen. Für die Ärzte ist es ein Job. Wir mussten das auch erfahren. Unsere Mutter hatte zum Glück diese Stärke. Und jetzt kommt es - es hat sich gelohnt:
Die Frau ist tumorfrei!!!! (gestern erfahren)
Zur Geschichte: Das Geschwür war zu groß, um zu operieren - aufgehört mit Rauchen und Trinken - Chemo - Bestrahlung - Kur - das Leben geht weiter...

Leute - allen hier wünschen wir alles Gute und das Bestmöglichste im Kampf gegen diese scheiß Krankheit...

Stefan+Manu