wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Silvia Z.]

Für Tomilu

LG Silvia

[Livia]

Peeeti, mach mal Piep....
meld dich doch mal bitte. Auch nur ganz kurz.
Mach mir Sorgen um dich.
LG
Sandra

[Peti070156]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin noch da.
Das Sutent mit seinen Nebenwirkungen macht mir sehr zu schaffen, Trotz der Dosisreduktion auf 37,5 bin ich nach 3 Wochen so fertig, dass ich die 4. nur noch im Bett verbringen kann. Hab im letzten Zyklus 5 kg abgenommen. In der 1. Pausewoche gehts mir auch noch schlecht, dann kann ich wieder normal essen für ca, 2 Wochen, bevor der ganze Ärger von vorn losgeht.
Aber es wirkt ja schon länger, als ich es für möglich gehalten habe und man soll ja auch so spät wie möglich wechseln.
Das letzte CT hatte geringes Wachstum gezeigt, d.h. eine neue Meta von 3 mm und die große von 13 auf 16 mm. Ist für mich noch o.k. Anfang Januar bin ich wieder dran, mal sehen, wie es dann aussieht.
Hab in letzter Zeit nicht mehr so oft hier reingeschaut, Es sterben einfach zu viele. Das zieht mich ganz schön runter. Ich suche auch schon verzweifelt nach einen Psychoonkologen, aber sowas gibts hier nicht und die paar in Rostock sind total überlastet. Ist auch 50 km weg und meine Tochter hat jetzt Arbeitszeiten, wo sie mich nicht fahren kann. Mit Zug und Straßenbahn ist mir das auch zu anstrengend, wenn ich allein fahren soll.
Seit mein Jüngster im Sommer ausgezogen ist, bin ich viel allein, die Kids haben ja auch ihr eigenes Leben , sie schauen meist nur abends mal kurz rein.
Mein gesellschaftliches Leben ist total zum erliegen gekommen, jedesmal, wenn hier was los war, hatte ich enorm mit den Nebenwirkungen zu tun. In so einem kleinen Nest ist auch selten mal was los. Manchmal fällt mir regelrecht die Decke auf den Kopf. Mit dem PC hab ich auch dauernd Ärger, der ist jetzt schon paar mal kaputt gewesen. Ich hab im Oktober eine Kur beantragt, vielleicht wird die ja genehmigt und ich komm hier mal raus.
Genug gejammert: ich hoffe Euch geht es allen gut und es bleibt auch so !!

Liebe Sandra,
bist Du jetzt nach der OP Sutentfrei ?
Ich bewundere Dich, Daß Du es so lange mit der vollen Dröhnung durchgehalten hast.
In Berlin ist wohl im nächsten Jahr kein Forum geplant ?
Frankfurt ist mir zu weit weg und auch zu teuer, da werd ich Euch also nicht sehen können.

Ich wünsch allen eine angenehme Woche und einen schönen 1. Advent.

Ganz liebe Grüsse von Petra

[Silvia Z.]

Liebe Petra,

hast du schon mal was von dem neuen Schema gehört: Zwei Wochen Einnahme, eine Woche Pause.

Das soll angeblich die Nebenwirkungen deutlich absenken und die Wirkung geht nicht verloren. Vielleicht wäre das auch was für dich.

LG Silvia

[Livia]

Liebe Peti,
wie schön, dass du dich meldest. Dass du so starke Nebenwirkungen hast, tut mir schrecklich leid und ich würde dich gern in den Arm nehmen. Halt durch.
Natürlich kannst du hier immer schreiben,wie es dir geht. Frag mal deinen Arzt nach dem Vorschlag von Silvia, dass wäre bestimmt was für dich.
Ob ich nach Frankfurt komme, weiß ich noch nicht, mal sehen, in welcher Sutent Woche ich bin. Leider muss ich nach meiner Op weiter Sutent nehmen, solange, bis es nicht mehr wirkt. Hab grad heute mein nächstes Rezept abgeholt. Mal sehen, wie lange noch.
Alles Liebe
Sandra

[Peti070156]

Liebe Sandra, liebe Sylvia,

danke für Euern Vorschlag mit dem neuen Schema. Ich hab morgen Termin zum Zometatropf und werde meinen Doc gleich mal danach fragen. Letztens meinte er, ich sollte versuchen, die Dosis wieder zu erhöhen wegen dem Wachstum. Aber die würde mich wohl umbringen. Ich hab schon arge Probleme mit 37,5.
Ein anderes Schema wäre vielleicht die Lösung.
Müßte ich einfach mal ausprobieren.
Auf Afinitor wechseln möchte ich noch nicht, da hört man immer wieder von Lungenentzündungen.
Allerdings soll es den Tumor wieder für die Wirkung der TKIs sensibilisieren.
Ich frag ja auch jedes mal in Berlin bei Prof. Dr. R. nach. Bis jetzt ist es noch im hellgrünen Bereich.
Ich hab gelesen, daß in Frankfurt ein Hotel für die Forumteilnehmer gebucht wird, ist dann vielleicht nicht so teuer. Dann muß ich sehen, wie teuer die Bahnfahrt wird. Und natürlich, in welcher Sutentwoche ich bin. Ich würde schon gern fahren, um alle mal wiederzusehen, bzw. andere kennenzulernen. Paar Tage raus tun bestimmt allen gut.
Im April wollen wir Familienurlaub in der Türkei machen: meine Tochter, mein jüngster Sohn mit Freundin und Baby und meine 5jährige Enkelin. Muß nur noch sparen.
Ich hoffe, daß es mir dann gut geht und ich noch ordentlich essen kann.

Ich wünsche Euch dann erst mal eine gute und stressfreie Woche.

Ganz liebe Grüsse von Petra

[Kaffeetante]

Hallo Petra

das wär ja der Knaller...würde mich riesig freuen wenn das mit F. klappt.

Frag deinen Doc doch mal nach Nexavar...habe damit weniger Probleme als mit sutent...vieleicht wäre das auch eine lösung wenn das andere Schema nicht in Frage käme ??
Freu mich wieder von dir zu lesen....

gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Petra,

das ist doch klar, dass auch Du nach Frankfurt fähst. Ich mache Dir einen Vorschlag Sutent dann mal länger oder kürzer zu nehmen, damit Du dann,
wenn wir nach Frankfurt fahren, nicht so viele Probleme hast. Ich habe das
mit Sutent auch ein paar Mal gemacht, damit ich dann im Urlaub nicht so viele Nebenwirkungen hatte.

Wegen der Kosten mach Dir mal keine Sorgen, ich bin geübt im Sammeln von Spenden. Wenn jeder Teilnehmer 1 E zahlt, sind die Kosten schon wieder zusammen.
Vielleicht hat ja Lidl&Co noch eine Aktion mit Bahnkarten für 29 E.
Wenn man früh genug bucht, bekommt mann auch eine günstige Karte

[Peti070156]

Liebe Marita,

vielen Dank für Dein Angebot. Ich werde mich rechtzeitig erkundigen, ob ich ne preiswerte Fahrkarte bekomme. Die paar Stunden in Berlin waren auch viel zu kurz, fand ich. Wäre gern noch bis zum nächsten Tag geblieben. In Frankfurt war ich noch nie, wäre sicher auch ne Besichtigung wert.
Ich hoffe ganz doll, daß es doch klappt und ich Euch alle treffen kann. Es ist wirklich wie eine 2. Familie.
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und verbleibe mit ganz ganz lieben Grüssen
Petra

[Peti070156]

Liebe Gabi,
ich würde mich auch ganz doll freuen, wenn wir uns persönlich kennenlernen. Ich hoffe inständig, daß es klappt.
Ich muß noch mal nachschauen, wann das Forum stattfindet, damit ich meine Pausen ein wenig verändern kann. ich hab mein nächstes CT Anfang Januar und dann wieder Anfang April. Vielleicht muß ich die Medis bis dahin schon wechseln, ich laß mich überraschen.

Ich wünsch Dir noch eine schone Woche. Ganz liebe Grüße von
Petra

[Livia]

Jaa, alle Mann nach Frankfurt und dann machen wir einen drauf.
Juhuuuuuuuu.........

[Marita P.]

Liebe Livia,

dann versuch mal die anderen Berliner auch noch mitzubringen und Kika umzustimmen. Ihr könntet ja auch mit einem Auto fahren.

Ich freue mich schon.

[Marion01]

Wie lange kann denn eine durch Sutent verursachte Thrombopenie andauern, wenn die Zykluspause eingeläutet ist?
Vor drei Tagen Wert 4000.
Auf Anordnung von Dr. Staehler Pause vorgezogen ( also jetzt 3. Tag ohne Sutent, vorher 4 Tage halbe Dosis).
Dann Thrombozytenkonzentrat, Wert schnellte hoch auf 56000.
Gestern wieder 11000.
HB pendelt sich so bei 9,5 - 9,8 ein.
Ich habe Angst, daß er sich in der 2wöchigen Pause nicht genug erholt und die Sutenteinnahme gefährdet ist

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Bitte verfalle nicht in Panik...der Körper erholt sich schnell. Beim einen schnell beim anderen noch schneller.

Glaube du mußt jetzt eins lernen...Geduld.

Mach dich nicht verrückt...das verschlimmert das ganze nur unnötig..Unbewußt setzt du deinen Willi unter Druck.

Gruss Gabi

[Marion01]

Thrombos heute schon wieder auf 4000 runter, gab eben Konzentrat. Ich hoffe, daß es das jetzt war und die Eigenproduktion so langsam wieder anläuft. Wenigstens die Rückenschmerzen lassen schon deutlich nach, auch dass scheint also Sutent- bedingt zu sein. Ich muß mich wohl dran gewöhnen, daß Willi seltene Krankheiten und seltene Nebenwirkungen sammelt.