Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Möchte mich nur mal kurz wieder melden. Gibt eh nicht viel Neues zu berichten, es hat sich nichts verändert, die Knochenschmerzen sind zum Teil noch schlimmer geworden, ich muss mal schaun, was mich jetzt wieder erwartet. Mein toller Prof. hat am Freitag wieder versucht uns zu erpressen, wegen des Hickys. Er rief meine Mama auf dem Handy an, um ihr dann zu sagen, dass er jetzt noch eine PET (!!!!) haben WILL, weil ich bei dem letzten CT angeblich anders geatmet hätte im Gegensatz zu der PET-CT vorher und man nun gerne noch eine neue PET hätte, einfach um dieselben Bilder nochmal aktuell zu haben. Ich bin bald ausgrastet vor Wut. Meine Mama hat ihn dann gefragt, ob es denn einen Grund zur Beunruhigung gäbe, dass man diese PET deshalb noch machen müsse, worauf er aber antwortete, dass es keinen richtigen Grund gäbe, er hätte die PET halt einfach nur gerne. Also was ist das denn für eine Begründung??? Weil er es gerne hätte?? Keinen medizinischen Grund, und dann soll ich aus Spaß wieder Strahlen abkriegen???? Und der Gipfel ist ja überhaupt, mein Doc hat mir noch gesagt, nachdem ich meinte, dass ich diese Sono nicht mache, könnte er dann für diese Woche einen Hixky-OP-Termin ausmachen. Am Freitag dann meint der Prof. so, ja die PET macht aber frühestens in vier Wochen Sinn (welchen Sinn??), und vorher käme der Hicky eh nicht raus, sonst müsste man da ja wieder extra einen Zugang legen und meine Venen seien ja wörtlich "so anstrengend"! Hieße also, ich sollte noch weitere vier Wochen meinen Hicky rumschleppen, dann eine PET machen bei der mir wieder die Schilddrüse in die Knie geht, mal abgesehen davon, dass ich keine Nerven und Kraft mehr habe. Und meinen geplanten Urlaub für Mitte/Ende November könnte ich dann auch abhaken. Super!! Mach ich nicht!! Meine Mama und ich haben dann beschlossen meinen Vater mal wieder zu schicken, der kann ruhig auch mal wieder was tun. Der hat dann auch promt den Prof. angerufen (habe mitgehört) und ihm gesagt, dass es ja nicht sein kann, ohne einen medizinischen Grund eine PET zu machen und dass ich wirklich am Ende bin und das schon seit Langem. Was sagt dieser (Prof.) "Ja, die Patricia ist noch keine 18, das hat sie nicht zu entscheiden, das müssen die Eltern entscheiden." Frech oder?? Als ob es diese vier Monate noch machen, mal davon abgesehen, dass ich, wie ich finde, schon ganz gut über mich entscheiden kann. Ausserdem wie wollen das meine Eltern denn anstellen?? Mich hinschleifen geht ja wohl nicht. Aber sie waren ja eh meiner Meinung und mein Vater hat es dann ganz kurz und knapp gemacht und diese PET vom Tisch geputzt!! Was für eine Aufregung wieder.. Jetzt haben wir also zum dritten Mal den Auftrag zur Hicky-OP beantragt, letzten Montag schon. Seitdem hört man aber komischerweise nichts mehr von der Uni. Wahrscheinlich ist das jetzt seine Rache, dass er mich hier wochenlang sitzen lässt. Ich warte noch eine Woche, wenn ich bis dahin nicht zumindest Mal einen Termin habe, gehe ich in eine andere Klinik!
Puuh.. langer Text, war doch wieder stressig.
Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende und schicke ganz liebe Grüße!
Eure Patty

[habija]

Guten morgen Patty,

man, dein Prof. der veranstaltet aber ein Theater........aber ich glaube auch alles darf man sich sich von den "Halbgöttern in Weiss" nicht gefallen lassen ..........wie schön, dass deine Eltern wenigstens voll hinter dir stehen und dich in jeder Form unterstützen.........auf die Hicky-OP würde ich in deinem Fall auch sofort bestehen..........aber du wirst schon richtig entscheiden, ggf. würde ich auch an eine andere Klinik gehen..........mir kommt es so vor, als wenn du dort die mediz. Sensation bist und man das voll auskosten möchte........ist doch voll unverschämt............
behalte aber immer deinen langverdienten und langersehnten Urlaub im Auge..........den würde ich wegen so einem Theater nicht verschieben wollen......wo es doch keine mediz. Gründe gibt..........also Patty, nochmals "Augen zu und durch" auch diese Hürde wird genommen..........ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag, viele liebe Grüsse bitte auch an deine Mama.

[flautine]

Liebe Patty,

das ist ja wohl der Gipfel, was sich dieser Prof rausnimmt! Ich hab gerade schon überlegt, ob Ihr das nicht melden solltet (wem auch immer, da gibt es bestimmt eine Instanz), denn eine PET ohne ersichtlichen Grund ist doch m.E. Körperverletzung - zumal mit Deiner Vorgeschichte, Stichwort Schilddrüse. Gut, dass Dein Vater da jetzt Klarheit geschaffen hat. Warum bist Du denn noch in dieser Klinik nach allem, was da passiert ist? Gibt es keine Alternative?

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Hallo meine Lieben Birgit und flautine UND natürlich Linnea, pialotte und Anja!!
Joa, war schon ein komisches Verhalten - mal wieder - aber und das ist das einzigst Gute daran, es ist vorbei, ich habe mit diesem Mann im Prinzip nichts mehr zu tun. Habe gestern einen OP-Termin bekommen, man höre und staune, nächste Woche Dienstag ist es dann soweit. Und danach zur Nachsorgeuntersuchung gehe ich zu einem Arzt, der früher auch in der Uniklinik war und der auch meinen Fall immer behandelt hat, ein ganz lieber. Der hat sich jetzt mit seiner Frau zusammen selbstständig gemacht und dort kann ich dann hin. Das ist die beste Lösung für Alle. Also hake ich das Thema Uni und Prof. am nächsten Dienstag wenn ich abends nach der OP wieder zu Hause bin ab.
Ich danke euch für eure lieben Worte. Hoffe euch gehts soweit gut??
Wünsche euch und allen Anderen natürlich auch eine schöne Woche,
liebe Grüße,
eure Patty
@Anja: Nur die Ruhe, wenn Du Lust und Zeit hast, dann kannst Du mir ja gerne schreiben, ich freue mich immer. Wie wars denn auf dem Elternabend?

[struwwelpeter]

Liebe Patty !

Es freut mich sehr dass Du dieses „Heck Meck“ Thema mit dem Prof. der Uniklinik so locker wegsteckst. Die Hauptsache ist, dass der Hickman entfernt wird, und das packst Du bestimmt dort noch locker (so hoffe ich!!!) Natürlich finde ich es auch Klasse, dass Du anschließend wieder mit Ärzten zu tun hast die Du kennst und die Dich ernst nehmen! Das ist auch endlich eine super positive Entwicklung! Liebe Patty, ich freue mich für Dich mit, denn ich kann mir lebhaft vorstellen dass eine riesige Belastung von Dir abfällt! Ja, Du wirst mit Sicherheit recht haben011-.gif: ohne Uni wird es Dir besser gehen. Du brauchst Dich dann nicht mehr mit dem Prof. herum173.gif schlagen, wie schön!!! Dir wünsche ich jetzt eine gute Woche, viel Ruhe und Entspannung, und natürlich hoffe ich immer noch, dass Deine Schmerzen auch etwas besser werden!

Schon jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht und schöne Träume , für Morgen einen entspannten guten Tag! Lass es Dir einfach gut gehen


Deine Ina 063.gif

[Eisbaer*1]

Guten Morgen, liebe Patty!

Hey, ich freue mich für Dich, dass der Termin für nächste Woche steht. Das bedeutet sicherlich einen kleinen Schritt in Richtung "Normalität"!
Und wenn Du dann noch die Möglichkeit hast, den Prof. stehen zu lassen und zu symatischen Ärzten gehen zu können, ist das schon super! Das kann ja nun wirklich keiner gebrauchen, dass man von den "Göttern in weiß" so geärgert wird!

Der Elternabend war wie immer! Zu Beginn des Schuljahres geht es im allgemeinen ja erstmal um den Ablauf und Unterrichtsinhalte. Geärgert habe ich mich dort aber auch! Da ist eine Mutti, die nie zum Ende kommt und ein Thema, was schon längst abgehakt wurde, immer wieder aufgreift. Das ist ziemlich anstrengend, vor allem, wenn so eine Sitzung dann schnell mal 3 Stunden dauert! Wahrscheinlich ist sienicht gern zu Hause!?
Dieses Halbjahr ist für meinen Jüngsten sehr spannend, da im Januar die Schulempfehlung für die weitergehende Schule erfolgt!
Unser Großer wird mit seiner Klasse am Freitag den örtlichen Hochseilgarten unsicher machen! Die machen dort ein Gruppenprojekt! Hast Du schonmal von diesen Kletterparadiesen gehört? Das ist wirklich super!

So, nun muss ich mich mal langsam an die Arbeit machen!
Ich wünsche Dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße,
Anja.

[Menuett]

Hallo meine Lieben, Ina und Anja und natürlich Hallo an den Rest!!
Hatte in der letzten Zeit wieder einigen Stress, aber "guten Stress". Letzten Donnerstag hatte ich das OP-Gespräch, was soweit auch gut verlief, kenne das ja alles schon. Gestern war ich wieder da zum Narkosegespräch und zum Blutabgeben, joa nichts Aufregendes, hat aber alles zusammen recht lange gedauert und natürlich regt man sich auch jedesmal wieder auf. Diese Klinik ist für mich einfach der Horror. Naja, Dienstag gehts dann los, 7.15 Uhr muss ich da sein, dann, wenn nichts dazwischen kommt, bin ich als Erste dran und dann nach etwa 4-6 Stunden darf ich wieder heim. Ich hoffe, dass es diesmal ohne Pannen klappt und ich nicht zu starke Schmerzen haben werde.
Und dann plane ich bald meinen laaaang ersehten Urlaub, auf zu unserem sehr guten Freund, nach Dubai!! Ich freu mich so, aber ich weiss noch nicht genau, wann das sein wird. Hach, das wird schöön!!
Ich hoffe, bei euch ist soweit alles okay, oder zumindest erträglich, Ina ich denk an Dich, an die Anderen natürlich auch, versprochen!!
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag und schicke gaanz viele Grüße,
eure Patty
P.S.: @Anja, na doll, war der Elternabend ziemlich langweilig, weils eine mal wieder nicht begriffen hat, hm? Frag mal meine Mama, die hat auch schon sooo viele blöde Elternabende hinter sich gebracht!! Wie wars denn im Hochseilgarten, stell ich mir gruselig vor, bei meiner Höhenangst! Liebe Grüße

[Beba]

Hallooooo
Meine Liebe Paty,so ein schüne und SonigeTag,
dan habe gedacht ich besuhe dich mal,leide
habe dir keine Blumen mit gebracht
Ich habe mehere seiten hir bei dir gelesen mit den hoffnug
aof gutte nachricht,hete sein konnen so lange ich nicht da wa,
das sich ewentuel was verendert hat.
Muss ich gestehen ergent wi habe doch nicht grundlich gelesen
weil ich weis nicht was werd OperiertSory wen du magst
schreib mir bitte was da rüber.
So meine Liebe,ich wünche dir noch ein schünen und erholsames Sontag
und am Dinstag werd ich an dich denken und
ganz fest dir die Daummen drücken.
LG aoch an deine Liebe Mama
Deine Beba

[habija]

Hallo meine liebe Patty,

heute schreibe ich dir mal hier.
Drücke für Dienstag ganz doll alle meine Daumen, dass alles gut geht.
Kannst du die Tage bis Dienstag denn wenigsten noch ein wenig geniessen???
Was machen deine Schmerzen, du bist doch jetzt hoffentlich anders und richtiger eingestellt, oder?!?!? Dann sollte viell. ich mal mit deinem tollen Prof. ganz dolle schimpfen, ich kann das, frag mal meine Tochter

Wow, ist ja toll, das du und deine Mama eine Reise nach Dubai plant, ich will auch mit!!!!!!!!! (kann aber nur in den Herbstferien)

Ich wünsche dir alllllllllleeeeeeeeeesssssssssss Gute für Dienstag, denke ganz bestimmt an dich. Schönen Rest-Sonntag, schöne Grüsse auch bitte an deine Mama.

[Katinka 59]

Liebe Patty,
habe herzlichen Dank für Deine Zeilen in "meiner Wohnung"

Ich lese zZ fast nur und finde keine Ruhe, auch zu schreiben.
Trotzdem denke ich viel an Euch.

Am Wochenende war ein Symposium für meine neue Krankheit. War total interessant, aber auch kraftraubend, denn den Sonnabend hätte ich zum Krafttanken gut gebrauchen können.

Ich schreibe aber heute bei Dir, weil ich Dir sagen möchte, dass ich morgen ganz herzlich und viel an Dich denken werde.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass diesmal eine Ausnahme eintritt und alles ohne Probleme und Unwegsamkeiten abläuft.

Dir und Deiner Ma eine liebevolle Umarmung und einen herzlichen Gruß sendet
Katinka

[flautine]

Liebe Patty,

falls Du noch hier reinschaust vor Dienstag früh: Ich wünsche Dir für die Hickman-ade-OP alles Gute und dass alles glatt verläuft. Damit bist Du dann auch mit diesem KH bzw. dem Überprof fertig!

Liebe Grüße
flautine

[elke51nhl]

Hallo Patty,
alles Gute für Morgen !

[Eisbaer*1]

Hallo Patty!

Eigentlich wollte ich Dir noch gestern abend schreiben, aber unser Internet ist mal wieder zusammen gebrochen. Wir wohnen auf dem Dorf und da passiert so etwas leider ab und zu mal. Das Posting an Ina ging noch, aber dann...!
Nun ja, auf jeden Fall wollte ich Dich wissen lassen, dass ich heute ganz dolle an Dich denke und hoffe, dass Du alles gut überstehst!

Liebe Grüße und alles Gute,

Anja.

[pialotte]

Liebe Patty,
auch ich sass gestern ohne Internet...
Ich hoffe bei Dir ist alles gut gegangen heute!
Hoffentlich wirst Du keie Schmerzen haben und es geht Dir gut hinterher.
Auf jeden Fall schon mal gut zu wissen, dass Du nach Hause kannst hinterher...
Erhol Dich gut und lass es Dir ein wenig gutgehen und schnell genesen...

Auf bald,
Deine Pia

[struwwelpeter]

Liebe Patty!

Ich hoffe Du hast es bereits geschafft und der Hickman ist raus! Erhole Dich gut von diesem Eingriff, auch ich hoffe sehr, Du hast so keine Schmerzen! Sicherlich wirst Du erschöpft und müde sein. Dafür kannst Du jetzt das Thema mit dem Prof. abhaken! Ich wünsche Dir jetzt gute Besserung und hoffe sehr für Dich, dass es nun aufwärts geht! Ich hoffe ja einmal sehr, man entlässt Dich tatsächlich heute, denn Zuhause fühlt man sich doch am Wohlsten!

Alles Liebe und Gute für Dich 081-.gif
Deine Ina