Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ana65]

Hallo an alle hier in Forum
Ich habe bis jetzt nur gelesen ,mal hat mich getrostet und oft habe ich einfach geweint ,und geweint .Ich frage mich immer wieder warum kann man alles mögliche finden ,nur Krebsmedikament nicht?

Schümpfen sie nicht mit mir weill ich hier nach ihre Meinung bestimmt blödsin schreibe.....

Ich bin eine von euch ,seit 5 Jahren kämpfe ich schon gegen diesen Krebs....7OP , 9x Chemo und 42 x Bestralung habe ich schon hinter mir .......

Ich bin alleinerziehend und weiss nicht wo mein Sohn dann hingeht wenn ...
Heim ?

Ich denke wir sollen nicht nur hier schreiben sondern sich auch mal verabreden und die ganze Welt aufmerksam machen das in Krebs Forschung seit 150 Jahren immer noch nicht viel weiter etwas gefunden ist und das sich alle Förscher dieser Welt endlich zusammen tun sollen und endlich richtig nach Medizin suchen sollen gegen tödliche Krankheiten... Ich hoffe das sie alle weiter kämpfen werden so wie bis jetzt und denn Kampf gewinen ...wenigstens für noch viele Jahre....min.100 ja das wünsche ich euch , alles gute...

[megimaja]

liebe anna,
du bist nicht alleine.du kämpfst und wirst weiter kämpfen.für dich und deinen sonn. mit den treffen währe es nicht schlecht.mal schauen ob sich auch andere finden ?LIEBE ANNA ,kopf hoch ,und schreib dir aus der selle.
verzei mir meine fehler.deutsch schreiben kommt mir schwer. aber bis jetzt verstehen mich alle.
liebe grüsse.
megi.:

[Heike1]

guten Morgen,
danke für die Tipps mit den Erbsen. Das habe ich schon mal vor einigen Monaten ausprobiert (der Tipp kam auch aus dem Forum) leider ohne Erfolg oder Besserung. Dann habe ich mir so einen Holzroller unter den Schreibtisch gestellt und übe mit den Fußsohlen hin und her. Zur Zeit werde ich (versuchsweise) von meiner Physiotherapeuten mit therapeutischem Ultraschall, jeder Fuß 10 Minuten, bearbeitet. Gesstern, nach der 4 Behandlung, eine merkwürdige Erfahrung. Auf einmal eine Reaktion als ob ich in einen Elektrozaun getreten habe. Haben wir beide nicht verstanden, weil dieses Gerät ja weder Hitze noch Wärme abgibt. Auf jeden Fall eine sehr heftige Reaktion der Nerven. Ich werde mal wieder eine Messung beim Neurologen durchführen lassen zumal es ja schon fast 1 jahr her ist. Da ist gut zu erkennen ob es eine Änderung gegeben hat. Ansonsten bekam ich den Tip es mal mit Eiswürfeln zu probieren und mit den Zehen ein Handtuch zu greifen. Das ist eine riesen Herausforderung! Die wollen einfach nicht aber Übung macht ja den Meister!

hallo Ana65 und megimaja,
es gibt immer wieder Forumtreffen (war schon 2 mal dabei) die aber nach Wohnort (Berrlin, Hamburg usw.) stattfinden. Schreibt doch mal in Euer Profil rein wo ihr wohnt.

Das noch nicht das Allheilmittel für Krebs erfunden wurde ist Mist. Aber wir dürfen nicht undankbar sein! In den letzten Jahren wurde schon sehr viel erforscht und viele neue Medikament für uns entwickelt. Vor einigen Jahrzehnten hätten wir nicht so "gute" (relativ) Lebensqualität mit der Diagnose gehabt. Die Todesrate an 1ster Stelle sind immer noch die Herz- und Kreislauferkrankungen und Krebs kommt ja , laut Statistik, erst an 3ter Stelle.

LG Heike1

[hobbit]

Hallo zusammen,

mensch, sind wir viele hier!
Auch von mir noch mal herzlichen Dank an Heike für das Eröffnen dieses Threads, auch wenn ich bisher mehr mitgelesen und weniger geschrieben habe, fühle ich mich hier gut augehoben.
Ich darf übrigens trotz Bestrahlung duschen (zum Glück, bei der Hitze!), aber bei mir ist die Haut um die Hüften herum auch nicht so nah am Knochen . Schwimmen würde ich allerdings schon gerne gehen, zumal ich mich wirklich gern bewege und länger laufen im Moment nicht drin ist. Aber wie auch immer, solange es hilft…

Liebe Grüße,
Hobbit

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke sehr. Habe mir das mal angesehen. Die Pflaster kommen ja auch aus Japan und von der Beschreibung her so ähnlich wie die Pflaster die bei der Kinesio-Therapie eingesetzt oder geklebt werden. Ich hatte mich damals erkundigt welche Wirkstoffe in den Pflastern sind; da wir ja nicht alles nehmen können. Gar nichts ist da drin! Alleine durch die Klebetechnik werden die Muskeln sanft 24 Stunden bewegt und das durch die eigene Köperhaltung.

Entweder ist es hier bei mir zu heiß oder ich verstehe Bahnhof? du schreibst du hast dem Hand-Fuß-Syndrom vorgebeugt, was ich ja vor der Anwendung (Nehme an du meinst die Pflaster?) ganz doll hatte, danach nicht mehr! Hattest du schon das HFS oder hast du vorgebeugt. Tschuldigung oder wie meinst du das?
LG Heike1

@hobbit
danke für die Blumen! Auch an Annedore und Gitti

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Calypso,
Faslodexc kann Frau auch prämeno nehmen, es ist ja ein Antiöstrogen, ähnlich wie Tamoxifen, das geht ja auch. Also nicht wie bei den Aromatasehemmern, da geht das prämeno nur mit GNRH-Analoga... Ich hab es ja über JAhre bekommen und ich bin ganz klar Prämeno :-)

Liebe Apfelpink,
ich wink mal rüber aus Königswinter :-)
Wo bist du denn in Behandlung? ich bin alle drei Wochen in Kölle in der Uni bei Frau Prof. Harbeck in einer Studie... Vielleicht sehen wir uns mal dort, wenn du auch da behandelt wirst?

Liebe Ana 65 (ist das dein Jahrgang, dann sind wir aus dem gleichen Baujahr )
ich bin jetzt seit 10,5 JAhren BK Patientin und es hat sich wirklich viel getan... Allein das Herceptin ist ein Wahnsinns Erfolg! Ich bekomme seit 15 Monaten durchgehend Xeloda als Chemo, wie bei allen ohne Haarausfall und bei mir auch ganz gute Verträglichkeit, auch das gibts noch nicht sooo lange und neue sehr viel versprechende Medikamente ohne viele NW sind in den Studien, alleine auch die PARP-Inhibitoren werden jetzt für Deutschland in Studien zugelassen. Ich finde es eher erstaunlich, wieviel sich tut! Meine Mutter war vor gut 40 Jahren erkrant und vor 20 Jahren gestorben, da sahen die Ops, Bestrahlungen und Therapien wirklich ganz anders aus. Die Knochen brachen einfach so, es gab ja auch noch keine Bisposphonate und so...
und es geht bestimmt viel weiter...

zu dem Thema Hand-Fuß-Syndrom ist es bei mir so, dass ich die ersten Monate viel Probleme hatte. Das Xeloda wurde auf 75% reduziert, seitdem ist es deutlich besser. Was bei mir nicht geht, sind so Sachen wie Rolladen hochziehen, Flaschen aufdrehen und so, aber da nehme ich Handschuhe.
Zur Linderung "bade" ich in Rapssamen, das ist auch toll. Ich habe da geldstücke drin versteckt, da macht das Wühlen mehr Spaß

Ein bisschen bekloppt ist doch jeder

Und mit Treffen fände ich auch super, wir haben vor fast 10 JAhren!!! einen Stammtisch in Köln gegründet, der läuft immer noch und ich geh jetzt gleich hin, aber ich bin dort (Gottseidank!) die einzige mit Metas, da ist der Austausch doch anders....

Liebe Grüße in diese tolle Runde!!!
Gundel

[Calypso]

Hallo Scarlett,

mein Onko wollte mir das Faslodex auch geben, weil er es für wirkungsvoller hält als Tamoxifen, hat extra nochmal bei Astra nachgefragt, aber es hieß, für meinen Fall "keine Zulassung in Deutschland". Soweit ich verstanden habe, wegen der Menopause, was weder für meinen Onko noch für mich logisch war. Möglicherweise hängt es aber auch damit zusammen, dass ich bisher noch keine AHT gemacht habe. Ich werde ihn nochmal fragen, allerdings hat das Tam so gut "eingeschlagen" (Knochenschmerzen weg, Tumormarker gesunken), dass mir das im Moment auch genügt.

Und zum Thema "Fortschritt" kann ich dir nur beipflichten. Meine Uroma ist (nach der Erzählung meiner Mutter) 1941 nach langem Siechtum qualvoll an BK gestorben, ohne jegliche OP. Und meine Tante in den 70ern: Ablatio einschließlich Brustmuskel komplett, danach Bestrahlungen mit Hautverbrennungen dass das blanke Fleisch herausschaute. Keine Chemo, keine AHT!
Also - wie vor 100 Jahren kann man nun wirklich nicht sagen. Und selbst seit meiner Erstdiagnose (2003) hat sich wieder einiges getan. Faslodex gibts (außerhalb von Studien) seit 2004 ...

Also, wir hoffen - und wenn es "nur" noch für die ist, die nach uns kommen ...

LG

Calypso

[megimaja]

liebe Skarlett.
ich komme aus ahrweiler,das ist nicht weit.habe eine frage,was muß ich machen um an eine studie teil zu nehmen?mit den onkologen sprechen ?ICH BIN ERST AM ANFANG MEINE BEHANDLUNG.
danke,
liebe grüße.
megi.

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke für die Antwort!
Das habe ich schon vielen Frauen gehört und gelesen, dass nach und während der Chemo sich die Haut ablöst eben offen ist. Bei mir war es zum Glück nicht mir Hautschäden verbunden. Ich hatte die Paclitaxol die damals meine Lebermetas in keinster Weise beeindruckt haben. Die 8 Intervalle, die Chemo wurde dann ja abbrochen, waren auch umsonst. Nun ja, war ein Versuch wert. Bei der 5-6 fings damals an mit den Füßen, Taubheitsgefühl, Schmerzen usw. Es soll schon mal vorgekommen sein, das sich die Nerven wieder regenerieren; schön wärs! Bei diesen Temperaturen ist es ätzend mit den Füßen. Bin trotzdem dankbar, dass es an meinen Händen nicht aufgetreten ist.

Aber die Pflaster sind auch so zum entgiften (ha, vielleicht profitiert die Leber davon) gut geeignet

LG Heike1

[Scarlett1111]

Liebe Magimaja,
ich wurde in Köln angesprochen, aber dies ist auch die erste Studie in der ich dabei bin seit 10,5 JAhren!!
hier kann man die aktuellen Studien anchschauen und wenn du die Kriterien erfüllst, kannst den entsprechenden Leite anrufen/mailen.
http://http://www.brustkrebs-studien...e.html#results
Liebe Grüße
Gundel

[nurdug]

Jetzt sag ich auch mal: Hallo!
Hab grad wieder die letzten Seiten gelesen, lese aber eigentlich schon seit Beginn mit. Aber immer wieder neue Themen, neue Namen, ich bin ganz verwirrt. Ein paar von euch kenne ich aus anderen Threads, andere nicht.

Also ich mach grad Chemo, die letzten 3 Zyklen Paclitaxel + Avastin, insgesamt hab ich dann 10 Zyklen, angefangen Juli 2009 wg. Lebermetastasen. Also bei mir wirkt sie gut! Die Lebermetastasen sind stark zurückgegangen, und die Knochenmetas sind jedenfalls lt. Szintigramm weniger aktiv.
HFS spür ich auch, Taubheit und Kribbeln und das Gefühl, nicht richtig laufen zu können, aber im Moment ist es wieder besser. Es wurde allerdings die Dosierung des Paclitaxel von ursprünglich 100mg/m2 im Lauf des Jahres auf 60mg runtergesetzt wg. der Nebenwirkungen. Also im Sinne einer palliativen Therapie, Erhaltung der Lebensqualität ...
Für heute mal genug!

Euch alles Gute, Gudrun

[kaeferchen]

Hallo,

ich möchte mich noch kurz zum neuesten Stand meiner Knochenmeta in der Hüfte melden.
Ich habe das große Glück, seit Freitag nun schon bestrahlt zu werden. 10x insgesamt, so daß wir wohl in Urlaub fahren können...freu. Leider muss ich starke Schmerzmedis nehmen...da geht es nur an der Wand entlang...und das bei dem Wetter.

Bezüglich der Frage nochmal, wie die Knochenmetas nach Bestrahlung im CT/Szinti beurteilt werden, habe ich nun von einer anderen Radiologin die Info erhalten, dass auf Bildern die Metas sich trotz Behandlung/Bestrahlung oft monate- oder jahrelang nicht verändern, das wäre aber kein negatives Zeichen. Nach Bestrahlung wird wohl als erstes die Schmerzfreiheit zur Beurteilung herangezogen.

Gundel: Ich bin nicht weit weg von Köln und bin in der Uni in Behandlung. Der Stammtisch, den Du erwähnt hast, würde mich interessieren. Vielleicht magst Du mir mal persönlich schreiben, wann, wie, wo? Das wäre nett! Danke!

Käferchen

[Heike1]

Hallo Gudrun,
das war ja unsere Überlegung. Wir sind zwar alle schon im "Fortgeschrittenen" Stand aber doch erstaunlich wie unterschiedlich die einzelnen Therapien bei uns sind.
Wann hast du denn das HFS zum ersten Mal bemerkt? Ich meine nach welchem Zyklus? Da hast du aber Glück, das deine Lebermetas auf das Paxlitaxol ansprechen; ich hatte ja geschrieben, dass das meine nicht beeindruckt hat. Avastin bekomme ich jetzt schon seit gut 1. 1/2 Jahren.
@Käferchen
das ist intressant und wieder was neues erfahren, danke sehr
Dann wünsche ich dir jetzt schon mal einen tollen Urlaub
LG Heike1

[Calypso]

Zitat von kaeferchen

Bezüglich der Frage nochmal, wie die Knochenmetas nach Bestrahlung im CT/Szinti beurteilt werden, habe ich nun von einer anderen Radiologin die Info erhalten, dass auf Bildern die Metas sich trotz Behandlung/Bestrahlung oft monate- oder jahrelang nicht verändern, das wäre aber kein negatives Zeichen. Nach Bestrahlung wird wohl als erstes die Schmerzfreiheit zur Beurteilung herangezogen.

Naja, wir sind doch schon froh, wenn sie sich nicht verändern ... dann stören sie mich ja nicht ....

Werde meinen Strahlentherapeuten beim Abschlussgespräch auch mal fragen, wie sie den Erfolg ihrer Behandlung eigentlich beurteilen.

Schmerzen sind ja schon durchs Tamoxifen weg gegangen.

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich muss einmal ein Themenwechsel einschieben und Euch davon berichten, dass ich jetzt regelmäßig in ein Fitness-Studio gehe.
Zur Erinnerung, ich hatte insgesamt 6 Wochen lang ein ärztlich betreutes Rückentraining und stellte dabei fest, dass die Stärkung der Muskulatur mein Wohlbefinden förderte und meine Rückenprobleme verringerte.

Nach Beeindigung dieses Programs stellte sich natürlich die Frage, wie es weitergehen solle. Zu Hause - alleine, oder extern mit Kontrolle. Nun, ich habe mich zu einem Fitness-Studio entschlossen und gehe bislang auch mehr oder weniger regelmäßig hin und bin froh, wenn Fehler, die ich mache, korrigiert werden. Ich habe mir einen Niedrigpreisanbieter ohne Wellness ausgesucht. So wird mein monatliches Budget nicht zu stark belastet.

Am Ende werde ich noch eine richtig knackige Figur bekommen, von hinten wird man mir nachpfeifen. Der Pfiff wird aber schnell verebben, wenn man mich von vorne sieht!!!!!

Liebe Grüße
Annedore