Hirnmetastasen

[plug2006]

Liebe Claudia

wir haben nun das sozialgericht eingeschaltet und werden sehen was passiert
aber wenn ich ehrlich bin intressiert es mich wirklich nicht !!!!
klingt vielleicht ein bis. überheblich das ist es aber nicht ich denke du kannst das verstehen

wir hatten anfang januar ein absolutes HOCH von den ergebnissen alle 5 meta an der lunge sind zurückgegangen von 8 cm auf 1 cm auch die im kopf sind nicht gewachsen dank gamma knife

ende märz dann wieder dieser schreckliche gang zum radiologe von morgens 08:00 uhr bis 15:00 uhr und dann dieses ewige warten was ist wenn usw...
tausend gedanken gehen einem durch den kopf ...
dann der aufruf unseres namen dir läuft es eiskalt über den rücken es schnürt dir alles zu man hat angst ...
leider waren diese ergebnisse nicht so gut die meta an der lunge sind alle wieder gewachsen von 1 cm auf 7 cm im kopf laut radiologe wären auch veränderung
anschliessend haben wir unsere beh. ärztin angerufen und sind direkt zu ihr ins krh gefahren denn sie hatte auch mit so einem befund überhaupt nicht gerechnet meine frau sollte in kürze mit einem (art impstoff dentritsche zelle geimpft werden oder so etwas ähnliches) nun wurde die chemotherapie umgestellt und wir alle hoffen so sehr das diese anschlägt seit der umstellung hat meine frau große schwierigkeit die balance zu halten sie ist zur zeit nicht fähig alleine einen fußweg von ca. 500 meter zu gehen wir hoffen natürlich das es durch die chemo kommt
wir haben natürlich auch den arzt der die gamma knife behandlung durchgeführt hat mit den neuen ergebnissen konfrontiert er ist der auffassung das die ergebnisse im kopf sehr gut wären und das meine frau noch lange leben könnte und das meinte er ehrlich (das es hierfür keine heilung gibt ist wohl jedem klar) jedoch kann ich nur jedem raten nicht die ersten diagnose die man von den ärzten bekommt hinzunehemen sondern seinen eigenen weg zu gehen (wenn ich daran denke das ärzte meine frau aufgeben hatten und mit den worten 1 - 3 monate kann ich nur sagen sie sind zum glück keine propheten
wir werden weiter kämpfen und unser leben leben in allen belangen und hier möchte ich mich auch bei allen unseren familienmitglieder wie auch bei unseren sehr sehr engen freunden bedanken für ihre unterstützung denn ohne diesen lieben menschen wäre nur halb so viel möglich gewesen auch wenn sie diese zeile bis auf eine nicht lesen werden weil sie dieses forum nicht kennen bzw. meinen user
ich glaube ich rutsche gerade ins sentimentale ab das möchte ich aber nicht
wünsche alle menschen hier die größten erfolge und gebt niemals auf

lg plug

[mimmi]

Hallo ihr Lieben, hallo Claudia,

ich hätte mal ne Frage:

Meine Mama hat am rechten Arm (wo sie auch das Lymphoedem befindet) eine Hautmetastase, ca 2 cm Durchmesser, die nach außen wächst.
Ab und an nässt sie etwas, aber nicht sehr schlimm.
Darf man damit schwimmen gehen? bzw. es gibt ja so Pflaster die Wasserabweisend sind, kann man solche verwenden?

Unsere Ärzte haben mal wieder keine Ahnung - ich denke mal hier wissen einige einiges mehr ;-)

Danke schonmal,

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Lieber Plug,
ich hatte gehofft, daß die Krankenkasse inzwischen doch ein Einsehen gehabt hätte. :0(( Ich weiß ganz genau, wie Du das mit den Kosten meinst, aber es geht ja auch ums Prinzip, denn schließlich steht uns diese Behandlung zu!!! Ich weiß nicht, wie lange es in Hessen dauert bis ein Sozialgerichtsprozeß verhandelt wird - bei uns in Bayern sind es zwischen 2 und 3 Jahren........
Daß die Lungenmetas wieder gewachsen sind, tut mir sehr leid! So ein Mist!
Jetzt muß ich aber doch noch mal nachfragen:
Das GK beseitigt ja die Hirnmetas nicht, sondern tötet die Blödzellen ab. Das schafft das GK mit einer Erfolgsrate von ca. 98% D.h. die Metas verschwinden nicht, sondern bleiben im Hirn und werden (wenn einem genug Überlebenszeit bleibt) sehr sehr langsam abgebaut. Du schreibst aber, daß sich bei Deiner Frau im Hirn auch "Veränderungen" gezeigt hätten. Was für welche denn? Wurde das mit einem CT oder MRT festgestellt? Auch Radiologen wissen gelegentlich nicht, daß ein CT ein ungeeignetes Verfahren für das Hirn ist, weil man darauf z.B. nicht unterscheiden kann, was eine Meta oder aber z.B. ein Ödem ist! Wenn es heißt, es hätte einen Größenprogreß gegeben, wäre ich erstmal vorsichtig und würde genau nachfragen. Es könnte durchaus ein Ödem sein.
Das nächste, was mich interessieren würde ist, ob Deine Frau bekannte Hirnödeme hat und vor allem, ob sie Cortison nimmt und wenn ja in welcher Dosierung. Diese Gleichgewichtsstörungen könnten durchaus auch von Cortison kommen. Ich konnte in der Hoch- bis Mitteldosis keine 3 Schritte gehen ohne zu torkeln!
Natürlich kann das auch von der Chemo kommen. Nimmt Deine Frau hochdosiertes Selen und Enzyme dazu? Das könnte ihr viel Erleichterung und Milderung der Nebenwirkungen bringen.
Ich weiß jetzt nicht, wie regelmäßig Du hier mitliest, aber hast Du das mit der TCA-Testung mitbekommen? Man kann an einer frisch operierten (nicht konservierten) Meta (am besten Hautmeta)austesten, welche Chemo/kombi die größte Aussicht auf Erfolg hat. Man verliert dadurch keine Zeit mit Chemos die eh nicht wirken, kann gezielt vorgehen, kommt schneller zu einem Ergebnis und muß keine unnötigen Nebenwirkungen ertragen.
Lieber Plug, ich kann mich Dir nur anschließen: wenn ich meinen Mann, unsere Kinder und manche sehr liebe Freunde nicht hätte, wäre das alles oftmals nicht auszhalten!
Ein herzliches Dankeschön an alle Angehörigen und enge Freunde! Was wären wir ohne Euch!!!!!!!

Deiner Frau und Dir wünsche ich von ganzen Herzen, daß Ihr sehr bald wieder eine erfolgreiche Therapie findet! Ich halte Euch ganz fest die Daumen!!!
Herzliche Grüße von Euerer

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Angie,
es gibt sog. Duschpflaster. Aber darauf würde ich mich nicht verlassen, die schließen nicht immer wirklich dicht.
Wenn die Meta näßt, heißt das ja, daß sie "offen" ist und somit Infektionsgefahr besteht. Stell Dir vor, es kommen Keime hinein und das Ding fängt an zu eitern.... Ich weiß ja, daß deine Mum diese Meta nicht operieren lassen will, aber vielleicht überlegt sie es sich doch nochmal. Bei mir wurden heute nicht nur EINE Hautmeta (vor der ich aber wußte), sondern ZWEI gestellt. Die letzte Meta, die ich zur TCA-Testung entfernen ließ, lag sehr tief - und trotzdem ist das Minieingriff. Wenn man die Meta nicht zu irgendwas braucht, kann man das in der Regel ohne weiteres ambulant machen lassen.
Viele liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Angie,
es gibt sog. Duschpflaster. Aber darauf würde ich mich nicht verlassen, die schließen nicht immer wirklich dicht.
Wenn die Meta näßt, heißt das ja, daß sie "offen" ist und somit Infektionsgefahr besteht. Stell Dir vor, es kommen Keime hinein und das Ding fängt an zu eitern.... Ich weiß ja, daß deine Mum diese Meta nicht operieren lassen will, aber vielleicht überlegt sie es sich doch nochmal. Bei mir wurden heute nicht nur EINE Hautmeta (vor der ich aber wußte), sondern gleich ZWEI feststellt... Die letzte Meta, die ich zur TCA-Testung entfernen ließ, lag sehr tief - und trotzdem ist das ein Minieingriff. Wenn man die Meta nicht zu irgendwas braucht, kann man das in der Regel ohne weiteres ambulant machen lassen.
Viele liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Huhu, lieber Plug ,
ich hab vorhin noch was vergessen. Bevor Ihr Euch um eine Impfung mit dendritischen Zellen bemüht, guck bitte was ich unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Impfung geschrieben hab. Leider gibt es im Internet noch keine Infos dazu, weil der Kongreß erst war.
Die Impfung macht zwar so gut wie keine Nebenwirkungen, bingt aber offenbar leider leider leider auch nichts. Ich hatte in diese Impfung sehr viele Hoffnungen gesetzt.
Liebe Grüße

Claudia

[mimmi]

Hallo Claudia,

danke für deine Antowrt. Das Problem ist ja, dass diese Metastase auf dem Pymphoedem liegt. der rechte Arm ist ja total gefährdet.
Wenn sie eine Wunde dort hätte und bluten würde, müsste sie sofort ins KH. Daher würde das kein Arzt entfernen.
Aber sie würde so gerne schwimmen gehen. Daher habe ich hier auch gefragt, ob ihr nicht ne Idee hättet.und wenn es nur 15 minuten wären,. die sie mal wieder im Wasser sein könnte.
Andererseits: wenn sie den Arm verwunden würde, würde er sich infizieren (wie auch bei der Hautmeta, wenn keime reinkommen).
Ich weiss auch nicht was man da sonst machen kann

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Liebe Angie,
ich hab das Problem schon verstanden.
Was hältst Du davon, wenn Du tatsächlich nochmal einen anderen Chirurgen fragst? Vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit, das Ding zu entfernen.
Ich denke, die Lebensqualität würde schon sehr steigen, wenn Dein Mum schwimmen gehen könnte.
Alles Liebe

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben,
seitdem meine Cortisiondosis wieder mal erhöht wurde und ich zusätzlich Glycerinsaft bekomme, geht es mir sowohl von den Anfällen als auch von den massiven Ausfallerscheinungen her deutlich besser.

Es gibt ja hier meherere , die Cortison zumindest für einige Zeit, mittel- bis hockdosiert nehmen müssen. Nachdem ich im Mittwoch in der Strahlenklinik wieder einige Neuigkeiten über die Behandlung von Hirnödemen, bzw. der Minderung der Nebenwirkungen erfahren habe, möchte ich Euch das weitergeben.
Vielleicht kennt der eine oder andere diese Infos, aber wer sich mit den Nebenwirkungen von Cortison herumschlagen muß, liest es sicher lieber zweimal als keinmal...
Liebe Grüße

Claudia

CORTIsON
Nebenwirkungen

Andauernde Anwendung von Cortison [Bearbeiten]
Muskel und Knochen:
Muskelschwäche oder Muskelschwund (Muskelatrophie)
Osteoporose und aseptische Knochennekrosen (Kopf des Oberarm- und Oberschenkelknochens)
Haut:
Dehnungsstreifen (Striae rubrae)
Dünnwerden der Haut (Atrophie)
punktförmige Hautblutungen (Petechien), Bluterguss
Steroidakne
verzögerte Wundheilung
Augen:
Steigerung des Augeninnendrucks (Glaukom)
Linsentrübung (Grauer Star)
Stoffwechsel:
erhöhter Blutzuckerspiegel, Zuckerkrankheit Diabetes mellitus (Typ III.E.4)
Wassereinlagerung im Gewebe, Vollmondgesicht
vermehrte Kaliumausscheidung
Wachstumsstörungen bei Kindern
Störungen der Sexualhormonsekretion (Ausbleiben der Menstruationsblutung, abnormer Haarwuchs, Impotenz)
"Stiernacken"
Blut, Immunsystem:
Blutbildveränderungen (Leukozytose, Lymphopenie, Eosinopenie, Polyglobulie)
Erhöhung des Infektrisikos, Immunschwäche
[b]Was mir wichtig erscheint ist, daß man zu Cortson unbedingt Calcium nehmen sollte. Cortison entzieht bei längerer Anwendung den Knochen Calcium, was bis zur Osteoporose führen kann.[b]


Glycerin wird in der Medizin als Medikament zur Behandlung des Hirnödems eingesetzt (Tablette oder Infusion).

Ich bekomme Glycerin in Form eines widerlich süßen Saftes, den ich mit O- oder Grapefruitsaft (3 x täglich 20mg)vermischt nehmen muß. Das Glycerin bindet die Flüssigkeit im Hirn und unterstützt so den Ödemabbau durch das Cortison.

Mannit

Gegen meine irrwitzigen Körperödeme bekomme ich ab Anfang der nächsten Woche Infusionen mit Mannit. In der Biomedklinik habe ich vor den Schädel-HTs immer eine Infusion mit Osmofundin bekommen. Wie ich jetzt herausgefunden habe, ist das nichts anderes als Mannit. Ich hoffe sehr, daß mir das etwas Erleichterung verschafft.

Therapeutische Anwendung [Bearbeiten]
Mannit ist das am häufigsten verwendete Osmodiuretikum. Indiziert ist es zur Prophylaxe des akuten Nierenversagens prärenaler Genese (bei Blut- und Flüssigkeitsverlusten nach Operationen, Verletzungen, Schockzuständen, Verbrennungen) sowie zur Hirn- und Augendrucksenkung und beschleunigten Diurese bei Vergiftungen. Es wird ebenfalls als mildes Laxans verwendet.

Quelle aller Infos www.wikipedia.de

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben,
seitdem meine Cortisiondosis wieder mal erhöht wurde und ich zusätzlich Glycerinsaft bekomme, geht es mir sowohl von den Anfällen als auch von den massiven Ausfallerscheinungen her deutlich besser.

Es gibt ja hier meherere , die Cortison zumindest für einige Zeit, mittel- bis hockdosiert nehmen müssen. Nachdem ich im Mittwoch in der Strahlenklinik wieder einige Neuigkeiten über die Behandlung von Hirnödemen, bzw. der Minderung der Nebenwirkungen erfahren habe, möchte ich Euch das weitergeben.
Vielleicht kennt der eine oder andere diese Infos, aber wer sich mit den Nebenwirkungen von Cortison herumschlagen muß, liest es sicher lieber zweimal als keinmal...
Liebe Grüße

Claudia

CORTISON
Nebenwirkungen

Andauernde Anwendung von Cortison [Bearbeiten]
Muskel und Knochen:
Muskelschwäche oder Muskelschwund (Muskelatrophie)
Osteoporose und aseptische Knochennekrosen (Kopf des Oberarm- und Oberschenkelknochens)
Haut:
Dehnungsstreifen (Striae rubrae)
Dünnwerden der Haut (Atrophie)
punktförmige Hautblutungen (Petechien), Bluterguss
Steroidakne
verzögerte Wundheilung
Augen:
Steigerung des Augeninnendrucks (Glaukom)
Linsentrübung (Grauer Star)
Stoffwechsel:
erhöhter Blutzuckerspiegel, Zuckerkrankheit Diabetes mellitus (Typ III.E.4)
Wassereinlagerung im Gewebe, Vollmondgesicht
vermehrte Kaliumausscheidung
Wachstumsstörungen bei Kindern
Störungen der Sexualhormonsekretion (Ausbleiben der Menstruationsblutung, abnormer Haarwuchs, Impotenz)
"Stiernacken"
Blut, Immunsystem:
Blutbildveränderungen (Leukozytose, Lymphopenie, Eosinopenie, Polyglobulie)
Erhöhung des Infektrisikos, Immunschwäche
Was mir wichtig erscheint ist, daß man zu Cortson unbedingt Calcium nehmen sollte. Cortison entzieht bei längerer Anwendung den Knochen Calcium, was bis zur Osteoporose führen kann.


Glycerin wird in der Medizin als Medikament zur Behandlung des Hirnödems eingesetzt (Tablette oder Infusion).

Ich bekomme Glycerin in Form eines widerlich süßen Saftes, den ich mit O- oder Grapefruitsaft (3 x täglich 20mg)vermischt nehmen muß. Das Glycerin bindet die Flüssigkeit im Hirn und unterstützt so den Ödemabbau durch das Cortison.

Mannit

Gegen meine irrwitzigen Körperödeme bekomme ich ab Anfang der nächsten Woche Infusionen mit Mannit. In der Biomedklinik habe ich vor den Schädel-HTs immer eine Infusion mit Osmofundin bekommen. Wie ich jetzt herausgefunden habe, ist das nichts anderes als Mannit. Ich hoffe sehr, daß mir das etwas Erleichterung verschafft.

Therapeutische Anwendung [Bearbeiten]
Mannit ist das am häufigsten verwendete Osmodiuretikum. Indiziert ist es zur Prophylaxe des akuten Nierenversagens prärenaler Genese (bei Blut- und Flüssigkeitsverlusten nach Operationen, Verletzungen, Schockzuständen, Verbrennungen) sowie zur Hirn- und Augendrucksenkung und beschleunigten Diurese bei Vergiftungen. Es wird ebenfalls als mildes Laxans verwendet.

Quelle aller Infos www.wikipedia.de

[maggo]

Hallo Claudia,

ich finde es toll wie Sie sich dem Krebs stellen und kämpfen.
Ich bin ein sehr besorgter Ehemann einer Krebspatientin, die von einem malignen Melanom 2 Hirmetastasen im Kopf hat.
Der Sachverhalt bei meiner Frau hat sich nun etwas zugespitzt.

Die Met. wurden jeweils einzeln betrahlt bzw. es wurde außerdem noch eine Ganzhirnbetrahlung in Verbindung mit Temodal durchgeführt.
Angeblich wäre die eine Met. heute ca. 3 cm groß (rechts zentral ; mit GHD 19 Gy auf 80% Isodose behandelt),die Andre ca 1,1 cm.(frontal links ; mit 20Gy GHS).

Leider wurden wir seit dem NOV. 2006 nur sehr dürftig über der die Stagingergebnisse informiert. Außerdem hat zum Jahreswechsel der betreuende Arzt gewechselt.

Anfang März 2007 wurde das Temodal abgesetzt,da die Met. angeblich gewachsen sind. Zudem hat sich Wasser gebildet (Ödeme) , das bei meiner Frau zu erheblichen motorischen Ausfällen führte.

Zur Zeit wird ab dem 10.04.2007 eine Chemotherapie mit Fotemustin versucht.

Nach den 3 ersten Gaben sind ca. 4 Wochen Pause.
In dieser Pause ist da Blutbild total im Keller und man kann von keiner
Pause sondern von Hölle sprechen.

Sollten wir schneller handeln ?-Vielleicht durch eine Gehirn OP ?
Wo ist die beste Neurochirurgische Klinik? Kosten spielen keine Rolle.
Der Körper ist zur Zeit tumorfrei.

Welche Möglichkeiten bestehen Ihrer Meinung nach die Met. mit dem Cyberknife zu eliminieren ?

Welche Nebenwirkungen; oder Nachwirkungen können auftreten ?

Zur Zeit nimmt meine Frau ebenfalls Cortison ?
Wäre zusätzliches Glycerin sinnvoll ?

Mein Frau ist sehr , sehr wackleig und kraftlos und psychsich am Ende.
Ich weiß auch nicht mehr weiter.-

Vielleicht haben Sie eine Meinung.

Vielen Dank für Ihre Geduld

maggo

[Claudia Junold]

Hallo Maggo,
mein Vater hatte vorhin einen Schlaganfall und wir sind auf dem Sprung ins Krankenhaus. Wenn es mir irgendwie möglich ist, dann melde ich mich aber heute noch Vielleicht sagst Du mir inzwischen noch wo Ihr in Behandlung seid und wieviel und welches Cortison Deine Frau kriegt. Laßt Euch nicht unterkriegen! Wir "sprechen" uns später, ja?
Bis dahin alles Liebe!

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Maggo,
so, jetzt erstmal ein sehr herzliches Willkommen hier im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast! Aber das "Sie" lassen wir gleich mal weg, ja? Das stört nur - es sei denn Du bestehst darauf...

Ich möchte die Behandlung Deiner Frau nochmal zusammenfassen, um zu sehen, ob ich alles richtig verstanden habe:
Deine Frau hatte auf jede der beiden Metas eine stereotaktische Bestrahlung (dafür gibt es verschiedene Namen, wie z.B. Cyber Knife, Gamma Knife, Einzelbestrahlung, Novalis...). Die Strahlendosis bei der Stereotaxie war völlig normal, aber wieviele Ganzhirnbestrahlungen bekam sie mit wieviel Grey? Ob und wann eine Ganzhirnbestrahlung nötig oder sinnvoll ist, läßt sich nur von Fall zu Fall entscheiden. Ich habe sie bisher abgelehnt.
Daß sich um die bestrahlten Metas Ödeme gebildet haben, ist mehr oder weniger normal. Das sollte man mit Cortison, Weihrauch und Glycerin in den Griff bekommen, dann werden auch die Ausfälle besser. Ich selbst hatte vor kurzem erst derartige Ausfälle, daß ich nicht mehr sprechen oder schreiben konnte und die Motorik war auch völlig im Eimer. Inzwischen geht es mir aber wieder gut.
Daß Deine Frau so schwach auf den Beinen ist, kann durchaus am Cortison liegen. Ich bin monatelang kaum die Treppen heraus gekommen, hatte extreme Gleichgesichtsstörungen usw.
Bitte erkündigt Euch nach Calciumgaben. Cortison entzieht dem Körper Calcium und es ist sinnvoll welchen zuzuführen.

Fotemustin ist ein guter Ansatz, aber ich hab immer noch nicht verstanden, ob die Metas tatsächlich gewachsen sind oder die Docs evtl. nur ein CT anstatt eines MRT gemacht haben. Darauf kann man nämlich nicht unterscheiden, ob es sich um einen echten Progreß der Metas oder "nur" um die Ödeme handelt.
Wißt Ihr, daß Euch die Befunden zustehen? Und zwar nicht nur, wenn die Docs das wollen, sondern, weil Ihr ein Recht drauf habt! Es ist oft etwas mühsam, aber absolut wichtig, daß Ihr Euch da durchsetzt. Wie könnte Ihr Euch für oder gegen eine Behandlung entscheiden, wenn Ihr die Befunde nicht kennet? Ich habe tatsächlich das Gefühl. daß Ihr über die Behandlung Deiner Frau nicht viel mitzubestimmen hattet.

Wie war denn der genau Befund Deiner Frau (Eindringtiefe nach Breslow, CL, wann traten welche Metas auf) und wo seid Ihr in Behandlung? Ich würde Euch dringend raten so schnell wie möglich eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen. Ich will gar nicht sagen, daß die Behandlung Deiner Frau nicht ok ist, aber ich habe das Gefühl, daß Ihr gar nicht so recht wißt, wie Euch geschieht und das ist schlecht. Außerdem kann es echt eine Zeitfrage sein. Zeit abzuwarten haben wir in der Regel leider nicht...

Wenn Du Dich noch etwas informieren willst, dann lese doch mal die Einträge des letzten halben Jahres hier in diesem Thread. Wenn Du irgendwelche Fragem dazu hast, sag bitte Bescheid, ja?
Alles Liebe von

Claudia

[Ani60]

Liebe Claudia,
wie geht es Deinem Vater, wie geht es Euch ?
In Gedanken verbunden
Anita

[iris1506]

liebe claudia

bei euch kommt auch alles zusammen

ich hoffe, deinem vater geht es einigermaßen gut.

laß dich mal knuddeln

liebe grüße

iris