Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bikra]

Hallo Gabi,
ich fürchte, Deine Frage kann wirklich nur ein Arzt beantworten, der sich das angeschaut hat. Wie ich sehe kommst Du aus GL - und ich vermute, Deine Freundin ist dann auch aus der Gegend. Ich empfehle ihr dringend, das von einem Arzt abklären zu lassen - und ich selbst hab sehr gute Erfahrungen mit der Uniklinik Köln gemacht.
Also: zügig zum Doc - aber nicht in Panik verfallen.
Viel Glück für Deine Freundin !
Liebe Grüße
Birgit

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes we, auch wenn es wieder mal dicht zugezogen mit wolken ist (zumindest hier im hohen norden).
lg
atlan

[waki07]

Hallo an Alle.

Möchte mich Atlan anschließen und Euch allen ein schönes Wochenende wünschen.
Ganz besonders Chili der jetzt ganz viel Kraft braucht.
Werde mich die Tage wieder melden und berichten wie es meiner Mam geht.
@ Lieber Atlan. Möchte mich - auch im Namen meiner Mam ganz herzlich für das Gebet bedanken. DANKE DANKE DANKE........

Liebe Grüße aus dem kalten Bayern
Marion

[wirdschon]

Hallo Ihr Lieben!
ich habe mittlerweile 16 Bestrahlungen hinter mir. Essen ist fast ein Ding der Unmöglichkeit, und vom sprechen ganz zu schweigen. Besonders schlimm ist, so ein schlimmer Husten. Der sitzt im Hals und tut richtig weh, Glaube manchmal ich muss ersticken, wenn so ein Hustenanfall da ist. Aber der Arzt meint, es wäre normal. Naja.Hat jemand von Euch auch so einen Husten durch die Bestrahlung bekommen?
Als Schmerzmittel nehme ich Tilidin und Novalgin...das hilft ein wenig.
Alles in allem bin ich sehr frustriert, habe in der Zeit schon knappe 7 Kilo abgenommen.
Musste hier mal ein wenig jammern.
Wünsche allen ein schönes Wochenende,und alles liebe
Nicole

[silverlady]

hallo Nicole
zu deinem Husten kann ich dir leider nichts sagen aber mir ist bei deiner Schmerztherapie etwas aufgefallen.
Ich bin selber Schmerzpatient. Der Arzt hat mir dabei gesagt das Tilidin und Novalgin sich in der Wirkung teilweise aufheben.
Frage da noch mal genau nach und lass dir etwas anderes ansetzen.
die Bestrahlungszeit ist extrem aber man kann es schaffen.

viel Kaft euch allen
#silverlady

[schneggelchen]

Hallo zusammen,

ich habe vor zwei Tagen die Diagnose Mundbodenkarzinom bekommen und habe jetzt noch einige Untersuchungen vor mir.Ich habe eine Überweisung für das Krankenhaus in Dortmund ( KlinikumDo gGmbH) Klinik für Mund-Kiefer-und Gesichtschirurgie bekommen.Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Klinik? Worauf muß ich achten, welche Fragen soll/muß ich stellen...?
Wäre dankbar für allmögliche Informationen.
Danke schon mal

Gruß Renate

[Chilihead]

Hallo Renate,
ich wurde im September 2008 auch in Dortmund (Mitte) an einem Mundbodenkarzinom operiert. Mich wundert ein wenig, dass Du in die MKG also Klinikum Nord sollst, da wurden mir lediglich zum Ende der stationären Behandlung im Klinikum Mitte in der Beurhausstrasse sechs Zähne wegen der Strahlenbehandlung entfernt.
Auf jeden Fall bist Du dort in sehr guten Händen, sowohl vom Ärzte- als auch vom Pflegeteam.
Alles gute für Dich und toitoitoi
LG Chilihead (Detlef)

[Mmute]

Hallo Renate,
herzlich willkommen im Forum.

Meine Mutter wurde im Klinikum Nord operiert , OP und Pflegepersonal war immer top. Ich war nur mit einer der Nachsorge- Untersuchungen nicht zufrieden, das wäre jetzt zu viel zu erklären.
Ich würde Do- Mitte vorziehen, weil dort auch die Strahlentherapie und die Onkologie angesiedelt ist, falls eine Nachbehandlung bei dir in Betracht kommt. Meine Mutter musste für notwendige Untersuchungen immer mit dem Taxi nach Do- Mitte gekart werden und war für Stunden unterwegs, was sie als anstrengend empfand. Alles wurde für sie einfacher, als sie dann in Do- Mitte behandelt wurde.

lg Ute

[marry90]

Bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie fangén ab morgen mit der Bestrahlung an und werden auch noch demnächst mit chemo beginnen.
Kann dies helfen oder muss meine Mutter sterben?
Ich kann kaum noch schlafen weil ich angst habe das sie irgendwann nicht mehr da ist

[gitte01]

Hallo Marry, denk erst mal nicht soweit voraus.
Bringt alles hinter euch und habt Hoffnung.
Es wird eine schwere Zeit für euch, aber da müßt ihr durch.
Es wird auch wieder besser, das will doch jeder hoffen und bei manchen geht
es auch.
Man muß bei dieser Krankheit vieeeel Geduld haben.
Es dauert lange, aber immer so ein kleiner Fortschritt, ist schon möglich.
Lese doch mal viele ältere Berichte, da kannst du sehn, es muß nicht gleich jeder sterben muß, der diese Krankheit hat.

Ich wünsch euch viel Kraft

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo miriam,
alles gute für dienstag.

hallo an alle neuen,
gut dass ihr den weg hierher gefunden habt. hier könnt ihr vieles erfahren und eure sorgen und ängst loswerden.
ich hatte 2004 ein zugencarzinom und habe bisher 5 1/2 Jahre überlebt. das mit dem überleben und sterben ist so eine sache, die man nicht unbedingt aus statistischen zahlen herauslesen kann. wenn man das erste mal mit krebs konfrontiert ist macht das unheimlich angst das ist vollkommen klar.

@ marry,
ist deine mutter schon operiert worden? hast du noch mehr informationen über ihren tumor oder nur das sie einen hat.

liebe grüsse an alle
atlan

Liebe Leute,

leider habe auch ich keine guten Nachrichten. Die Panendoskopie hat nichts gebracht. Der Prof ist an die verdächtige Stelle nicht herangekommen. Die Idee per minimaler Biopsie unter vorheriger Betrachtung per Ultraschall funktionierte auch nicht, da zu viele Gefäße (vom Transplantat) davor sind.
Dann gibt es die Möglichkeit die Narbe nochmal ein paar Zentimeter aufzumachen, um dann eine Probe zu entnehmen. Das würde aber die große Gefahr bergen, dass die Wunde wieder nicht zuheilt und wenn es dann wieder ein Rezidiv ist, dann würde eine anschließende Bestrahlung gar nichts mehr heilen lassen. Eine OP wäre eine so einschneidende Maßnahme mit "Lappen" von der Brust und ganz unschönen Narben, dass selbst der Prof sagte, das mag bei älteren Frauen noch vertretbar sein, aber bei mir.
Ich habe mich also entschieden nichts mehr machen zu lassen. Mein Mann unterstützt mich darin. Der Prof steht mir immer zur Verfügung. Am 11.11. guckt sich der Prof nochmal an, ob es größer geworden ist oder eventuell doch kleiner, weil Entzündung.

Ich werde weiter alternative Dinge versuchen und leben, solange es geht. Mein Mann und ich wollen nun mehr Zeit miteinander verbringen und mit unserem kleinen Sohn noch ein paar schöne Dinge machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hätte nicht gedacht, dass ich diesen blöden Spruch (wie ich finde) einmal sagen würde.

Ich bin dankbar für die guten Ärzte und den großartigen Prof und all die lieben Menschen, die ich in dieser schweren Zeit kennen lernen durfte. Unser Kleiner geht nun in den Kindergarten und fühlt sich dort wohl. Seine Oma hat die ersten zwei Eingewöhnungstage gemacht, da ich ja kurzfristig ins Krankenhaus musste.
Nächste Woche mache ich dann weiter. Am Montag habe ich Geburtstag und ich glaube ich feiere ihn, da ich nicht weiß, ob es der letzte ist.

Soweit erstmal von mir. Euch allen wünsche ich alles Liebe, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

ich möchte eine Info verbreiten, auch wenn es eventuell inkompetent ist:
Ein noch relativ junges Verfahren zur Vernichtung von Tumorzellen ist die
photodynamische Therapie. Dabei muss man einen Farbstoff schlucken, der sich
nur in Tumorzellen anreichert. Nach einigen Tagen wird das Gebiet mit Laserlicht
einer bestimmten Wellenlänge bestrahlt; der Farbstoff passt genau zu dieser Wellenlänge, absorbiert die Energie, nutzt das zur Bildung von Sauerstoff-Radikalen in dieser Zelle und das wirkt für eine Tumorzelle (i.d.R.) tödlich.

Zellen, welche keinen Farbstoff aufgenommen haben, denen passiert nichts.

Mit hoher Sicherheit scheint das Verfahren bisher bei dünnen, flächigen
Entartungen eingesetzt zu werden, v.a. bei Leukoplakie. Es wird aber auch
Anwendung bei anderen Situationen in Erwägung gezogen, auch in ganz anderen Organen.

Mir sagte ein Arzt mal, wenn das Tumorgewebe nicht so leicht zugänglich
ist wie bei einer Oberfläche, könne man auch Lichtleiter in das Gewebe reinstecken, was dann nur eine kleine Verwundung wäre. Auch erfuhr ich,
daß gerade bei neuen Anwendungsmöglichkeiten es schwierig sein
kann, eine Genehmigung zum Einsatz des Verfahrens zu beantragen und
warten zu müssen. Nur wenn andere Verfaren als ausgeschöpft gelten,
kann auch die Photodynamische Therapie zur Anwendung genehmigt werden.

Um sich einen Eindruck von der Methode zu verschaffen, empfehle ich die folgenden Links:

http://lzhk.quintessenz.de/showpdf.p...stractID=13048

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzjb_2002.pdf

http://www.ingentaconnect.com/conten...00004/00001573

http://www.egms.de/static/de/meeting...8hnod178.shtml

http://www.springerlink.com/content/qdha8cr4uau1pkqe/
(aua dem Jahr 1996, daher schon wieder veraltet)

http://www.e-gms.de/static/pdf/journ.../cpo000183.pdf

http://www.dzsm.org/static/de/meetin...6hnod392.shtml


Sogar Hoffnung für den irren Fall von Tumor in der Nasennebenhöhle:
http://www.egms.de/dynamic/de/journa...po000293.shtml


In Hamburg gibt es Ansprechpartner am UKE Eppendorf.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

guten morgen miriam

[specki]

Hallo an alle,

es bestätigt sich immer wieder, daß das Kämpfen sich lohnt. Bei meinem
Mann ist nach 2. Chemo/strahlentherapie (die sehr hart war) jetzt ein tolles
Ergebnis herausgekommen. Sie fanden keinen Tumor. Im Januar müssen wir
wieder zur Kontrolle. Vorerst können wir wenigstens beruhigend uns auf
Weihnachten und Silvester freuen.

Also, auch wenn es nicht so einfach ist, aber man sollte nie aufgeben.

(Wenn man meint es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her).

Schöne ruhige Adventszeit.

Liebe Grüße
Elisabeth