Cup-Syndrom

[RoterEngel]

HAllo Ihr Lieben

Habe mich länger icht gemeldet ,weil ich letzte Woche wieder angefangen habe zu arbeiten.Erst mal nur 4 Stunden. Aber das ist dann wieder so ein neuer Rhythmus, daß ich mich erst wieder daran gewöhnen muß.Ansonsten geht es mir sehr gut. Letztes Kontroll CT war wieder unauffällig,auch die Blutwerte im Normalbereich. Nur eine Brille brauch ich jetzt , auch noch mit Gleitsichtgläsern. Das sind leider NAchwirkungen der CHemo, aber wenns sonst nichts ist, bin ich ja noch zufrieden.Ich wünsche allen die gerade wieder eine Behandlung durchmachen viel Kraft und den begleitenden Angehörigen viel Geduld und Nerven.

Liebe Grüße an Alle

Anita

[Picasso]

Hilfe!!!!!!!!!!!!!!

Versteht Ihr das?

Unser Freund ist heute, nachdem er gestern ins Krankenhaus kam, wieder nach Hause geschickt worden. Die Blutwerte sind zu schlecht.
Das waren sie auch gestern, aber gestern hieß es, man wagt es.
Heute morgen dann die Nachricht: Er kann wieder nach Hause, eine zweite Chemo wird nicht statt finden.

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Habt Ihr dazu noch Antworten?

Man meinte wohl zu ihm, dass er jetzt die letzten 12 Bestrahlungen erhält, die Kontrolle findet dann wieder im Anna-Krankenhaus statt, die HNO-Klinik.

Muss ich mir jetzt Sorgen machen? Oder passiert das in Fällen, dass keine Chemo statt finden kann? Oder heißt das jetzt: Das war´s ??????????????

Oh, Himmel, was für eine Scheiße.

Liebe Grüße
fühlt Euch ,
Gabi

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe unserem Freund jetzt zwei Kliniken aus dem Internet gefischt und diesem unseren Freund zugemailt. Ihn anzurufen - dazu fehlt mir die Kraft.
Uni-Klinik und die Städt. Kliniken in Essen. Letztere nimmt auch an einer Studie teil.

Ich weiß sonst echt nicht mehr weiter. Ich habe auch noch mal explizit geschrieben, er möge
a) einen Termin in beiden Kliniken wahrnehmen.
b) einen Mithörer mitnehmen.

Fertig aus Mickey Maus.

Herzlichste Grüße
Eure Gabi

[Picasso]

Hallo Uwe,

danke für die Nachricht. Man wird sehen, erleben, fühlen...
ich wünsche Dir für die Chemo gutes Durchhaltevermögen, wenig Nebenwirkungen, viel Kraft. Du machst alles richtig, kannst stolz auf Dich sein!!!!!!! Bleibe weiter tapfer und so taff!

Liebe Grüße
Gabi

[Achim T Punkt]

Moin zusammen,

@Anita: Super Neuigkeiten, das freut mich. Solche Meldungen liest man gerne... Naja, eine Brille ist ja nichts schlimmes, steht dir bestimmt gut...

@Rike422: Kein Problem mit dem Austausch von Erfahrungen.

@Gabi (Picasso): Bleibt dran, bearbeitet ihn solange bis er es einsieht. Seine Einstellung ist ja total daneben... So kann er nur verlieren.
Wie Uwe schon geschrieben hat, die UK Essen ist das Westdeutsche Tumorzentrum. Sagt ja schon einiges aus. Ich habe jedenfalls festgestellt, dass hier die einzelnen Abteilungen sehr eng zusammenarbeiten und die Kommunikation auch klappt.

Nun zu meinen Neuigkeiten:

Planungs CT & Simulation wurde gleichzeitig durchgeführt. Maske wurde angefertigt.

Danach ein sehr ausführliches Gespräch (fast 2 Std. !!!) mit der Strahlenärztin gehabt. Sie hat mir alles, aber wirklich alles erklärt. Dabei ist auch alles angefallen, was ich auf meiner Fragenliste hatte. Ich brauchte das gar nicht erst ansprechen und konnte eins nach dem anderen abhaken.

Die Bestrahlung geht über 6 Wochen mit gleichzeitiger Chemo. Beginnt am 25.6.

Bestrahlt wird der Bereich unterhalb der Schädelbasis bis Unterhalb des Kehlkopfes. Es wird beidseitig bestrahlt, wobei auf der linken Seite die Ohrspeicheldrüse geschont wird.

Die erste Woche werde ich stationär aufgenommen. Hier werde ich auch noch ausführlich über die Chemo informiert. Daher kann ich noch nicht sagen, welches Medikament ich bekomme.

Wünsche euch noch einen schönen Tag und einen guten Verlauf.

Gruß, Achim

[Picasso]

Hallo Achim,

hervorragend, dass die Ärztin sich so viel Zeit gelassen hast und Du Deine Fragen alle stellen konntest, so dass Du informiert in die Therapie starten kannst. Bei unserem Freund werden die Nebenwirkungen nach 7 Wochen Bestrahlung und einer Chemo erst mal ungemütlich. Bis dahin war er noch recht fit. Und sein ganzer Kopf wird bestrahlt.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du die Therapie gut überstehst!!!!!

Unser Freund ist beratungsresistent.

No way! Mir graut es vor dem Moment, dass er sich dann erst anders besinnt, wenn es zu spät ist.
Aber vielleicht irren wir uns alle und alles wird gut. Vielleicht macht er ja doch alles richtig, aber alle, mit denen ich rede oder schreibe, denken so wie ich.
Er sollte schnellstens in eine gute Klinik wechseln.

Dir Achim, noch einen schönen Tag, alles Gute und fühle Dich ,
LG Gabi

[Picasso]

Hallo Manu, Rieke und Gabi!

Es ist so still bei Euch? Wie sieht es bei Euch aus????



LG Gabi

[halla20]

hallo uwe
sorry hatte wenig zeit zum schreiben, nur ganz kurz, meiner Mam gehts nicht so gut, sie ist genervt weils mit dem laufen nicht klappt, haben ihr letzte woche einen rollstuhl besorgt, aber das findet sie natürlich nicht so toll. Aber man muß es jetzt so leicht wie möglich machen für uns alle. Ich hoffe das das mit dem laufen wieder kommt und tatsächlich an einem Vitamin B12 Mangel lag. Am 15.6. nächstes MRT, wieder warten. Immer Dienstags und Donnerstags kommt jetzt eine Arzthelferin zu uns und nimmt ihr Blut ab, die Thrombozythen sind bei 27000, oh Mann. Aber am Samstag hat meine Tochter ihr die Füße massiert und das hat sie gespürt, davor die Woche hatte sie kein Gefühl, vielleicht ein gutes Zeichen. Die Onkologin sagte auch , das es sich um einen Erschöpfungszustand gekoppelt mit dem Vitamin B12 Mangel handeln kann, denn wenn es eine Querschnittslähmung wäre, könnte sie werde Urin noch Stuhl halten. Meine Mam hat am 15. 6. Geburtstag als Überraschung kommt meine Tante aus der Schweiz für 14 Tage hierher. Ich wünsche mir so sehr das alles wieder gut oder zuwenigstens besser wird, wenn sie nur wieder laufen könnte, daß ist so schlimm für sie, immer jemanden um Hilfe bitten, egal um was es geht.
Bei meinem Mann ist alles gutartig gewesen, Gott sei dank mal ne gute Nachricht.
So jetzt muß ich wieder zur Krankenkasse, wegen neuer Verordnungen.
Ach ja, meine Mam kann ja nicht mehr alleine Aufstehen, weiß jemand von Euch ob man über die KK einen Lattenrost elektrisch verstellbar bekommt, oder Bezuschußt bekommt, sie möchte noch kein Krankenbett.

Hallo Picasso (Gabi)

... hallo hier bin ich mal wieder, aber im Moment hab ich wenig Zeit mal zu schreiben, es ist jeden Tag was anderes, aber es geht den Umständen entsprechend. Habe ja im Vorbericht schon mal alles was so war geschrieben, aber danke für deine liebe Nachfrage, ich hoffe dir geht soweit auch ganz gut. Muß jetzt was tun, melde mich wieder.

Gaaaaaaaaanz liebe Grüße Manu

[Achim T Punkt]

Was die KK bezuschusst kannst du hier nachlesen: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Ratgeber Nr. 40

Evtl. auch direkt bei der KK nachfragen, wenn du schon mal da bist.

Gruß, Achim

[Achim T Punkt]

Ja, es sind 30 Bestrahlungen. Mo.-Fr. (Feiertags nicht). Also wie bei euch.

Der Termin liegt wohl auch daran das ein Bett frei werde muss, da ich ja stationär aufgenommen werde...

Probleme mit nachlassender Sehkraft:

Die Bestrahlung kann die Ursache sein. Die Augenlinse ist da sehr empfindlich, verträgt nur sehr wenig Strahlung. Der Augennerv ist da schon resistenter. So die Aussage meiner Strahlenärztin. Könnte aber operativ wieder geregelt werden.

Habe ja auch eine Gleitsichtbrille gehabt, dann umgestellt auf 2 Brillen. Teuer ist richtig, die "Billigangebote" div. Anbieter beziehen sich nur auf die Standardausführung. Sobald etwas Komfort hinzukommt geht es ins Geld...

Aber das ist auch nicht das wahre... immer wechseln zu müssen... Werde das wieder rückgängig machen.

[halla20]

hallo Uwe

ja da war ich auch sehr froh, daß bei meinem Mann alles OK ist, jetzt wird er Tablettenmäßig eingestellt, das funktioniert noch nicht so, aber ich denke das wird schon. Also ich muß sagen,die KK ist eigentlich sehr gut, denn gestern habe ich ordentlich viel Telefonieren müssen mit verschiedenen Abteilungen der KK, aber es hört sich alles recht gut an, habe telefonisch schon zugesichert bekommen das es mit dem elektr. Lattenrahmen wohl durchgeht, die haben sogar extra nochmals angefragt wegen einem anderen Rollstuhl aus Alu, weil der leichter ist, auch wenn man mal mit dem Auto weg will. Na ja schauen wir mal, der Wannenlift wird auch bald kommen, hoffe ich. Nächsten Montag hat meine Mam Geburtstag und meine Tante (sie hat letzten Sommer ihren Mann an Krebs verloren) aus der Schweiz und will meine Mam überraschen. Mein Sohn und mein zukünftiger Schwiegersohn haben im Garten meiner Eltern eine schöne überdachte Terasse gebaut, damit meine MAm auch bei nicht so schönem Wetter draußen sitzen kann. Am Samstag hat meine Mam das erste mal wieder was gespürt als ich sie an den Fuß fasste, vorher merkte sie es nicht. Ich hoffe so sher das sie wieder laufen kann. Ihre Thrombozythen steigen langsam wieder an sie sind jetzt bei 27800. Die Leukos sind mit 2,02 noch sehr niedrig, aber das wird schon. Ja ich wünsche dir alles gute weiterhin, keine Schmerzen und super gute Befunde, bis bald

Manu

[Picasso]

Hallo Manu,

freut mich, wenn es Deiner Mutter etwas besser geht!!!! Toll finde ich ja die neu gebaute Terasse. Super Idee! Dein Mann wird auch bald wieder richtig auf die Beine kommen. Freut mich sehr, dass es nichts schlimmes ist!!!

Uwe, bei Dir geht die Therapie auch dem Ende zu. Wann hast Du denn die Folgeuntersuchungen? Stehen da schon die Termine?

Gestern erzählte mir unser Freund, dass er vom Doc gesagt bekommen hat, dass er in 3 Monaten die Folgeuntersuchung hat.
Häääääääääääääääääääääääääääääää? Drei Monate?????????????????????
Ist das so??????
Auf jeden Fall ist mir der Kragen geplatzt. Ich habe ihm unmissverständlich klar gemacht, wie wichtig ich die Behandlung in der Uni-Klinik finde, dass ich auch nicht die Allwissende bin, aber mein Gefühl Alarm schlägt.
Ich habe ihm auch deutlich gemacht, dass wir ihm die Entscheidung nicht abnehmen können, dass wir aber hier auf heiße Kohlen sitzen ... weil wir nicht zusehen wollen, dass er vor die Hunde geht.
Er meinte jetzt nach drei Monaten endlich mal: "Ich glaube, ich muss das jetzt mal in die Hand nehmen."

Aha. Dachte ich. Endlich.
Ich habe ihm gesagt, dass wir ihm alles abnehmen, er muss es nur sagen. Wir nehmen jeden Termin mit ihm war. Wir machen alles möglich. Er müsse das zulassen, dass er nicht allein kämpfen muss bzw. die Ärzte kämpfen lassen soll, die ja anscheinend völlig daneben sind.

Euch allen eine schmerzlose, schmerzarme Zeit.
Fühlt Euch ,

LG Gabi
Mehr sage ich nicht mehr. Mehr kann ich nicht mehr sagen.

[halla20]

hallo an euch alle ich brauche dringend Hilfe,

heute hat meine Mam wieder eine Blutkontrolle gehabt, die Thrombozythen sind auf 38500 gestiegen aber die Leukos auf 1,85 gefallen unser Hausarzt sagte, das es besser wäre wenn meine Mutter ins KH käme zur Beobachtung, ist das wirklich notwendig, sie hat doch am Montag Geburtstag......, was kann man denn tun das dieser Wert wieder steigt??????

Bitte antwortet mir schnell, weiß gar nicht was ich machen soll.
Liebe Grüße MAnu

[Picasso]

Liebe Manu!

Nein, leider kann ich Dir dazu keine Antwort geben. Was sagt der Arzt denn genau? So ein Sch... Wo Ihr doch lieben Besuch erwartet. Hat sie denn starke Schmerzen? Lebt Ihr in der Nähe eines Krankenhauses, wo sie im Notfall direkt eingeliefert werden könnte? Was will denn Deine Mutter?

Fühle Dich ganz lieb

Liebe Grüße
Gabi

[RoterEngel]

Hallo Manu

Also bei mir gingen die Leukos runter bis auf 1,24 und es mußte nichts gemacht werden. Nur halt nicht gerade in der Zeit auf Veranstaltungen ,wo viele Menschen sind wegen des Infektionsrisikos. Allerdings waren die Thrombos bei mir nicht so hoch.Ich weiß ,daß es aber die Möglichkeit von Blutzufuhr gibt (Blutplasma evtl.?) um die Leukos zu erhöhen.Frag doch mal danach.


Liebe Grüße an Alle und ein sachönes langes Wochenende .

Anita