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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Hi Jakelong,
ich hab heute den ganzen Tag meinen Kopf nach oben rechts und links und dann runter aufs Kinn... das klappt bei mir irgendwie ned! Bei mir ist es aber fast genau so. Ein paar Monate nach der Chemotherapie ging es los mit der Polyneuropathie. Es fühlt sich an als hätte ich einen langen Strumpf an, der noch was fühlt und alle Schichten darunter sind taub. Auch an den Händen bitzelt es bis in die Fingerspitzen. Ich hab darüber schon gelesen. Das hängt wohl mit dem Cisplatin zusammen, der sog. "Coasting Effekt" ist das verzögerte Auftretennach der Chemo. Mich würde nur mal interessieren wie es bei anderen Leuten war und ob es wieder besser wird. Muss man das behandeln lassen? Geht das wieder weg? Ich hab nämlich das Gefühl es wird immer heftiger umso kälter es draußen wird. Wer hat das denn noch? |
#17
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Zur Polyneuropathie wird in der Reha viel gemacht. Ganz los wird man sie meist nicht, aber es kann besser werden.
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#18
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Der Witz dabei ist, in der Reha hatte ich es noch nicht. Es kam erst später.
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Chemo induzierte Polyneuropathie bildet sich fast immer zurück. Es kann aber was dauern. Ich hatte es kann man sagen sogar mehrmals. Zwei mal konnte ich kaum noch gehen von PNP und Muskelverlust. Ich kann mir die Nägel nicht selber kürzen, da nicht genug Kraft/Gefühl in den Fingern, ich kann nicht mit der Schere agieren, auch Gemüse mit einem Messer zu schneiden geht nicht. Ich konnte nicht auf die Zehenspitzen aufstehen usw. Oft kommen dazu noch stechende Schmerzen.
Was mir geholfen hat (und hätte ich das früher gewusst wäre es nicht so schlimm geworden): - Übungen, Gymnastik, Training. Dediziert für Füße, Waden, Beine. Für Zehen gibt es auch einfache Übungen die sehr hilfreich sind. Dedizierte Übungen für Hände und Finger - Massagen (auch Selbstmassage) für die betroffenen Bereiche - warme Bäder für die Durchblutung - !Stromtherapien! da gibts mehrere. Übungen wird dir jeder Physiotherapeut beibringen können, da brauchst du höchstens 1-2 Termine. Der könnte dir auch eine Überweisung zu einer Elektrotherapie geben. Es wird auch oft Vit b12 in extrem hohen Dosen verschrieben. Da würde ich empfehlen zuerst mit deinem Onkologen es zu besprechen. Was man vielleicht merkt ist, dass die Hände meist weniger schlimm betroffen sind. Das liegt daran, dass unsere Hände viel aktiver sind und wir immer was damit machen was die Nerven fördert. Daher die ganz einfache Regel - viel Aktivität für die betroffenen Bereiche. Für Füße gilt - barfuß gehen, was jetzt im Winter leider eher doof ist (ab nach Mallorca! ). Aber es gibt zB so eine Steinmatte und es gibt Sitzkissen mit Noppen, die eignen sich gut für Übungen mit den Füßen. |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Hi b45,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Du hast vollkommen recht! Die Arme sind aktiver und deshalb wohl weniger betroffen. Auch an Tagen an denen ich weniger aktiv bin ist die PNP an den Füßen bei mir ganz schön krass. Aber wenn du sagst, dass es wieder weg geht bzw. besser wird, dann glaub ich dir das gerne, du hast ja schließlich schon einiges mitmachen müssen. In der Reha hab ich auch Vitamin B12 und eine Elektrotherapie bekommen, allerdings ging es bei mir erst ein paar Wochen nach der Reha mit der Polyneuropathie los. Mein Hausarzt sagte auch, dass es wieder weggeht aber in den letzten Wochen wurde das ganz schön krass bei mir. Wie du schon sagst, auf Zehenspitzen stehen geht fast gar nimmer und auch wenn ich morgens oder nach längerem Liegen aufstehe bin ich sehr wackelig unterwegs. Auf unserer Treppe haben wir eine Kurve, die pack ich auch manchmal nicht mehr wenn ich etwas zu schnell unterwegs bin. Da hats mich schon zweimal runtergehaun. Ich werde mal deinen Rat befolgen und die Beine mehr bewegen/trainieren. Das schadet mit Sicherheit nicht. Dir alles Gute und weiterhin viel Kraft! |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Ich habe mir so ein Fußmassage-Ding für unten den Schreibtisch gekauft. Dadurch kannst du auch im Sitzen die Sensorik ein wenig trainieren und die Nerven anreizen. Ich hatte allerdings auch keine sehr starke Neuropathie. Mittlerweil ist sie auch völlig weg.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Wie sieht es aus, EggSackt?
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01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b 02/17 - 1x Singleshot Carboplatin 01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c 01/19 - 3x PEB-Chemotherapie 05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok ----- 04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
MRT war sauber! Nächsten Montag noch Blut und Testosteron bestimmen.
Läuft! |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Sehr gut!
Was macht deine Polyneuropathie? Hast du dir so einen Massageball besorgt? Der hat mir an den Füßen auch gute Dienste erwiesen.
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01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b 02/17 - 1x Singleshot Carboplatin 01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c 01/19 - 3x PEB-Chemotherapie 05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok ----- 04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Jepp. Ich hab mehrere Massagebälle und so ein Fussmassgegerät.
Am Mittwoch hab ich einen Termin beim Neurologen. |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Ich war am Mittwoch beim Neurologen.
Scheinbar hat es bei der Chemo im Zuge der Polyneuropathie auch ein paar Hirnnerven erwischt Am 02.01. MRT Schädel. Weihnachten feierte ich dieses Jahr gemeinsam mit dem Clown... |
#27
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Hey EggSackt,
bei mir ist das mit der Polyneuropathie im Verlauf deutlich besser geworden. Hatte eine Zeit lang immer nach dem aufstehen kribbelnde Füße, das ist zum Glück ganz verschwunden. Berichte mal, was der Neurologe so sagt. Inwiefern sind deine Hirnnerven mitbetroffen? Viele Grüße und gute Besserung! mixxer |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Frohes neues Jahr, EggSackt!
Hast du schon Nachrichten vom MRT zu hören bekommen oder musst du noch auf die Auswertung warten?
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01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b 02/17 - 1x Singleshot Carboplatin 01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c 01/19 - 3x PEB-Chemotherapie 05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok ----- 04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall |
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Einige Hirnnerven sind geschädigt. Das MRT war allerdings gottseidank unauffällig.
Im Verdacht steht ein paraneoplastisches Syndrom. Ist zwar sehr selten aber bei Seminomen oder auch Nichtseminomen mit seminomatösem Anteil durchaus möglich. 🙄 Aber ok, ich bin erst mal erleichtert... |
#30
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AW: Seminom vs. 4 Zyklen PEB
Wie lange hattet ihr denn nach der Chemo eueren Port noch drin?
Oder: habt ihr ihn noch drin? Wie lange ist die Chemo bei euch her? |
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