CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie

[Clivia]

Hallo Favorita

Mein Mann hat auch starke Wassereinlagerungen in den Beinen. Tabletten haben ihm so gut wie nix geholfen. Jetzt muß er sich täglich mit Clexane spritzen,das bringt ihm sicht-und spürbare Linderung.
Alles Gute
Clivia

[favorita]

@Clivia Super, danke!

Was ist das genau?
Werde danach beim Onkologen fragen!

Hat man gesagt, warum dein Mann das hat?

VG

[Clivia]

Hallo Favorita
Die Wassereinlagerungen gingen nach der ersten Chemo los. Der Tumor drückt ihm auf die Venen,so daß ein Blutstau entstanden ist. Durch Spritzen mit Clexane wird das Blut dünnflüssiger und kann besser zirkulieren.
Alles Gute
Clivia

[favorita]

Achso. Bei meiner Mutter sind es Wassereinlagerungen.
Spritzen tut sie sich Fraxiparin zur Blutverdünnung.

VG

[saddaughter]

Hallo,

die Wassereinlagerungen haben wir mittlerweile wieder im Griff, das Fußteil des Krankenbettes wurde erhöht, so dass mein Papa jetzt immer die Beine höher gelagert hat.

Das ist zwar nicht sonderlich gemütlich, aber dafür tun ihm die Füße nicht mehr weh, die Haut hat nämlich ganz schön gespannt.

Zu allem Übel gibt es eine neue Hiobsbotschaft: sein Gallenstent ist dicht und muss schnellstmöglich neu gelegt werden. Außerdem sind wohl wieder Entzündungswerte vorhanden, vermutlich sind es wieder die Gallengänge...

Why does it always rain on us...???

[favorita]

Hallo.

Das hört sich doch schonmal gut an!

Lg

[specula]

Hallo saddaughter,

alles Liebe und viel Kraft für Euch!

Was hat es denn mit dem Gallenabfluss bei deinem Vater ergeben? Wurde der Stent von außen oder bei einer ERCP (Magenspiegelung) gelegt?

Da unsere Mutter im Augenblick auch einen Verschluss hat, sind wir an allen Optionen interessiert. Wer kennt denn gute Kliniken im Raum NRW für komplizierte Stenteinlagerungen?

Liebe Grüße
specula

[favorita]

Hallo an euch alle!

Wie geht es euren Eltern denn jetzt so?
Meine Mama ist in der Reha. Morgen hole ich die Akte aus der KLinik ab für die Ärztin in der Reha, damit wir wissen, ob die Chemo was gebracht hat. Am letzten Do hatte Sie noch ganz früh ein CT.

Viele liebe Grüße.
favorita

[favorita]

Hallo!

Haben meine Mama jetzt aus der Reha geholt. Ging nicht mehr. Sie konnte an keiner Übung mehr teilnehmen und kam manchmal garnicht hoch.
Heute ist Sie in die Sana Klinik in Eutin gekommen. Die haben ihr erstmal Wasser aus dem Bauch genommen. Mal schauen wie es ihr morgen dann so geht.
Die Chemo hat nicht so angeschlagen. Es kamen Befunde dazu, die in der Lunge sind konstant geblieben und eine, die größte Meta an der Leber ist ca. 11mm größer geworden

Ich hoffe jetzt auch, dass die Chemo umgestellt wird auf Xeloda. Angedacht wurde es schon, als ich danach fragte.

Wie geht´s denn euren Eltern???

XX favorita

[specula]

Liebe favorita,

tut mir leid mit Deiner Mama ...

Bei unserer Mutter kommt auch von Tag zu Tag mehr Wasser, zunächst nur in den Beinen, dann im Bauch und die Wassertabletten helfen nicht wirklich. Was hat man denn bei Deiner Mutter gemacht, wurde sie punktiert?
Daran will man sich bei unserer Mutter nicht wagen, da das gesamte Bauchgewebe durch den Krebs sehr porös ist, hat man Angst vor Blutungen. Jetzt haben wir Angst, dass das Wasser weiter in Lunge und Herz steigt. Wer hat damit Erfahrungen, von den Ärzten fühlen wir uns sehr allein gelassen ...

Liebe Grüße
specula

[favorita]

Hallo specula!

Ist wirklich sch... Sie ist seit gestern bei uns in der Klinik. Sie hat eine Infektion und deshalb ging es ihr so schlecht, obwohl sie keine Chemo mehr hatte.
Ihr wurde der Bauch gestern per Ultraschall punktiert um an den passenden Stellen abzuziehen.
Jetzt hat Sie einen Beutel, dann kann es rauslaufen. Beine sind etwas höher gelagert und Sie hat Stützstrümpfe!

Lt. der letzten Befunde habe ich auch rausgelesen, dass eine geringer Pleuraguss
an der Lunge ist

Sobald die blöde Infektion weg ist bekommt Sie eine neue Chemo!

Bei uns ist es blöd, weil man ja nicht weiß wo der Primärtumor steckt.

Viele Grüße XX favorita

[Clivia]

Hallo ihr alle
Mein Mann hat jetzt besonders nach der Leisten-Op besonders viel Wasser im linken Bein. Seitdem er Stützstrümpfe trägt,und die Beine höher lagert,geht es . Aber nun sitzt es ihm auf der linken Hüfte. Vor allem sein Hoden hat jede Menge Wassereinlagerung. Er kann manchmal gar nicht laufen. Wenn er sich an manchen Tagen ein wenig anfrischer Luft bewegen kann,und er seine Wassertabletten nimmt,dann geht es einigermaßen.Vom Arzt gibt es auch keine so richtige Antwort warum das so ist. Irgendwo müsse das Wasser ja hin-heißt es. Aber man sieht ja in unserem Forum,daß fast alle Patienten mit dieser Diagnose davon betroffen sind. Aber vielleicht kriegt ja einer von Euch mal die richtige Antwort von einem Spezialisten-wäre dankbar dafür.
Ich wünsch Euch eine einigermaßen angenehme Adventszeit!
Clivia

[saddaughter]

Letzte Woche erfuhren wir noch, dass die Chemo (+ Hyperthermie) bei meinem Papa nicht anschlägt und sogar ein leichtes Krebswachstum stattgefunden hat.

Am Freitag hat er dann angefangen Blut zu spucken.

Gestern Abend ist er dann gestorben.

Er hatte keine Chance diesen Kampf zu gewinnen und hat sich trotzdem 3 Tage gequält, weil er uns nicht verlassen wollte.

Er war wirklich der allerbeste und liebste Mensch, den ich jemals gekannt habe.

Das Leben ist nicht gerecht.

[max07]

Hallo saddaughter,

das tut mir wirklich leid, wünsche dir und allen Betroffenen viel Kraft.
Ich weiss nicht was ich sonst schreiben soll. Das, was mir bei solchen
Ereignissen durch den Kopf geht, kann ich gar nicht in Worte fassen.

Viele liebe Grüsse, max

[favorita]

Liebe saddaughter!

Als ich gerade den ersten Teil las, dachte ich an meine Mama und dann...
Ich kann das garnicht fassen. Vor allem ging es so unfassbar schnell...
Es tut mir so leid für Dich und deine Familie. Ihr habt soviel dafür getan ihm zu helfen und erfolgreich geschafft, dass er auch daran geglaubt hat.
Ich wünsche euch viel Kraft für die Zukunft!

Fühle Dich ganz fest gedrückt.
Herzliche Grüße

favorita