Ich kann es nicht verstehen...

[delfin1]

Hallo Flauscher

Mein Mann hatte auch letzte Woche ein sehr schlechtes Blutbild und wenn man den ärztlichen Bericht glauben kann ist der Tumor 30cm lang geworden und doch werden sie operieren.Die Essener Klinik ist gut auf diesem Gebiet.

Wie sieht denn die restliche Behandlung aus?
Kannst mir auch eine Pn schreiben!


Ich wünsch dir viel Kraft. delfin1

[thomue]

Lieber Flauscher,

auch wenn sich die folgenden Zeilen etwas rüde lesen, sind Sie nicht böse gemeint:

Die Behandlung von Speiseröhrenkrebs gehört in die Hände überregional bekannter und anerkannter Spezialsiten. PUNKT. SCHLUSS. AUS. FEIERABEND!

Ich kann Ihnen zum Wohle Ihrer Mutter nur den Rat geben, schnellstmöglich Spezialisten wie den von Delfin1 - vermutlich - angesprochenen Prof. Dr. Wilke in Essen oder das benachbarte Universitätsklinikum Essen zu kontaktieren.

Weitere gute Häuser finden Sie in Wiesbaden, München (r.d.Isar) und Heidelberg. Mit Abschlägen, dies gilt nur im Zusammenhang mit Speiseröhrenkrebs, in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Lassen Sie sich von keinem Arzt beeindrucken und mit Standardfloskeln wie, "wir behandeln nach den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft", abspeisen.

Alles Gute und Gottes Segen,

thomue.

[Gärtner]

Mit Verlaub, thomue, woher wissen Sie so genau, welches die besten und mit Abstrichen guten Kliniken für Speiseröhrenkrebs in Deutschland sind?

[Tina68]

Hallo gärtner,

wenn man bei der deutschen krebshilfe erkundungen einbezieht,erhält man auch genau diese kliniken ,die thomue beschreibt!
ich denke ,das sind einfach die kliniken,die sich spezialisiert haben und täglich!! diese op machen.

lieben gruß TINA

[Gärtner]

Na, nichts gegen die von der Krebshilfe favorisierten Kliniken. Wenn sie das wirklich jeden Tag machen, dann haben sie da auch Routine und sind auf alles eingespielt, was ein großer Vorteil ist. Und wenn man in der Gegend wohnt, dann sind diese Kliniken bestimmt vorzuziehen.
Und das ist, was ich sagen will: Es gibt auch noch andere gute Kliniken in Deutschland und wenn sie den Speiseröhren-Krebs auch nicht jeden Tag operieren, so ist ihre Fachkompetenz nicht unbedingt geringer, was man an den Ergebnissen sehen kann. Ich halte es als selbst Betroffener auch für sehr wichtig, dass eine Klinik in Wohnnähe ist, dass der Kontakt mit den Angehörigen immer möglich ist und dass es auch einen guten Draht zum weiter behandelnden Arzt gibt. Deshalb: Klinik mit Bedacht wählen, nach der Anzahl der Operationen in der Klinik und nach denen des Operateurs und nach den Ergebnissen(Mortalitätsrate) fragen(Studien gehen davon aus, dass in der Klinik mindestens 10 und vom Operateur mindestens 5 Ösophagusresektomien im Jahr ausgeführt werden sollen, wenn akzeptable Ergebnisse erzielt werden sollen.).Und dann mit dem Operateur sprechen und die Klinik ansehen(ist Vertrauen da?). Und dann kann man eine Entscheidung treffen. Das kann dann auch eine der genannten Kliniken sein.
Ich selbst bin vor über einem Jahr in der Berliner Charité(Virchow-Klinikum) von Dr. Schumacher operiert worden. Dort werden über 50 solche Operationen im Jahr ausgeführt.

[Tempa]

Hallo Flauscher !
Bin auch neu hier...hab gelesen dass die Chemo nicht bei jeder Zellart funktioniert..die Strahlen aber dafür umso besser...sprich nochmal mit den Ärzten !!!!
Hätte auch eine Frage: Hat jemand von euch Erfahrung damit, wenn der SPK
ganz oben - also zervikal - ist...kann absolut nicht brauchbares im Internet finden !!
lg tempa

[ulla46]

Hallo Tampa,
mein Tumor ist/war auch zervikal. Was möchtest du wissen?
Ulla

[Tempa]

Hallo ulla,
danke für deine schnelle antwort !!! Bei meiner mom wurde vor nun fast 3 Wochen T3 oder T4 No Mo G2 8-12 cm festgestellt...die erste Woche Chemo ist jetzt geschafft..ab dem 3 Zyklus kommt die Strahlen dazu...OP ist geplant..ein Dünndarminterponat....wie lange dauert es bis man merkt dass die Chemo anspricht in Bezug auf´s Essen und Trinken was schon beides fast nicht mehr geht ( max. 4mm)- wie sieht das nach der OP mit dem Sprechen und dann auch mit dem Essen aus - ich danke dir vielmals für die möglchkeit diese fragen stellen zu dürfen und wäre für jede antwort unendlich dankbar !!
lg tempa

[ulla46]

Hallo Tempa,
ich hatte das gleiche Staging. Ich habe keine OP gehabt, sondern nur Chemo und danach Bestrahlung+Chemo. Diese Methode nennt man Chemoradiatio. Sie ist lt. Studien genauso effektiv wie die OP. Studien dazu wurden von Prof. Wilke, Dr. Stahl (Klinikum Esen-MItte) gemacht. Dort wurde ich auch behandelt. Bisher erfolgreich. Bei mir ging essensmäßig auch nichts mehr außer trinken. Selbst Tabletten mussten zermahlen werden. Nach 2x Chemo konnte ich wieder Schwarzbrot essen! Das heißt aber nicht, dass diese bei deiner Mutter auch so sein wird. Ich habe riesiges Glück gehabt, dass mein Krebs auf die Chemo so angesprochen hat. Meine Therapie hat insgesamt 6 Mo gedauert. Ende des MOnats ist es ein Jahr vorbei. Mir geht es prima. Ich kann alles essen, muss nur gut kauen, da die Speiseröhre durch die Bestrahlung etwas vernarbt und verengt ist.
Ich hoffe, deine Mutter ist in einer wirklich guten Klinik mit einem wirklich guten Operateur. Ich möchte dir keine Angst machen, aber mir wurde gesagt, wer sich an die OP ranmacht, spielt Lieber Gott. Deshalb bin ich sehr froh, dass trotz des fortgeschrittenen Stadium keine OP gemacht wurde. Vielleicht holst du auch eine Zweitmeinung in Essen ein?
Alles Gute für euch
Ulla

[flauscher]

Hallo Ulla,

ich danke dir für deine Antwort....mometan geht es meiner Mutter körperlich zu schlecht. Sie hatte eine sepsis und sie wussten nicht ob sie durchkommt.

Wir müsssen erst mal abwarten....ich habe mit meinem Vater schon drüber gesprochen sie zu verlegen nach münchen, aber das ist momentan aufgrund ihres Zustandes einfach nicht möglich.
Mein Bruder selbst ist einfach zu feige sie zu äussern oder meine Mutter zu besuchen.

Ich habe sie am samstag gesehen und muss sagen sie sieht von Woche zu Woche schlechter aus.

Ich kann momentan nur hoffen das sie sich wieder aufrichtet.

Danke für eure Hilfe

Flauscher

[Tempa]

Hallo Ulla !
Vielen vielen Dank für Deine Nachricht!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dass Du genau diesselbe Diagnose einst bekommen hast und dass es Dir so gut geht ist das allerschönste was Du mir mitteilen konntest!!!!!
Ich hatte bislang nämlich Angst davor dass die Ärzte eines Tages von der OP
absehen würden...jetzt weiß ich dass die gar nicht Vorraussetzung ist!!!
Ich habe Deinen Rat befolgt und mich nochmals umgehört...Essen kommt für uns leider nicht in Frage...Wohnort...
Meiner Mutter geht es nach dem ersten Zyklus einfach unglaublich toll...essen und trinken geht schon um Welten besser!!!! Hab auch mit der Klinik gesprochen - die bestätigen unsere Zuversicht...die Klinik hat einen Spezialisten der die Therapie verordnet hinzugezogen..was mir Hoffnung gibt dass die mögliche OP auch von einem Könner geplant ist...höre mich aber weiter um...
Liebe Ulla - Du hast nicht nur das Schwarzbrot sondern noch vieles mehr besiegt - ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Allerbeste !! lg Tempa

[ulla46]

Liebe Tempa,
ich freue mich riesig für deine Mama und dich! Und ich möchte dir noch was Hoffnungsvolles sagen: Die Studien haben gezeigt, dass die Langzeitprognosen davon abhängig sind, wie gut man auf die Chemo anspricht. Da es bei deiner Mutter ja so gut läuft, denke ich, dass die Ärzte die richtige Chemo für deine Mutter gefunden haben. Es ist auch nicht selbstverständlich, dass Ärzte einen "Facharzt" hinzuziehn. Das spricht für das Krankenhaus!
Liebe Grüße und ich hoffe, wir alle können bald wieder Positives für dir hören.
LG Ulla

[Tempa]

Hallo liebe Ulla und all die anderen!

Ist schon einige Zeit vergangen als ich das letzte ´mal was von mir hören lies..gab leider nichts Gutes zu berichten, daher hab´ich nur mitgelesen
Was sich bei uns in der letzten Zeit getan hat:
Nach der ersten Chemo hat meine mum einen Befund mitbekommen und daraus haben wir die ganze Wahrheit erfahren...aus T3-4NoMo wurde ein ganzes Schriftstück an Diagnosen..Perikard, Ventrikel links wahrscheinlich, Pleura, Zwerchfell li, Speiseröhre von unter der Trachealbifurkation abwärts in den Magen dort ein großes Stück und natürlich auch die LK rundherum, Nebenniere links evtl. Meta, Hauptbronchus li gestreift... das haben wir selbst erlesen und wurde uns nicht erzählt!!!!!!
Chemo: 5-Flururacil (24h x 5d) + Cisplatin (2hx 5d) + Vit B12+ Folsäure usw.
25 Bestrahlungen keiner weiß wieviel Gry....
Gegen sämtliche Nebenwirkungen der Therapien mußten wir selbst was organisieren!!!!!!!!!!! Also gegen Übelkeit gab´s vom Spital Tropferl...wir brachten Zofran Zydis...gegen die voll ausgeprägte Stomatitis gab´s vom Spital Tee aus dem Beutel zum Spülen???? Solcoseryl Dental Adhäsivpaste, Dynnexan Salbe, Xylocain Salbe, Salbeitee im Eiswürfel haben geholfen!!!!
Mit dem Essen geht´s Gott sei Dank besser....Liebe Ulla Schwarzbrot gibt´s leider noch keines...
Fazit: Nach 3 Zyklen und 25 Bestrahlungen haben wir am Montag das erste große Zwischenstaging....P A N I K...dann wird entschieden ob OP oder weiter Strahlen und Chemo....sobald wir alle Befunde beisammen haben, holen wir eine zweite Meinung ein....
Meine mum ist superstark- keine Ahnung woher diese Kraft kommt ! Haltet uns bitte die Daumen !!!! Es wäre nämlich schon ´mal an der Zeit, dass das Glück sich wieder ´mal bei uns blicken läßt....Eure Tempa

[PaulaGreen]

Liebe Tampa,

das hört sich ja wirklich ganz schlimm an. Immer wieder diese Aufs und Abs, das zerrt ja nicht nur an den Nerven Deiner Mutter! Und vom Krankenhaus gab es keine richtige Unterstützung bei Übelkeit etc..?! Heftig! Wie gut, dass deine mum euch hatte.

Ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute und euch allen ganz viel Kraft!

Einen lieben Gruß
Anke

[ulla46]

Hallo Tempa,
ich werde am Montag ganz ganz feste die Daumen drücken!!!
LG Ulla