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  #16  
Alt 15.01.2013, 19:04
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Hallo ihr lieben,

ich möchte nur berichten, wie es bei uns weitergeht.
Ich war am Wochenende dort, erfolgreich meine Bahncard genutzt und es tat gut, meinen Vater zu sehen.
Er ist viel müde, aber eigentlich sonst ganz gut drauf. Er spielt mit uns Karten, geht auch mit zum Laden, was einkaufen, war sogar draußen eine halbe Stunde Holzhacken...

Wir haben die Tage genossen. In drei Wochen fahr ich wieder hin, jetzt ist meine Schwester da.

Am Donnerstag beginnt der nächste Zyklus Chemo, da wird dann auch entschiden, ob er Xeloda wieder bekommen soll, was er ja anscheinend nicht so gut vertragen hat.

Ende Februar dann die erste Untersuchung, ob die Chemo anschlägt. Huh.

Liebe Grüße von Elisa
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  #17  
Alt 28.02.2013, 18:30
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Ihr Lieben, ich will euch mal auf einen neuen Stand bringen.

Mein Vater hatte nun drei Zyklen Chemo in Kombination mit Panitumumab (im Rahmen einer Studie) erhalten.
Dabei ging es ihm zweimal so schlecht, dass er ins KH eingeliefert wurde, das erste Mal, weil sein Natriumspiegel absolut niedrig war, was zu Bewusstlosigkeit (wie Ohnmachten) führte, das zweite Mal weil seine Granulozyten so niedrig waren (er bekam Fieber), dass er isoliert werden musste...
deswegen hat er in zwei Zyklen das Xeloda nicht weiternehmen können, er macht sich deswegen SOrgen, aber der Prof sagte, dass das eh nicht das Hauptmedikament wäre.

Heute ist die Chemo rum und am Montag geht er ins KH zum neuen Staging.
Davon hängt nun die weitere Prognose und Behandlung ab. Das Ziel wäre, dass der Tumor so viel kleiner geworden ist, dass er nun operiert werden kann.

Ich habe große Angst vor den Ergebnissen, Angst davor, dass die QUälerei mit der CHemo umsonst war, dass der Tumor gar größer geworden ist, gestreut hat, dass es doch keine Hoffnung mehr gibt, dass es nun ans Sterben geht, dass ich meinen Vater verlieren muss...
ich weiß nicht, warum ich so wenig Hoffnung habe.
ich bin übermüdet, wegen Schlafstörungen. Puh

Elisa
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  #18  
Alt 04.03.2013, 00:27
Benutzerbild von little_mermaid
little_mermaid little_mermaid ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Liebe Elisa,
ich habe grade deine Geschichte gelesen und wollte dir von Angehöriger zu Angehöriger Mut zusprechen. Ich kann alles so gut verstehen, auch ich wohne fünf Stunden Zugfahrt von meinen Eltern weg. Mein Vater hat seit einer Woche die Diagnose Metastasen im Körper, den Primärtumor suchen sie immer noch. Ich bin jetzt seit Freitag das erste Mal bei meinen Eltern, seitdem der ganze Horror (starke Schmerzen, von denen niemand wusste woher sie kommen...) vor fünf Wochen anfing. Zuerst hofften wir noch das Beste, dass mein Vater nur urlaubsreif wäre... Ich habe kein Kind sowie grade Semesterferien, muss also daheim "nur" die Sache mit der Arbeit klären momentan. Das einzig positive.

Ich bin erst zwei Tage da und merke schon, dass das ganze vor Ort noch mal eine andere Nervenkomponente hat, als "nur" am Telefon zu sein. Es tut so unendlich weh meinen Vater so leiden zu sehen. Er war jetzt eine Nacht zuhause, heute Abend haben wir ihn zurück auf die Onkologie gebracht. Dort muss er morgen eine Lungenspiegelung über sich ergehen lassen. Er ist in vielen Momenten so schrecklich hoffnungslos und ängstlich. Ich versuche ihm irgendwie Mut zu machen. Ich hoffe nur sie finden ENDLICH eine Möglichkeit mit einer Therapie zu beginnen. Momentan bekommt er nur Schmerzmittel. Meine Mutter ist auch völlig durch den Wind und sie tut mir so leid. Es ist eine scheiß, scheiß, scheiß Krankheit!!!!

Ich sende euch allen Mut, Lebenskraft und Hoffnung.
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  #19  
Alt 04.03.2013, 17:48
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Liebe kleine Mermaid,

danke für deine antwort. ich hoffe es haat sich inzwischen etwas getan?

ich sitze hier und surfe durchs net, statt zuhause anzurufen. Heute war er zum ct (da gibts die ergebnisse nie am ersten Tag), und zur Sonographie, am mittwoch geht es zur Magenspiegelung...

verdammt, kennt ihr das, aus angst nicht anrufen? wenn es keine guten nachrichten gibt, werde ich weinen und nie mehr aufhören, so fühle ich mich...
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  #20  
Alt 05.03.2013, 01:50
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little_mermaid little_mermaid ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Hallo Elisa,

wie geht es deinem Vater mittlerweile? Gibt es evtl. positive Neuigkeiten?

Bei uns hier alles unverändert. Die Lungenspiegelung hat nichts ergeben, das ist ja eigentlich mal eine gute Nachricht (Papa ist starker Raucher...). Leider geht es ihm immer noch den ganzen Tag schubweise richtig schlecht. Und keiner hat eine wirkliche Idee. Auch die Metastasen sind ja anscheinend da...

Wir warten auf das Ergebnis einer Biopsie der Nebennierenrinde am Donnerstag. Dann werde ich allerdings wieder zuhause sein müssen, da ich arbeiten muss. Ich versuche grade mit meiner Chefin bereits zu klären, wann ich wieder frei bekommen kann.

Das mit dem anrufen kann ich nachvollziehen, mir ging es ähnlich, als ich noch zuhause saß und nichts machen konnte, außer immer auf Nachricht zu warten.
__________________
Mein Papa (54): Ende Februar 2013 Diagnose CUP-Syndrom mit Metastasen im ganzen Körper. Drei Chemos. Am 16.05.2013 in den Armen meiner Mutter verstorben. Papa, wir lieben dich!!

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58546
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  #21  
Alt 05.03.2013, 21:06
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Wir müssen noch morgen abwarten, dann gibt es erst die aussagekräftigen Untersuchungen... hab mich umsonst verrückt gemacht, da das ct zwar durchgeführt, aber noch nih ausgewertet wurde.

ich bin fertig.
müde.
schlaflos.

meinem vater geht es eigentlich recht gut und ich bin von den drei Monaten mit der Krankheit total geschlaucht.. wie soll das werden, wenn es ihm richig schlecht geht?!?!?!
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  #22  
Alt 06.03.2013, 22:12
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

es gibt gute Nachrichten.

Der Tumor und auch die betroffenen Lymphknoten haben sich "erkennbar verkleinert". Morgen findet die nächste Tumorkonferenz statt und mein Vater soll in den nächsten Wochen operiert werden.

Ich freu mich und irgendwie kann ich mich auch nicht freuen. Bin immer noch über alle Gefühle drüber. Komisch.

Übermorgen fahre ich wieder übers Wochenende hin und hoffe, dann einfach die Zeit dort mit meinen ELtern genießen zu können und mich ihnen ein wenig nahe zu fühlen.

Bei mir wurde ja auch ein Tumor festgestellt, bzw genauer gesagt zwei, ich hab wieder die gleiche Geschichte wie vor zwei Jahren, ein vermutlich gutartiger Tumor in der Ohrspeicheldrüse. Das weiß ich nun schon seit Ende Januar und vielleicht bin ich auch gerade vom vielen Verdrängen der vielen schlimmen Gefühle so emotional drüber und erschöpft.

Ich soll Ende April wieder zur Ultraschallkontrolle und mir solange keine Sorgen machen. hab noch nich so ganz raus, wie das geht...

Elisa
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  #23  
Alt 08.03.2013, 10:20
Sternsammlerin Sternsammlerin ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Liebe Elisa,

Das tut mir alles so Leid für dich, die ganze Situation muss schrecklich erdrückend sein.. Vielleicht helfen dir Entspannungsübungen/Meditationen/Autogenes Training oder Progressive Muskelentspannung... Ich denke auch, dass du dich jetzt voll auf dich und deine Familie konzentrieren solltest (soweit möglich)... Die ganze Situation muss echt unerträglich sein für dich :/

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und liebe Menschen um dich herum, die dich so gut wie möglich entlasten und alles alles Gute!!
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  #24  
Alt 17.03.2013, 17:53
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Liebe Mitleser innen,

mein Papa wird nun am kommenden Freitag operiert, am Donnerstag wird er aufgenommen.
Die Op wird vom Bauchraum aus begonnen, Entfernung des Magens und der Lymphknoten und es wird versucht, die Speiseröhre von dort aus mitzuoperieren.
Wenn das nicht geht, muss auch der brustkorb geöffnet werden. Es wird eine sehr schwere Op mit vielen Risiken und ich habe solche ANGST, dass er sie nicht oder nicht gut übersteht. Er soll ca 5 Tage auf der Intensiv bleiben und insgesamt 12-17 Tage im KH.


Meine Schwester wird am Freitagabend ankommen und fünf Tage bleiben, danach werde ich mit meiner Familie kommen und 10 Tage bleiben. So wird meine Mutter nicht allein sein.

Ich überlege, ob ich vorher noch von Mittwoch bis Freitag/ Samstag hinfahre, aber dazu müsste ich mich krank melden und mir ist das grad auch zu viel. hab aber das Gefühl, es ist zu egoistisch von mir, zu sagen, dass mit das zu viel wird, denn was istm wenn es Komplikationen gibt, und ich bin nicht da?????
Wa meint ihr?
Ich kann mich nicht entscheiden!!!!!

das schlimme für mich ist, dass mein Nachbar an dieser Op gestorben ist, und dass ich seit meiner blöden Ohrspeicheldrüsen-Op hier noch mit einer PTBS kämpfe, die bei KH besuchen mir sehr zu schaffen macht...

Elisa
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  #25  
Alt 18.03.2013, 10:45
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Hallo Elisa, ich weis nicht, ob du meine Geschichte schon gelesen hast. Ich will dir auch keine Angst machen!(wie es bei uns verlaufen ist)

Ich möchte dir nur sagen ich würde hinfahren. Euer Leben ist ja auch schon länger aus der Bahn, da kommt es jetzt auf die paar Tage auch nicht mehr an.
Wir waren vor der OP meines Vaters auch noch mal kurzfristig im KH und haben ihn besucht, obwohl er es erst abgetan hat. Es tat ihm sehr gut und uns auch. Die ersten Tage auf Intensiv waren für mich die schlimmste Zeit in meinem Leben. Es haut einen echt um seinen starken Papa, er einen immer beschützt hat in so einem Zustand zu sehen!
Aber es bleibt ja kein Ausweg, sie wollen eine Chance auf Leben! Sie wollen ihre Enkel weiter aufwachsen sehen und kämpfen!
Dabei müssen wir sie einfach so gut es geht unterstützen! Für sie da zu sein ist das einzige was wir tun können wir wissen ja nicht, wie lange sie noch bei uns sind.

Ich will dich jetzt damit nicht entmutigen, nein ganz im Gegenteil, ich denke die Zeit wird schwer, aber auch dein Papa hat eine Chance und es lohnt sich zu kämpfen. Gebt ihm ein positives Gefühl und seit einfach bei ihm! Ich glaube man hat vor so einer OP eine schreckliche Angst und da sollten alle da sein, die man liebt!
Ich drück deinem Papa und euch alle Daumen!
LG
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  #26  
Alt 21.03.2013, 11:25
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Hallo Ihr Lieben,

hier gibt es von mir gute Neuigkeiten.
Die Raumforderungen in der Ohrspeicheldrüse hat die zweite HNO als "ist kein Tumor, wir werden beobachten, aber ich glaube nicht dass das operiert werden muss" beurteilt und ich bin sehr erleichtert.
In 10 Wochen heißt es zur Nachkontrolle.

Heute geht mein Papa ins KH zur Op und ich habe mich entschieden, zuhause zu bleiben.

Ich möchte arbeiten gehen, einfach, um meine psychische Stabilität zu erhalten.
Hört sich vielleicht komisch an?!? ist aber irgendwie so... ich steh hier manchmal so kurz vorm durchdrehen wegen so vielen Ängsten... dass ich es kaum aushalte...

ja, ich habe ein schlechtes Gewissen... aber irgendwie hatte ich den Druck, mich für den für mich einfacheren Weg zu entscheiden...

Puh und Seufz
eure Elisa
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  #27  
Alt 22.03.2013, 17:14
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Mein Papa hat die Op gut überstanden.
Leider war der Tumor doch größer als erwartet (?) und sie mussten dann auch den Brustkorb öffnen um an der Speiseröhre weiter zu operieren.

Er liegt nun auf der Intensiv, meine Mama soll ihn erst morgen besuchen.

Puh, das wäre also gut gelaufen. Natürlich mache ich mir Sorgen, dass ein Tumor überraschend so groß ist, obwohl er vor 14 Tagen um 30% und an manchen Stellen um 50% kleiner gewesen sein soll.

Messen die so unscharf oder ist er so schnell wieder gewachsen?

Nun heißt es für ihn, sich gut von der Op zu erholen, ich werde euch weiter berichten.

Für mich war es gut, dass ich hier geblieben bin, ich bin grad so empfindsam, ich könnts nicht aushalten, ihn so zu sehen, es erinnert mich alles zu sehr an meine eigene Op, die für mich so schlimm war. Dabei war die sicherlich ein Pups-op im Vergleich zu der Zweihöhlen op meines Papas.

Elisa
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  #28  
Alt 27.03.2013, 12:51
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Mein Papa musste heute leider zum Thoraxröntgen, weil er starke Schmerzen hatte, ich hoffe doll dass alles ok ist, es ist der 5.Tag nach der Op und hoffentlich haben sich keine Fäden gelöst von etwas, was noch nicht zusammen gewachsen ist - habe es so verstanden, dass das jetzt das Risiko ist.

Wir fahren übrigens morgen für eine Woche hin, meine Schwester fährt morgen ab.

Elisa
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  #29  
Alt 27.03.2013, 21:07
Kaempferin Kaempferin ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Und weißt du schon was neues?
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  #30  
Alt 06.04.2013, 13:37
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Mein Vater ist krank, ich wohne so weit weg

Liebe Elisa,
gibt es denn schon Neuigkeiten bei euch?
Ich hoffe deinem Papa geht es nun schon besser und die Ärzte haben die Ursache für die Schmerzen gefunden?!

Bleib tapfer!
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