wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Marion01]

Mein Mann muß Sutent nun im Rhythmus 3/1 nehmen, also 3 Wochen Einnahme und 1 Woche Pause. Damit soll den Problemen in der 2. Pausenwoche entgegengewirkt werden. Ist wohl kein gängiges Modell, Dr. Staehlers Assistenzärztin kam zur Tür herein und meinte: "Wir probieren mal was Neues aus....."
Aber mehr Probleme zum Pausenende hin sind ja auch nicht üblich.
Soll uns alles recht sein, wenn es hilft

Gruß Marion

[Birdie]

Sehr gut!!!
3/1 habe ich auch noch nie gehört .. ich habe die Herstellerfirma gerade angeschrieben, ob es schon Studienergebnisse bzgl. 2/1 gibt ..
ich drücke euch alle Daumen, dass 3/1 für euch die erhoffte Lösung bringt!
LG
Birdie

[Marion01]

Hallo Birdie
Ich muß vielleicht noch hinzufügen, daß man in Großhadern gar nicht davon ausgeht, daß es sich um Nebenwirkungen in der Pause handelt. Man denkt dort, daß durch den niedrigen Sutentpegel im Körper die Wirbelsäulenmetastasen mehr schmerzen. Denn die Schmerzen sind ja das Hauptproblem. Das würde ja bedeuten, daß Sutent indirekt eine schmerzlindernde Wirkung hätte. Kann das wirklich sein?

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Marion,
Schmerzen bei Knochenmetastasen entstehen ja dadurch, daß die Metastase die Knochensubstanz angreift, um für sich Lebensraum zu schaffen.
Die "schmerzlindernde" Wirkung des Sutent würde also seine Wirksamkeit anzeigen, die allerdings schon in der 2. Pausenwoche nicht mehr da wäre . . .
Wenn das so ist, dann ist 4/1 besser als 3/1 und 3/1 besser als 2/1. Dann allerdings würde man mit Sutent auch keinen Rückgang erreichen, sondern "nur" einen Stillstand.
Schade.

Und was ist mit den Bisphosphonaten? Z.B. Zometa?
Vielleicht hast Du ja darüber geschrieben und ich hab's vergessen.

LG
Rudolf

[Marion01]

Hallo Rudolf,

Zometa bekommt Willi von Anfang an, einmal im Monat. Ansonsten hatte ich schon bzgl. der Wirkungsweise die gleiche Theorie wie Du, allerdings wurde bei einigen Metastasen ja in vergangenen Untersuchungen trotzdem eine Verkleinerung festgestellt.
Dann erklärt Willi mir jedesmal, wenn die Schmerzen stark sind, daß es eine Art "Epizentrum" gibt, und das ist wohl der bereits erfolgreich (nicht mit Cyberknife) bestrahlte Brustwirbel. Von dort strahlt es in Schultern, Arme, Hände, mit Sensibilitätsstörungen und Zittrigkeit. Immer das gleiche. Und wenn die Theorie mit der nachlassenden Sutentwirkung stimmen würde, sollten doch auch andere Stellen schmerzen. Er hat ja schließlich viele Knochenmetastasen.
Wir werden sehen, was die nächsten Wochen bringen.

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Marion,
wenn das so ist, die Schmerzen ein ganzer Komplex von Erscheinungen sind, dann scheidet nach meiner Meinung das Nachlassen der Sutent-Wirkung aus.
Die geschwollenen Augenlider sind ja Flüssigkeitseinlagerungen oder Ödeme und lassen mich an folgendes denken: Vielleich entsteht auch im Bereich des bestrahlten und insofern auch geschädigten BW ein kleines Ödem und drückt auf irgendeinen Nerv, der auch eine Fernwirkung hat.
Vielleicht hilft da ein leichtes Diuretikum, nur 1 oder 2 mal gegeben, gegen Ende der 1. Pausenwoche.
Besprecht das mit Eurem Arzt.
LG
Rudolf

[Marion01]

Hallo Rudolf,
Das ist eine Möglichkeit, die ich mal im Hinterkopf behalte. Das mit dem geschädigten Nerv durch die Bestrahlung hatte ich mir auch schon überlegt, aber da die Bestrahlung schon über ein halbes Jahr her ist und die Symptome relativ neu, schied das aus. Aber das mit der Nervenkompression durch Wassereinlagerung ist eine absolut logische Erklärung, die immer mehr Sinn macht, je länger ich darüber nachdenke! Lymphabflussstörungen kommen ja gerne auch zeitversetzt nach OP's und Eingriffen ( wie z.B. das Armlymphödem nach Mamma-Ca, das kann noch Jahre nach der OP auftreten). Auch daß beide Arme gleichermaßen von Sensibilitätsstörungen betroffen sind, gibt so einen Sinn.
Mit Diuretikum bin ich vorsichtig, er hat ja nur noch eine 3/4 Niere. Aber sobald die Symptome wieder auftauchen, gibts eine Lymphdrainage. Bei den geschwollenen Augenlidern hat sie gut gewirkt.
Danke für den Denkanstoß, Rudolf!

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Marion,
Ödem und Lymphödem sind ja 2 verschiedene Dinge. Erst durch Deinen Hinweis denke ich jetzt an das zweite.
Das Ödem ist eine Wassereinlagerung und kann ein Hinweis auf eine schwache Nierenfunktion sein. Nur dann kein ein Diuretikum nützlich sein.

Das Lymphödem dagegen ist ein Stau im Lymphfluß, der durch Schwäche der Rückstauklappen in den Lymphgefäßen entsteht oder durch "Verstopfung" einer Lymphbahn oder vielleicht auch durch eine temporär erhöhte Menge an Lymphflüssigkeit, falls es das gibt.
Da ist ein Diuretikum fehl am Platz.

(Das Armlymphödem nach Mama-Ca entsteht ja dann, wenn zuviele Lymphknoten in der Achsel "ausgeräumt" wurden, so daß der Lymphfluß unterbrochen wird. Es hat lange gedauert, bis die Ärzte kapiert haben, daß man mit dem prophylaktischen Ausräumen auch nichtbetroffener Lymphknoten der Patientin erheblich schadet. Oft genug hat das früher zum Untergang der gesamten Mukulatur eines Armes geführt.)

Metastasen entstehen nach meiner Beobachtung eher an der Innen-, der Körperseite der Wirbelsäule. Da wird es schwer mit einer Lymphdrainage.
Ob die beschriebenen Erscheinungen auch durch einen erhöhten Flüssigkeitsdruck im Rückenmark entstehen können, weiß ich nicht. Wenn ja, würde ich mich auch über Kopfschmerzen nicht wundern.
Vielleicht fällt mir noch was ein.
LG
Rudolf


PS
Vielleicht müßte ein Abschnitt in die Packungsbeilage aufgenommen werde: Nebenwirkungen bei Sutent-Entzug.
Ein Thema für Birdie. Oder?

[Marion01]

Meine stark vereinfachte Theorie ist, daß durch die massive Bestrahlung Gewebe Schaden genommen hat. Ähnlich wie nach einer äußerlichen OP, wo dann Narben ein Abflusshindernis darstellen. Ich erinnere mich an die Krankenhauszeit vor einem halben Jahr, als sie ihn per Infusion mit Flüssigkeit vollgepumpt haben. Da hatte er starke Wassereinlagerungen unterhalb der OP- Narben an beiden Flanken. Mit der Lymphdrainage konnte da nachgeholfen werden.
Aus irgendwelchen Gründen bekommt Willi jetzt in der Sutent-Pause lokale Wassereinlagerungen, die durch ein solches Abflusshindernis (bestrahltes, "verbranntes" Gewebe) nicht abfließen können. Und dann den Nerv irritieren.
Ich werde am Wochenende mal mein Lymphbuch aus der Ecke kramen oder mich mal mit der Földikinik in Verbindung setzen und fragen, ob diese Theorie stimmen könnte.
Ich werde dann auch berichten, wenn ich mehr weiß.
Nochmal danke fürs "Kopfzerbrechen", Rudolf.
Gruß Marion

[beck]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich möchte euch an dieser Stelle um Auskünfte und gute Ideen bitten. Mit dem Thema "Sutent" bin ich seit heute konfrontiert und beginne gerade, mich schlau zu machen.
Meiner Schwiegermutter (68 Jahre) wurde die Einnahme von Sutent "verschrieben", nachdem in den letzten Jahren mehrere Chemotherapien nur vorübergehende Erfolge brachten. Eine weitere Chemotheratie wollen die Ärzte ihr nicht mehr zumuten, aufgrund ihres Gesundheitszustandes. Statt desses empfehlt man ihr jetzt die Einnahme von Sutent.
Das Problem ist, dass die Krankenkasse in Venezuela die Kosten für das Medikament nicht übernimmt (anders als die gesetzliche KK in Deutschland). Bei den Online-Apotheken kosten die Packung Sutent 50mg (30 Tabletten) über 7.000,- Euro. Das reicht dann wohl für 4 Wochen (= 1 Zyklus, wenn ich das hier im Forum richtig verstehe). Wie viele Zyklen sind denn üblich?
Die Kosten können weder wir, noch meine Schwiegermutter selber übernehmen. Ich bin daher für jede gute Idee dankbar.
Erste Überlegungen:
- Teilnahme an einer Studie (welches Unternehmen / Institut etc. könnte interessiert sein? Ansprechpartner?, Adressen?)
- Ich will versuchen einen Arzt in Deutschland zu finden, der sich auskennt und eine Empfehlung geben kann
- Gibt es andere (bezahlbare) Medikamente, mit vergleichbaren Wirkmechanismen?

Ich stehe noch ganz am Anfang, weis noch nicht wie ich am besten vorgehe und bin für jede Idee dankbar.

Schöne Grüsse, beck

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen bei uns....

[edit]
Deine problematik braucht (glaube ich) auch Infos die über das "Normale" hinaus gehen.
Sutent kostet in der Apotheke bis zu 5000 Euro. Alles was darüber hinaus geht ist Abzocke.
Das Problem ist das diese Kosten jeden Monat zustemmen sind. Wenn einmal diese Therapie begonnen wird muß diese bis zum nicht mehr wirken durchgeführt werden.
Hm...für nicht versicherte nicht zuschaffen....ABER melde dich bitte schnellsten beim LH....dort weiß man mehr.

Alles Gute Gabi

Übrigens fürs alles weiter sind wir immer da....kannst davon ausgehn das Du in unserer Familie willkommen bist..

[Heino*]

Hallo beck,

herzlich willkommen bei uns!

Sutent nehme ich seit Juli 2008, ich befinde mich also jetzt im 28. Zyklus. Meine Apotheke rechnet mit der Krankenkasse für die Packung mit 30 Stück 7.193,75 € ab. Der Einnahme-Zyklus ist 28 Tage à 1 Tablette und dann 14 Tage Erholungspause. Eine Packung reicht also für 6 Wochen + 2 Tage. Man muss davon ausgehen, dass man diese Sorte Medikamente bis zum Lebensende einnehmen soll.
An was für einer Sorte Krebs leidet denn Deine Schwiegermutter?

LG, Heino

[Marion01]

Bei Sutent in der Dosierung 50 mg kenne ich aus zwei Apotheken auch nur Preise über 7.000 €. Bei 37,5 mg haben wir mal um die 5.000 € bezahlt. Der Preis ist also auch dosisabhängig.
[edit]

Gruß Marion

[beck]

Hallo zusammen,

danke für den freundlichen Empfang und die vielen und schnellen Antworten.

@Kaffeetante/Gabi: [gelöscht] Wegen dem Preis werde ich mal in der örtlichen Apotheke fragen.

@Heino: Danke für die Auskunft, das hilft auch weiter. Damit weis ich, dass das (Lebenslage Einnahme) definitiv ohne finanzielle Unterstützung nicht zu machen ist. Die Krebsart ist angeblich auch nach vielen Untersuchungen nicht geklärt, zuletzt wurden Gewebeproben aus Lunge und Speiseröhre entnommen und daraufhin Sutent empfohlen. Aber andere Organe waren auch schon im Verdacht. Ich will versuchen, die Untersuchungsberichte zu bekommen.

@Marion01: Ja, so habe ich das auch beobachtet: Der Preis hängt von der Dosierung ab, jedenfalls bei den Online-Anbietern.

Jetzt weis ich erstmal wie wir weiter kommen und berichte dann.

Gruß, F. Beck

[Marion01]

Schau bitte in diesen Thread rein - dort findest du Informationsquellen und Anlaufstellen, die dir Auskunft geben können - ]Informationsquellen für das Nierenzellkarzinom