Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo anja,auch von mir alle guten wünsche für deine mutter. es ist bestimmt icht leicht für sie, wenn ich deinen bericht so höre hat sie noch ganz schön zu kämpfen. das wichtigste ist die geduld nicht zu verlieren und sich die zeit zu nehmen. sonst verzweifelt man an den häufig nur kleinen fortschritten.
lg an alle
atlan

[bonita]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mittlerweile drei Anläufe hinter mich gebracht und bin jedesmal rausgeflogen, darum jetzt nur ganz kurz für die

liebe Elisa !
Die Däumchen stehen auf Bereitschaft, 20 Füßchen von den Miezen machen mit, meine Gedanken sind bei Dir und der kleine Schutzengel

hat Dir auch einen Joker mitgebracht!
Alles Liebe und erdenklich Gute für Dich - !!!!! Du wirst sehen, die Untersuchungsergebnisse werden gut - das wünsche ich Dir!

ALLEN wünsche ich einen wunderschönen Sonnentag, schmerz-und sorgenfrei, ein gutes Gelingen für alle Vorhaben und immer ein Lächeln im Herzen!

Seid herzlich gegrüßt

und lieb geknuddelt

Eure bonita-elke

[Atlan]

ihr lieben,
das sind ja mal wieder richtig gut nachrichten. hoffentlich geht es immer so weiter aufwärts.
grüsse an alle
euer atlan

[Atlan]

hallo freunde,
seid ihr schon in feierlaune für den 1. Mai.
ich habe heute meinen 5. Geburtstag. Auf den Tag genau sind fünf jahre seit meiner op herum. vor fünf jahren lag ich um diese zeit noch im op unter dem messer. es ist verrückt wie schnell die zeit vergangen ist seit dem.
ich grüsse euch alle und wünsche euch allen alles alles gute und einen tollen ersten mai.
euer atlan

[bonita]

Lieber lieber Atlan


HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH !!!!!

DIE MAGISCHE 5 IST ERREICHT - !!!!!

Ich freue mich so sehr für Dich - das ist mit Worten und Emotions nicht zu beschreiben!

Du hast es geschafft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!+ ++ !!!!!!!!!!!!!!!!

Aber ich habe da eine Frage!
Ist das jetzt der 1. Geburtstag (nach der magischen 5) oder ist das der 5. Geburtstag ???
Ich bin nämlich jetzt ein bisschen irritiert - ich weiß nicht, wie ich einen meiner Wünsche formulieren soll? Mindestens noch 10 Geburtstage oder mindestens noch 50 weitere glückliche sorgenfreie Geburtstage?

Was soll´s - suche Dir aus, was Du gebrauchen kannst und das wünsche ich Dir - aber von ganzem Herzen!

Vor Allem wünsche ich Dir Gottes reichen Segen!

Ganz liebe Grüße -
<<< bonita-elke

[Mmute]

Hallo Atlan !
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche...... ( mehr Smileys hat Bonita nicht übrig gelassen ... ), somit kannst du ja befreit mit deiner Frau in den 1. Mai tanzen !
Ich tanze in den Nachtdienst, wünsche aber Allen ein schönes, vergnügtes und
schmerzfreies, sonniges Wochenende !

lg Ute

[Atlan]

ihr lieben,
vielen dank für die guten wünsche. für mich ist es der fünfte geburtstag, sonst muss ich ja noch einmal bei eins anfangen und das ist mir zuviel. tanz in den mai ist leider nicht, weil der "kleine" seinen 16. geburtstag mit einer lanparty feiert. da sind wir lieber dabei, bevor die nur unsinn machen, denn es kommen nur jungs und ihr wisst ja wie die so sein können, wenn die freie bahn haben. nicht das ich meinem kind etwas schlechtes unterstellen will - nein. euch allen ein tolles erstes mai wochenende und gottes segen.
euer atlan

[Chilihead]

Hallo Ihr Lieben,
auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen. Letzte Woche war die erste grosse Nachuntersuchung, so mit CT der Lunge und MRT der Halspartie .

Ich musste leider in der "Rohre" immer wieder Husten, somit war die Qualität der Bilder nicht so dolle

Das Ganze läuft drauf raus, dass ein Rezitiv nicht zu 100% ausgeschlossen werden kann, somit hab ich mal wieder einen Termin am 15.5. in Dortmund Mitte----mit grosser Wahrscheinkichkeit muss nochmal ne Gewebeprobe entnommen und histologisch untersucht werden


Ausserdem hab ich das Gefühl, dass ich langsam aber sicher jegliche Speichelproduktion verliere; morgens hab ich nur noch Krümelkram und Borken im Mund...an normales Essen ohne Astronautentüten ist sowieso nicht mal ansatzweise zu denken, und dass 9 Monate nach der OP!

Die Vortschritte in der REHA waren doch so schön, warum jetzt wieder so ein Einbruch?

Es grüsst euch alle ein leicht verzweifelter
Chili

[bonita]

Hallo lieber Chili

was machst Du für Sachen?

Ich gehe einfach mal davon aus, daß das Untersuchungsergebnis nur durch das Husten verschwommen ist und die Biopsie (ähnlich wie bei mir) lediglich zur endgültigen Klärung beiträgt, Du aber ohne Sorgen daran gehen kannst!!!
Mache Dich bitte nicht schon vorher fertig! Ich schicke Dir auch meinen Joker rüber!!!!

Hast Du denn noch Speichelbildung gehabt oder hattest Du das Gefühl, daß eine Speicheldrüse doch wieder arbeiten will? Konntest Du in der Kur so richtig essen?

Aber wenn Du doch so viel Fortschritte gemacht hast und es so gut funktioniert hat, dann hast Du jetzt bestimmt "nur" ein psychisches Formtief, was ja auch kein Wunder wäre! Doch Du schaffst es wieder - ganz sicher! Ich glaube ganz fest daran!!!

Es grüßt Dich ganz herzlich

bonita-elke


Liebe Ute, liebe Elisa, lieber Atlan
ich grüße Euch auch ganz lieb - bis später!
Im Moment kämpfe ich wieder ganz doll mit AUA!

[Mmute]

Hallo Chili ,
lass' deine Muskeln spielen! Zeig' allen, was 'ne Harke ist.
Aber im Ernst: Es ist noch zu früh, um auf Dauer alles im grünen Bereich zu sehen. Die Zeit ist nicht schön, die Angst holt dich ein, allein schon durch die Kontrollen. Hör' auf Bonita - warte erst mal ab.
Ich habe übrigends kürzlich gelesen, dass Ingwer die Speichelproduktion fördern soll. Ein " Speichellocker " soll sein - Mixtura solvens - aus der Apotheke.

@ Bonita: Ich hoffe, du kriegst dein AUA auch noch klein!
Liebe Grüße zurück !

Allen hier einen schönen beschwerdefreien Sonntag

Ute

[zappergeck]

So, jetzt funzt es.

Hallo,
ich frag mich hier für meine Mutter durch.

Pfingsten 2008 wurde bei ihr ein Zungengrundkarzinom diagnostiziert, operiert werden konnte es nicht. Den Rest des Jahres hat sie also diverse Bestrahlungen und Chemos hinter sich gebracht, mit Erfolg.
Die Bestrahlung war aber so heftig - der Mund und Hals waren aussen und innen total verbrannt - dass sie bis jetzt noch keine Nahrung oral aufnehmen kann. Zudem wurden ihr am Hals einseitig die Lymphdrüsen entfernt, die Ohrspecheldrüse hat auch mächtig was abbekommen, der Speichelfluss ist sehr wenig und ein Hörgerät brauchte sie auch auf der Seite.

Seit einem halben Jahr hat sie nun eine Magensonde, durch die sie ernährt wird, was ja auch supergut hinhaut. Hat gut zugenommen und macht auch sonst einen prima Eindruck.

Nur ist sie aber zunehmend gefrustet, weil sie wieder "normal" essen will und nicht kann . Immer wieder versucht sie neben der PEG-Nahrung kleine Bissen zu sich zu nehmen, kauft ein und schmeisst es dann doch wieder weg oder gibt es mir. Der Appetit ist da, aber es funzt einfach noch nicht. Alles mögliche an Lutschgeschichten ist sie schon am ausprobieren, damit der Speichelfluss angeregt wird und sie einfach mal ein bisschen Geschmack bekommt.

Ich sag ihr immer, sie muss einfach noch Geduld haben (leicht gesagt). Aber es tut mir weh und ich möchte ihr so gerne was positives dazu sagen können (ausser dass sonst alles super gelaufen ist!)

Ihr habt bestimmt Erfahrungen mit der Magensonde.
Wie war/ist es bei euch mit den Ess-Erfolgen?
Was habt/hattet ihr für Tricks?

Freu mich auf eure Antworten
Lieben Gruß
dani

[gitte01]

Hallo Dani,
bei meinen Mann, dauerte es auch länger, bis er wieder was zu sich nehmen konnte.
Er wurde im Dez. 2006 operiert und nach der Anschlußheilbehandlung , gings erst richtig los.
Das Essen hat er auch immer neben der PEG versucht und irgendwann ging auch wieder was runter.
Ich gebe ihn nun auch öftes mal, was Neues zum Essen, was er zuvor noch nicht runter brachte und manchmal geht es, freu.
Es muß halt immer Soße dabei sein.
Man muß vieeeel Geduld haben, aber es geht in kleinen Schritten aufwärts.

Er kaut nun den ganzen Tag Kaugummi, das regt den Speichelfluß etwas an.

Er hat zwar dadurch eine stark verwaschene Aussprache und ich muß oft nachfragen , bis ich ihn verstehe, aber was solls , Hauptsache , es hilft ihn.

Er trinkt außschließlich nur den tassenfertigen Cappuccino, den zwar dünn, aber der so schmiert schön, so seine Aussage.

Es geht kein Wasser, das bremst. Kein Fruchtsaft, der brennt.

Wir hoffen auch, dass das mit den Geschmack, nochmal besser wird.
Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich wünsche deiner Mutter und dir viel Kraft.

Es grüßt dich Gitte

[Atlan]

hallo chilli,
schade um diesen rückschlag. das macht keinen mut, kann ich mir vorstellen. dennoch kann bonita elke recht haben. was ist wenn es nur durch die verwackelungen kommt? das das keine schöne zeit wird bis du das ergebnis hast ist klar. ich wünsche dir gerade deswegen viel kraft und weiterhin viel durchhaltevermögen.

hallo danie,
willkommen im forum der selbsthilfegruppe zungenkarzinom. meine erfahrung ist das bei kaputten speicheldrüsen leider gar nichts mehr hilft. wenn sie ihre produktion einmal eingestellt haben kann man nichts mehr machen. leider. mir wurden die drüsen auch weggestrahlt und seit dem geht es mir wie chilli. nur noch borken und trochenheit, vor allem morgens. da hilft bei mir nur wasser und immer wieder wasser.

lg
altan

[maryland]

Hallo Dani,

das mit dem Essen geht bei dem einen schneller als bei dem anderen, da heisst es sich in Geduld üben.

Ich kann auch immer noch nicht alles essen, werde aber diesen Monat ( nach 1 1/2 Jahr ) die Magensonde los.

Was bei mir als erstes wieder ging war Eis, welches ich auch dann in rauhen Mengen vernichtet habe, in allen Geschmacksvariationen.

Also nur den Kopf nicht hängen lassen.

[Atlan]

hallo maryland,
willkommen in diesem forum. sag doch mal wer du bist und wie schlimm es dich erwischt hat.
grüsse atlan