Cup-Syndrom

[pit59]

Hallo Uwe,
ich kann Dich gut verstehen,dass Du nicht mehr so oft hier schreibst.Ich denke auch,es ist besser,Du nimmst Dir erst mal ein bisschen Zeit für Dich und Deine Familie.Ich schreibe mir auch mit jemanden aus dem Forum (als meine Mutti krank war,aus dem Gebärmutterforum),aber nur noch privat und nicht mehr über die Krankheit.Es ist eine richtige Freundschaft entstanden,obwohl ich Sie noch nie persönlich gesehen haben.Ist doch schön,oder?Sie hat das gleiche gesagt wie Du.Sie will mal abschalten und nur ab und zu einmal rein schauen.Das ist doch ok.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und freue mich sehr,ab und zu mal was von Dir zu lesen.
Mein Paps ist heute wieder rein,hängt nun bis morgen Abend an der Chemo,bzw.Vortropf. Dann stehn wieder Untersuchungen an,wollen dann sehen,ob die Chemo weiter geht,oder nicht.
Drücke uns einfach die Daumen,ich brauche den noch ein bisschen.
Tschüß und ein schönes WE
LG Petra

[Picasso]

Hallo Uwe,

tue nur das, was Dir gut tut, auch wenn ich Dich vermissen werde.

Du warst mir stets eine Stütze, wenn ich mich hilflos gefühlt habe und ich Fragen hatte.

Ich danke Dir hierfür!!!!!

Dir und Deiner Familie wünsche ich eine schöne Zukunft...unbeschwert, gesund und glücklich.

Herzliche Grüße
Gabi

[Picasso]

Hallo Dini,

wenn Dein Vater verdrängt ... nun, dann hilft es ihm in dieser schweren Zeit.
Ihr werdet für ihn da sein, wenn dieses Gefühl kippen sollte, um ihn aufzufangen. Ach Dini, ich weiß, was Ihr durchmacht und es ist so verdammt gemein!

Fühle Dich ,

Herzliche Grüße an Dich und Deine Familie
Gabi

[kiwidance]

Hallo zusammen,

ich melde mich auch nach langer Zeit mal wieder.
Mein Mann hat jetzt alle 6 Chemos hinter sich, bereits 3 x neues Blut bekommen und kämpft mit den Schwindel- und Taubheitsgefühlen, die wohl von der Nervenschädigung der Chemo kommen. Dagegen nimmt er "Gabapentin", das ziemlich müde macht. Letzte Woche war "Abschlussuntersuchung" im Krankenhaus mit Ultraschall und Röntgen. Die Chemo hat wohl gewirkt, weil die Lymphknoten nicht mehr gewachsen, vielleicht sogar weg sind? So genau wissen wir das nicht. Ein PET-CT wurde nicht gemacht und sei nach Aussage des Arztes zurzeit auch nicht sinnvoll.
Der Hausarzt hat jetzt noch ein CT angeordnet, denn die bisherigen Untersuchungen sind auch ihm zu wenig.
Und genau das ist doch das Problem: Da man nicht weiß, wo man suchen soll, kann man auch die relative Sicherheit nicht dadurch bekommen, dass man nichts findet. Man hat doch während der Diagnostik auch nichts gefunden außer den vergrößerten Lymphknoten und dem pathologischen Befund in einem von 3 Knoten. Erst im PET wurde das Ausmaß deutlich.

Mein Mann wird jetzt eine Reha machen und halt weiterhin sehr genau auf seinen Körper achten. Und wir werden weiter nichts auf Morgen verschieben, die Zeit miteinander genießen und die Angst vor der nächsten Krise zwar nicht verdrängen, aber ihr auch nicht zu viel Raum einräumen.
Ich hätte nicht gedacht, dass ich mich an diesen Schwebezustand so gut gewöhnen könnte und doch noch so viel Alltag möglich ist. Dabei denke ich, es ist kein Verdrängen, sonst würde ich auch nicht hier im Forum schreiben.

Hallo Uwe, mir gefällt sehr gut, was Du schreibst. Und genau so machen wir es auch. Mein Mann bekommt jetzt ein neues großes Aquarium für sein Hobby - so, wie Du Dir einen Neuwagen kaufst. Nur nicht das Leben durch die Krankheit beherrschen lassen.
Vielleicht ist daher auch der Begriff "kämpfen" nicht ganz richtig. Aber davon schreibe ich ein andermal.

Für heute Euch allen alles Gute. Ich fühle mit denen, die eine Krise durchmachen und freue mich mit denen, die eine Verschnaufpause haben.
Liebe Grüße
Gabi (kiwidancen)

[Dini]

Hat jemand von euch Erfahrungen oder Erlebnisse bezügl. Depressionen? Mein Papa ist seit letzten Freitag zu Hause, im Krankenhaus war er noch ganz aufgeregt, dass er endlich nach Hause kann - er wollte es unbedingt. Man hat uns im Klinikum auch nahe gelegt einen Hospiz-Platz zu suchen, da mein Papa aber unbedingt nach Hause wollte, kam für uns die andere Alternative nicht in Frage.

Seit Samstag hat sich sein psychischer Zustand immermehr verschlechtert. Er redet nicht und sitzt die ganze Zeit nur und starrt vor sich hin. Wenn er im Wohnzimmer ist läuft weder Fernseher noch Radio - und wenn wir ihn etwas fragen, dann schüttelt er nur den Kopf und gibt meistens keine Antwort. Man hat den Eindruck, es wäre ihm alles zuviel, auch wenn wir (seine Kinder) zu Besuch sind. Meine Mama ist auch völlig fertig - aber sie sagt, dass sie auf unseren Besuch nicht verzichten will, dann hätte sie auch kein Leben mehr.

Wir wissen nicht wie wir uns verhalten sollen. Einerseits fragt er auch, wann sein Enkelkind mal wieder kommt, und wenn es dann da ist zieht er sich zurück. Das seine Situation besch.... ist verstehen wir, und auch wir haben daran zu knabbern. Am Donnerstag kommt seine Ärztin zum Hausbesuch - vielleicht hat sie einen Rat...... wir haben momentan keinen....

@ Gabi (Picasso): Danke für deine lieben Worte. Wir versuchen stark zu sein, aber ist gibt immerwieder Momente, da bricht man wegen Kleinigkeiten einfach zusammen. Aber wir geben nicht auf...

LG Dini

[Dini]

@ Gabi (kiwidance): Ich freue mich, dass es euch momentan gut geht - hoffentlich hält es recht lange an. Genießt jeden Tag auf eine besondere Weise, denn leider ist manchmal alles viel zu plötzlich anders oder vorbei.

Ich wünsche euch einen schönen Montag
LG Dini

[Rike422]

Liebe Petra,

komme erst jetzt dazu zu antworten. Mein Schwiegervater hat schon im Krankenhaus bei der Chemo diese Flüssignahrung bekommen (FRESUBIN Energy Drink). Gibt es mit unterschiedlichen Kalorien. Zu Hause hat er es dann von seinem HNO-Arzt verschrieben bekommen. War aber ein Kampf gewesen! Normalerweise verschreibt der Hausarzt das. Aber unsere Hausärztin ist da etwas eingeschränkt! Da wir aber einen super HNO-Arzt haben, hat er dieses gemacht. Versucht es einfach und besteht darauf, dass Dein Papa aufgrund der Chemo nicht mehr an Gewicht verlieren darf!!! Drücke Euch die Daumen!! Und wie gesagt: immer wieder nachfragen und bohren bei den Ärzten!!!

Ansonsten möcht ich allen danken, die an meinen Schwiegervater denken und ihm für seinen Reise alles Gute wünschen.
Er ist gut in Kroationen angekommen (auch mit seinem Koffer voll Flüssignahrung - Trinken und über die Sonde!). Da er noch nicht essen kann, muss er immer noch über die Sonder seine Nahrung einnehmen. Aber die Schmerzen belaufen sich jetzt nur noch auf die Zunge. Vielleicht wird es im Urlaub noch besser! Jedenfalls hat er Abwechslung und ist mit seinen Freunden zusammen (8 Männer und ein Segelboot! ).

Lieber Uwe, kann ich verstehen, dass Du nur noch ab und zu hier reinschaust. Wünsche Dir trotzdem alles, alles Gute weiterhin und bleib so positiv wie jetzt.
Deine Ratschläge und Hilfe waren für uns enorm wichtig und dafür möchte ich Dir auch danken. Werde mich immer wieder freuen, was von Dir zu hören!!!!

Liebe Dini, dass mit Deinem Vater tut mir so leid! Man ist dabei so hilflos. Vielleicht kann ja die Ärztin Euch weiterhelfen oder Ihr ruft mal bei einer Hospitz-Hilfe an. Die könne Euch sicherlich weiterhelfen. Aber auf jeden Fall immer wieder bei ihm vorbei schauen! Ich denke, auch wenn er keine Anteilnahme zeigt, freut er sich innerlich doch! Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald besser wird!!!

Liebe Gabi,
traurig zu hören, dass Euer Freund wieder in die alte Klinik will. Kann er denn schon etwas essen oder muss er auch immer noch Flüssignahrung zu sich nehmen? Ich wünsche ihm für die Nachuntersuchung alles, alles Gute!

Mein Schwiegervater kommt nach seinem Urlaub erst einmal zur Reha und im Oktober findet die Nachuntersuchung statt. Der Arzt hat aber schon gesagt, dass nur ein MRT gemacht werden soll. Sollen wir denn jetzt drauf pochen, dass ein PET-CT gemacht wird? Uwe, hattest Du eine PET-CT Untersuchung zum Abschluss?

Allen anderen wünsche ich eine schöne Woche mit viel Sonnenschein

[Ambra]

Hallo, Uwe,Anita, Gabi und an alle anderen,
nach einer langen Pause möchte ich mich mal wieder bei euch melden. Es ist soviel geschehen in den letzten Wochen, sodaß ich einfach mich in mein Schneckenhaus verkrochen habe. Aber ich habe eingesehen,das man sich immer den Tatsachen stellen muß. Vor 14 Tagen wurde meine Chemo abgesagt, weil die letzten 2 Chemos keine Änderung gebracht haben, nur die Nebenwirkungen mußten trotz allem ertragen werden.Der Tumorboard hat entschieden eine andere Chemo als Carboplatin-Taxol zu verabreichen , aber das erfahre ich morgen.Meine Erkrankung kann ich ertragen, aber das mein Mann wieder so schlimm dran ist läßt mich verzweifeln. Wie ich schon mal mitgeteilt habe hat er Leukämie AML , aber es haben sich wieder Blutungen aus der Blase ergeben die schon seit Wochen anhalten. Mein Mann hat mir das verschwiegen um mich zu schonen.Im Juni hat er mit der gleichen Sache schon mal in der Urologie gelegen, aber man hat nur die Blase gespült bis alles wieder klar war eine Ultraschallaufnahme und damit hatte es sich. Nach der Ursache ist nicht geforscht worden. Warum auch für einen 78 jährigen Mann lohnt es sich ja nicht mal ein CT zu machen.
Ihr könnt euch denken , das ich das estmal verabeiten mußte. Jetzt muß er
wieder in die Urologie und er will nicht weil ich morgen wieder zur Chemo
muß. Jetzt habe ich erreicht das er dann am Mittwoch ins Krankenhaus geht.
Ja man muß auch damit fertig werden und es nüzt garnichts den Kopf in den Sand zu stecken, da muß man auch durch.
Für heute genug gejammert: Ich grüsse euch alle herzlichst und wünsche
euch eine Gute Woche.
Eure Renate

[pit59]

Guren Abend Renate,
ich kann Dich soooo gut verstehen.Schaue mal in meine Signatur,mit uns meint es das Leben auch nicht wirklich gut.Wir haben auch immer wieder versucht gut aus einer Erkrankung zu kommen,schon klopfte dieser S......Krebs beim nächsten an.
Meine Mutti hatte vor 2 Jahren Gebärmutterhalskrebs und war gerade dabei sich wieder aufzurappeln.Im Juni kam dann der nächste Hammer.........mein Paps Cup Syndrom.Also,es hört nicht auf.Er ist vorgestern 79 geworden und hält sich tapfer,die Chemo an diesem Tag war sein Geschenk.
Bei uns geht das nun schon Jahre so,ich bin auch manchmal drauf und dran aufzugeben.Aber wir müssen weiter machen.Ich sage auch immer zu meinen Eltern,es muß wieder werden..........Ihr braucht Euch.
Ich weis,dass Dich das alles nicht trösten kann,aber manchmal hilft es ein wenig,wenn man weis,dass andere auch kämpfen müssen.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und dass es Euch beiden bald besser geht.
P.S. auf meinen Foto,dass ist mein Enkelchen,die mit 4 Jahren Leukämie hatte,schau.......so sieht Sie heute aus.Das muß uns Auftrieb geben.
LG Petra

[pit59]

Hallo liebe Rike,

mensch das ist ja super,dass Dein Schwiegervater gut angekommen ist und es Ihm gut geht.Ich finde das wirklich einwandfrei,dass er sich das traut.
Wir haben nach der Trinknahrung gefragt..........bekommt er nicht,er ist noch "gut gebaut" und braucht die nicht.So einfach geht das
Naja,mal sehen,werde es weiter versuchen.Er bekommt Sie auf jeden Fall,wird Sie eben gekauft,wie jetzt auch schon.
Wünsche Schwiegervater noch viel Spaß
LG Petra

[Dini]

Liebe Renate u. liebe Petra,

ich bewundere eure Kraft und dass ihr nach diesen Tiefschlägen nicht den Mut verliert.

@ Renate: Es tut mir Leid, was euch wiederfahren ist und dass es bei deinem Mann momentan so schlecht ist - ich hoffe sie können ihm im Krankenhaus helfen. Ich finde es auch traurig, dass man immerwieder hört, dass Patienten aufgrund ihres Alters bestimmte Untersuchungen nicht mehr bekommen. Eigentlich hat jeder Arzt einen Eid geschworen - da sollte das Alter des Patienten dann doch gar keine Rolle spielen...

@ Petra: Ich hoffe dass deine Familie noch recht lange glücklich und vor allem gesund bleibt. Ich wünsche deinem Papa, dass die Chemo gut anschlägt und dass es auch deiner Mama weiterhin gut geht. Keiner hat es verdient soviel Leid anzusehen und zu ertragen - du bist so tapfer. Knuddel deine Enkelin ganz fest - ich habe selbst einen 7-jährigen Sohn und will mir nicht vorstellen müssen, dass auch Kinder an diesem sch.... Krebs erkranken können.

LG Dini

[Picasso]

Zitat von Rike422

Liebe Gabi,
traurig zu hören, dass Euer Freund wieder in die alte Klinik will. Kann er denn schon etwas essen oder muss er auch immer noch Flüssignahrung zu sich nehmen? Ich wünsche ihm für die Nachuntersuchung alles, alles Gute!

Hallo Rike,

Dein Schwiegervater wird die Urlaubstage genießen, da bin ich mir sicher.
Peter isst wieder, hat aber noch Probs mit den Geschmacksnerven und kann noch längst nicht alles essen!
Morgen ist die Nachsorge!
Wir sind alle gespannt.

Fühle Dich ,
LG Gabi

[Picasso]

Hallo Renate!!!!!

Ach, mensch, dass sind ja keine gute Nachrichten von Dir. Aber wie Du eben schreibst, "Kopf in den Sand stecken" ist doof.
Du bist eine Kämpferin und Dein Mann auch. Ihr macht das ganz ganz toll.
Und irgendwie muss es doch so sein, dass Ihr das schafft. Sende Euch ein Geschwader Schutzengel, mit einer riesigen Tafel mit lauter Glückskleekuchen.
Fühle Dich ,
bussi Gabi

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin zur Zeit fassungslos und kann nicht schlafen.

Peter war gestern in der besagten Klinik und die Nachsorge umfasste lediglich eine Ultraschalluntersuchung.
Die Aussage des Arztes: Es scheint alles in Ordnung.
Hallo?????????????????????????????
Geht es noch????????????

Ein Ultraschall kann doch wohl nicht aussagekräftig genug sein, oder?
Es wurde noch nicht einmal eine BLUTUNTERSUCHUNG gemacht.
Nichts. Gar nichts. Null. Nothing. Nix.

Wir haben Peter zum x-ten Mal gesagt: GEHE ZUR UNIKLINIK!!!!!!!!!!!!!!!!
Aber nein, er will es sich überlegen und wir alle wissen, dass er dort nicht hingehen wird.

Sind wir gaga oder kann eine Ultraschalluntersuchung wirklich aussagekräftig sein?????????????????????????????????????????????? ?

Ehrlich, ich fasse es nicht.

LG Gabi

[Dini]

Hallo Gabi (Picasso),

ich kann deine Aufregung und Schlaflosigkeit sehr gut nachvollziehen

Habt ihr euch schon einmal gefragt, ob euer Freund mehr weiß, als er euch erzählt? So ging es uns bei meinem Papa auch immerwieder. Wir haben ihm auch Löcher in den Bauch gefragt, warum bestimmte Untersuchungen erst immer und immerwieder gemacht wurden und jetzt zum Schluss gar nichts mehr so Recht. Er hat es auch abgelehnt zu seinem HNO zu gehen, weil er meinte "der kann auch nix machen".

Ich denke, es hilft nichts ihn zu bedrängen. Wahrscheinlich ist es aus der Sicht eures Freundes eine Art Schutzhaltung, da er Angst davor hat, dass die Ergebnisse nicht positiv sind - oder er weiß mehr als er sagt.

Bevor mein Papa am 07.09 ins Krankenhaus ging hat er zu Hause und bei uns am Haus noch viele Sachen erledigt und repariert. Jetzt im Nachhinein denke ich, er wollte unbedingt mit allem fertig werden. Wenn wir ihn darauf ansprachen, dass es noch Zeit hat sagte er "wer weiß was ist wenn ich aus dem Krankenhaus komme". Das habe ich damals nicht so ernst genommen - jetzt frage ich mich natürlich immerwieder, wieviel hat er doch gewusst oder geahnt ohne uns etwas zu sagen ????

Bedrängt euren Freund nicht zu sehr - erklärt ihm vernünftig, warum er in die Uni soll und dass ihr ihn unterstützen werdet (macht ihr ja eh schon ).

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Tage.....