Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Lady Dy

danke für deine lieben Zeilen, deine Mam ist viel zu jung gegangen, meine war gerade im Juni 69 geworden, wir hatten noch so viel geplant, beide 70 ten Geburtstage meiner Eltern und die gldenen Hochzeit im nächsten Jahr. Aber das Schicksal wollte es anders, letztes Jahr im August bekam sie die Diagnose Krebs, nach endlosen Untersuchungen kamen die im KH auf Cup syndrom mit Knochenmetastasen im kompletten Wirbelsäulenbereich. Dann kam Chemo dann Bestrahlung und alles wurde nur noch schlimmer, die Bestrahlung hat meine Mam fertig gemacht. Sie konnte nach ca 2 Monaten Bestrahlung nicht mehr ohne Unterstützung laufen, erst der Stock dann der Rollator zum Schluß der Rollstuhl. Ich habe vin Anfang an als die Gangunsicherheit begann gleich bei den Ärzten nachgefragt, was da los ist, die beruhigten mich nur damit, das es Schwäche wäre und später käme wieder alles in Ordnung, man müßte ein Muskelaufbautraining machen und dann ging das mit dem laufen wieder. Nachdem ich im Klinikum mit einem Neurochirurgen sprach und der der Meinung war das meine Mam sofort operiert werden muß, weil der SpinaNERV DURCH EINE DICKE metastase kaputt gequetscht würde, waren wir völlig fertig. Meine Mam sofort in KH dann kam der leitende Oberarzt und sagte, hat keinen Sinn mehr, die Querschnittslähmung ließe sich nicht mehr aufhalten, meine Mam war völlig fertig,und die Gefahr das sie auf dem TISCH bliebe wäre enorm hoch, Ab ca Mitte Juni war meine Mam dann auch noch Querschnittsgelähmt, mußte gewindelt werden und konnte nichts mehr alleine machen. Sie starb 6 Tage und es war furchtbar, sie konnte zum Schluß nicht mal mehr die Hand drücken, aber sie war vom Kopf her völlig da, obwohl sie ganz viel Morphium bekam, wegen der starken Schmerzen, sie hat bis zum letzten Atemzug alles verstanden und auf unsere Berührungen reagiert. Ich wünsche allen hier im Forum das jedem geholfen werden kann, und gebt nie die Hoffnung auf, auch wens schwer fällt. Aber ich kenneeinige hier zb. Uwe, Renate,Kiwidance usw. die so große Hoffnung haben und kämpfen und ich wünsche mir sehnlichst das diese Scheiß Krankheit endlich gestoppt werden kann. Ich wollte weil im KH sovieles falsch lief auch nochwas dagegen unternehmen, aber ich habe keine Kraft mehr dafür. Der Verlust meiner geliebten Mutter macht mich fast wahnsinnig, ich weiß das es irgendwie witergehen muß, aber es ist so schwer, ich habe mir jetzt ein Buch gekauft zur Trauerbewältigung, das hilft mir schon ein wenig, aber ..........
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und laß es dir gut gehen, schreib mir dochmal was du hast.

Liebe Grüße an alle anderen..... Manu

[LadyDy]

Hallöchen, schönen guten Abend !!

@halla20 - vielen Dank für Deine Zeilen. Habe Dir soeben eine PN geschrieben.

@Uwe - als ich Deine Geschichte las, habe ich eine Menge Parallelen gesehen.
Mein Phylloides hat nichts mit den Metas in HWS und Lunge zu tun. Das ist eine "kleine" Zugabe ... Nach Aussage der Ärzte ist di solitäre Meta aus dem Jahr 2007 hormonrezeptor postiv (Östrogen). Daraus läßt sich schließen, dass mein Primarius im gyn. Bereich sitzt oder gesessen hat. Momentan gehen die Ärzte davon, dass die Histo der jetzigen Meta die Gleiche sein soll wie sie 2007 war. Um mir das bestätigen zu lassen, werde ich per Bronchoskopie eine Biopsie einer Meta aus der Lunge machen lassen. Darauf bin ich sehr gespannt. Sollte das so sein, bleibt mir Einiges erspart. Wenn es dahingehend was Neues gibt, melde ich mich natürlich wieder. Bei mir wird von einem papillär wachsenden Adeno-Ca gesprochen. Ein Lymphknoten war 2007 betroffen. Das war der subclavikuläre auf der linken Seite. Die ganze Meta aus 2007 wog satte 989 Gramm.
Meine Fußheber- und Fußsenker-Schwäche ist nicht wirklich besser geworden. Bis vor knapp2 Wochen mußte ich auch noch eine Bandage am Fuß tragen, weil ich das Gefühl hatte, mein Fußgelenk ist instabil. Bin desöfteren einfach so umgeknickt. Das bin ich jetzt los. Aber der Rest nervt mich noch immer. Die Neurochirurgen gehen davon aus, dass das bei mir von der Meta in der HWS kommt. So langsam macht sich das auch in der Waden- und Oberschenkelmuskulatur bemerkbar.Momentan habe ich eine Differenz von 0,5 cm.Ich übe immer fleißig. Wahrscheinlich ist es deswegen noch in Grenzen zu halten. Schauen, wir mal, wie es weiter geht

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße aus Berlin.

Diana

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

Manu, schön, das Du mal wieder geschrieben hast. Es wird noch eine Zeit brauchen, bis Deine Familie und Du wieder klar denken könnt. Ich kann das gut nach vollziehen. Es ist eine lange und sehr beschwerliche Zeit der Trauer.
Fühle Dich ganz doll umärmelt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!

LadyDi und SaarAndreas - Willkommen hier im Forum. Wie geht es Euch zur Zeit? Und Renate, Petra und Uwe?

Uwe, ja, gute Beispiele braucht das Forum hier.

Ich kann Euch heute eines schreiben.
Unser Freund Peter hat letzte Woche ein Pet-CT in der Uniklinik Essen. Wir haben über einem halben Jahr gekämpft, dass er sich endlich in eine gute Klinik begibt. Die Kontrolle hat er geben: Es wurde bei Peter nichts gefunden.
Nach der Bestrahlung (39mal) und einer Chemo - alles wieder in Ordnung.
Bis auf die Nachwirkungen der Bestrahlung. Damit wird er noch eine lange Zeit zu kämpfen haben. Wir sind hier erst mal erleichtert. Im Januar gibt es eine erneute Nachkontrolle. Er wird sich weiterhin in der Uni-Klinik behandeln lassen. Puh, wir sind erleichtert.
Seit langer Zeit atmen wir auf.

Ich umärmel Euch und sende allen gute Besserung und wenig Schmerzen!

Liebe Grüße
Gabi

[Ambra]

Hallo,an alle
grüße an alle neuen hier im Forum und seit herzlichst willkommen.
Hallo, Gabi- aus dem Urlaub wieder zurück ? ich hoffe du hast dich gut erholt.
Ich bin in den letzten Wochen in eine Art Starre gefallen.Es war alles so schwer zu verarbeiten. Meine letzte Chemo war so schimm, daß ich meinem Onko Arzt gesagt habe--keine Chemo mehr!! Die letzte Chemo war stationär
in der Freiburger Tumorbiologie, aber nach drei Tagen( die Chemo läuft 3 Tage)wollte ich Nachhause, denn man hatte mich zu einer schwerstkranken
gelegt, die alle 10 Min. nachts das Licht anmachte und nach der Schester rief.Ich war so mit schlafen im Rückstand, das ich nur noch nachhause wollte.
Aber da war ich ja alleine, mein M;ann wurde ja zu gleichen Zeit die rechte
Niere entfernt.Aber man muß ja dadurch egal wie.Inzwischen ist mein Mann wieder Zuhause , sehr schwach noch aber er erholt sich langsam wieder.
Mein Entschluß keine Chemo mehr hat mir geholfen wieder Kraft zu schöpfen für den nächsten Akt. Ich hatte einen Termin am vergangenen Montag mit dem leitenden Oberarzt in der Tumorbiologie und am Dienstag bei Prof Krämer in Heidelberg CUP Beratung.Da ich die Orginal Hystologischen Unterlagen nicht dabei hatte muß ich diese erst in Freiburg anfordern und ich bin sehr gespannt wie dann meine Prognose aussieth.
a und dann kam ein Anruf von meinem Onkologen mit der ergebnis der letzten CT. Alle Lymphknoten auf normal größe Tumormarker auf 32 gefallen.Ich konnte es nicht glauben, denn ich fühle mich noch nach 4 Wochen Chemo immer noch sehr schlecht.Ich muß das erst schriftlich bekommen um das zu glauben. Ich habe 6 Wochen zum erholen und erfahre dann wie es weitergehen soll.Bis dahin wird sicher auch noch was von Heidelberg kommen. Sollte ich wirklich so ein Glück haben ?? Ich habe Angst das ich aufwache und .......????
Ich muß mich erstmal wieder etwas beruhigen und
wünsche euch allen gute Befunde
Eure Renate

[Picasso]

Hallo Renate,

ja, der Urlaub war erholsam, danke der Nachfrage.

Ich freue mich über Deine Ergebnisse!!!! Und ich freue mich, dass Dein Mann sich langsam erholt! Jetzt heißt es wieder Kraft tanken und Mut fassen.
Was Ihr durchmachen müsst, ist eine große Last. Ich weiß nicht, ob ich das so schaffen würde, wie Du das schaffst. Toll machst Du das!!!!!!!
Du siehst doch bei meinem Freund Peter, bei Uwe, RoterEngel, dass es auch gut gehen kann. Und daran musst Du weiter fest glauben.

Denke an Dich,
liebe Grüße
Gabi

[moonriver]

Hallo ihr lieben,
bei meiner Mama wurde das CUP-Syndrom festgestellt. Sie hat eine metastase in der Achselhöhle an den Lymphen, die ihr auch schon operativ entfernt wurde. Jetzt, da man weiß das dies nicht der Herd war und man viele Untersuchungen mit ihr gemacht hat, soll sie 9x Chemo bekommen. Am Montag wird ihr aber erst mal eine Art kanal gelegt unter den Schlüsselbein.
Wer von euch hat bereits ähliche erfahrungen sammeln können?? Und vor allem wer kann mir sagen, wie die Chancen stehen...

[Rike422]

Hallo an Alle zusammen,

und herzlich willkommen an alle Neuen hier. Hatten über die Ferien das Haus voll und sind jetzt etwas abgekämpft.

Leider habe ich von meinem Schwiegervater keine guten Neuigkeiten. Es ging ihm ja nach seinem Segeltrip richtig gut und er sieht auch wieder viel besser aus. Letzte Woche musste er dann zur Nachuntersuchung und der HNO-Arzt in der Klinik hat erst einmal festgestellt, dass die Lymphknoten am Hals wieder angeschwollen sind und nun entfernt werden sollen (das wussten wir aber auch vorher schon, dass wenn etwas festgestellt wird, die Knoten raus müssen). Leider wurde beim CT dann ein Fleck auf der Lunge entdeckt, der vorher nicht da war (Fingernagelgroß vom kleinen Finger). Der Schock war für Ihn und seine Frau enorm!!!!! Auch wir waren wie vor dem Kopf gestoßen, da es ihm ja eigentlich viel besser ging. So, nun muss er am 09.11. wieder rein und es wird ein PET-CT gemacht, um festzustellen, ob gut- oder bösartig. Falls es bösartig ist, muss er dort in die Lungenabteilung und dann wird entweder mit Punktion oder Schnitt der Knoten entfernt. Man, ich dachte wir hätten jetzt etwas Ruhe, aber leider.......
Ich muss meinen Schwiegervater und seine Frau immer wieder aufbauen. Im Moment läßt er sich ganz schön gehen. Kann ich auch verstehen! Ich hoffe nur, dass die Befunde gutartig sind!!! Drückt uns bitte die Daumen!!!
Es zerrt ganz schön an den Nerven, da ich jetzt auch noch richtig stark erkältet bin!

Ansonsten lassen wir uns nicht unterkriegen und versuchen weiter zu kämpfen!

Alles Liebe an Euch alle und bis bald

[moonriver]

So, da bin ich wieder...
war gerade bei meiner Mama, sie hat das mit dem Port ganz gut überstanden, aber psychisch is sie ziemlich fertig.Bisher dachte ich immer sie kommt recht gut damit zurecht, leider musste ich heute feststellen, das sie mir bisher nur was vorgemacht hat und ich muss euch sagen das es mir verdammt weh tut, wie schlecht es ihr in Wirklichkeit geht.....so, jetzt heul ich schon wieder.....

Also ich hab mal ein bisschen geforscht und kann nun ein paar mehr Angaben machen... Sie hatte bisher CT, Knochenszintigramm, MRT, mamographie und ne Op, bei der ihr 7 Lymphdrüsen entnommen wurden. Daher denke ich das sie den Primärtumor in der Brust vermuten. Auszug aus den Unterlagen: "Mammacarcinom"
Sie wird in Celle behandelt und nein, es gibt leider keine Zweitmeinung. Sie sagt sie is froh, dass es endlich losgeht und will nicht noch mehr Zeit vertrödeln.
Zur Chemo: cih weiß nich ob ihr damit etwas anfangen könnt aber sie bekommt: Epirubicin, Taxol und Cyclophosphamid.

Tja, dann hoffe ich mal auf schnelle Antworten und wünsche euch noch einen schönen Abend!!!

[moonriver]

Hallo ihr lieben,
sagt mal wie sieht das während der Chemo eigentlich mit Haustieren aus? Denn diese sind ja eigentl Krankheitsüberträger, oder ist das nicht relevant.
Und in wie weit muss ich da Rücksicht nehmen? ich arbeite in einer Kindertagesstätte, reicht es wenn ich mit Mundschutz und Handschuhen zu meiner Mama gehe, oder sollte ich mich lieber zurückhalten oder ist dieser aufwand gar nicht nötig?Ich will sie ja auch nicht unnötig gefährden.

Und habt ihr viell Erfahrung mit finanzieller unterstützung? Meine Mama ist ledig und hat zuletzt nur Halbtags gearbeitet. Wegen ihrem vorraussichtlich langen Ausfall wird ihr Arbeitsvertrag auslaufen und es tritt ja dann sowieso bald das Krankengeld ein (die Hälfte des letzten Gehaltes). Gibt es da irgendwie eine Unterstützung die man beantragen kann???

Ganz liebe Grüße an euch alle

[Picasso]

Hallo Rike,

keine gute Nachrichten, aber der Schatten muss nicht zwangsläufig was bedeuten. Das PET-CT wird Euch mehr Gewissheit geben. Bei unserem Freund hatte man während der Bestrahlung auch was an der Wirbelsäule nach dem Röntgen entdeckt. Es war letztendlich nichts.
Drücke die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:

Hallo Moonriver,

heiße Dich hier herzlich Willkommen - auch wenn der Grund alles andere als schön ist. *säusel*. Bzgl. der finanziellen Unterstützung für Deine Mutter kann ich Dir empfehlen, im Krankenhaus den zuständigen Sozialdienst aufzusuchen. Das sind Fachleute auf dem Gebiet, die Euch genau sagen können, wer was wann wo an Hilfe erwarten kann und wie die Anträge zu stellen sind. Bisher habe ich damit gute Erfahrung gemacht.

Das Eure Mutter so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen will, kann ich verstehen. Nichtsdestotrotz, wie Uwe schon schrieb, lasst Euch alle Unterlagen bzw. Untersuchungsergebnisse in Kopie aushändigen!

Wir haben unseren Freund über einem halben Jahr "bearbeiten" müssen, dass er endlich zur Uniklinik wechselt, da das Krankenhaus, in dem er behandelt wurde und die Nachsorge gemacht hat, eine Katastrophe war.
Aber Peter war so in seinem "Film", dass er nicht mehr nach links oder rechts geschaut hat. Nun ist er endlich zu Uni-Klinik gewechselt *war ein hartes Stück Arbeit! * und dort wird er weiter betreut. Er ist übrigens frei von Metas, er gilt wieder als gesund. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen sind leider noch gravierend, womit er noch kämpfen muss.

Er geht wieder arbeiten, fällt im zwar nicht leicht, aber kämpft sich durch.
Im Januar hat er eine erneute Kontrolle in der Uni-Klinik.

Moonriver, den Kopf nicht hängen lassen - und für weitere Fragen kannst Du auch die Krebsdienste anrufen/mailen. Die Krankenkassen haben alle Anschriften. Die findest Du aber auch alle im Internet.

Liebe Grüße
Gabi

[moonriver]

Danke, ihr zwei habt mir schon sehr viel weitergeholfen!!
Schön das es Menschen wie euch gibt...

[pit59]

Hallo alle zusammen,

wollte Euch nur mal den neusten Stand mitteilen. Mein Paps hat die OP gut überstanden.Die haben das ganze Ding unterm Arm erwischt.War mit den Nerven verwachsen,aber er kann alle Finger bewegen
Der Arm wird etwas dick bleiben,da Sie alle Lymphe entfernt haben und bis fast zum Knochen alles ausgeschält haben.Aber wo der Herd ist oder war,weis leider keiner.Trotz der erneuten Histo bleibt es bei Cup. Er wäre jetzt erst mal Tumorfrei und bekommt aber trotzdem noch eine Chemo (Arzt meinte zur Vorsorge??!!!).
Nun hoffen wir natürlich,dass er noch lange bei uns bleiben kann.Das der Krebs unberechenbar ist,wissen wir.Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.Drückt uns die Daumen,dass alles einigermaßen gut weiter läuft.
LG Petra

[RoterEngel]

HAllo ihr Lieben

HIer mal ein Link für alle die sich gegen Schweinegrippe impfen lassen wollen, da wir ja zu den Risikopatienten gehören.
Ich habe auch noch eine 4 seitige pdf Datei mit Stellungnahme des Berufverband
der Umweltmediziner. Leider weiß ich nicht wie ich hier einen Anhang reinstellen kann, denn kopieren und hier einfügen geht nicht.Wen die Stellungnahme interessiert kann mich anschreiben ich schicke es dann als MAil

http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...N1-Impfung.htm


Gruß Anita

[Ambra]

Hallo Anita, Hallo an alle
habe Deinen Link gelesen, mein Arzt hat mir abgeraten und nur die normale Grippe-Impfung empfolen.Werde der Empfehlung Folge leisten.
Mir geht es nach 4 Wochen Chemo-Pause wieder besser.Warte immer noch auf eine Empfehlung aus Heidelberg.Die Tumorbiologie in Freiburg empfahl die Metronomische Chemo,aber ich warte auf die Zweitmeinung und werde mich dann entscheiden.Meine Sorge dreht sich im Augenblick hauptsächlich
um meinen Mann. Er erholt sich einfach nicht. Er ist ohne Kraft und sehr sehr still. Man wollte ihn nach Triberg in die REHA schicken, aber er wollte nicht soweit von Zuhause. Ich habe dann Einspruch erhoben und darum gebeten, dass er auch in die Tumorbiologie Freiburg kommt. Dort ist REHA
und Akut-Behandlung .Heute kam dann die Nachricht, dass man seinem Wunsch stattgegeben hat.Ich bin sehr erleichtert, denn nach Freiburg ist man ja in 10 Minuten und das erleichtert die Sache doch sehr.
Ich wünsche allen ein sehr schönes wochenende
und Grüsse euch alle sehr herzlichst.
Eure Renate

[ML1969]

Hallo zusammen,

wieder ein Neuling in eurem Forum. Einerseits ist es nicht wirklich "schön" hier zu sein, andererseits habe ich beim Lesen eurer Beiträge so viel Positives erfahren dürfen, dass ich froh bin, hier mitschreiben zu dürfen.

Betroffen bin nicht ich selbst, sondern mein Papa. Im Oktober 2008 wurde bei ihm eine Geschwulst an der linken Seite des Halses festgestellt. Mehrere Ultraschalluntersuchungen gaben bei Hausarzt und auch HNO keinen "Grund zur Besorgnis", so dass eine OP immer wieder aufgeschoben wurde .. bis vorgestern. Gestern kam dann die bitterböse Überraschung: Diagnose Krebs. Zwei Lymphknoten waren von Metastasen befallen, der Krebsherd (nach Studie eurer Beiträge habe ich gelernt, dass man diesen wohl Primärtumor nennt) aber bislang unbekannt ist. CT und auch HNO-Untersuchung ergaben keinen Befund . Weitere Untersuchungen für die nächsten Tage sind angesetzt .. Spiegelung von Magen, Bronchien und Speiseröhre.

In vielen Berichten und auch Beiträgen hier habe ich gelesen, wie wichtig es ist, die Suche zeitnah anzugehen und auch alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Meine Frage nun: Wenn alle "üblichen" Untersuchungen kein Ergebnis bringen, sollte man dann auf eine PET-CT drängen? Oder gehört diese heutzutage schon zum Basispackage dazu?
Und wie schnell steht dann die Diagnose "CUP-Syndrom" und die Einstufung in die div. Untergruppen fest?

Die Ärzte haben uns eine abschließende Besprechung aller Ergebnisse und vor allem auch den Chancen und weiteren Behandlungen für Mitte nächste Woche avisiert. Für alle von uns natürlich eine schwierige Zeit .. vor allem für meinen Papa, der das Ganze noch gar nicht so recht realisieren kann. Wie auch .. *seufz

Ok .. erstmal geschrieben. Bald wissen wir hoffentlich mehr und dann werden meine Fragen hier auch ein bissel "genauer" .

Liebe Grüße an alle .. take care!!
Meike

Ps:
@ Anita .. dir lieben Dank für den tollen und sooo wahren Spruch unter deinem Profil. Ich werde ihn meinem Papa ans Herz legen !
@ Uwe .. dir ein "Chapeau" für deinen Mut, deinen Kampfgeist und vor allem für die vielen vielen guten und aufbauenden Beiträge, lieben und verständnisvollen Worte und wichtigen Informationen *lächel