hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Caro1208]

Hallo Birgit,

danke für Deine tröstenden und lieben Worte.

Es ist eine sehr harte Zeit. Es ist ein ständiges auf und ab. Die psychische und die nervliche Belastung für die Angehörigen ist enorm. Ja da hast Du Recht, bei dieser Krankheit hat man wirklich das Recht friedlich einzuschlafen.

Auch wenn es noch so schmerzhaft sein wird, einen lieben Menschen zu verlieren, ihn leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können ist weitaus schlimmer. So empfinde ich es momentan.

Mein Vater ist einer hilfsbereitesten Menschen gewesen, die ich kenne. Jetzt braucht er selbst am meisten Hilfe. Er ist auch sehr gern gelaufen. Er kommt ohne Hilfe so gut wie nirgendwo mehr hin, man muss immmer in greifbarar Nähre sein.

Am 02. August muss er eine CT von seinem Schädel machen lassen. Bin gespannt was da rauskommt und ich hab' auch etwas Angst davor. Je nachdem was rauskommt, habe ich Angst, er gibt sich vollends auf. Wenn die Metas wenigstens zum Stillstand gekommen sind, bin ich schon froh.

MfG
Caro

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

nur noch 3 Tage arbeiten..
ich hab immer wieder son dummes Gefühl und es geht nicht weg...
Meine Mama fährt ja morgen auf Kur...und ich hab Angst, dass das noch irgendwas verhindern könnte... dass etwas passiert...
Meint ihr ich bilde mir zuviel ein? Wollte mich so gerne mal mit meinem Freund entspannen...

sie hört sich immer so träge und müde an wenn ich mit ihr telefoniere...hmm...naja wir sehen uns nachher, dann kann ich mich von ihr verabschieden...bzw das mach ich morgen früh, bevor sie fährt...

hoffentlich passiert ihr nix und verschlimmert sich nichts, wenn sie 4 wochen weg is.. ich wollte gerne, wenn es ihr gesundheitlich gut geht, dieses Jahr noch mit ihr 1 Woche in den Urlaub fahren.. sie freut sich darauf total... wenn sie wenigstens sowas noch erleben kann ..nur ein paar Jahre..

bin grad in der Arbeit und meiner Depri Phase

ich hasse es...

[Caro1208]

Hallo Mimmi,

ich weiß was Du meinst.

Meine Eltern wollten im Juli auch für 4 Tag wegfahren. Prompt bekam mein Vater seine Dickdarmentzündung, wo wir ihn ins Krankenhaus bringen mussten. Habe ich ja schon erzählt.

Am Wochenende wollten wir auf ein Fest. Meinem Vater war nicht gut und er hatte Bauchschmerzen. Wurde nichts draus. Meine Mutter blieb bei ihm zu Hause, aber ich bin gegangen. Musste mal was anderes sehen. Langfristig kann man sowieso nichts planen, es geht meistens nur spontan. Selbst das ist nicht sicher.

Ich will Dir keine Angst machen, aber es kann immer was dazwischen kommen.

Hoffen wir, das nichts dazwischen kommt und sich Deine Mutter 4 Wochen lang erholen kann.

Depriphasen hab ich auch sehr oft. Man kommt aus dem grübeln nicht mehr heraus. Was kommt als nächstes? Wie lange tickt die Lebensuhr noch? Wie schlimm wird der Zustand? Muss er sehr leiden? Fragen über Fragen. Doch die Antworten weiß nur Gott allein.

Du weißt ja, wenn was ist, Du hast ja auch meine private E-Mail-Adresse.

Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Hallo Caro,

ja danke, hatte dir ja auch mal eine e-Mail geschrieben, aber kam nix zurück
vielleicht gebloggt?

Es ist bis jetzt nichts dazwischen gekommen Meine Mama wurde heute früh von ihrer Arbeitskollegin abgeholt und nach Prien gefahren.
Gestern ging es ihr gar nicht gut...mein Gefühl hat mich nicht getäuscht aber ich hab viel mit ihr geredet und gemacht, um sie aufzupeppeln , ich glaub das hat geholfen

Jetzt kann ich mich hoffentlich auf einen schönen entspannten Urlaub freuen

LG

Angie

[Birgit10]

Hallo Ihr Lieben,

ja, das kenn ich auch. Immer diese Angst, dass es wieder ein "AB" gibt. Aber eines könnt ihr mir glauben, aber das kann ich auch nur im Nachhinein hier so sagen, denn zum Zeitpunkt, als ich in Eurer Situation war, ging es mir ganz genauso. Ihr ändert nichts, aber auch gar nichts damit, negativ zu denken, oder,wie Du Mimi, friedliche Zeit mit Deinem Freund durch Deine Gedanken an etwas Schlimmes zu verderben. Natürlich ist die Angst unser Partner in dieser so ungeheuerlich schlimmen Situation unseres Lebens. Und besonders schlimm wird sie ja noch dadurch, dass man dieser Krankheit, dem Leid, der ganzen Situation so ohnmächtig und hilflos gegenüberstehen muss. Warum sind wir nicht Onkologe, warum nicht ein berühmter Wissenschaftler, warum nicht das Zünglein an der Waage des Lebens?? Wir graben nach Hilfestellungen, wollen ganz neue Wege entdecken, recherchieren, trösten, zweifeln, wüten, verzagen, hoffen, beten, weinen. Und das ist alles, was uns bleibt. Nicht ein Moment ist mehr wie früher, alles ist anders. Immer ist sie da, diese Angst.

Aber glaubt mir, nehmt Euch Eure Zeit für Euch. Und wenn es nur Momente sind, an denen ihr abschaltet, sie tun die Situation nicht vor und nicht zurück bewegen, aber Euch! Euch bringt es vor, denn ihr braucht doch die Kraft für die ganz sicher wieder grässlich dreinschauende Angst und für auch Euren Kampf gegen den Krebs, dem ihr nicht weniger als die Erkrankten die Stirn bieten müsst.

Im Rückblick habe ich viele Momente, die mir Kraft gegeben hätten, nicht wahrgenommen. Ich konnte nicht. Doch was heißt, ich "konnte" nicht, ich "wollte" wohl nicht.

Deshalb glaubt mir, ich weiß,wie es um Euch steht, versteh Eure Gefühle, dieses Durcheinander, diese so völlig andere Welt, in der man sich nun zurechtfinden muß. Dafür braucht ihr Kraft, Geduld und Hoffnung und die schöpft ihr, indem ihr dieser verdammten Angst ab und an ganz bewußt eins auf den Deckel gebt und zu ihr sagt: O.K., du bist da, aber nun, für diesen, meinen individuellen Moment, den ich für mich brauche, verschwindest Du!! Ganz plötzlich! Und dann komm gerne wieder, denn aufhalten kann ich dich ja sowieso nicht!

Ich weiß, wie großartige Reden ich hier schwinge, aber bitte, versucht diesen Weg. Alles kann gut werden, alles aber auch schlecht. Doch wir, die Angehörigen haben keinen Einfluß darauf, als den, selbst bei Gesundheit und Kräften zu bleiben, um für unsere Lieben dazusein.
Wir sind halt keine Onkologen, berühmten Wissenschaftler oder gar das Zünglein an der Waage, aber wir sind Menschen, die jemanden ganz, ganz doll lieb haben und dem mit ganzer Kraft beistehen wollen. Also gönnt Euch auch Liebe zu Euch selbst!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass ihr meine Worte umsetzen könnt und mir, dass sie richtig angekommen sind. Ich fühl mit Euch, ganz ehrlich und ich hoffe mit Euch und Euren Angehörigen, jeden Tag!

B.

[iris1506]

liebe birgit

ich kann die nur beipflichten, du spricht mir aus der seele.
jetzt im nachhinein merkt man, das man auch zeit für sich gebraucht hätte.
wir wollten aber nicht!!!! weil wir dachten, das geht im moment nicht.
die kranken merken viel eher als wir selbst, das wir angst haben und uns große sorgen machen.
mein papa sagte noch tage vor seinem tod zu mir, warum nimmst du eigentlich so viel ab, du bist ja nur noch ein strich in der landschaft.

@ mimmi

mach dir jetzt mal nicht allzu große sorgen. denke jetzt mal an dich.
nimm dir diese zeit.
deine mama ist jetzt gut unter, es sind ärzte da.
das schicksal kann man nicht abwenden, es kommt was kommen muß.
aber vergrabe dich nicht in gedanken.
das habe ich gemacht und erst gemerkt als es zu spät war.
ich litt unter depressionen, meine ehe hat arg gelitten was papa leider auch noch bemerkt hat, habe einige kilos abgenommen.
und nur weil ich dachte, OHNE MICH läuft nichts.
jetzt vier monate später bin ich schon entspannter, auch in der situation mit meiner pflegebedürftigen mutter die seit papas tod bei uns lebt.

am dienstag den 08.08. gehe ich zur reha für psychosomatik und orthopädie.
zu hause ist alles versorgt, mein bruder und mein mann pflegen mama.
ich hoffe mit einer neuen kraft, guten nerven und ein paar pfunden mehr wieder heim zu kommen.

mit meinem mann fliege ich in den herbstferien 2 wochen in die türkei, die zeit alleine für uns wird auch unserer ehe wieder gut tun.

meine mam ist auch schwer krank, ich bin für sie da.
opfere mich aber nicht mehr vollends auf.

ich hoffe, wir konnten dich etwas positiv stimmen.

ich wünsche dir unbeschwerte tage und das es deiner mam in der kur gut geht.

liebe grüße auch an caro 1208


iris

[Ebba]

Zitat von Johanna82

Guten Morgen liebe Ebba!

Ich hab gesehen,du warst eben noch da...
Wie geht es dir und Deinem Freund?
Ich hoffe gut...!
Konntet ihr die Nebenwirkungen etwas eindämmen?
Wie sieht denn nun die weitere Therapieplanung aus?

Hallo Johanna, hallo Iris,
das Zitat da oben ist schon lange her. Aber ich war damals irgendwie zu blockiert, um hier weiterzuschreiben. Wenn ich Eure Berichte gelesen habe und was Ihr alles so mitmacht, wurde ich ganz mutlos. Einfach diese Angst, nicht zu wissen, wie es weitergeht.
Ich hab dann damals mein Blog angefangen, einmal um alles "weg"zuschreiben, aber auch um meine Tochter auf dem Laufenden zu halten, die zu der Zeit noch in Sizilien lebte.
Inzwischen habe ich auch Kontakt mit seiner Tochter aufgenommen und die ist jetzt auch durch das (den?) Blog immer informiert, wie es ihm geht. Eigentlich wollte sie ihn mal besuchen kommen - hat auch einmal mit ihm telefoniert - aber bis jetzt war sie noch nicht hier. Ich werde das wohl alleine weiter durchstehen müssen.
Gottseidank hilft mir inzwischen die Caritas so sehr, daß ich vieles nicht mehr allein machen muß.
Die Pflegestufe 1 wurde abgelehnt und auch die Krankenkasse fängt inzwischen an, Zicken zu machen. Sie will die Taxi-Fahrten nach Siegen nicht mehr bezahlen usw. usw.
Ansnsten geht es ihm inzwischen wieder einigermaßen. Die Chemo ist inzwischen zuende, aber jetzt wollen sie nochmal den Rest-Tumor in der Lunge bestrahlen. Wie ich im Lungenkrebsforum schon geschrieben habe, hat der Arzt nichts mehr von der Hirnmetastase gesagt..
Mir bleib im Moment nichts weiter übrig, als abzuwarten..
Liebe Grüße an alle
Ebba

[salatschnecke]

Hallo Ebba,
ihr solltet auf jeden Fall Wiederspruch einlegen!!
Habe von der Freundin meiner Mutter erfahren, dass sie 3 x Einspruch erhoben hat, bis man ihr schließlich die Pflegestufe bewilligt hat.
Weiterhin viel Kraft!!!!!
Gaby

[iris1506]

hallo ebba

das ist ja wohl der gipfel, das die pflegestufe 1 abgelehnt wurde.
wir haben im september 05 für mama die stufe 2 beantragt, wurde ebenfalls abgelehnt.

wir haben sofort schriftlichen widerspruch eingelegt, die sozialstation schrieb für uns eine 4 seitige begründung, mit gleichzeitigem antrag auf stufe 3.
nun sieht es so aus, das die stufe 2 rückwirkend auf september 05 bezahlt wird.

laßt euch nicht von der krankenkasse einschüchtern, bittet die caritas diesbezüglich um schnelle hilfe.

bei einer derart chronischen und schweren erkrankung ist die pflegestufe ein MUß!!! für die krankenkasse.

auch fahrten zu den therapien müssen bezahlt werden, da es sich um chemo oder bestrahlung handelt.

papa bekam alle fahrten bezahlt, war auch von der zuzahlung befreit.der weg in die klinik waren hin und zurück 100 km.
wir sind 45 mal,täglich, den weg zur bestrahlung gefahren.
am anfang seiner krankheit war er pflegestufe 1, auch ab september 05 stufe 2, obwohl er noch recht fit war.
nachdem er gestorben war kam dann noch rückwirkend die stufe 3.

unsere krankenkasse in die AOK.

also liebe ebba, gebt denen gleich eins auf die mütze
die brauchen das.

ich wünsche dabei viel erfolg

weiterhin viel kraft

liebe grüße

iris

liebe gaby

ich bin immer noch zu hause.
am dienstag den 08.08. geht es ab in die reha.
die klinikauswahl hat mich nicht vom hocker gerissen.
es geht ins saarland nicht allzuweit von uns weg.
aber egal, hauptsache ich komme wieder zu meinen pfunden und kann neue energie tanken.

wie geht es bei euch? ich hoffe es ist so weit alles in ordnung?

liebe grüße

iris

[salatschnecke]

Hallo Iris,
endlich kommst du dazu dich zu erholen, das freut mich!!!
Wetter könnte aber dann ein wenig besser sein....
Bei uns geht es nicht gut, Mama kann nicht mehr aufstehen, wir warten nun aufs Pflegebett, sie ist inzwischen inkontinent, hustet und spukt den ganzen Tag und will nicht mehr essen und trinken, am Do. war der Medizinischer Dienst bei uns, die Dame meint Pflegestufe 3, na bei dem Zustand war mir das eigentlich klar.
Sie hat Druckstellen und die Füße sind ganz dick, am Po ist eine Wunde, wird und wird nicht besser, ich bin schon so weit, dass ich ihr wünsche, sie würde ganz friedlich einschlafen, sie ist so verändert....
Habe mir Hilfe vom Hospiz geholt, die kommen für 3 Std. evtl. mehr um uns zu entlasten. Wir versuchen stark zu sein, aber ist verdammt schwer....
Wir haben den Kampf verloren, das warten ist so furchtbar.
Habe heute mein moralischen......
Gaby

[AndreaU]

Hallo Ihr alle,
ich bin neu auf dieser Seite, Iris hat mich nach meinem eigenen Eintrag auf diese Seite aufmerksam gemacht. Vielen Dank dafür!
Meine Mutter, 66 Jahre, leidet seit 12/03 an Lungenkrebs. Nach Chemo und Bestrahlung ging es ihr ab Herbst 04 richtig gut - bis dann - für uns, d.h. meinen Vater, meinen Bruder und mich, aus heiterem Himmel kurz vor Pfingsten 2 Hirnmetastasen diagnostiziert wurden. Meine Mutter war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr sie selbst, d.h. sie wußte nicht mehr was sie tat. Hinzu kamen dann Lähmungserscheinungen links und Sprachstörungen, die sich darin ausdrückten, daß ihr mitten im Satz das nächste Wort nicht mehr einfiel.
Mit Cortison und Bestrahlungen war sie recht schnell wieder auf den Beinen. Danach wurde das Cortison abgesetzt und eine neue Chemo-Staffel eingeleitet. Nach 2 Zyklen ging es ihr immer schlechter, sie war schwach usw., wir haben es auf die Chemo geschoben, aber am Dienstag hat die Ärztin aus der STrahlenklinik ihr wieder Cortison verschrieben und heute war sie wieder gut drauf.
Ich selbst habe noch mit keinem Arzt gesprochen, gehe aber davon aus, daß wohl die Bestrahlungen nicht viel genützt haben - oder sind knapp zwei Monate doch schon viel genützt!
Ich wohne 100 km von meinen Eltern weg, mein Bruder ist zwar in der Nähe, aber mit seiner Familie (4 recht kleine Kinder) selbst sehr beschäftigt. Mein Vater tut alles für meine Mutter, ist aber selbst nicht ganz gesund.
Ich werde nun in den nächsten Tagen maldie bisherigen 20 Seiten dieses Forums durchlesen, damit ich weiß was Ihr alles erlebt/durchgemacht habt.
Ich fühle mich so hilflos - im "normalen" Leben habe ich alles im Griff, aber hier kann mir niemand sagen, was wann noch alles kommt.
Nehmt Ihr mich in Eure Gemeinschaft auf!? Ich hoffe darauf, hier Hilfe für mich zu bekommen - und Tips, wie ich meiner Mum helfen kann.
Heute war ich bei ihr und bin mit ihr und meinem Vater in die Stadt gegangen, Mum im Rollstuhl - wir sind in die Läden, haben geschaut, es war nur schön. Papa hat still gelitten, er ist halt kein Bummler. Einkaufen geht man, wenn man was braucht.
Ich hatte das mit meiner Mutter noch nie gemacht - wir hatten bisher kein besonderes Verhältnis - aber nun, nachdem die Metastasen diagnostiziert waren, hat sie sich total verändert.
Jetzt habe ich schon viel von mir geschrieben - ich weiß nicht mal, ob es jemand interessiert!
Aber ich denke, ich kann jetzt dann gut schlafen - Gute Nacht

[salatschnecke]

Hallo Andrea,
hier sind nur nette Menschen, klar interessiert es uns! Zuerst möchte ich dir eins empfehlen, holt euch Hilfe, es gibt die Diakonie oder Caritas. Diese Menschen sind sehr nett, und glaube mir, es ist immer gut, wenn man Hilfe bekommt. Meine Ma hat 20 Hirnmetastasen und die Lunge ist auch befallen, wir verlieren den Kampf, ich habe nie aufgegeben, aber leider war diese Krankheit stärker. Ich halte es persönlich auch für sehr wichtig, dass man selbst etwas unternimmt, ihr solltet mal den Hausarzt fragen, SEELEN das ist ein Naturmittel das, das Imunsystem aufbaut, ist sehr wichtig nach Bestrahlung und Chemo... vielleicht kommt eine Misteltherapie in Frage, aber auch das solltest du beim Doktor abklären. Weiß du, auch wenn du bisher kein besonderes Verhältnis zur deiner Mam hattest, solltest du die Gelegenheit nutzen, es ist deine Ma, und es ist nie zu spät etwas daraus zu machen.
Ich sende dir ein ganz dickes Kraftpaket.
Gaby

[Ebba]

Hallo Andrea,

ich kann mich Salatschnecke nur anschließen - hol Dir Hilfe von der Caritas.
Ich habe das auch gemacht und bin so froh und glücklich, daß die einem alles abnehmen - und das ganze absolut unbürokratisch! Bei uns haben sie einen häuslichen Hospizdienst und kommen mehrmals täglich, um zu helfen, nehmen einem auch viel Papierkram ab und sind überhaupt supernett.

Dir viel Kraft und alles Gute!
Ebba

[asteri71]

Hallo Andrea,
auch ich schreibe hier ab und an ein paar Zeilen,oder wenn nicht,dann verfolge ich die Geschichte der anderen hier.
Mein Vater hat seit Januar dieses Jahres Hirnmetastasen.Mittlerweile ist er total verwirrt,Gespräche kann man schon längst nicht mehr mit ihm führen.
Er braucht rund um die Uhr Pflege und lebt seit März in einem Pflegeheim,da meine Mutter irgendwann einfach überfordert war.
Aber auch jetzt ist es nicht leicht für sie.Meine Eltern sind seit fast 50 Jahren verheiratet und es gibt Momente,wo mein Vater sie schon nicht mehr erkennt...
Wenn du Fragen hast,dann stell sie nur.Vielleicht weiß hier jemand Rat.
Und manchmal tut es auch einfach nur gut,mal alles aufzuschreiben und zu wissen,es werden Menschen lesen,die Ähnliches erleben.
Alles Gute für dich und deine Familie
von asteri

[Ebba]

Zitat von iris1506

hallo ebba

das ist ja wohl der gipfel, das die pflegestufe 1 abgelehnt wurde.

Leider ist es auch bißchen seine Schuld. Wir haben vorher - bevor der MD kam, ausführlich besprochen, daß er vorsichtig sein muß mit dem was er sagt, aber es hat nichts genützt.
Er hat denen gesagt, daß er sich noch selbst waschen kann, daß er nur Hilfe beim Duschen braucht. Außerdem setzt er sich mit dem Stuhl vors Waschbecken, um sich mühselig zu waschen. Aber die haben nur gehört: "Ich kann mich selbst waschen.." - das reichte dann schon.
Außerdem hat er gesagt, daß er seine Medikamente selbst nimmt, aber nicht, daß er zweimal täglich vom Pflefedienst Heparin gespritzt bekommt und auch der Port kontrolliert wird.
Auf Grund dessen hat auch die Caritas sofort Widerspruch gegen die Ablehnung eingelegt. Mal sehen, was draus wird.

auch fahrten zu den therapien müssen bezahlt werden, da es sich um chemo oder bestrahlung handelt.

Die letzte Fahrt war ohne Chemo und Bestrahlung - er wurde nur wieder mal eingehend untersucht! Jede Fahrt hin und zurück sind auch so 70 bis 80 km zusammen.

papa bekam alle fahrten bezahlt, war auch von der zuzahlung befreit.der weg in die klinik waren hin und zurück 100 km.

Von der Zuzahlung ist er auch befreit. Als HartzIV-Empfänger muß er nur 41 € selbst tragen und das ist natürlich schon längst weit überschritten.
Er ist in der GEK.

Iris, ich habe irgendwie mitbekommen, daß Du zur Reha fährst??
Dann wünsche ich Dir auch, daß du da viele Schatten abwerfen kannst und mal auf andere Gedanken kommst.

Liebe Grüße
Ebba