Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Regina39]

Hallo ihr alle zusammen,
die ersten beiden Tage im Arbeitsleben sind geschafft war bis jetzt noch nicht anstregend. Ich bin total lieb von allen Empfangen worden, Kolleginnen, Kiddies, Eltern.... war echt klasse. Ja, aber noch ein paar Tage schnuppern und dann werde ich meine Führungsqualitäten wieder unter Beweis stellen müssen wenn die Katze aus dem Haus ist, tanzen die Mäuse auf dem Tisch.....
Aber meine Hitzewallungen wollen einfach nicht nachlassen. wenn das nun fünf jahre so geht...dann gute Nacht Marie.....

Denkt daran: wir schaffen es. der krebs kriegt uns nicht klein!

liebe Grüße von Regina 39 bald 40

[Sternzeichen]

Hallo ihr lieben Gain-Studien-Teilnehmerinnen,

habe letzte Woche auch 2 Arbeitstage gehabt und fand die eigentlich ganz super. Bin gut empfangen worden und schon fast wieder im alten Trott. Mir macht das Arbeiten weniger aus als die üblichen Arbeiten zu Hause - Fenster putzen, einkaufen, Betten abziehen, kochen, waschen, bügeln...Ich finde das anstrengender.Vor allem brauche ich für alles 2 bis 3 mal so lange wie früher. Kennt das jemand von euch auch? Meine Beine sind immer noch "schwer" und morgens nach dem Aufstehen taub. Erst nach einer gewissen Zeit des Einlaufens geht's besser. Wirkt das Taxol so lange?
Hab am Samstag Jahrestag. Mein Schwager hat Geburtstag und ich möchte nicht hin, sondern den Abend mit mir und meinen Gedanken verbringen. Ist das normal? Morgen vor einem Jahr hatte ich die Stanzbiopsie und niemand denkt dran außer mir.
Hat jemand Erfahrungen mit Finger- und Fußnägeln? Die Fingernägel sind bereits zur Hälfte nachgewachsen - letzte Chemo am 19.02. -, aber jetzt scheinen sich auch noch die Fußnägel zu verabschieden. Die an den kleinen Zehen haben sich schon gelöst und die an den großen Zehen sehen schauderlich aus. Schwarz-gelb. Kann es sein, dass ich die nach dieser langen Zeit auch noch verliere? Ich will ja kein Jammerlappen sein, aber ich hab ehrlich gesagt langsam die Nase voll. Kann es sein, dass ich zur Zeit die Depressionen DANACH habe? Bei der kleinsten Kleinigkeit kommen mir die Tränen. Bekomme jetzt auch noch einen komischen Charakterzug, nämlich den Neid. Sehe ich jemanden mit einem langen Zopf, wrürde ich den am liebsten abschneiden. Das mit dem Haarwuchs geht mir gerade zu langsam. Es ist noch keine Frisur in Sicht...
Bin ich egoistisch, neidisch und unzufrieden???
Wer hat Erfahrungen mit dem ganz normalen Alltag und darin, wie man ihn am besten bewältigt ein Jahr danach???

Grüßle
Sternzeichen

[evi 1]

Hallo Sternzeichen, ja, mir geht es genauso, mir fällt der Haushalt unglaublichschwer. Im Geschäft hatte ich immer alles im Griff. Und jeder Plan wurde in die Tat umgesetzt. Jetzt kriege ich nichts auf die Reihe und bin viel zu langsam. Ob Du Deinen Jahrestag besser alleine verbringst oder mit DeinemSchwager Geb. feierst kann ich nicht beurteilen. Ich bin eher der Typ der dunkle Gedanken verdrängt. Wann meineStanze war, weiß ich heute schon nicht mehr. Meine großen Fußnägel lösen sich gerade. Die Daumennägel fangen auch an. Morgen habe ich die 8. Taxol Chemo. Das mit den Depressionen habe ich leiderauch. Fange auch ziemlich unkontrolliert an zu weinen. Vielleicht kann da ein Psychoonkologe helfen, obwohl ich diesen Gedanken bisher ganz weit von mir geschoben habe, werde ich immer unsicherer. Bringen Psychologen wirklich was???? Mein Mann leidet auchunter der Situation weil ich sehr launisch, rechthaberisch und ungerecht geworden bin. Und wenn was nicht klappt, fang ich an zu weinen.
Aber es wird alles nach der chemo besser und dann geht´s wieder aufwärts.

Hallo Mary, Ja, genau Aranesp heißt dasZeug. Ich habe die Ärztin gebeten Sie soll sich nochmalserkundigen ! Mein HB Wert lag gestern bei 12,3. Mal sehen wie er morgen ist. Meine Fußnägel(der große=) lösen sich gerade meine Fingernägel fangen auch an. Sie kriegen Flecken und kribbeln.
Die Klinik heißt:
Klinik für onkologische Rehabilitation und Nachsorge
Breisacher Straße 117, 79106 Freiburg i. Br.
Tel. 0761 206-01, Fax 0761 206-1199
www.tumorbio.uni-freiburg.de

Wenn ich keine Bestrahlungen habe kann ich schon nach Augsburg kommen - ist ja nicht weit - aber der Name des Kongresses sagt mir leider gar nichts.
Vielleicht kannst Du mehr Infos erhalten?
Liebe Grüße evi

Hallo Regina, Du hast bald Geburtstag - und auch noch einen runden - Sag uns wann, damit mir uns mit Dir freuen können!!

Hallo Terry, schön daß Du Dich gut erholt hat. Wünsche Dir viel Kraft für Deine Arbeit. Meine Ärztin hat mir auch für die AHB die Klinik in Freiburg empfohlen. Ich werde auf jedenFall versuchen dort hin zu kommen.

Euch allen viel Mut, Kraft und Zuversicht
wünscht evi

[Nadine12]

Hallo Richie,

ach das mit der Thrombose ist jetzt ne Woche später eigentlich alles halb so wild. Das spritzen macht mir schon gar nichts mehr aus und der Armstrumpf stört mich nicht und fällt fast nicht auf. Hoffen wir mal das alles glimpflich ausgeht und keine das ich keine spätfolgen hab. Das mit dem Gewicht liegt ganz klar am Kortison, nach der Chemo habe ich gewaltigen Appetit und zwischendrin kann ich wieder normal Essen.Nach ein paar Tagen geht auch das Vollmondgesicht wieder weg. Im Moment geht´s mir auch wieder gut und wir werden morgen einen Ausflug machen.

Hallo Mary,

am Epo kann es nicht liegen, das hab ich erst letzten Donnerstag das erste mal bekommen, da mein HB Wert bei 9 lag. Meine Ärztin sagt das gibt´s beim Port halt ab und zu. Ich muß 2x am Tag 8 mg Blutverdünnendes Mittel spritzen.

Hallo Evi,
ich wünsche uns beiden das wir die letzten 3.Chemos gut überstehen. Bin im 1.Arm und kriege jetzt bei den letzten 3 ein anderes Medikament, hab echt schiss vor dem was dann kommt , hab ja die letzten 6 ganz ordentlich vertragen.


Euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße Nadine

[mary254]

Hallo zusammen,
@ sternzeichen: leider geht es mir ähnlich. Ich habe ja eigentlich im Moment viel Zeit,das wir derzeit nur ein 3 Personen Haushalt sind. Aber irgendwie ist der Tag um,und ich habe nicht wirktlich viel geschafft.(Bin leider auf viel zu viel am PC) Jeder muss für sich entscheiden, wie er seinen Jahrestag verbringt. Obwohl der 19. Januar für mich ein wichtiges Datum ist,werde ich den Tag vermutlich ganz normal verbringen. Meine Fingernägel haben ja alle geeitert. Ca. 2 Wochen habe ich nur mit Gummihandschuhen arbeiten können. Ich habe 2 x am Tag jeweils 15 Minuten Betaisidona Bäder genommen. Ich denke,das hat mir gut geholfen. Jetzt wachsen die Nägel wieder schön heraus. Bis auf einen Daumennagel sehen sie mittlerweile wieder ganz vernüftig aus. Der Daumennagel wurde sehr trocken und porös und ist dann abgebrochen. Im Moment habe ich deshalb nur einen halben Nagel. Aber auch das vergeht wieder. Bei einem Zehennagel merke ich,dass er ein Stück hohl ist. Abwarten, was damit passiert.Psychisch geht es mir eigentlich recht gut. Ich hatte jetzt zwar fast 2 Wochen eine etwas weinerliche Phase. Aber das hing damit zusammen, dass meine jüngste Tochter vor 2 Wochen für ein halbes Jahr nach Mexico zum studieren ist. Aber wir skypen täglich,und ich sehe, dass es ihr gut geht. Meine Haare wachsen erstaunlich gut. Aber dafür total grau. Ich finde das irgendwie lustig,weil ich immer blond war. Meine Perücke trage ich nur noch,wenn ich meine Mutter im Pflegeheim besuche. Sie hat Alzheimer und weiss nichts von meiner Krankheit. Du wirst sehen,alles wird wieder gut.Wir müssen uns einfach Zeit geben.
@evi: danke für den Link. Aber es handelt sich hier wohl auch um eine rein onkologische Klinik. Ich habe jetzt bei der Krankenkasse angerufen. Es entstehen mir keinerlei Nachteile,wenn ich keine AHB mache. Ich weiss wirklich nicht, wann ich diese machen soll. Im Oktober möchte ich unbedingt mindestens 1 Woche mit meinen Mann nach Mallorca. Mitte Oktober haben wir schon sehr lange mit Freunden 4 Tage Südtirol gebucht. Im November mag ich nicht für 3 Wochen in den Schwarzwald oder sonst wo hin. Ausserdem feiert mein Mann in November seinen 60. Geburtstag.Ich denke einfach,mir persönlich bringen diese Reisen mehr. Mir geht es wirklich schon wieder gut. Ich walke mittlerweile wieder meine alte Strecke in der gleichen Zeit und vor allem mit dem gleichen Puls. Heute habe ich eine Radltour von 35 km gut hinter mich gebracht. Lymphdrainagen bekomme ich auch schon. Also, wenn ich berücksichtige, dass ich immer sehr viel Heimweh habe, was soll ich auf Kur?? Die Themen bei dem Kongress in Ausburg lesen sich sehr interessant. Hier ist der Link:http://www.mamazone.de/mamazone.html
Vielleicht können wir uns ja mal treffen? Ich wünsche dir alles Gute für deine morgige Chemo.
@nadine:schön, dass es dir wieder besser geht. Wie lange musst du denn so hoch dosiert spritzen? Ich würde mit der Ärztin aber schon noch mal abklären,ob es nicht sinnvoll ist, nach einer EPO Spritze ebenfalls blutverdünnende Spritzen zu geben. Mein Onko hat das sofort befürwortet.Der Strumpf hat mich auch nicht belastet. Ich trage ihn jetzt nur noch selten, eigentlich nur, wenn ich den Arm besonders belaste. Aber ich habe das Gefühl,dass ich in diesem Arm wenig Kraft habe. Auch dir wünsche ich für die nächste Chemo alles Gute.
Ihr macht das schon.
Liebe Grüße und eine gute Nacht.
Mary

[Erzwolf]

Hallo evi,

einen Psychologen zu konsultieren hat nichts damit zu tun, dass man nicht ganz richtig im Kopf ist. Da musst du keine Vorbehalte haben. Du bist halt gerade in einer Ausnahmesituation und da kann es nicht schaden mal mit jemandem zu reden, der ein wenig Ahnung von der Materie hat und von aussen auf die Sache blicken kann. So ein Psychologe kann dir neue Denkanstöße geben, deine Gedanken ordnen und als Psychoonkologe bestimmt auch Tipps im Umgang mit der Krankheit und dem Drumzu geben.

Dir und natürlich auch allen anderen hier im Thread alles Gute

Wolf

[Sternzeichen]

Hallo Mary und alle Anderen!

Danke! Jetzt weiß ich wenigstens, dass das alles normal ist mit den Fingern und den Füßen bei 10 mal Taxol. Ich hätte eben nicht damit gerechnet, dass die Zehennägel jetzt noch raus gehen, da die letzte Chemo am 19.02.07 war. Am rechten Daumen wurde ich 3 mal aufgeschnitten wegen den Vereiterungen. Da auch ein Stück der Nagelmatrix bei der letzten OP weggeschnitten wurde, sieht der Daumen nicht aus wie ein Finger, aber er wurde zum Glück nicht amputiert, da der Eiter den Knochen noch nicht erwischt hat. Damit habe ich mich abgefunden und hab's glaub ich auch gut weggesteckt. Dass jetzt aber auch noch die Füße dran sind, war mir vorgestern einfach zu viel. Ich hatte mich so gefreut, dass ich vielleicht im Oktober wieder an einem Nordic-Walking-Tag teilnehmen kann und hab auch 7 km in fast der gleichen Zeit zurückgelegt wie früher, aber die Sache mit den Zehennägeln wirft mich jetzt eben wieder zurück. Na ja, es heißt eben Geduld haben.
Die AHB war bei mir toll, da ich schon lange keinen Urlaub mehr hatte. Bei mir hieß es, dass wenn ich die AHB nicht nach Chemo und Bestrahlung antreten würde, könne es sein, dass im darauf folgenden Jahr eine Reha abgelehnt werden würde. Ob das stimmt, weiß ich allerdings auch nicht.
Lymphdrainage wurde mir in der AHB empfohlen, da der linke Arm noch 4 cm dicker war als der rechte. Das mache ich jetzt auch noch. Die Beweglichkeit nimmt auch zu. Nur Kraft habe ich so gut wie keine in dem Arm. Sogar zum Öffnen einer Flasche brauche ich einen Öffner. Ich geb aber die Hoffnung nicht auf, dass das irgendwann mal wieder kommt.
Wünsch bereits jetzt allen ein schönes Wochenende!
Grüßle
Sternzeichen

[dieRichi]

hallo an meine Lieblingsprofis

Sagt mal, mein derzeitiger Doc sagte, dass die Kühlhandschuhe eher bei Taxotere als bei Taxol etwas bringen. Die Dinger sind ja eklig schwer und (wer hätte das gedacht) saukalt! Wenn ich mir das sparen kann, würde ich es gerne lassen.
Drum möchte ich mal wissen: wer hat euch drauf gebracht und mit welcher Begründung? Im INet konnte ich dazu nix finden und der Hersteller von Taxol verfügt auch gar nicht mehr über solche Handschuhe. Naja, ihr wisst schon, was mich interessiert Ich bin doch ein Frostköttel der extremen Sorte

[mary254]

Hallo dieRichi,
ja. saukalt sind die Handschuhe schon. Beim ersten Mal habe ich sie immer wieder kurz ausgezogen. Dann habe ich von meiner Nachbarin dünne weisse Baumwollhandschuhe für darunter geschenkt bekommen. Damit wars erträglicher. Die Schwestern haben mir immer dünne Gummihandschuhe angeboten. Dass die Handschuhe helfen sollen, habe ich hier im Netz gelesen. Mein Onko hat es mir aber bestätigt und gleich angewiesen, dass ich diese bei der Chemo bekomme. Die Handschuhe sollen vermeiden,dass die Chemo bis in die Nägel dringt. Nachdem es in den Fingerspitzen keine Metastasen gibt, muss hier auch nichts hin. Ob die Handschuhe helfen???? Ich kann es nicht wirklich beurteilen. Aber so wie ich mitbekomme, sind meine Probleme mit den Nägeln noch gering. Die Nägel haben zwar bis auf die kleinen Finger alle für ungefähr 2 Wochen geeitert, aber abgegangen ist mir keiner. Sie hohlen Stellen im Nagel sind schon fast herausgewachsen. Ich wünsche dir, dass du deine restlichen Chemos gut packst.
Liebe Grüße
Mary

[evi 1]

Hallo dieRichi
ich kann nur bestätigen, was Mary schreibt. Lt. meiner Ärztin verhindern die Handschuhe daß die Chemo bis in die Nägel geht. Ich bekomme das erste paar Kühlhandschuhe ca. 20 - 15 Minuten vor der Chemo und wenn diese dann warm werden bekomme ich wärend der Chemo noch ein zweites paar Handschuhe. Sie sind wirklich unangenehm. Ich habe ca. bei der 6.Chemo so gefroren und wollte unbedingt mein Buch weiterlesen, daß ich die Handschuhe abgelehnt habe. In der Woche darauf haben sich meine Nägel wirklich stark verschlechtert. Auch das taube/kribbeln ist schlechter geworden. Für die Füße kriege ich solche Gelkissen. Ich glaube daß das wirklich was bringt.
Morgen habe ich meine zweitletzte Chemo. Die Nebenwirkungen werden wirklich schlimm. Diese Woche bin ich den ganzen Sonntag mit Schmerzen im Bett gelegen. Auch die anderen Tage gehts mir nicht gut. Aber ich werde die letzten 2 Chemos auch noch schaffen. Wie Ihr alle es schaffen werdet.
Ich wünsche allen Mitstreiterinnen viel Kraft, Mut und Zuversicht
bis bald evi

[mary254]

Hallo Evi,
schön, wieder mal von Dir zu hören, auch wenn es sich nicht sehr gut anhört. Was hast du denn für Schmerzen? Aber die 2 letzten schaffst du jetzt auch noch. Finde ich toll,dass du auch etwas für die Füsse bekommst.Heute hatte ich meine 20. Bestrahlung. Bis jetzt merke ich immer noch nicht viel. Zwischendurch habe ich mal leichte Schluckbeschwerden. Der Strahlenarzt hat diese eingeräumt, denn bei mir werden außer der Brust noch die Achsel und der Schlüsselbeinbereich bestrahlt. Falls es schlimmer werden sollte, bekomme ich etwas dagegen. Auch mein Homöopathe hat gesagt, dass es gute Mittel gegen Strahlenschäden gibt. Bis jetzt kann ich darauf verzichten.
Morgen habe ich Nachsorgetermin beim Onkologen.Bin mal gespannt, wie meine Blutwerte dann sind. Habe heute abend 2 Gläser Wein getrunken, weil ich nicht mehr an die Blutabnahme gedacht habe. Das ärgert mich jetzt, weil ich normalerweise sehr wenig Alkohol trinke.
Ich wünsche dir und allen, die mitlesen eine gute Nacht.
Liebe Grüße Mary

[dieRichi]

danke Mädels,
ich habe die Handschuhe dann mal in mein Kühlfach getan. Komisch, dass das alles so verschieden ist *wunder* Ihr kriegt eure aufgedrängt, und ich muss betteln...
Was macht man denn so 3 Stunden lang, wenn man nix anfassen kann und nicht mal Däumchendrehen funktioniert?

evi, das klingt ja gar nicht gut bei dir. Ich wünsch dir, dass es wieder besser wird. Die letzten beiden schaffst du auch noch!
Irgendwie hatte ich ja gehofft, dass das Schlimmste vorbei ist. Wird es wenigstens mit dem Magen und den Schleimhäuten besser?

mary, was sagen deine Blutwerte? Alles OK?

[evi 1]

Hallo dieRichi,
was heißt in Dein Kühlfach getan.?!?!?! Ich kriege die Handschuhe im KH die haben doch ein Kühlfach. Warum kriegst Du die nach Hause? Wenn ich um 8.30 Uhr in KH ankommeWird ca. 9.30 der Port angestochen. Dann laufen die
nebenmedikamente wie z.b. Fortekortin, Magenmittel, Blasenmittel und ganz viel Kochsalzlösung. Die Chemo läuft ca. 11 Uhr 1,5 Stunden und danach 2 Std. Kochsalzlösung. Ich komme ca. 15.Uhr raus. Aber vieleicht ist das in Deimen KH anders und es geht schneller.
Ljiebe Gruße Evi

[mary254]

Hallo Mädels,
das mit dem Kühlfach versteh ich jetzt auch nicht. Ich habe die Kühlhandschuhe nur unter dem Durchlauf von Paclitacel gekommen. Ich habe während der Chemos (Paclitaxel) regelmäßig einen Schlafanfall bekommen. So lange wie Evi war ich nicht in Praxis. So nach 4,5 Std. war ich immer fertig.
Heute bei Onkologen wollter dieser nur wissen,wie ich die Tabletten Ibandronat und Vemara vertrage und wie ich mich fühle. Blut wurde auch abgenommen. Die Schnelluntersuchungen waren alle im Normbereich. Morgen hole ich mir einen Ausdruck der ganzen Laborwerte ab. Lt. Onko soll ich im Dezember zur Mammographie beidseits. Dann will er auch die erste Nachsorgeuntersuchung z.b. Tumormarker usw. machen. Wie handhabt ihr das eigentlich? Wer von Euren Ärzten ist für was zuständig. Ich weiss genau, dass meinem FA dieser Mammographie-Termin zu spät ist. Nach wem richtet Ihr Euch denn? Hoffentlich komme ich da nicht in eine Zwickmühle. Einen besseren Draht habe ich ganz klar zu meine FA.
Ich wünsche euch eine gute Nacht.

[dieRichi]

hi Mädels,
das ist ja sehr komisch. Bei uns haben die zwar auch ein Kühlfach, aber als der Doc die Handschuhe gesucht hat, musste er sehr danach graben und so, wie ich die Dialoge mitgehört habe, muss der mal wieder enteist werden, weil nicht wirklich oft benutzt wird. Aber die glauben ja eh nicht so recht an den Handschuh...
Mein reines Taxol soll 3 Stunden laufen, von Nebenmedis weiß ich noch nix. Als Magenschutz habe ich bis jetzt Ranitic als Tablette bekommen. In seltenen Fällen wie bei mir geht das aber auf die Nierchen, drum muss ich bis Dienstag ohne sowas auskommen Ich bin bis jetzt davon ausgegangen, dass alles gleichzeitig läuft, was laufen soll. Ich soll da erst um halb zwölf da sein, dann muss das Blutbild gemacht werden (ca. 15 Min.) danach wird das Zeugs bestellt (halbe Stunde gut) und dann kanns losgehen. Und wenn ich dann noch 3 Stunden da bin, haben die ja schon fast Feierabend. Drum bin ich bisher nicht davon ausgegangen, das das wesentlich länger dauert. Dienstag werde ich mehr wissen. Ich werde mir aber etwas zu essen mitnehmen

mary, ich handhabe das ja noch gar nicht. Aber können sich die beiden nicht untereinander einigen? Oder sagt dir der Onkologe, warum die Mammo erst so spät stattfinden soll? Ich bin im Augenblick nur in der Tagesklinik und werde von dort aus direkt im Klinikum "weitergereicht". Selbst mein Blutbild zwischendurch wird nicht bei meinem Hausarzt gemacht.
Wie das aber werden wird, wenn ich "fertig" bin, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Richi