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  #301  
Alt 18.12.2007, 21:20
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

hallo flautine!

mir geht es ähnlich, bei dir und ingrid lese ich im monent täglich mit, mir steht das procedere im neuen jahr ja auch bevor. vielleicht bin ich deshalb auch in der letzten woche so sehr still hier gewesen, ich verfolge eure beiden threads und wenn ich mir vorstelle, wie es euren männern im moment geht, finde ich meine kribbeldnden fingerspitzen einfach nicht mehr so erwähnenswert...( wobei...häkeln hilft, kein scherz!)

ich drück weiterhin ( auch ein bißchen egoistisch, aber von herzen! ) die daumen!

dat zickchen
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  #302  
Alt 18.12.2007, 21:25
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Beate, liebes Zickchen,

danke fürs Daumendrücken, können wir momentan gut gebrauchen! Aber was heißt hier egoistisch, das ist doch das Schöne am Forum, dass man sich gegenseitig stützt, je nach Kraft und Situation nimmt oder gibt man eben. Ihr und einige andere liebe Menschen seid mir hier sehr wichtig geworden - vorhin kam ich mal nicht ins Forum und bekam direkt Angst, das könnte länger dauern ...

Ganz liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #303  
Alt 18.12.2007, 21:35
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
der halbierte LDH Wert ist ja schon mal klasse. Wollen wir hoffen, dass der bald wieder auf Normalniveau ist!
Ich hoffe deinem Mann hilft das Morphin gegen die Schmerzen an den Schleimhäuten. Gut, dass er jetzt eine Menge schläft, in der Zeit wo er das kann, spürt er dann wenigstens keine Schmerzen.
Bald habt ihr hoffentlich das Schlimmste überstanden und es geht nur noch aufwärts!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #304  
Alt 19.12.2007, 10:00
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine, jetzt braucht ihr sicherlich viel Geduld. Es ist gut, dass er viel schläft. Gerd hat auch die erste Woche verschlafen.

Wir werden Weihnachten sicherlich zusammen zu Hause feiern, naja...was sich dann so feiern nennt. Aber egal, hauptsache zu Hause. Das Weihnachtsmenü besteht bestimmt aus Brühe, evtl. Rindfleischsuppe und Wackelpudding. So kann ich wenigstens nicht zunehmen. Man muss sich immer das positive raus suchen. Ich bin jedenfalls heilfroh, dass wir so weit sind.

Es ist für euch sicherlich nicht schön die Bescherung im Krankenhaus zu haben, aber liebe Flautine es gibt schlimmeres. Hoffen wir, dass bei deinem Mann sich keine Verschlechterung mehr einstellt.

Ich drücke euch jedenfalls die Daumen

Ingrid
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #305  
Alt 19.12.2007, 21:13
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Daumen hoch AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

hallo Flautine,
am 27.11.04 hatte ich meine Stammzellen bekommen.
So sah ich am 24.12.04 aus.
Wenn ich das Bild so ansehe, kann ich nicht glauben das ich das bin.
Ich sende es um Mut zu machen.
Weiter alles Gute
Elke
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
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  #306  
Alt 21.12.2007, 01:16
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Nicole, Ingrid und Elke,

vielen Dank für die Aufmunterung! Im Moment ist es schon anstrengend, mein Mann ist noch im Zelltief, hat immer etwas Fieber (woher auch immer), und die Schleimhäute sind hinüber. Also alles wie gehabt Jetzt brauchen wir wohl Geduld, auch wenn's schwerfällt. Ich bin leider mittlerweile ziemlich skeptisch, was den Erfolg der HD angeht ... wahrscheinlich wegen dieses ständigen Fiebers, aber meine Kraftreserven sind wohl auch nicht mehr so groß, es dauert einfach schon so lange Ich muss aufpassen, dass ich einiges nicht so persönlich nehme; mein Mann kann sich wahrscheinlich gerade nicht in meine Lage versetzen, dass ich versuche, alles irgendwie unter einen Hut zu bringen ... Die Kinder haben jetzt Ferien, da ist es mit den Krankenhauszeiten sowieso schwieriger ... An Hilfe von Freunden und Verwandten mangelt es wahrlich nicht, aber immer woanders hingeben möchte ich sie auch nicht, sie brauchen die Zeit zu Hause und mit mir einfach. Manchmal möchte ich mich aufteilen können ...
Ich sehe gerade, wie spät es schon wieder ist - Thema Kraftreserven ... Ich geh wohl mal lieber ins Bett ...

Liebe Grüße
flautine
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  #307  
Alt 21.12.2007, 08:35
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

hallo flautine!

ich denke, du hast auch mal verwendung für eine riesige wagenladung positiver gedanken! ich schick sie dir per eilboten! teil dir deine kraft gut ein, du machst das toll!

klar will man die kinder nicht ständig woanders hingeben, aber vielleicht können sie ja am wochenende mal alle bei freunden übernachten? die kids finden das toll und du könntest dir mal einen vormittag zum ausschlafen und nur für dich gönnen...ich finde ja, entspannungsmäßig bringt das mehr als vier nachmittage!

ich drück für deinen mann weiterhin alle daumen (was sich meiner meinung nach übrigens nicht halbiert, wenn man für mehr leute gleichzeitig drückt, sondern die positive kraft potenziert sich!), ihr packt das!

dat zickchen
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  #308  
Alt 21.12.2007, 11:24
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine

ja, die Therapie Deines Mannes dauert schon eine lange, lange Zeit... Es ist wirklich kein Wunder, wenn Deine Reserven schmal werden und sich dadurch vielleicht auch das Gefühl mehr Raum schaffen kann, daß die ganze Therapie eventuell erfolglos und die ganze gemeinsame Anstrengung für die Katze sein könnte

Es ist wirklich gemein, daß in so einer Lage immer ein Elternteil für beide durchhalten muß! Mein Mann schluckt derzeit auch das erste Antibiotikum seines Lebens - seit ich ihn kenne, lag er nur zweimal mit leichtem Fieber einen Tag lang im Bett... Sonst war er nie krank. Das alles muß ihm sehr zusetzen...

Ach, ich würde Dir so gerne ein Paket unter den Weihnachtsbaum legen mit Heilung für Deinen Mann und ganz viel Kraft für Dich, damit Du nicht krank wirst, nachdem alles überstanden ist. Ihr dürftet es auch gerne vor Weihnachten aufmachen...

Neulich habe ich ein Advents-Gedicht gelesen, das mich an einer Stelle besonders angesprochen hat. Vielleicht geht es Dir auch so:

Über’s Gebirg…

Du bist unterwegs mit Maria,
bergan und bergab.
Manchmal wird sie dir schwer,
die Last des Lebens.
Manchmal möchtest du
ausruhen und schlafen
und alles vergessen.
Doch du gehst schwanger
mit einer Hoffnung,
die ankommen will.
Auch du trägst Gott in dir.

(Wolfgang Poeplau)

Die Verse "Doch Du gehst schwanger mit einer Hoffnung, die ankommen will" gehen mir seitdem nicht mehr aus dem Kopf. Ich wünsche Euch so sehr, daß Eure Hoffnung ankommt!

Alles Liebe und Gute!
Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #309  
Alt 21.12.2007, 13:35
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
auch ich würde dir gerne ein ganz dickes Bündel mit positiver Energie schenken. Ich bewundere deine Stärke, mit der du das alles seit MOnaten durchstehst. Ich weiß ja selbst, wie hilflos man sich fühlt und wie sehr man das Gefühl hat unter dieser Last immer stark und immer zuversichtlich sein zu müssen, zu tragen hat. Man möchte so gerne die Kraft für Beide aufbringen. Man möchte die Familie zusammenhalten, den Kindern einiges ersparen, sie aber auch nicht ausklammern. Man will sich zerteilen, so dass alles irgendwie "ganz normal" weitergeht und doch alle seelisch nicht zu kurz kommen. Und irgendwie ist das enorm viel und eigentlich nicht zu schaffen.

Ich hoffe vor allem, dass du bald wieder die Hoffnung und den Optimismus wiederfindest, dass dein Mann den Kampf gewinnen wird und es schafft. Denn ohne diesen Gedanken ist das, was dir abverlangt so viel schwerer.

Ich weiß nicht, ob du mal darüber nachgedacht hast, selbst auch psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen? Ich weiß gar nicht, ob das für Angehörige möglich ist, aber ich selbst denke momentan darüber nach. Ich habe das Gefühl, dass ich vielleicht eine Person brauche, wo ich selbst auch mal alle meine Angst und meine Sorgen abladen kann. Ich ermuntere meinen Mann über seine Gefühle zu reden, aber selbst denke ich immer, dass ich stark sein muss und voll Zuversicht und Gewissheit. Vielleicht wäre es gut, wenn man irgendwo auch noch einen Ort hätte, wo man schwach, ängstlich und unsicher sein darf.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #310  
Alt 21.12.2007, 15:02
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine.......ich wünsche dir auch sehr viel Kraft.

Als Angehöriger ist es wirklich nicht leicht, alles auf die Reihe zu bekommen. Man sieht den Partner dort liegen, fiebernd, hilflos, kraftlos und am Ende der Kräfte. Man möchte so gerne helfen. Die Hilfe die wir dann geben können, ist alles drum herum im Lot zu halten und auch immer zur rechten Zeit da zu sein und mit aufbauenden Worten unterstützen. Das klingt so einfach, ist aber unheimlich schwer, überhaupt wenn es dann so wie bei euch schon über so lange Zeit geht.

Ich hatte auch mal wie Nicole, kurzzeitig den Gedanken mich an den Psychoonkologen zu wenden. Ist dann aber aus Zeitgründen nicht dazu gekommen, ich habe es dann letztendlich bis jetzt auch so geschafft. Aber scheue dich nicht ihn in Anspruch zu nehmen. Es liegt ja auch noch eine schwere Zeit vor dir.

Ein ganzen Paket Kraft schicke ich dir jetzt.

Lieben Gruss

Ingrid
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  #311  
Alt 22.12.2007, 16:12
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine,


wie sieht es bei Dir - euch inzwischen aus? Ich wünsche euch so sehr das es endlich aufwärts geht und ihr mal wieder durchatmen könnt! Es ist wirklich schon besonders schwer wenn man so viel unter einen "Hut" bringen muss, kann Deine Gedankengänge gut nachvollziehen.
Ich hoffe sehr, dass Du weiterhin alles so einigermaßen auf die Reihe bekommst, vorallem wünsche ich euch das es Deinem Mann bald besser geht. Du arme: kann mir vorstellen dass Du quasi vor Müdigkeit "fast umfällst"!
Jetzt möchte ich Dir noch ein schönes Adventwochenende wünschen, vielleicht nicht so extrem stressig.

Dicke Kraftpakete mit viel Energie, Hoffnung und Zuversicht und einem kleinen Schutzengel schicke ich euch auf diesem Wege!


Liebe Grüße und nen dicken Knuddler
Ina
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  #312  
Alt 22.12.2007, 16:39
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Nicole, liebe Flautine,

ich denke es ist unbedingt richtig, wenn ihr euch eine psychologische Begleitung sucht. Alleine schon vom lesen eurer Ängste und Belastungen, fängt man an sich um euch zu sorgen.
Ehrlich gesagt, bin ich richtig froh, dass ich selbst krank bin und nicht ein sehr naher Angehöriger. Ich würde mich ganz sicher genauso aufreiben.
Und es ist ja nicht nötig, wenn alles überstanden ist, eure Männer wieder auf den Beinen sind, dass ihr dann auf der Nase liegt.
Sorgt für Auszeiten, für eine 'blaue' Stunde am Tag die nur euch gehört.

Lieben Gruß
Beate
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  #313  
Alt 22.12.2007, 17:23
Benutzerbild von elke51nhl
elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo auch von mir,
ich teile Beates Meinung .Ihr müßt auch an Euch denken.
Mein Mann konnte das nicht, und ich hatte dadurch mehr Sorgen um ihn als um mich.
Er verbrachte bei meiner HD und meiner Stammzellentransplantation
die Zeit in einer Psychiatrischen Klinik.
Nicht nur meine Krankheit sondern auch berufliche Probleme sorgten dafür das er
Depressionen bekam.
Also, nehmt meinen Rat an und denkt auch an Euch !!
Liebe Grüße und einen schönen 4. Advent.
Elke
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  #314  
Alt 22.12.2007, 23:04
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben alle,

ich bin ja ganz überwältigt von den vielen Kraftpaketen - lieben Dank dafür!
Zum Glück halten solche Tiefs wie das vor einigen Tagen nicht lange bei mir an, daher geht es mir jetzt schon wieder besser. Meinem Mann auch, weil die alte Mundschleimhaut sich so ziemlich verabschiedet hat und er wieder ein besseres Mundgefühl hat. Heute hat er schon Suppe gegessen und "Astronautennahrung" getrunken, letztere geht schon seit einigen Tagen. Die Leukos waren heute auf über 200 - ich hoffe, das ist schon der Beginn der Aufwärtsbewegung! Das wär schon klasse ...
@Zickchen: Das mit dem Wochenende stimmt, aber die Kinder waren schon die letzten beiden Wochenenden woanders. Was sie auch genossen haben, aber dieses Mal ging es wirklich nicht, weil heute die Generalprobe fürs Krippenspiel auf dem Programm stand. Mein Großer konnte dann doch nicht daran teilnehmen, weil er sich die letzte Nacht zweimal übergeben hat (natürlich ins Bett ) und über Tag mit Fieber und Kopfweh in den Seilen hing. Ich habe dann Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, um noch kurz zu meinem Mann fahren zu können - aber find mal zwei Tage vor Heiligabend jemanden, der mal eben kurzfristig kommen kann Letztlich hat sich eine liebe Nachbarin gekümmert. Ohne solche Hilfe wäre ich schon manches Mal aufgeschmissen gewesen in der letzten Zeit ... Na ja, das Fieber ist vollständig weg, ebenso die Kopfschmerzen und die Übelkeit. Ich hoffe, das war's dann mit dem Infekt!
@Linnea: Vielen Dank für das Gedicht, es ist wunderbar und spricht mir aus dem Herzen. Der Mensch lebt von der Hoffnung! A propos: Darfst Du Weihnachten zu Hause feiern? Ich wünsche es Dir sehr!
@Nicole: Bisher habe ich das Gefühl, auch so klarzukommen; mal ganz abgesehen davon, dass ich nicht weiß, wie ich das zeitlich noch unterbringen sollte ... Aber wie gesagt, meistens schaffe ich es, Möglichkeiten zum Auftanken und Menschen zum Reden zu finden, wenn mir danach ist. Mal sehen, wie das in Zukunft ist ...
@Ingrid: Wie geht es Euch zu Hause? Bekrabbelt sich Dein Mann so langsam? Ich wünsche Euch entspannte und erholsame Weihnachtstage!
@Ina: Lieben Dank für den Engel, ich trage ihn innerlich mit mir und hoffe, dass Deiner die Lungenentzündung ganz schnell vertreibt!
@Beate und Elke: Ja, ich versuche immer, mir irgendwie Luft zu verschaffen, um zwischendurch mal durchatmen zu können. Das klappt auch meistens, aber so Tiefpunkte wie letztens kommen halt auch manchmal. Die Hauptsache ist, dass man aus diesen Tälern auch wieder rauskommt. Ich habe zum Glück gute Freunde, mit denen ich gut reden kann und die mich sehr unterstützen. Ich versuche aber auch darauf zu achten, ob ich irgendwann darüber hinaus Hilfe suchen sollte. Im Moment fühle ich mich noch stark genug.

Euch allen wünsche ich einen kuscheligen, stimmungsvollen 4. Advent ohne Stress!
Liebe Grüße
flautine
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  #315  
Alt 27.12.2007, 00:05
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet schöne Weihnachtstage!
Bei uns gibt es teils gute, teils schlechte Nachrichten. Die Leukos sind mittlerweile bei fast 2000 , rote und Thrombos halten sich auf mäßigem bis schlechtem (letztere) Niveau. Also alles schon gar nicht schlecht.
Leider hat mein Mann jetzt aber eine Portnadelinfektion , so dass wieder Antibiotika gegeben werden müssen. Von dem einen Antibiotikum bekommt er so einen ätzenden Husten mit Würgereiz oder umgekehrt, teilweise mit Erbrechen (aber nur selten). Zum Glück kann er wieder normal essen, die Mundschleimhaut hat sich komplett erholt Aber er möchte natürlich einfach nur nach Hause ... Von gestern auf heute war das Fieber dann auch weg, aber heute mittag kam es wieder. Was das jetzt wieder bedeutet, wissen wir noch nicht - neue oder alte Infektion, wie lange es jetzt noch bis zur Entlassung dauert etc. Zermürbend!!!
Gut war, dass die Weihnachtstage organisatorisch gut geklappt haben. Heiligabend gab es Bescherung im Krankenhaus, ich bin mit den Kindern, Geschenken, Kartoffelsalat und Würstchen hingefahren. Gestern und heute waren wir bei unseren Eltern, so dass ich immer ein paar Stunden zu meinem Mann fahren konnte. Hoffentlich kriegen die jetzt das Fieber bzw. dessen Ursache schnell in den Griff, wir hätten schon gern Weihnachten zu Hause ...

Liebe Grüße
flautine
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