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  #301  
Alt 13.01.2009, 15:35
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Hallo Thessa,

schaue dann nachher wieder bei Dir rein, nach wie vor mit gedrückten Daumen, denn noch ist ja nichts spruchreif.

Schreibe dann später.

Liebe Grüße

Annika
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  #302  
Alt 13.01.2009, 16:42
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Hallo Ihr Daumendrücker,

lieben Dank nochmal. Die Wege Richtung Südniedersachsen waren heute irgendwie nicht durchlässig: wir haben 7-10 kleine Metastasen im Kleinhirn.
Daher kommt der Schwindel.
Morgen geht die Bestrahlung los.
Die grösste ist wohl ca. 1 cm gross.

Meine Mutter hat es gut aufgenommen, viel besser als der Rest der Familie.

Seid lieb gegrüsst. Ich liege wie zerstört auf dem Sofa und in meinem Kopf ist nur noch Brei.

Thessa
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Meine Mutter, ED 03/08 Adenokarzinom nicht operabel; T4N3M0.
Chemokonzept: seit 03/08 Carboplatin/ Vinorelbine, Umstellung aufgrund von Versagen von Carboplatin auf Taxotere am 22.07.08. Letzte Chemo am 27.11.08 - nun watch and wait.
14.01.: Lunge fast tumorfrei, multiple Hirnmetastasen, 10 Ganzhirnbestrahlungen ab dem 22.01.
am 09.02.2009 in unseren Armen eingeschlafen
1946 - 2009
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  #303  
Alt 13.01.2009, 17:16
Benutzerbild von Sanni412
Sanni412 Sanni412 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Liebe Thessa!
Mir fällt nur ein Kommentar dazu ein: SONE VERDAXXTE SCHEIXXE
Ich denk an Dich, und solange wie Deine Mutter es gut aufgenommen hat....
Denk dran, Kopfmetas sprechen gut auf die Bestrahlung an!
Ach was schreib ich, das weißt Du alles!
Ich drück Dich mal ganz lieb, meld Dich wenn Du mich brauchst!
Deine Sanni
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  #304  
Alt 13.01.2009, 20:57
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Liebe Thessa,
es tut mir so leid. Hast du doch recht behalten mit deiner Angst.
Aber sei nicht so arg verzweifelt - die Bestrahlung wird helfen. Denk an Beate, der geht es zurzeit richtig gut.

LG
Bettina
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  #305  
Alt 14.01.2009, 09:12
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Guten Morgen,

so: Tag 1 nach Feststellung. Was soll ich sagen. Heute fahre ich nach Hause, meine Schwester geht erstmal mit ins KH, denn heute geht ja die Vorbesprechung und ggf. die erste Bestrahlung gleich los. Die Dinger sind so klein, dass ich hoffe, dass es schnell wirkt mit den Strahlen. Dadurch dass sie im Kleinhirn sind, hatte Mami nur Schwindel und keine Lähmungs- oder Krampfanfälle.
Ich bin sehr, sehr froh, dass ich heute hinfahre. Das gibt mir irgendwie ein anderes Gefühl im Sinne von. "ich bin da und tue was".
Heute morgen habe ich mit ihr telefoniert und sie hörte sich gut an. Die Schwestern haben auch alle gesagt, dass die Strahlen ganz schnell helfen.

Scheisskrebs. Was zerstört der denn noch alles.....

Das einzig Gute gestern war, dass die Ärztin bei der Bronchoskopie gesehen hat, dass der Tumor beinahe nicht mehr existent ist. Sie meinte, da sei dank Taxotere ein kleines Wunder geschehen und war mehr als begeistert.
Aber gut, die nächste Baustelle haben wir jetzt dennoch.

Ich freue mich auf meine Mama und meine Restfamilie und habe jetzt erstmal volle vier Tage, um mich zu kümmern.

Alles Liebe, Eure immer noch sehr traurige Thessa

... und vielen Dank nochmal fürs schreiben, lesen und Daumendrücken.
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  #306  
Alt 14.01.2009, 09:17
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Sanni412 Sanni412 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Liebe Thessa!
Ich werde an Dich denken und schick Dir ganz viel Kraft und Zuversicht mit!

Melde Dich zwischendurch, ja?

Deine Sanni
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  #307  
Alt 14.01.2009, 09:21
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Hallo Thessa,

habe es soeben gelesen. Was soll ich sagen?! Ich kann zumindest gut nachfühlen, wie es Dir gerade ergeht.

Tröstend für mich ist, dass Du die Aussage bekommen hast, wie schnell die Bestrahlung helfen wird. Wieder etwas Zuversicht, wieder ein Stück Hoffnung.

Recht hast Du...was zerstört er denn noch alles?

Ich werde nicht auffhören Euch gute Gedanken zu senden, zwischendurch immer mal die Daumen zu halten, und abends, wenn ich im Bett ein paar Gebete nach da oben sende, eins für Euch mitzuschicken. Schaden kann´s ja nicht.

Ich hoffe, es geht Deiner Mama dann ganz schnell besser. Was ja wirklich prima ist, dass ist der Zustand der Lunge. Darüber freue ich mich mit Euch.

Liebe Grüße

Annika
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  #308  
Alt 14.01.2009, 09:33
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Liebe Thessa!
Ich denke ganz fest an dich, schicke dir eine Umarmung und deiner Mama eine ganze Herde
Dass ihr Tumor sich so verkleinert hat, finde ich großartig - dann hat sich die ganze Plagerei mit der Chemo doch wenigstens in der Beziehung gelohnt. Aber anscheinend ist da wirklich eine Blut-Hirn-Schranke, sonst hätten doch die kleinen Metas auch drauf ansprechen müssen, oder?
Das war ja auch die Unsicherheit bei meiner Mutter, inwiefern welche Behandlung überhaupt sinnvoll ist ...

Aber deine Mama ist ja eine ganze Ecke jünger - die Chemo hat angeschlagen, da wird sie den Rest sicher auch schaffen !!!! Ganz bestimmt !!!

Herzlichen Gruß,
Karin
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"Das Leben ist keine Autobahn von der Wiege bis zum Grab, sondern ein Platz zum Parken in der Sonne."
(Phil Bosmans)
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  #309  
Alt 15.01.2009, 21:31
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Guten Abend Ihr Lieben

Ein schneller und müder Gruss..... ich bin ja jetzt zu Hause, VIEL bei Mama im Krankenhaus und irgendwie geht es mir hier besser als bei uns zu Hause in Stuttgart. Hier kann ich was tun, gestern abend war ich lange da, bin mit ihr den Flur hoch und runter und hoch und runter gelaufen. Nun, da die Kinder den Namen Metas tragen, erklärt sich ihr Schwindel, ihre Verwirrtheit, etc.

Gestern war sie zur Vorbesprechung der Bestrahlung, nächste Woche Mi wird angepasst und am Do geht es los. Heute war der Chefarzt da, als ich kam, mit dem haben wir noch lange geredet und er hat auf meine Frage, wie lange es dauert, bis die Beschwerden nachlassen, geantwortet, dass es in der Regel schnell geht, auch wenn zu Anfang die Symptome durch Ödembildung noch schlimmer werden können (daher bei uns recht hohe Cortisongabe mit 2x4mg).
Manche Metas schmelzen wie Butter in der Sonne, manche sind etwas störrischer.
Bei meiner Mam gibt es eine Ganzkopfbestrahlung (was mir jetzt schon wieder Sorge macht ist, dass er gesagt hat, dass das genau EINMAL geht), die Zellen haben ein Strahlengedächtnis.
Mamas "Strahlenregime" sieht 15 Bestrahlungen vor, 3 Wochen lang. Ob das reicht???? Bei anderen lese ich von 6 Wochen..... ich bin skeptisch.
Aber gut. Abwarten.

Sie darf nicht autofahren, nicht arbeiten (ok, geht momentan eh nicht, da ab April ihre passive Altersteilzeit losgeht, hat sie sich nach Absprache mit ihrem Chef per sofort aus dem Büroalltag zurückgezogen, die Embolie hängt ihr irgendwie noch nach und ohne Sauerstoff geht ja noch nicht allzuviel).

Gestern hat ihr die Strahlenärztin ziemlich konkret ins Gesicht gesagt, dass das alles nur noch palliativ ist. War das erste Mal direkt für meine arme, kleine Mama und zerreisst mir das Herz. Bis jetzt gab es ja keine Fernmetastasen und trotz der weiter weg entfernt befallenen Lymphknoten hat man ja gehofft, den Tumor irgendwie wegoperieren zu können.
Bingo. Nun ist der weg, sie hat nur Atemnot wegen diesen Scheiss-Thromben und nun haben wir die nächste Baustelle im Kopf.

Heute habe ich sie geduscht, gewaschen, die Nägel gemacht, erzählt, ihr was ab von dem Krankenhausfrass zu Essen vorbeigebracht (da ja mein Freund ein begnadeter Koch ist, kann ich dementsprechend nichts. Neulich habe ich aber Krabbencocktail "gelernt" und esse das schon den 2. Abend in Folge, mit Boskop und Staudensellerie und den Bio-Rewe-Krabenn - Mama wollte das dann auch. Also schnell zubereitet und wieder ab... dann: das neue Handy konfiguriert, angefangen, ihre Wohnung zu putzen, die es dringend notwendig hat und und und... meine Oma besucht, mit meiner Oma ins KH gefahren und jetzt: kümmer ich mich um den Papa. Und erzähle einfach ein bisschen. Der kommt zu kurz. Da meine Eltern ja getrennt leben habe ich bis jetzt die Zeit meist recht gut aufgeteilt, seitdem Mama krank ist, gibts da ein Ungleichgewicht. Und das geht ja auch nicht soooo gut.

Daher verziehe ich mich jetzt zu ihm.

Und bin immer noch in Watte.... mit ziemlich perfiden Gedanken: heute habe ich bei Mama in der Wohnung Weihnachten weggeräumt, will einen Karton machen und da gross Weihnachtskram draufschreiben. Und dachte im gleichen Moment: ob sie das noch braucht? Das finde ich schlimm von mir.
Emotionslos trifft mich gerade sehr gut. Aber nicht aus bösem Willen, sondern eher aus Schutz, glaube ich.

Ich sag Euch allen liebe Grüsse und wünsche Euch eine bessere Zeit.....

Eure Thessa
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  #310  
Alt 16.01.2009, 10:51
Benutzerbild von Bianca-Alexandra
Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Hallo meine liebe Thess,

das kann ich verstehen. Es tut so gut, etwas tun zu können. Mach Dir keine Vorwürfe wegen Deiner Gedanken, es ist normal dass sich soetwas immer wieder einschleicht. Wichtig ist, dass Du immer wieder die Kraft findest, deiner mutter kraft zu geben nachdem ihr auch mal gemeinsam traurig wart. ich dachte ähnlich wie du - und das war weihnachten 2007. und: wir haben weihnachten 2008 auch gefeiert. Die Dauer der Bestrahlung (Wochen) hängt von der Einzeldosis pro Bestrahlung ab. Es gibt ein zulässiges maximales Gesamtvolumen mit dem der Kopf bestrahlt werden darf. Da bei deiner ma ja metas vorhanden sind, vermute ich dass die einzeldosis höher ist als bei einer prophylaktischen bestrahlung die - da hast du recht - auch bei meiner ma 6 wochen andauerte.

sei zuversichtlich, die strahlen helfen. und vor allem schnell. ich herz dich.
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Liebe Grüße - Bibi
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  #311  
Alt 16.01.2009, 11:49
Diana Valesko
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

das war einmal zu viel getippt. Sorry
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  #312  
Alt 16.01.2009, 22:50
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Guten Abend, ich bin echt groggy, Komme gerade nach Hause und hatte einen schlimmen Tag, wenn ich ehrlich bin, ohne dass was ganz schlimmes passiert ist.

Heute morgen, als ich mit meiner Mama telefoniert habe, sagte sie: Thessa, der Chef will Dich nachher noch sprechen. Da ging mir mein Müsli schon direkt wieder aus dem Körper, weil ich so Angst hatte.

Als ich dann im Krankenhaus ankam, lief mir ebender direkt über den Weg und wir haben dann eine Weile gesprochen: meine Mama hat ihn gebeten, mit mir/ uns zu sprechen, weil sie den Eindruck hatte, wir Kinder hätten mit der Aussage der Strahlenärztin zu kämpfen bzw. wären traumatisiert. Was nicht so ist, das konnte ich ihm relativ schnell mitteilen. Wir sind 5 erwachsene Kinder und ich habe das Notwendige veranlasst auf der Kommunikationsschiene mit meinen Geschwistern, so dass sie Bescheid wissen.

Ich hatte wirklich Panik, weil ich dachte, nun hat er die nächste Horrornachricht für mich. Was Neues hatte er ja dann nicht, aber es gabt ein ernstes, trauriges, mutmachendes, schlimmes und doch gutes Gespräch. Ist ein toller Typ.

Meine Mami hatte heute einen besseren Tag als gestern, allerdings hat sie einen Appetit, der seinesgleichen sucht. Hat das schon mal jemand erlebt? Sind das Cortisonkalorien? Es macht mir wahnsinnigen Spass, ihr zuzugucken, aber es stimmt schon: ihr Bauch ist so dick, dass ich eher auch noch Wasser darin vermute. Heute hab ich eine neue Hose gekauft. In 40. Vor acht Wochen passte noch 36. FInde ich nicht schlimm, wenn sie Hunger hat, jederzeit gerne. Aber es wäre furchtbar, wenn da noch Wasser oder so im Bauch wäre.
Eine Sono habe ich schon dreimal erbeten, aber im KH sind so viele grippekrank, ist erstmal verschoben.

Wir waren heute draussen spazieren, hat ihr und mir und meiner Schwester gut getan. Also eigentlich ein guter Mama-Tag, für mich war alles dabei: von Nervositäts-Anfällen bis zu Streit mit der Schwester.
Aber ich bin bei ihr und das ist die Hauptsache.

Ich grüsse Euch lieb und wünsche eine gute Nacht,

Thessa
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  #313  
Alt 16.01.2009, 23:56
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

So... Stunden später, eigentlich wollte ich noch PN´s schreiben.....: kennt jemand destruktives googeln? Gibt es einen guten Tipp, wie man das sein lässt? Im Internet steht viel Mist, wenn es dann um durchschnittliche oder mediane Überlebenszeiten geht, die ich nie für voll nehmen wollte und die mich trotzdem immer wieder beunruhigen, denke ich: Lass es doch einfach sein. Und immer wieder und wieder wird weiter gegoogelt.

Ich nerve mich selbst damit und bringe mich um meine Nachruhe.

Liebe Grüsse an Euch,

Thessa
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  #314  
Alt 18.01.2009, 21:53
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Sanni412 Sanni412 ist offline
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Liebe Thessa!

Hab den ganzen Tag nach einem PIEP von Dir geschaut und viel an Dich gedacht!
Ich hoffe es gab keine weiteren Hiobsbotschaften und Deiner Mama und Euch gehts den Umständen entsprechend....sagen wir...zufriedenstellend!

Ich hab das ganze WE mein heimisches Krankenlager gehütet (Kind krank) und hatte deswegen viel Zeit immer wieder zu schauen!

Ich hoffe auf ein morgiges PIEP von Dir!

Liebe Grüße, Sanni

P.S. auch wenns Dir nicht viel helfen wird, aber ich bin auch eine sehr konsequente Googlerin!
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  #315  
Alt 18.01.2009, 22:30
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Unverständnis und Fragen....

Hey Thess...

ja die liebe Googelei. das kennen viele hier. ich kann dir ein angebot machen: ich habe mir soviel dazu rein gezogen, dass ich dir sicher bei vielem helfen kann. (just call me) außerdem habe ich mir die "bibel" - wie ich sie immer nenne - herunter geladen. auch dort findest du zwar angaben zum medianen überleben - aber: wenn du sie dir runterlädst und im idealfall gar ausdruckst, dann schlägst du fast nur noch dort nach und wirst schnell zwei dinge feststellen: erstens: es ist etwas anderes, ob man EINER seriösen Info vertraut und zweitens: man macht sich nicht so verrückt. ich kann es dir nur an s herz legen. die anleitung zum suchen steht in den buchtipps.

cortison verursacht vor allem zu beginn absoluten heißhunger auf alles (bin froh das meine ma damals nicht versehentlich in die katzen gebissen hat ) und selbst wenn sich tatsächlich ein teil davon auf gewebewasser zurückverfolgen ließe, dann ist schnell mit entwässerungstabletten und magnesium kalzium einnahme (viel trinken!) dagegen angegangen. wasser kannst du am leichtesten an den beinen und füßen feststellen (sind die dicker als sonst? an den knöcheln sieht man das gut), wenn du auf eine stelle drückst und die delle noch ein bißchen sichtbar bleibt, länger als normal, dann lagert sie vermutlich ein bisserl ein. ist aber absolut kein grund zur panik. fürs erste dann am besten füße hochlagern. und: dem körper fällt es leichter, wasser auszuscheiden wenn wasser zugeführt wird. klingt banane, ist aber fakt.

ich herz dich. und ich hoffe, die corti laune ereilt euch nicht zu sehr.
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