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  #316  
Alt 26.01.2011, 11:44
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema,

langsam glaube ich, dass sich mit der Diagnose dieser Erkrankung doch auch ein bleibender "Schaden" im ansonsten nicht befallen Hirn breit macht: Nun habe ich so viel über die Nebenwirkungen von R -Benda gelesen (tut mir Leid, dass es dich auch so getroffen hat) - und nun mache ich mir Gedanken, weil ich im Grunde keine hatte: Hat es dann auch gewirkt? Hat die Apotheke alles richtig zusammengestellt? War es zu schwach dosiert? Eigentlich alles Quatsch, weiß ich ja. Schließlich ist ja nichts mehr zu sehen ... trotzdem. Und nun schmerzen meine Achselhöhlen. Das liegt bestimmt nicht am Lymphom sondern an versprengten Drüsen, war schon immer so, maligne Zellen schmerzen nicht ... ich weiß, ich weiß - und doch mache ich mir Sorgen. Früher bin ich immer davon ausgegangen, dass sowieso immer alles gut wird. Heutzutage bin ich mir da nicht mehr so sicher.
Auf jeden FAll hoffe ich, dass du deine Nebenwirkungen in den Griff kriegst - und dir vielleicht sagen kannst, dass sie nur ein Hinweis darauf sind, dass alles, was nicht in deinen Körper gehört, "kurz und klein geschlagen" wird.
Liebe Grüße und alles Gute
Dawn
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  #317  
Alt 26.01.2011, 15:40
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Mach Dir echt keine Sorgen wegen des Rituxi - sie haben da bestimmt Erfahrung ! Zum Schluß stellen's die Infusion schneller-das stimmt !Aber sie müssen ja erstmal testen,wie Du's verträgst...
MP3-Player ist 'ne gute Sache -auch für die Psyche !
Wünsch Dir was - übrigens Ralf : Deine Ausführungen sind Spitze -danke !

Alles Liebe von Nati
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  #318  
Alt 27.01.2011, 16:03
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!

Die erste Hürde hats ja schon geschafft, gut so, aber da sieht man wie ein jeder Körper anders reagiert, bei mir hat die Benda wieder ganz anders angesprochen, ich war völlig überdreht und habe 3 Nächte nicht vor 4 Uhr früh schlafen können, und schlecht war mir auch nie.
Doch wegen dem Ritux, ich weiß nicht ob Du da was anfangen kannst, bei mir wird es die erste halbe Stunde auf 180 das zeigt das Gerät an, wenn man keine Nebenwirkungen hat,dann auf 280, so ist es auch jetzt noch bei mir.
Doch bei der ersten Gabe sind sie ganz besonders vorsichtig, bei mir haben sie viertelstündlich den Blutdruck gemessen.Das ist auch jetzt noch so, aber nur mehr halbstündlich.
Vielleicht kannst was davon gebrauchen, ich mein von meiner Schreiberei.
Ich wünsch dir noch alles gute, wirst sehen die Zeit vergeht so schnell, dann hast Du es hinter Dir.

Nun viele liebe Grüße Elfriede
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  #319  
Alt 27.01.2011, 17:20
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Schrinst Schrinst ist offline
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Hey Motte,

mit dem Retuxi hab ich auch hinter mich gebracht.

Bei mir hatte ich lediglich als Nebenwirkung ein Jucken.

Müde bin ich nicht geworden. Aber Du wirst das auch schaffen. Da bin ich mir ganz sicher.
__________________
Gruß Stefan
Meine Diagnose (vom 16.08.2010)
Hochmalignes B-Zell-Lymphom,
Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I
Teilnahme an der Flyer-Studie:
6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010
6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010
2 Mal Chemo in Hirnwasser
Reha
01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen
27.01.2011 Remission

https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home

https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/
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  #320  
Alt 27.01.2011, 22:12
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr alle,

hier ein kurzer Bericht, wie es mir ergangen ist:
Zunächst wurde das Rituxi auf 4 Stunden eingestellt. Da mein Infusionsgerät mich aber nicht besonders mochte, hielt die Infusion - vor allem am Anfang - andauernd an, so dass es doch ganz vorsichtig los ging
Die ersten Tropfen, Atemnot, Infusion aus, Klingeln, Warten. Bis jemand da war, war schon wieder alles vorbei. Die nächsten Tropfen schon besser, Kiste aus, Klingeln, Warten... Irgendwann hatte eine Schwester den Knick im Schlauch gefunden und es lief dann stetiger. Keine großartigen Reaktionen. Müde war ich, klar. Schlafen konnte ich nicht so recht, weil mein Kreislauf wieder so abgesackt ist. Trotz dickem Schal und mitgebrachter Decke habe ich furchtbar gefroren. Mit einer zweiten Decke und höher gelegten Beinen war es dann auszuhalten, auch wenn der angeordnete Kräutertee dann doch nicht kam. Nächstes Mal nehme ich einfach eine Thermoskanne mit.
Ganz süß waren meine älteren Mitpatienten, die angeregt meine Lippenfarbe (nur blaß oder doch eher blau?) diskutiert haben und rührend besorgt waren.
Nun habe ich den Tag doch noch weitgehend verschlafen und mir ist endlich wieder warm.
Ich bin froh, jetzt die erste Runde geschafft zu haben. Nun sind erst einmal 3 Wochen Pause
Liebe Sabine, Nati, Elfriede und Schrinst, habt ganz herzlichen Dank für Eure vielen Erfahrungsberichte! Es ist gut, zu wissen, wie es bei Euch läuft, da fällt es leichter, die Dinge auch mal einzufordern. Außerdem bekommt man halt schon mal einen Eindruck, was so auf einen zu kommt. Mir hilft das sehr!

Liebe Dawn, mach Dir nicht so viele Sorgen - die Nebenwirkungen sagen doch gar nichts aus über die Hauptwirkung (schau Dir bloß z.B. Elfriede an). Deine Untersuchungsergebnisse waren doch prima, vergiß das nicht. Und bevor Du Dir zu viele Sorgen machst, frage doch Deinen Arzt nach den Schmerzen.

Euch allen alles, alles Gute und einen schönen Abend,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #321  
Alt 28.01.2011, 06:20
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Ja,das mit dem Frieren hatte ich ganz vergessen,das hatte ich am Anfang auch ,und,wie schon gesagt,auch das mit der Atemnot ! Aber das kriegen die alles in Griff !
Jetzt bist Du schon richtig eingestiegen in die Therapie -denke immer an unsere Elfriede - unser Naturereignis !

Warum ich heute schon so früh im Netz bin ?Ganz einfach: Konnte vor lauter Schiss kaum schlafen- muß um 7.30 aus dem Haus zu der Zahnpfuscherpraxis-KIEFER-OP ?

Alles Liebe von einer Nati
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  #322  
Alt 28.01.2011, 07:25
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manarmada manarmada ist offline
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Hallo Motte

na dann mal, ein hoch auf die gute Verträglichkeit.
Wenn ich deinen Bericht lese...... ja da liegt man da , mords schiss in den Knie´n und wenn man kllingelt rennt keiner Panisch umher.......... da wartest und für die Schwestern nehmen alles ganz locker.

Dacht da im ersten moment, falsche Besetztung heut im Kh, aber die sind so locker ,weil die meisten hat des Zeug gut vertragen. Bei mir sagte ein Schwester mal, wenns die ersten 10 minuten net um hilfe schreien ,dann läufts gut rein. Dann würden die sich beim Kaffee im Stübchen auch wieder entspannen.
Doch nett oder.....

Die Atemnot und das Frieren war beim 2. mal bei mir nimmer. Also, keine sorgen ,bis in 3 wochen die nächste kommt. Die erste Woche wirst vielleicht flau sein, der STuhlgang könnt dir schwierigkeiten machen also gut drauf achten , des is kein Spaß wenn der streikt und mit der Zeit treten bei manchen auch Magenprobleme auf da hilft aber Maloxan ganz gut.

Du siehst für alles gibts ein Wässerchen und deswegen treten wir ja den Kampf an.
Und gewinnen!!!!!!
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.

Geändert von manarmada (28.01.2011 um 07:27 Uhr) Grund: wieder mist geschrieben sorry
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  #323  
Alt 30.01.2011, 20:23
Mottema Mottema ist offline
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Hallo mal wieder,

gestern ging es mir richtig gut und ich habe die Sonne genossen. Leider währte das Glück nicht lange und heute liege ich schon wieder auf dem Sofa - Husten, Schnupfen, Fieber und mir ist schon wieder

Ich melde mich wieder, wenn es etwas besser ist.

Euch alles Gute,
die Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
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Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
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  #324  
Alt 30.01.2011, 20:28
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manarmada manarmada ist offline
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Hallo Motte

du weist doch das du bei Fieber unbedingt zu deinem Arzt gehen sollst.....

auch eine Erkältung sollte der Arzt wissen, den das könnte wärend der Behandlung für dich schon schwer belastend werden und mit Fieber is da gernicht zu spaßen.

Also bitte sag deinem Arzt bescheid und lass des abklären.

Die Besorgte Sabine
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #325  
Alt 31.01.2011, 09:06
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Sabine,

klar bin ich heute sofort zum Arzt gegangen. Vielen Dank für Deine Anteilnahme! Es ist nun also eine Bronchitis und ich habe Antibiotika bekommen. Damit sollte es recht schnell in den Griff zu bekommen sein, meinte der Doc. Auf jeden Fall bin ich erst einmal krank geschrieben und ruhe mich jetzt richtig aus.
Danke auch für Deinen Tipp zur Verdauung - zum Glück kann man das ja etwas mit der Ernährung steuern. Bisher ist an dieser Front alles im Grünen.

Dass es mir am Samstag (Tag 10) schon so gut ging und ich das Rituxi recht unproblematisch vertragen habe, macht mich echt froh und dankbar. Die Erkältung jetzt war leider vorauszusehen, da Zwergi den umgehenden Virus mitgebracht hat. Wenn er sich den ebenfalls aktuellen Magen-Darm-Virus verkneift, bin ich aber zufrieden.
So, nun gönne ich mir ein schönes Vormittagsschläfchen. Ich bin fest entschlossen, ganz schnell wieder fit zu sein und dann die weiteren 2 Wochen Therapiefrei hemmungslos zu genießen

Euch allen einen schönen Tag,
die Motte
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  #326  
Alt 31.01.2011, 18:07
Rio Rio ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Liebe Motte,

Mensch, ich hab das garnicht mitgekriegt, dass du jetzt doch Chemo bekommst. Ich drücke dir alle Daumen, du wirst sehen, dass Sch***lymphom verschwindet auf Nimmerwiedersehen.

Ich liege im Moment in der Uniklinik, werde aber morgen entlassen.
Man musste meine Milz entfernen, dass Ding war riesig und total voll mit Lymphomen, es bestand die Gefahr einer Milzruptur.
Ich fasse es nicht, jetzt habe auch ich die erste Tumor OP hinter mir.
Das einzig Gute ist jetzt, dass dieser unangenehme Druck, den ich seit Monaten hatte, weg ist.

Ich hiffe, du erholst dich schnell von deiner Erkältung und bringst auch ansonsten die Chemo einigermassen Nebenwirkungsarm über die Bühne.

Liebe Grüsse
Rio
__________________
07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission.
01/2022 Weiterhin Komplettremission
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  #327  
Alt 01.02.2011, 17:25
Mottema Mottema ist offline
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Liebe Rio,

ich freue mich riesig, von Dir zu lesen! Ach Mensch, so langsam müssen wir wohl doch alle in irgendeiner Weise behandelt werden. Es tut mir Leid, dass Du solche Probleme mit der Milz hattest. Ich hoffe, Du erholst Dich schnell von Deiner OP (körperlich wie seelisch).
Wie geht es denn jetzt weiter bei Dir? Wieder watch & wait oder nun doch langsam die Vakzine?
Ich hätte so gerne noch gewartet, bis die neue Studie beginnt. Aber wer weiß, wann das ist... Und da die ohnehin nicht ganz kleine Tumormasse sich innerhalb eines Jahres vervierfacht hatte, konnte ich die Therapie nun nicht mehr lange aufschieben. Ein Konglomerat von 13cm an der Achsel ließ meinen linken Arm immer einschlafen, sobald ich ihn hochgehoben habe, und der Druckschmerz in den Leisten war so unangenehm, dass ich nun auch loslegen wollte.

WAR habe ich geschrieben, denn die Lymphome sind bereits jetzt so weit zurück gegangen, dass ich diese Beschwerden nicht mehr habe
Das gibt mir Kraft.

Im Moment geht es mir zwar nicht so gut: 40°C Fieber, das sich aber mit Paracetamol in den Griff bekommen läßt. Das Atmen schmerzt und ich bin super schlapp. ABER: meine Leukos sind noch bei gigantischen 9,5 und mein Onko meint, dass das Antibiotikum dann morgen seine Wirkung zeigen sollte. Ich hoffe darauf und sage mir: ich weiß ja wofür...

Und trotzdem habe ich etwas Angst - dies ist erst der erste Zyklus. Aber dann sage ich mir: es war einfach Pech, dass Zwergi gerade jetzt mit dem Virus nach Hause kam.

Viele Grüße,
die Motte
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  #328  
Alt 01.02.2011, 22:01
Nati1 Nati1 ist offline
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Liebes Mottchen !

Ich wünsch Dir von Herzen gute Besserung !

eine Nati
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  #329  
Alt 03.02.2011, 12:12
Mottema Mottema ist offline
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Liebe Nati,

vielen Dank für Deine guten Wünsche - es hat geholfen.
Heute beim Arzt gab es endlich die Entwarnung: Meine Lungenentzündung ist so weit besser geworden, dass das Thema Krankenhaus erst einmal vom Tisch ist. Damit hat dann auch das Kopfkino endlich Sendepause. Noch ein paar Tage im Bett und dann kann ich hoffentlich wieder einigermaßen loswackeln.

Liebe Grüße,
die Motte
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  #330  
Alt 03.02.2011, 20:47
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manarmada manarmada ist offline
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hallo

freut mich das dir wieder besser geht und du nicht ins kh brauchst. Aber bitte schon dich soweit du kannst den dein Körper braucht wirklich alle Kraft bis die cemo´s alle durch hast.
Bei meiner Schwester kam jetzt nach der ersten cemo auch alles auf einmal dazu. Aber zum Glück is nun wieder alles auf den weg der besserung und sie sieht auch wieder viel besser aus.

Also , das Wochenende soll ja wärmer werden und die Sonne scheint bestimmt auch bei dir. Soll ja wunder wirken so paar Sonnenstrahlen.
Gute Besserung nochmals
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Sabine

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