Erfahrungsaustausch

Hallo an Alle,
bin das erste Mal im Forum, habe Eure Mails gelesen und mich spontan entschlossen, auch zu schreiben.
Im Februar wurde bei meiner Bauch-OP die Zufallsdiagnose Ovarial-CA gestellt. Da Metastasen im großen Netz gefunden wurden, erfolgte die Einstufung in T3a. Von März bis Juli bekam ich sechs Zyklen Chemotherapie mit Taxol, Carboplatin und Gemzar. Ich nehme an der Ovar 8 Studie teil. Über meine Weiterbehandlung sind sich die Ärzte uneins. Der Gynäkologe hält eine second look OP für zwingend erforderlich, der Onkologe bezeichnet dies als unsinnig und veraltet. Ich möchte mir natürlich nicht schon wieder den Bauch aufschneiden lassen, habe aber Angst, vielleicht "etwas zu verpassen". Mein Eierstockkrebs wurde trotz mehrmaligem Ultraschall vor der OP nicht entdeckt. Wurde bei Euch eine second look OP gemacht? Habt Ihr Infos über den Sinn oder Unsinn dieser Behandlung?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich in Euren Gesprächskreis aufnehmt und mir antwortet.

Bei mir wurde eine second-look op gemacht. Ich habe mir dazu eine Zweitmeinung im Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York eingeholt. Hier wurde mir gesagt, dass es wohl in Deutschland als wieder veraltert gilt, in den USA und Frankreich neuester Stand der Wissenschaft und Forschung des Ovarian Cancer ist. Seltsamerweise wird dies bei Privatpatienten zu 80 % durchgeführt, weil es eben kein bildgebendes Verfahren, nicht mal den PET gibt, das ein Rezidiv so früh erkennen lässt, bzw den Behandlungserfolg so genau beurteilen lassen kann.Und ein frühestes !!! Erkennen ist beieiner Krebserkrankung entscheiden für den weiteren Verlauf. Mein Prof. an einer renommierten deutschen UNI Klinik, sagte mir auch unter vorgehaltener Hand , dass bei Kassenpatienten dies ein Kostenfaktor ist, den man sich einsparen möchte.(Ein CT kostet genau 1/3) Deshalb wird hier oft mit Unsinn argumentiert Bei dieser Second-Look OP, übrigens ein kleiner Eingriff, wird neben der Entnahme der Biopsien auch der Bauchraum mit einer Spülflüssigkeit ausgespült und noch evt restliche Krebszellen aufzuspüren.
Ich war bei 4 international renommierten Spezialisten und jeder riet mir zu diesem Eingriff. Alles 4 führten auf mein Nachfragen, die oben erwähnten Punkte an. Einer sagte, stellen sie sich mal vor , wir würden bei über 7000 neu erkrankten Frauen, davon sind 90 % Kasse versichert, den Eeingriff durchführen, dann würden die Kassen ein Fiasko veranstalten. dies kann nur bei privatversicherten gemacht werden. Traurig aber war.
Bestehe darauf alles Gute
Kämpfe !
Christine

Hallo Angelika,
ich habe Dir zum Second Look auf der INKA-Pinnwand geantwortet.

Hier deshalb nur noch eine Ergänzung zu Christines obigem Beitrag:
Ich habe - was diese Kostendiskussion betrifft - eine andere Erfahrung und weiß, daß die ges. KV (egal welche Kasse) eine solche OP problemlos zahlt, denn sie bedarf keiner Einzelfallprüfung durch den MDK. D.h. wenn die Ärzte diesen Eingriff vornehmen wollen, kann er auch abgerechnet werden.

Paradoxerweise gibt es bei den bildgebenden Verfahren tlw. viel mehr Schwierigkeiten mit der Kasse, soweit sie nicht im Leistungskatalog als Standardleistung verzeichnet sind.

Aber ganz unabhängig von der Kostenübernahmefrage - es ist immer der Einzelfall mit seinem spezifischen Verlauf entscheidend, deshalb ist eine weitere Fachmeinung sicher sinnvoll !!
Alles Gute und viel Kraft und Stärke bei Deiner Entscheidung !

Hallo Christine und Sabine,

habe Eure Antworten mit Interesse gelesen und mache mir meine Gedanken darüber. Wie meine Ärzte seid auch Ihr unterschiedlicher Meinung. Jede von Euch hat Ihre Erfahrungen gemacht und Du hast sicher Recht, Sabine, wenn Du sagst, daß immer der Einzelfall betrachtet werden muß. Ich habe auch schon eine Anfrage an AGO Ovar gemacht und von dort die Antwort bekommen, daß sie von dem Eingriff abraten, da er mir keinen Vorteil bringen würde.
Trotzdem macht mich Deine Antwort, Chrstine, sehr nachdenklich. Wie stark der Kostenfaktor die Art der Therapie beeinflußt erlebe ich in meinem Beruf - ich bin Altenpflegerin - auch. Es ist gut, daß ich mich nicht sofot entscheiden muß. Der Gynäkologe will mir bis Ende Oktober/Anfang November Zeit lassen, damit ich mich von der Chemo erholen kann. Zudem ist er mit meinem Onkologen in einem Arbeitskreis, wo sich die beiden besprechen werden. Der Onkologe hat mir eine Überweisung zum Kernspind gegeben; das werde ich am Dienstag machen lassen. Dies und die ausstehenden Ergebnisse der Blutwerte will ich jetzt abwarten.

Es würde mich auch interessieren, was Ihr noch zusätzlich zur Chemo für Therapiemöglichkeiten genutzt habt. Ich nehme seit Diagnosestellung hochdosierte Vitamine und zwar von Dr. Rath " Vitacor plus" und "Epican Forte" und glaube, daß diese mir geholfen haben, die Chemo ohne größere Schäden zu überstehen. Trotzdem habe ich das Gefühl, es ist nicht genug. Ich möchte natürlich alles tun, um ein Rezidiv zu verhindern.

Eure Beiträge im Forum machen mir Mut. Ich sehe wie sehr Ihr kämpft und werde das auch tun, denn ich will leben!

Liebe Grüße
Angelika

Hallo Angelika,
heute Morgen habe ich folgendes gelesen!
Auch wenn die Kombination der Vitamine und Mineralstoffe einzelner Produkte von Dr. Rath zur unterstützenden oder ergänzenden Therapie von Tumorerkrankungen sinnvoll sein kann , sollte, bevor diese Produkte eingnommen werden, auch das Preis-Leistungsverhältnis kritisch im Vergleich zu anderen möglichen Nahrungsergänzungsmitteln betrachtet werden.

Liebe Grüße Anke

Nachzulesen im Signal Leben mit Krebs Heft 3/2002

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer Chemo mit Caelyx. Möchte vor allem Bescheid über Nebenwirkungen wissen

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer Chemo mit Caelyx. Möchte vor allem Bescheid über Nebenwirkungen wissen

Hallo Sylvia, siehe mal unter

http://www.eudra.org/humandocs/PDFs/.../021296de3.pdf

nach. Das ist die Packungsbeilage.
Und dann lass doch mal www.google.de suchen.

Andreas

Heute war ich zur Kernspin-Tomographie. Dort wurde "etwas" an meiner Leber entdeckt. Der Radiologe konnte mir nicht sagen, was es ist. Das Gebilde hat eine klar abgegrenzte Struktur, was hoffen läßt, daß es keine Metastase ist. Es müsse beobachtet werden, sagte er. Ich habe mich zur second-look OP entschlossen und gleich meinen Gynäkologen aufgesucht. Er rät mir, nichts zu überstürzen und mich noch einige Wochen von der Chemo zu erholen.

Im Moment geht es mir "Scheiße"! Ich frage mich, was ich tun werde, wenn die second-look meine Befürchtungen bestätigt. Eine neue Chemo? Ich will nicht! Ich will ein bischen Normalität - meine Haare wachsen gerade wieder!

Tut mir leid, daß ich so "herumjaller" - morgen geht es mir wieder besser.

Angelika

Liebe Angelika
bei mir war es ähnlich. Ca. 1/2 Jahr nach Abschluss der Therapien wurde "Etwas" an der Leber festgestellt. Es stellte sich jedoch nach einem erneuten MRT (nicht eindeutig) und anschliessender Laparoskopie als ein harmloses Hämangiom heraus.
Alles Gute für Dich und ich drücke dir die Daumen für deine Second-Look OP. Ich denke dass du den richtigen Entschluss getroffen hast.
Christine R

Liebe Angelika, auch mir geht es momantan so, zu lesen unter Gebärmutterkrebs. Ich habe plötzlich nach 3 Jahren ein "Teil" am Bauchmuskel auch klar abgegrenzt. Trotzdem soll ich nächste Woche zur Laparoskopie damit es entfernt werden kann. Auch ich hab Angst es könnte eine Metastase sein. Du bist nicht allein. Aber wir hoffen...vielleicht gemeinsam. S.

Hey Angelika,

verfall jetzt bloß nicht in eine Kurzschlußreaktion !

Du hast trotz allem genug Zeit, Dich ausreichend zu informieren - lieber 1 Woche länger informieren und dann die sinnvollste Behandlung starten, als sich überstürzt in eine möglicherweise nicht weiterführende OP zu begeben.

Wende Dich evtl. mit diesem neuen Befund nochmals an die AGO - am besten direkt per mail an den Doc, der Dir geantwortet hat.
Ich könnte mir nämlich vorstellen, daß ein Second look zur Kontrolle dieses Viehs an der Leber gar nichts bringt.

Erkundige Dich unbedingt auch nach weiteren bildgebenden Verfahren - ergänzend zur Kernspin käme möglicherweise eine PET in Betracht.
Die würde in der Lage sein, die Stoffwechselaktivität in diesem Ding an der Leber wiederzugeben und daher ergänzend zur Kernspin, die ja ledigl. die Morphologie wiedergeben kann, aufschlußreich sein.

Ich weiß nicht, ob der Krebs-Kompass (ausreichend) links zur PET hat. Fündig wirst Du auf jeden Fall bei www.inkanet.de unter PET - die links sind gut (hab ich selbst ausprobiert).

Ganz besonders empfehlenswert ist
www.nuklearmedizin.de

Das ist so was wie die AGO für die Nuklearmed.. Dort kannst Du Dich ebenfalls per mail beraten lassen.

Habe ich damals, als es um den Sec.Look ging, gemacht - und wurde - wie bei der AGO - ganz ausgezeichnet (schnell, umfassend, kompetent) beraten.

Die PET ist - soweit ich informiert bin - nach wie vor keine Standardleistung. D.h. also, die muß Dein Arzt (Gyn. etc.) für Dich bei der Krankenkasse zur Einzelfallentscheidung beantragen.
Durch Deinen Vorbefund mit der Kernspin könnte es leichter gehen, möglicherweise mußt Du Dich dort aber durchsetzen.
Bei mir gab es einen kurzen Kampf, dann haben Sie es eingesehen.
Falls Du eine PET beantragst, kannst Du mir gerne direkt mailen, dann schreib ich Dir, wie ich vorgegangen bin, ohne daß es mein Nervenkostüm allzu sehr strapaziert hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung -

viele liebe Grüße,
Sabine

e-mail: keepsmiling_behappy@hotmail.com

Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Beratung über das Internet, egal ob über ago-ovar.de oder nuklermedizin de, die persönliche Beratung und die 2."persönliche " Einholung einer Zweitmeinung ersetzen kann. Ich bin selbst über die Patientenbroschüre, für die ich das Vorwort geschrieben habe, auf der Web- Seite von ago-ovar vertreten, aber ob man mir dort zu einer OP raten kann oder nicht, wage ich zu bezweifeln. Ich muss als mündiger und informierter Patient selbst eine Entscheidung treffen. Dass ich diese von einem E-Mail, das ich nach der Beschreibung meines Krankheitsbildes erhalte, abhängig mache, mag für manchen genügen, mir wäre es vielleicht eine kleine Hilfestellung.........mehr nicht !
Für manch eine Betroffene mag die Laparoskopie, und um nichts anderes handelt es sich bei der Second-Look OP, die engültige Klarheit bringen, die durch kein bildgebendes Verfahren der Welt zu erreichen ist.
Für mich war es eine unendliche Erleichterung zu wissen, hier ist wirklich alles in Ordnung. Manch einem mag der wage Befund eines MRT reichen. Auch der PET hat je nach "Auswerter" nur eine Aussagekraft von 70-80 %. Bei der Diagnosestellung in der Bauchregion erreicht er maximal 75 %. Völlig aussagefähig ist er nur bei der Beurteilung von Lungenmetastasen (Trefferquote 98 %)
Deshalb finde ich es nicht unbedingt hilfreich, Betroffene die sich für eine diagnostische Lapraoskopie entschieden haben, mit dem Hinweis "Torschlusspanik " in ihrer Entscheidung wieder zu verunsichern.
Christine R.

Ich möchte Christine zustimmen, auch ich habe geschwankt, da ich immer wieder gesagt bekommen habe auf Grund des MRT-Befundes (klar abgegrenzt)kann man abwarten. Aber letztendlich meinte mein Prof. es wäre mit der Vorgeschichte immer die sicherste Sache das Teil zu entfernen. Natürlich denke ich daran, es könnte "nichts" sein und dann habe ich wieder einen Bauchschnitt mit dem ganzen hinterher. Aber sicher ist sicher und als Torschlußpanik empfinde ich es keineswegs mich für die OP entschieden zu haben. Denn sollte es wieder bösartig sein, zählt doch jeder Tag. Wie auch immer du entscheidest, ich drück dir die Daumen. S.

Hey Angelika,

ich bin nicht sicher, ob Du meine Antwort ebenso fehldeutest wie Christine.
Sie war weder als Verunsicherung gemeint noch gehe ich davon aus, daß sie Dich verunsichert. Denn Sinn dieses Forums und Zweck Deiner Anfrage ist es ja, durch Erfahrungsaustausch in der eigenen Entscheidung weiterzukommen.

Erstens - von Torschlußpanik habe ich nicht gesprochen, sie würde hier wohl auch kaum passen.
Mit Kurzschlußreaktion meine ich, daß Du Dich vor der Entscheidung für oder gegen den Second Look gründlich informieren solltest.
Ich hatte aus Deinem Eintrag den Eindruck, daß Dich der neue Befund verständlicherweise so sehr aufgewühlt hat, daß Du sozusagen postwendend die Entscheidung für den Sec. Look getroffen hast.

Zweitens - Die etwaige Beratung über Ago etc. per e-mail (die, wenn man Bedarf hat, ja durch persönl. Beratung weitergeführt wird) wäre - so wie ich Deine Einträge verstanden habe - ja keinesfalls die einzige Meinung, die Du einholst, sondern eine weitere neben den bisher von den behandelnden Ärzten geäußerten - konträren - Ansichten.
Und welche Aussagekraft die eine oder andere Úntersuchung im allgemeinen und für Dich im speziellen haben kann, werden Dir die Fachärzte sicherlich zuverlässig erläutern.


Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich hoffe, die Diskussion hier im Forum bringt Dich weiter und drücke Dir die Daumen, daß hinter dem Leberbefund nichts steckt,

viele Grüße,
Sabine