Myxoides Liposarkom

[mausi69]

Lieber Thomas!

Von mal zu mal fällt es mir schwerer die richtigen Worte für dich zu finden! Ich habe immer Angst das ich dir auf den schlipps trete, aber ich will dir drum was da lassen!

Ich denke auch das deine Frau sich auf dem weg befindet zwecks Halluzinationen und diese dämmerzustände. Sie hat Probleme los zu lassen. Vor ein paar Wochen konnte sie es noch selbst steuern das sie nicht mehr leben will, aber jetzt nicht mehr. Sie will Leben bedeutet sie hat fürchterliche Angst euch und vor allem die Kinder im Stich zu lassen. Versuche ihr irgendwie die Angst zu nehmen.
Ich würde mich mit einem Kinderpsychologen in Verbindung setzen und um Rat fragen, wie gut deine Kinder es verkraften können jetzt regelmäßig bei der Mama zu sein!

In Sachen Hospiz kümmere dich schnell um einen Platz, denn es wird nicht einfach sein!
Ich habe in meinem thread einmal geschrieben was Hospiz bedeutet weil viele es nur mit dem Sterben in Verbindung bringen und daher solche Angst davor haben!
Hospiz kommt aus dem griechischem und heißt Herberge!
In dem Hospiz in dem meine Mama die letzten vier Tage ihres Lebens war, da konnte man eine Dame sie ist Mitte 60 soweit wieder aufbauen (sie hatte die Diagnose BSDK im fortgeschrittenen Stadium) das sie nun mehr schon neun Monate zu Hause bei ihren Mann lebt!
Was ich damit sagen möchte, Hospiz bedeutet nicht immer Endstation vom Leben!

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles liebe der Welt und ganz ganz viel Kraft!

Lg mausi

[hm maria]

Lieber Thomas!

das hospiz oder pallilatiev station heisst nicht gleich sterben, auch wenn es die letzte station ist, war mal auf der krebsberatung wegens meinen vater und da sagte sie mir sei begleitet eine frau schon seit 10 jahren die auch auf der pallilativen, ist.
weiss nur aus efahrung das diese menschen so liebevoll mit ihnen umgehen. und das die schauen was für deine frau lebenswert ist.
lg maria

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

habe gerade schon eine dreiviertel Stunde in mein Handy getippert. Beim Absenden kam "Server überlastet"... Ich hoffe ich krieg noch alles zusammen.

Zuallererst wie immer ein große Danke für Eure Antworten. Die Vielfalt der Meinungen hilft mir, alles auch mal aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Es sind oft so viele hilfreiche Antworten dabei und auch über kurze Grüße freue ich mich natürlich. Manche Antworten erscheinen je nach Zeitpunkt in einem anderen Licht. Z.B. der Eintrag von Monika, ich solle doch mal die Kinder mit hinnehmen. Gestern habe ich nur so gedacht: "So sollen die Kinder ihre Mutter nicht sehen" - Heute vormittag hätte ich es mir vorstellen können, am Nachmittag schon wieder nicht...

Ich denke Mausi und Schnaddi bringen es auf den Punkt. Sie ist auf dem Weg und kämpft noch mit sich. Ich sehe auch nicht, dass sie demnächst auf Normalstation kommt. Dazu ist sie eigentlich zu schwach und auch noch zu verwirrt. Sie würde im Moment nicht mal den Pieper finden... Ihr Zustand war auch nachmittag ganz o.k. Aber sie bekam eine Angst-Attacke. Ich bemerkte, wie sie im Schlummern die Stirn kraus zog und fragte, was los sei. Sie sagte, dass sie Angst hat vor dem was kommt. Als ich sie beruhigt hatte, bekam sie Schmerzen im Rücken. Diese waren wohl ganz schön heftig, so dass sie Morphium bekam. Danach ging es, aber sie war müde... Die Ärztin sagte mir, dass der HB-Wert gefallen sei, was evtl auf eine erneute Blutung schließen lässt. Könnte aber auch von der Dialyse kommen. Abwarten. Mit den Urologen ist auch erstmal verschoben. Jetzt hieß es, dass es nicht sicher sei, dass die Niere mit Harnleiterschiene wieder anfängt mit Arbeiten...

Im Hospiz habe ich angerufen, habe am Freitag Termin. Ich glaube aber, ehrlich gesagt, nicht, dass meine Frau dorthin kommt. Zum Einen wird sie es bis dahin, dass es einen freien Platz gibt, wahrscheinlich nicht schaffen. Zum Anderen gibt es da wohl keine Dialyse, das widerspricht dem Palliativgedanken. Dann könnte man es auch im krankenhaus abstellen, oder?

Auch sonst mache ich mir da keine Illusionen oder hoffe noch auf irgendwelche Wunder. Wie man es dreht und wendet, es führt alles aufs gleiche hinaus. Ich tue mich schwer damit, es zu akzeptieren, aber so ist es jetzt. Ich muss es einfach nehmen, wie es kommt. Meine Frau bestimmt den Takt. Ob es nun zwei Tage oder zwei Wochen dauert, werden wir sehen.

Im Herzen tut es natürlich unendlich weh. Ich liebe sie über alles. Sie heißt übrigens Annika. Ich wollte es bisher nicht preisgeben, der Privatsphäre wegen. Aber jetzt habe ich so schon "die Hosen runtergelassen", dass es keinen mehr Unterschied macht. Die, die uns im "echten" Leben kennen, würden anhand meiner Ausführungen sowieso wissen, wer wir sind. Und um die ginge es eigentlich nur...

Wg. Psychologen ist einiges angelaufen, aber gerade schwer wg. Urlaubszeit. Die Ärztin bleibt da dran.

Ja, ansonsten bleibt nur abwarten, was der morgige Tag bringt. Macht's gut!

LG
Thomas

[hm maria]

Lieber thomas!

du bist so eine starke persönlichkeit, du hast so eine bedingungslose liebe für deine frau das fühlt man bei jedem wort was du schreibst,

was die kinder betrifft erkläre was sein wird und was kommt und frag sie was sie wollen, wenn sie es eng finden nicht mit nehmen und wollen sie die mama besuchen ist es zu überlgen um doch mal mit zu nehmen.

entscheiden musst du das selber es muss sich gut anfühlen, das du das gefühl hast um ihnen dann danach auch gut helfen zu können.

schicke dir einfach nochmals noch ein kraftpakket dir und deiner familie.

lg maria

[sjarissa]

Lieber Thomas,

wie recht du hast, Annika bestimmt den "Takt" und wer wären wir, wenn wir als Angehörige dem nicht folgen würden, trotz des Wissens, das der Weg steiniger wird oder auch nicht...wer mag das wissen??? Es ist IHR Weg und wir, die Angehörigen, tun unser Bestes und Liebenswertes wenn wir unseren Kopf, Verstand ausschalten und einfach nur präsent sind, so gut wie es uns möglich ist...und das ist das, was du gerade tust, einfach ist es nicht, die Höhen und Tiefen zu durchleben, aber allein der Versuch, die Offenheit, sich dem Bedürfnis des Partners anzupassen, seine widersprüchlichen Aussagen mit einer immer wieder neuen Offenheit zu begegnen... du wirst die Kraft finden Thomas, ich bin mir da ziemlich sicher... und leicht ist und wird dieser Weg sicherlich nicht, aber von Liebe getragen und das wird bleiben...auch über den Abschied hinaus.

Vertrau deiner inneren Stimme Thomas, tu nichts, weil dir irgendwer rät, niemand kann die Situation aus der Beschreibung kennen, nur du weisst und kannst ermessen was gut für deine Liebste und eure Kinder ist... und dieser Verantwortung wirst du trotz allem mehr als gerecht, ganz bestimmt, sei gnädig - oder besser menschlich- mit dir selbst.

Ich umarm euch beide kraftspendend

Sjarissa

[schnaddi]

Hallo Thomas,

dein Post hat mich jetzt richtig beruhigt, nicht weil die Situation besser geworden wäre, sondern weil du so klar und gefasst klingst. Mir ist klar, dass es dir ganz und gar nicht gut geht, aber du klingst dennoch vernünftig und sortiert und das ist sehr gut. Das überträgt sich auch auf deine Frau und ist im Moment sehr wichtig. Wenn sie das Gefühl hat es wird auch ohne sie gut weiterlaufen, dann wird sie das erleichtern.

Das mit der Dialyse im Hospiz, du wirst lachen, aber das ging gestern in meinem Kopf rum, wie soll das im Hospiz laufen, ist doch gar nicht üblich, dass man da lebensverlängernde Maßnahmen ins Spiel bringt. Also klar, sogesehen hast du recht, könnte man dann auch im KH abstellen. Das Ding ist nur, also das seh ich so, auch wenn das Krankenhauspersonal sicher sehr nett ist und rührend bemüht ist, die seelische Pflege ist im Hospiz definitv besser, lässt sich schon allein durch den hohen Personalschlüssel da erklären.......bei uns kamen auf eine Schwester vier Patienten, das ist totaler Luxus. Hinzu noch Ehrenamtliche und Seelsorger, eine bessere Betreuung als dort kann es für einen Patienten nicht geben. Übrigens hat diese Besetzung meiner Mutter den Psychologen erspart, die haben das so hingekriegt meine Mutter ins Reine zu bringen.

Klar die Frage ist, wie kann das gehen? Ich kann Euch so gut verstehen, die Dialyse abstellen, da ist alles so absehbar, man weiß halt genau was dann geschieht. Mal eine Frage nebenbei, hast du denn die Ärzte mal gefragt, wie lange es dauern würde, wenn man jetzt die Dialyse abstellt? Ich vermute mal ein paar Tage? Ja, das ist doof, ich glaub das würde mir jetzt auch total schwer fallen. Und die Schiene scheint ausgeschlossen? Oder noch ein Fünkchen Hoffnung, das wäre jetzt mal das wenigste was die für deine Frau tun können, damit sie palliativ begleitet werden kann. Eigentlich wünsch ich das jedem, der am Lebensende steht, weil ich erlebt habe, dass es besser nicht sein kann, und auch für mich würde ich mir das später mal wünschen, sofern die Situation es so zulässt.

Okay zuguterletzt lässt sich natürlich noch sagen, dass während man fleissig versucht alles zu planen, das Leben nebenher eh macht, was es will.

Ich wünsche auch vor allem Dir, weil du ja derjenige bist, der bleiben wird und damit leben muss, dass die nächste Zeit eine wird, an die du dich später, trotz aller Traurigkeit, irgendwie auch gerne zurück erinnerst, denn grade diese Zeit, kann sehr schöne, sehr intensive Momente hervorbringen, und das kann dir niemand nehmen, dies erlebt zu haben. So dass du später vielelicht auch mal ein Lächeln auf den Lippen hast, wenn du zurückdenkst. So kann es werden, aber ihr benötigt Hilfe.

Euer Schicksal geht mir sehr nah, weiß gar nicht woran es liegt, aber ist so. Aber du machst das echt super. Chapeau!

Alles Liebe
Tanja

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Diese Verwirrtheit und diese Halluzinationen sind vom Tiefschlaf,( von den starken Medikamenten) war auch bei meiner Mama so. Sie sah sogar Elefanten. Auch diese Angst, immer wieder, kommt davon, meine Mama erzählte dieser tiefe Schlaf war begleitet von fürchterlichen Albträumen. Alles war so real, sie hatte geträumt ich habe Krebs usw. Ich glaube das dies bei deiner Frau auch so sein kann. Sie war ja oft im künstlichen Schlaf, nach ein paar Tagen geht das wieder weg. Denke immer an Euch, alles Liebe.
Sabina

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich habe mich heute erst getraut deinen thread zu öffnen.
Wie du dich fühlst weiß ich ganz genau, ich habe meinen Papa erlebt wie er mit sich selbst gekämpft hat als die Mama im Sterben lag!

Es gehört ganz viel Liebe dazu dem Menschen der einem das wichtigste im Leben ist, zu sagen, du darfst gehen ich lass dich los!
Mein Papa brauchte dafür mehrere Tage bis er begriffen hatte, das die Mama seinetwegen nicht los lassen konnte.

Nur Stunden nachdem er das zur Mama sagte, ist sie friedlich eingeschlafen!

Du machst alles so richtig.
Die dialyse ist eine Lebenserhaltende Massnahme und wird daher in einem Hospiz nicht durchgeführt , ist eine falsche Aussage!
Wenn das Hospiz über entsprechende Technik verfügt ist das machbar! Da ist wieder dieses falsche Bild von einem Hospiz! Es muss nicht die Endstation von einem sterbenskranken Menschen sein, dort wird sogar versucht wenn der Gast es zulässt, aufzupäppeln. So das vielleicht die Möglichkeit besteht, das der kranke für einige Zeit wider nach Hause kann!

Ich wünsche euch von Herzen das ihr all die Unterstützung bekommt die ihr braucht, denn der weg wird kein leichter sein!

In Gedanken immer bei euch mausi

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

ein wieder mal anstrengender, ereignisreicher Tag geht zu Ende. Ich muss sagen, dass das echt an die Substanz geht. Jedes Mal, wenn ich bei Annika raus bin, ist mein Kopf leer und der Körper fix und alle...

Also heute früh war ichbei ihr. Sie sah schlechter aus als gestern. hat viel geschlafen und kaum mit mir erzählt. Dann wurde die Dialyse abgebaut (wie gestern schon - wird dann gereinigt und dann geht es weiter). Dann hatte die Ärztin Zeit für mich. Sie hatte erstmal ein paar Angebote für mich bezgl. Psychologen. Z.B. für die Große eine Kindertrauergruppe. Da treffen sie sich einmal im Monat und malen, basteln usw. um das zu verarbeiten. Ich denke, dass ich sie da anmelden werde. Für mich habe ich auch einen Kontakt bekommen, da werde ich mich die tage kümmern. Dann ging es um meine Frau. Sie fragte, ob die Dialyse wieder angeschlossen werden soll. Ich sagte ihr, dass das so keinen Sinn macht. Sie hat dadurch keine Verbesserung und es ist nicht absehbar, dass das besser wird. Die Ärztin sollte nachmittag nochmal mit meinen Schwiegerletern sprechen, was sie auch tat, und die sehen das genauso wie ich. Also bleibt die Dialyse jetzt.

Obwohl es die einzig logische Entscheidung ist, bleibt da ganz hinten im Gehirn ein Stelle, die ruft: "Mörder!". Ich weiß, dass es nicht so ist, aber irgendwie beschleicht mich das Gefühl hin und wieder. Bloß ich kann doch nichts weiter tun, als diese Quälerei für sie zu beenden. Was hätte sie denn noch? Zwei drei vielleicht vier Wochen ans Bett gefesselt, vor sich hin schlummernd, mit Ängsten, Alpträumen usw. Nee, das ist das Letzte, was ich für sie tun kann. Dafür zu sorgen, dass Sie nicht mehr lange leidet und friedlich einschläft...

Ihr Zustand momentan ist nicht besonders. Sie bekommt Morphium und was zur Beruhigung. Blutdruck ist extrem hoch. Sie fantasiert immer wieder. Heute wollte sie unbedingt raus. Ich sagte, dass geht nicht. Sie dann wieder, nein ich will raus. Irgendwann ging es dann. Dann wollte sie sich aufrappeln und sagte, sie muss sich doch anziehen.... Insgesamt war sie sehr unruhig. Der Atem war sehr schnell, der Blutdruck und Puls hoch. Auch im Schlaf. Ich habe versucht, sie immer wieder zu beruhigen. Aber zwischendrin kamen dann wieder die Aussetzer. Zum Abschied habe ich sie geküsst und sie hats erwiedert. Das hat noch geklappt...

Zum Schluss muss ich noch ein paar Gedanken loswerden. Dadurch wird der Eintrag zwar ellenlang, aber das muss jetzt raus.

Irgendwie ging immer alles schief, was schief gehen konnte. Zuallererst hieß es beim Frauenarzt, es wäre evtl. eine verkapselung des Blinddarms. In der ersten Klinik hieß es, wir machen eine Bauchspiegelung und holen das gleich raus. Leider ging das nicht. Es ist ein Tumor, wir wissen nicht, was es ist. In der jetzigen Klinik hieß es: Wir wissen nicht, was es ist, aber es muss raus - Kann sein, dass es gutartig ist" War es natürlich nicht. Dann Chemo. Es hieß sechs Blöcke bis Weihnachten, dann fertig. Ich sagte noch zu ihr: Glück im Unglück, die Einschulung ist noch ein Jahr hin. Bis dahin hast du deine Haare wieder und wir werden den Tanz eröffnen. Oh mann, sie hat so gern getanzt... Nach zwei Blöcken kam die Sepsis und die Nekrose am Po. Sehr schmerzhaft, 3 Wochen ITS, 3 Wochen Normalstation, Schnauze voll vom Krankenhaus. Weihnachten dann wieder Verhärtung im Bauch. Versuch der Monotherapie, klappte wieder nicht. Tumor wuchs. Im März dann die große OP mit anschließender Brachytherapie. Schmerzen ohne Ende. Im April sagte noch der Strahlen-Professor, dass alles gut aussieht, Bestrahlung schlägt an. Im Mai dann der Darmverschluss und seitdem ging es eigentlich nur noch bergab. Typisch für unser "Glück" dann die letzte OP. Es hieß: "1 Stunde OP, gut operabel, bringt ein Stück Lebensqualität, da der Magen wieder Platz hat, nach 10 Tagen wieder zu hause" - So und jetzt stehen wir hier...

Ich war überall dabei, beim ersten Termin der Bauchspiegelung, bei der Diagnose, bei der Chemo, einfach bei allem und da werde ich selbstverständlich auch den letzten Weg mitgehen. Auch wenn es hart ist. Sehr hart.

Dazu passt vielleicht ein Auszug aus einem Lied von Heinz Rudolf Kunze:

...
Das Leben ist nicht grausam,
Das Leben ist nicht zart,
das leben ist gedankenlos,
reine Gegenwart.
Es lässt Dich nicht gewinnen,
es lässt Dich nicht im Stich.
Es lässt den Dingen ihren lauf
und es meint nicht Dich.
Du kannst daran zerbrechen,
Du kannst es überstehen,
Du lässt es wohl am besten
bloß irgendwie geschehen...
...
Wozu das alles gut ist?
Ein unbekannter Plan.
Und der Versuch, ihn zu verstehen,
reiner Größenwahn...

So, das reicht. Es scheint so: Größere Sorgen - größere Threads...

LG
Thomas

[heidilara]

lieber thomas,

so ein schei.. aber auch was da alles schiefgelaufen ist u was ihr alles durchmachen musstet u was jetzt ist...
so viele menschen hier denken an euch u sind total erschüttert, ich auch!

es tut mir einfach so leid u ich finds voll ungerecht, nicht zum 1.mal im leben - der songtext ist sehr gut u treffend!

einfach alles liebe
heidilara

[Monika Rasch]

Lieber Thomas,
ich hoffe dass es ein schnelles Ende gibt,es ist doch wirklich genug gelitten worden.
Es ist wie es ist.

Keiner wird gefragt
wann es ihm recht ist
Abschied zu nehmen von Menschen,
Gewohnheiten,
sich selbst.
Irgendwann,
plötzlich,
heißt es damit umgehen,
ihn aushalten, annehmen,
diesen Abschied, diesen Schmerz des Sterbens.
Margot Bickel

Und auch den Schmerz des Gehen lassen müssens, das verlorene Übrigbleiben, einen Menschen zu verlieren, mit dem einen seit langer Zeit
eine gemeinsame Vergangenheit und tausende gemeinsamer Erinnerungen verbindet.
Es ist so schwer, aber lass sie in Liebe gehen.

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
längere Zeit habe ich nichts geschrieben, jedoch alles mitgelesen. Ich möchte dir schreiben, dass du gemeinsam mit den Schwiegereltern die richtige Entscheidung für deine liebe Frau getroffen hast.

Du hast deine liebe Frau auf einem ganz schwierigen Weg begleitet und die Dialyse nicht wieder anschließen zu lassen, ist ein Zeichen von ganz großer Liebe.

Zum Schluss muss ich noch ein paar Gedanken loswerden. Dadurch wird der Eintrag zwar ellenlang, aber das muss jetzt raus.

Bitte schreibe so lang, wie du es brauchst, es ist gut so, wie du es gemacht hast.
Für den morgigen Tag möchte ich dir und allen deinen Helfern ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[RudiHH]

Thomas und Annika
Ich bete immer noch für euch.

Kraft und Hoffnung zu euch und viel Liebe.

[schnaddi]

Hallo Thomas,

tut mir leid, was alles grad passiert, aber du bist tough.

Das mit der Dialyse, wenn deine Frau zu gesunden Zeiten gewusst hätte, dass sie mal so da liegen wird, hätt sie gesagt, das will sie nicht, da bin ich mir sicher, das wolllen wir nämlich alle nicht. Deshalb ja die Patientenverfügungen.

Es ist alles ziemlich dumm gelaufen, das stimmt. Mit mehr Glück hätte sie diese Krankheit aber wohl auch nciht überleben können, hätte nur einen anderen Verlauf gehabt, hätte deiner Frau einen ohne diese vielen chirurgischen Maßnahmen gewünscht, ließ sich aber nicht verhindern. Wichtig ist ja jetzt nur, dass sie nicht mehr so arg leiden muss.

Dass sie unbedingt aufstehen möchte, kann mit der inneren Unruhe zusammenhängen. Bei meiner Mom war das auch so, die wollte laufen oder hat zeitweise wie verrückt mit den Beinen in der Luft rumgeturnt. Dabei aber nicht wirklich anwesend. Irgendwann wollte sie sich auch ausziehen, was ich aber verhindern konnte. Aber wenns zu arg wird, wird sie was dagegen kriegen.

Mit den Kindern.......ich hab sowas ja schon in der Kita begleitet, zwei Geschwisterkinder deren Mutter an Brustkrebs verstorben ist. Und die konnten ihre Mutter bis zum Schluss sehen, also nicht beim Sterben, aber bis kurz davor, und haben das sehr gut aufgenommen, hab ja die REaktionen gesehen, die haben darüber erzählt auf kindliche Weise, wenn man sowas mal aus Kindermund hört, verliert es das für uns so Beängstigende. Also nach einem intensiven Gespräch mit den Beiden, würde ich mir überlegen, ob du den beiden die Möglichkeit gibst sich zu verabschieden, das kann ihnen nämlich helfen, das zu verstehen. Dass ihnen dsa nicht gut tut, ist nur in unserer Denkweise vorhanden, und es nimmt Angst, wenn man etwas sehen kann, als wenn man es sich ausmalen muss. Weil die Phantasie oft viel schlimmer ist als die Realtiät.

Ist ja deine Entscheidung, und du machst das so, wie du es siehst, du kiensnt ja deine Kinder besser. Aber ich würds machen. Sonst werden sie vielleicht ihr Leben lang Angst vor dem Tod haben, so von wegen, wenn jemand stirbt, dann geht er ins KH, und das ist ganz schrecklich, und deswegen darf da auch keiner mehr hin usw. DAs ist das was nachhängt.....

Thomas, alles, alles Liebe für dich und deine Frau,
ich wünsch ihr, dass jetzt alles ruhig abläuft, und sie nicht
mehr soviel mitbekommt.

Bin in Gedanken bei Euch......

Liebe grüße
Tanja

[BerliNette]

Lieber Thomas, Liebe Annika,

ich kann nicht viel sagen - nur so viel: ihr seid nicht allein! Ich und mit mir ganz viele Menschen hier im Forum denken an euch und beten für euch!

Anette