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  #376  
Alt 01.06.2011, 22:19
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Motte,

danke nochmal für deine Ausführungen. Die Daumen für Morgen sind auf alle Fälle gedrückt!

Liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #377  
Alt 02.06.2011, 09:21
new-dawn new-dawn ist offline
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Hallo Motte,

auch von mir ein Dankeschön für deine Erklärung - jetzt verstehe ich es. Ich wünsche dir viel Glück für den nächsten Stammzellsammelversuch (gibt es dieses Wort?).

Ein zweites Dankeschön für die Erwähnung der Patientin mit Rezidiv nach 20 Jahren - so ungefähr hatte ich mir das für mich auch vorgestellt.

Und was EHEC angeht - wir überlegen gerade, ob wir die freien Tage nutzen morgen früh mal schnell an die Nord- oder Ostsee aufbrechen. Mit entsprechender Vorsicht sollte das wohl in Ordnung sein - schließlich lebt ihr auch auch alle dort oben

Viele Grüße und alles Gute
DAwn
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  #378  
Alt 02.06.2011, 11:01
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Meine Daumen sind auch für dich gedrückt,meine Liebe. Mensch, bist du tapfer! Aber du wirst sehen, wenn alle Zyklen durch sind: das Gefühl, den Krebs für´s erste los zu sein, ist alle Strapazen wert.

Ich habe ja auch Riesenglück: zum einen volle Remission, zum anderen zwei Jahre Erhaltungstherapie.

Ich wünsche dir und mir MINDESTENS 20 Jahre bis zum Rezidiv (und dann noch einmal 20 Jahre watch & wait)!
Ganz liebe Grüße
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #379  
Alt 03.06.2011, 01:27
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottchen !

Heute bin ich besonders spät unterwegs,aber meine Daumen sind für HEUTE ganz fest gedrückt !
Danke,dass Du das so toll erklärt hast mit Deiner Behandlung- so macht alles einen Sinn !
Ich hoffe,dass Du schon gut und seligim Reich der Träume bist,damit Du gestärkt den Kampf erneut aufnehmen kannst ! DU SCHAFFST DAS !!!

Deine Nati
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  #380  
Alt 05.06.2011, 08:38
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Miriam, Dawn, Julia, Angie und Nati,

vielen Dank für Eure gedrückten Daumen! Trotz aller Unkenrufe von Seiten der Ärzte konnte ich Donnerstag + Freitag zusammen zwei schön pralle Beutel voll sammeln. Wie der Arzt so schön meinte: das ist jetzt der Regenschirm-Effekt - nun, wo wir welche haben, werden wir sie bestimmt nicht brauchen Es ist unvorstellbar, wie sehr das Ganze mich geschlaucht hat - aber das ist ja nicht weiter schlimm, nun kann ich mich erst einmal ausruhen.
Leider fallen mir nun doch die Haare aus, darauf bin ich nicht vorbereitet gewesen. Aber bei den vielen gigantisch guten Nachrichten jetzt ist das ein Preis, den ich natürlich gerne zahle (obwohl... )
Ja, ich finde auch, 20 Jahre komplett Ruhe und dann noch 20 Jahre Watch and Wait klingt richtig gut - so mnachen wir das allesamt! Super, Angie, dass Du tatsächlich in dem Erhaltungszweig gelandet bist! Herzlichen Glückwunsch - dann klappt das bestimmt auch länger als 20 Jahre!
Ich hoffe, Ihr habt Euch nicht von EHEC abschrecken lassen, Dawn, und hattet ein paar schöne Tage - und staufreie Wege. Vorsichtig sollte man natürlich schon sein, aber das wäre ich auch bei Euch zu Hause.

So, Euch allen einen schönen Sonntag!
Die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #381  
Alt 05.06.2011, 12:27
Nati1 Nati1 ist offline
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Gott gebe dir für jeden Sturm einen Regenbogen,
für jede Träne ein Lächeln,
für jede Sorge eine Aussicht
und eine Hilfe in jeder Schwierigkeit.
Für jedes Problem,das das Leben schickt,
einen Freund,es zu teilen,
für jeden Seufzer ein schönes Lied
und eine Antwort auf jedes Gebet .
Irischer Segensspruch


Liebes Mottchen !
Mit diesem Spruch möchte ich Dir einen wunderschönen Sonntag wünschen!
GRATULATION zu Deinem "Sammel- Erfolg" ! UNVORSTELLBAR !

Jetzt kann's ja nur noch aufwärts gehen - der Vergleich Deines Arztes mit dem "Regenschirm" ist SPITZE !

Alles Liebe von Deiner Nati
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  #382  
Alt 06.06.2011, 09:21
new-dawn new-dawn ist offline
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Hallo Motte,
herzlichen Glückwunsch zum Sammelerfolg!
Tja, die Sache mit den Haaren ... jeder sagt, das sei nicht so schlimm. Wenn man Haare hat, sagt sich das auch leicht. Wenn ich es richtig verstanden habe, hast du diese Hochdosis nur einmal bekommen. Bedeutet das nicht, dass deine Haare jetzt zwar ausfallen, dann aber auch schnell wieder wachsen werden? Vor kurzem ist mir meine Perücke, die ich vor Beginn der Therapie bekommen habe, beim Kellerentrümpeln wieder in die Hände gefallen. Gebraucht habe ich sie bei meiner Therapie nicht. Nun liegt sie in meinem Arbeitszimmer und ich hoffe, ich werde sie nicht brauchen.

Wir waren übrigens zwei Tage auf Spiekeroog. Nur zwei Tage, aber es fühlte sich wie "richtiger" Urlaub an. Nach fast 20 Jahren auch mal wieder mit Zelt, was die Kinder klasse fanden. Und mein Mann und ich für die eine Nacht auch . Und bald ist Pfingsten - mal sehen, was mein Göttergatte zum Timmendorfer Strand meint ... da ist man schließlich noch schneller und es quasi sein Heimatstrand.

Alles Liebe und gute Erholung
Dawn
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  #383  
Alt 06.06.2011, 17:16
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Ach ja,Thema Haare ie sollten ja eigentlich bei meiner ZEVALIN-Therapie nicht ausfallen..Dann hab ich die 2 Jahre Rituxi EH gehabt..
Jetzt seh' ich halt fast aus wie Guildo Horn..An den Seiten meine schönen langen Haare und oben ziemlich dünne! Ich hab mir ein Haarteil besorgt !
Hoffe,Dir geht's gut ,denk oft an Dich !

Deine Nati
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  #384  
Alt 07.06.2011, 00:01
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!

Ach wie ich mich für Dich freu, nun hab ich auch verstanden worum es ging.

Super ,daß es diesesmal geklappt hat.

Nun schließ ich mich allen anderen an , 20 Jahre ohne Rezitiv, daß wäre schön, bei mir würde das schon reichen ,denn dann wäre ich 84 Jahre.......

Die Hoffnung geben wir nicht auf, alle mitsammen, okey.

Nun erhol dich von den Strapazen und laß es dir gut gehen.

Zum Thema Haare möchte ich noch was sagen ,ich hatte vor der Chemo glattes Haar, seit 1 Jahr hab ich eine Krause als wenn ich Dauerwellen hätte.

Ist fast zum Lachen , wie ein jeder anders reagiert.

Motte alles ,alles gute weiterhin ,die letzten 3 Behandlungen gehen auch vorüber und das lästige Krustenvieh ist ja jetzt schon gestorben.

Liebe Grüße Elfriede
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  #385  
Alt 09.06.2011, 22:04
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für Eure Grüße und Glückwünsche! Wenn ich auch immer noch ganz schön geschafft bin, geht es mir doch immer besser und jetzt freue ich mich auch riesig über die tollen Ergebnisse!
Eine Perücke habe ich gar nicht - mir wurde ja gesagt, die Haare würden bleiben. Ich habe mich dann gleich an die Nähmaschine gesetzt und ein paar Mützen genäht, außerdem 2 Tücher bestellt, die auch ganz schnell angekommen sind. Inzwischen habe ich mich an den neuen Anblick gewöhnt und finde es gar nicht mehr schlimm. Und es gab sogar schon Komplimente!
Euch allen wünsche ich auch nur noch gute Nachrichten und zuallererst schöne, sonnige Pfingsttage,
die Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #386  
Alt 10.06.2011, 09:43
new-dawn new-dawn ist offline
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.... a propos Apfelbäumchen: Seit meiner Erkrankung habe ich zwei Bäume gepflanzt, Rosen, Clematis, Hortensien, Akeleien und, und, und. Der Garten wird wohl noch 15 Jahre brauchen, bis er so aussieht, wie ich es mir vorstelle ... und so lange werde ich da sein. Mindestens. Und du auch. Bringst du den Apfelkuchen mit, mache ich Kirschgrütze.
Schöne Pfingsten!
Dawn
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  #387  
Alt 10.06.2011, 11:52
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Du überrascht immer auf's Neue !Toll,dass es Dir täglich bissle besser geht,und noch toller,dass Deine Haare bleiben !
Das mit den Tüchern will ich jetzt auch probieren.Habe mir so kleine Nicki-Tücher besorgt(heißen die so?)und bind sie mir dann einfach mit Knoten hinten zu. So hippimässig..weil,an den Seiten hängen sie ja dann lang runter !

Schöne Pfingsten auch für Dich und viel Sonne,von außen und im Herzen !

Deine Nati
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  #388  
Alt 10.06.2011, 14:21
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Dawn, hallo Nati,

dann schmeisse ich eine Runde Apfelkuchen für alle - haltet Euch doch den 10. Juni 2031 schon mal frei
Nee, nee, meine Haare und ich leben jetzt getrennt - nur noch ein ganz leichter, kurzer Flaum ist übrig. Mit einer Perücke kann ich mich nicht recht anfreunden, "fremde" Haare finde ich irgendwie... naja... fremd... Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll. Tücher und Mützen kommen mir irgendwie authentischer vor.

Schöne, sonnige Tage Euch allen,
die Motte
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  #389  
Alt 10.06.2011, 18:37
Nati1 Nati1 ist offline
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Au ja ! Ich liebe Apfelkuchen ,liebes Mottchen !

Ich nehme mein "Haarteil"auch nur,wenn ich mich "aufbrezle".Ich kenne mich halt mein Leben lang mit schönen,langen Haaren..
Daheim ist es eh wurscht! Und im Sommer ist ein Tuch sogar recht flott !

Bussi,nochmal von Deiner Nati:
!
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  #390  
Alt 16.06.2011, 16:41
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr alle,

nächste Woche sollte es nun also endlich (nach gut 3 Monaten) in den nächsten Zyklus gehen. So wie es aussieht, machen mir meine Leukos nun wieder einen Strich durch die Rechnung - es müßten etwa 3 1/2 mal so viele werden, um die Therapie fortsetzen zu können. Sehr unwahrscheinlich, dass die plötzlich auftauchen...
Kennt sich irgendjemand von Euch aus mit solch langanhaltenden Neutropenien? Hatte das jemand von Euch auch, habt Ihr irgendwelche Tipps? "Einfach nur" kurz mit Neupogen nachzuhelfen, ist einfach nicht nachhaltig - auch wenn es mich erst einmal wieder aus dem kritischsten Bereich holt...
Virusinfekte als Ursache wurden übrigens weitgehend ausgeschlossen, meine Leukos scheinen halt wirklich etwas gegen die Therapien zu haben...

Grübelnde Grüße,
die Motte
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