Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Mirablanca]

Liebe Nora,an alle
ich finde es klasse, dass du uns so viel Mut machst.
Manchmal bin ich richtig "neidisch" wieviel Behandlungsoptionen als Chemo viele hier im Forum haben. Mir haben die Ärzte sehr deutlich gesagt, dass ich - wenn die momentane Ta blettentherapie nichts anschlägt, ich nur noch Faslodex als Möglichkeit habe, Chemo geht wohl nicht. DAs ist ein total angstmachender GEdanke und es ist schwer, die Hoffnung nicht zu verlieren.
Gibt es hier im Forum weitere Frauen, bei denen es so ähnlich aussieht???
LG
Mira

[Ortrud]

Hallo Jenin,

hast du mal versucht in eine Studie zu kommen? Ich weiß nicht,was Du verträgst und was nicht. Hier bekommen einige Afinitor im Rahmen einer Studie und das soll wohl ganz gut anschlagen.

Vielleicht gibt es auch etwas anderes für Dich. Sprich doch mit Deinem Onko.
Ich drücke ganz fest die Daumen.

[falino]

Hallo Jenin,
lass dich mal ganz doll drücken. Was soll ich sagen, bitte nicht aufgeben! Es ist immer einfach, das zu sagen. Bei mir hat 2 Jahre nichts angeschlagen und jetzt mit Carboplatin und Gemzar zusammen mit Hyperthermie scheint es aufwärts zu gehen. Die Angst, dass es beim nächsten MRT wieder anders ist, bleibt trotzdem.

Liebe Tanja,
geniesse weiter deinen Urlaub!!

An alle: ich wünsche euch ein wunderbares Wochenende, ohne Schmerzen und Nebenwirkungen.

[Brigitte 1955]

@ Nora, danke für das Mutmachen, tut richtig gut zu lesen, dass die Therapie bei dir anschlägt

@Jenin, gerade wollte ich dir schreiben, dass meine Daumen fest gedrückt sind, da kommt dein nächstes Posting. Ich hoffe, dass dein Onkologe etwas anderes für dich findet.

@Tanja, genieß die schönen Tage in der Türkei

Euch allen ein gutes Wochenende

[Maja57]

Ihr Lieben!
So bin auch wieder da,hatte ein paar schöne Tage an der Nordsee.
Ach Anja ,es tut mir so leid.Laß dich nicht unterkriegen.
Nora ,schön zu hören,hoffe es hält ganz lange an.
Tanja noch schönen Urlaub.
Wünsche allen ein schönes Wochenende
LG.Marion

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,

der erste Schreck ist weggesackt...

@ Ortrud: ich bin ja gerade aus der TDM1 Studie raus. Das große Antikörperwunder hat ja gar nicht angeschlagen...
Aber Du bist mein großes Vorbild!

@ Ann: Carboplatin und Gemzar bekomme ich auch gerade...

Tja, habe vorhin mit meiner Onkologin gesprochen. Sie wusste überhaupt nicht, dass heute bei mir ein CT anstand. Dies wurde noch als Abschluss CT im Rahmen der TDM1 Studie gemacht. Meine Onkologin war richtig sauer weil ein CT 4 Wochen nach Beginn von Carboplatin und Gemzar noch gar nicht Aussage fähig ist. Sie hat noch mal mit dem Radiologen gesprochen und demnach herrscht z.Z. ein Stillstand bzw. minimalstes Wachstum....

Oh, Mann ich bin so fertig und leer....
Fakt ist: es geht weiter mit Carboplatin und Gemzar und dann steht irgendwann das nächste CT an.

Ich bin offen gestanden nicht sehr optimistisch, aber vielleicht ist das nach so einem Tag auch normal....

Euch allen einen schönen Start ins Wochenende!
Seid alle umarmt!

Ich freue mich über jede positive Nachricht hier und fühle mit bei jeder schlechten Nachricht!

Anja

[Fink]

Liebe Anja
Das ist so oft das gleiche hier,erst bekommt man einen richtigen Schlag
versetzt,und auf einmal ist Gott sei dank doch ein Doc da der am mal
eine genaue aussage gibt.
Auch wenn unter der Studie es ein wenig weiter gewachsen ist,kann es aber
auch gut sein das es etwas länger bei dir dauert bis sich die Chemo ausbreiten
kann. Und dann wird sie erst deine Haustiere Vernichten,so Ähnlich war es
bei meiner Zweiten Chemo.
Ich hoffe so sehr für dich das es so sein wird.
G.L.G an alle Kämpferinnen Nora

[Mirablanca]

Leider treffen meine schlimmsten Befürchtungen ein.
War heute im CT, alle Metas noch da und in der Leber ist noch eine neue dazu gekommen, d.h. die Tablettenkombi Exemestan +Afinitor scheint nicht zu greifen.
Damit bleibt nur noch Faslodex über.

Ich bin total verzweifelt??? Alles ist so hoffnungslos.

Manchmal denke ich, dass der Pathologe vielleicht die Gewebeprobe nicht richtig gelesen hat. ABer kein Doc will darauf anspringen.

LG
Mira

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,

so, nun steht's fest: ich bekomme am Mi neben der Chemo zwei Blutkonserven. Hoffe, dass ich mich danach etwas besser fühle und unseren anstehenden Umzug nächste Woche besser überstehe.
Was mich beunruhig ist, dass es mich an drei Stellen im Bereich der Lunge immer mal wieder "zwickt". Ich habe tierische Angst das sich da die Metas bemerkbar machen und ich bald mit dauerhaften Schmerzen zu tun habe.

Was macht man dann?

Ich sehe mich schon mit Schmerzkatheter oder Opiaten....

Gleichzeitig versuche ich mich zu beruhigen: das sind noch Nachwirkungen der OP aus April, Verspannungen, etc....

Ich habe einfach so einen Schiss, besonders nach diesem CT am Fr.

Seid vier Tagen nehme ich ein Antibiotikum, weil ich eine leichte Atemwegsinfektion habe. Der Husten will einfach nicht besser werden. Kann das auch von den Metas kommen?

Und nun habe ich seid heute Nachmittag plötzlich fast 40 Grad Fieber und fühle mich hundeelend ! Was kann das sein?

Ich muss wohl morgen mal meine Onkologin kontaktieren....

Mädels, ich habe echt Angst....

Liebe Grüße, Anja

[Maillot]

Hallo Mädels,
es ist zum Mäusemelken!!! Ich war heute zum planmäßigen CT und war mächtig aufgeregt, wie es meinen Metas so geht. Zur anschließenden Befundbesprechung wurde ich sofort gefragt, ob ich schlecht Luft bekäme. Mir wurde Angst und Bange....Befund: Lungenembolie!!!!!!!! Sofort Visite beim Gefässdoc, Untersuchung. Befund: Thrombose in beiden Beinen und gesicherte Lungenembolie. Liege hier seit 9.00 Uhr auf der Intensivstation und bekomme eine Lyse....
Ach so- meine Metas sind alle geschrumpft, von maximal 3,5 cm auf max. 1 cm!
Und die Knochenmetas bilden Kalkherde und reagieren auch!!!!
Juhu
Ich bin am Samstag erst aus dem Urlaub gekommen und jetzt das.....
Lieber Gruß
Eure genervte und trotzdem glückliche
Maillot

[Ortrud]

Liebe Anja,


bitte informiere sofort Deinen Onkologen. Fieber in Deiner Situation kann gefaehrlich sein.


Ich habe auch Lungenmetas und Husten. bisher habe ich kein Antibiotikum bekommen. Ist es denn sicher, dass es sich um eine Erkaeltung handelt?
Lungenmetas verursachen eigentlich keine Schmerzen. Wenn es bei mir zwickt, denke ich auch, dass sich da etwas tut. Dann mache ich mir klar, dass die Metas keine Schmerzen verursachen, als muss es etwas anderes sein.


Anja erst einmal ruhig bleiben. Zum Weinen hast Du noch Zeit, wenn Du eine schlechte Nachricht bekommst. Glaub mir, ich fuehle mit Dir.

[Maja57]

Liebe Anja u. liebe Maillot!
Was macht ihr für Sachen ,hab richtig ein Schreck bekommen beim Lesen.
Hoffe die Onkos kriegen das schnell wieder in Griff,also Anja nix wie hin morgen früh!
Alles ,alles Gute Euch beiden
Denke an Euch.
Ganz liebe Grüße Marion

[Parvati]

Zitat von Mirablanca

die Tablettenkombi Exemestan +Afinitor scheint nicht zu greifen.
Damit bleibt nur noch Faslodex über.

Liebe Mirablanca, das tut mir sehr leid. Du hat weiter oben schon geschrieben, dass eine Chemo bei dir nicht geht. Warum eigentlich nicht?

lg
Parvati

[elaine70]

Vertrage meine neue Chemo sehr schlecht...schlafe viel...und komme hier kaum noch mit dem Lesen hinterher...

Liebe Anja,
eine schlimme Nachricht nach der anderen.
Bin froh, dass das mit dem CT Befund erst mal nicht gültig ist...hoffe der nächste wird eine Verkleinerung oder einen Stillstand zeigen.
Mit dem Fieber solltest du nicht spaßen...geh bitte schnell zum Arzt...
Verstehe gut das du dich wegen dem Zwicken in der Lunge sorgst...aber ich kann Ortrud nur zustimmern...Lungenmetas tun nicht weh...
Meine guten Wünsche und Gedanken sind bei dir...

Liebe Mirablanca,
Hoffnung gibt es immer...bitte gib nicht auf!

Liebe Maillot,
Glückwunsch zu den geschrumpften Metas.
Die Lungenembolie hätte es nun nicht zu der guten Nachricht gebraucht.
Wünsche dir, dass du schnell wieder auf die Beine kommst.

Lg Elaine

[Sibylle R]

Guten Morgen ihr Lieben, Mensch was für ein Käse. Man freut sich immer über einigermaßen gute Nachrichten und dann kommt's wieder Kübelweise....

Ich denke ganz fest an euch und schicke euch viel Kraft und Mut alles anzugehen.

Seid in Gedanken fest umarmt....

Liebe Grüße

SIbylle