TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[Witti]

Hallo Ilona,

auch wenn du dir wie erwartet von deine Mutter einen Rüffel eingefangen hast ... ich denke es war wichtig und dringend nötig dass du da eingegriffen hast und wenn es ihr hilft sieht sie es vielleicht auch klar.

Wie ich gelesen habe hast du jetzt schon selbst eine gute Adresse gefunden ... wenn du meine doch noch brauchst ... dann melde dich ... ich habe sie jetzt.

Mach weiter so.

Alles Liebe
Witti

[vom alten stamm]

Hallo Meike
Du scheinst ja auch ein Echter Nachtschwärmer zu sein ?
Fast wie unsere Witti , mit der Du dich ja auch ganz Gut verstehst und die
Dir bestimmt noch einiges an nützlichen Tips geben kann !
Ansonsten bist Du doch gut aufgehoben hier bei uns im Club oder ? und wenn Du etwas Wissen möchtest , brauchst Du ja nur zu Fragen !!!
Ja liebe Meike ich hoffe für Dich und Deinen Mann das der Termin beim
Neurologen Euch weiter bringt Vorallem Deinen Mann und das es Ihm bald besser geht !!!

alles liebe Thomas

PS: wie gesagt wenn Du etwas brauchst oder so , jeder Zeit !

[vom alten stamm]

Hallo Kalle
Da ist ja ein reger Austausch von Lieblingsmusik im Gange !
finde auch mit Musik läßt sich so manche Stunde verbringen in welcher Stimmungslage auch immer : Also wenn ich mal abschalten möchte dann leg ich mir eine CD von " CUSCO " in den PLAYER ; das ist Instrumental und für alle Stimmungslagen etwas dabei ( man kann so schön entspannen und träumen ,zB.von Fernen Ländern ;Urlaub usw. )
Obwohl gegen Johnny Cash und Cat Stevens ist nichts einzuwenden !
höre ich auch immer wieder gern !
Na dann lass es Dir mal gut gehen Kalle und mach weiter so !

lieben gruß Thomas

[Dr@gon]

Ich nehme noch nicht zu wechsel jetzt aber auch zu Braun. Tests haben ergeben, dass ich viel zu wenig Wasser im Körper habe. Na ja, das wollen die jetzt zügig ändern. Das wird schon werden!

[Witti]

Hallo Dra@gon,

Ich nehme noch nicht zu wechsel jetzt aber auch zu Braun. Tests haben ergeben, dass ich viel zu wenig Wasser im Körper habe. Na ja, das wollen die jetzt zügig ändern.

Ich finde es gutdass du das nun in die Hand genommen hast und gewechselt hast. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei und natürlich einige Kilos.

Wieviel hatten den deine alten und haben jezt deine neuen Ernährungsbeutel?
... bei mir sind es 2000 ml also 2 Liter und trotzdem trinke ich noch etwa einen halben bis eine Liter dazu ... wenn es weniger wird merke ich es dass dann aber auch.

Alles Liebe
Witti

[sucuc]

Hallo Witti,
ich habe von deiner Krankheitsgeschichte gelesen, insb. den Metastasenbefall im Bauchfall und wünsche Dir viel Kraft und dass die Chemo weiterhin gut anschlägt.
Die Krankheitsgeschichte meines Vaters ähnelt sehr stark deiner. Vor knapp einem Jahr wurde der Magen vollständig entfernt. Jetzt wurde ein Tumorrezidiv und Metastasen im Bauchfell festgestellt, so dass die Ärzte in Hdbg nicht operieren konnten.
Hast du denn mal mit der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller) oder Dr. Piso und Prof. Jähne Kontakt aufgenommen? Diese Ärzte wagen sich wohl an die sehr anstrengende OP beim Bauchfellkrebs (Methode nach Sugarbaker). Oder kam/kommt das für dich nicht in Frage?
Wo bekommst du denn die Chemo? Und was ist das für eine Chemo? Wir überlegen derzeit, meinen Vater in einer ganzheitlichen Klinik zu behandeln (z.B. Bad Bergzabern...Kliniken siehe unter www.biokrebs.de), da wir inzwischen uns nicht mehr nur auf die Schulmedizin verlassen wollen. Verfolgst du auch das ganzheitliche Konzept?
Ich wäre dir sehr danbkar, wenn du uns einige Erfahrungen mitteilen könntest.
Dir alles Gute!
Marcus

[vom alten stamm]

Hallo Marcus
Schön das Du zu uns gefunden hast !
ich habe ja Deine Beiträge verfolgt die Du bisher geschrieben hast und deshalb weiss ich auch ,das Ihr in Eurer Fam. Euch alle sehr große Sorgen um Deinen Vater macht !
leider kann ich zu Deinen Fragen nicht viel sagen zum Thema Hammelburg
haben die meisten von uns schon viel gehört und das man sich dort an Sachen heran traut , wo andere Kliniken gleich sagen ,das hat keinen Sinn !
Obwohl ich mich da den Aussagen von Witti anschließen möchte .
Zitat : irgendwie scheinen die ein Hoffnungsschimmer für schwierige Fälle zu sein ... aber Erfahrungswerte ... vermisse ich dabei leider auch.!

Habt Ihr denn schon mal mit der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller) oder Dr. Piso und Prof. Jähne Kontakt aufgenommen?
Ja und zum Thema Chemo kann Dir bestimmt unsere Witti am besten etwas sagen , da hast Du also schon die richtige angesprochen . Sie wird Dir bestimmt bald antworten da bin ich mir sicher !
Ansonsten lieber Marcus kann ich Dir und Deiner Fam. nur wünschen das all Eure Bemühungen um eine Behandlungsmöglichkeit für Deinen Vater zu finden ,
ob nun Schulmedizin oder nicht von Erfolg gekrönt sein werden !!!

lieben gruß Thomas

[sarow]

Ein Hallo an alle Magenlosen!!!
Ich muss unbedingt was wissen, habe heute Post im Briefkasten gehabt
und zwar eine Rentenüberprüfung es sind jetzt 3 Jahre her aber sie ist doch unbefristet gewesen, mir ist auch schon klar das man das mal überprüft, kann es sein das sie mir jetzt die Rente weg nehmen aber der Zustand ist ja immer noch der gleiche mal so mal so und der Magen kommt nicht wieder.
Hat das auch einer schon durch von Euch.
Gruss Kerstin
PS.Der behandelnde Hausartzt muss zwei Zettel ausfüllen
Gruss an alle Magenlosen

[Witti]

Hallo Marcus,

erstmal vielen Dank für deinen Beitrag und die Wünsche ... das kann ich gut brauchen. So und nun zu deinen Fragen:

Zitat von sucuc

Hast du denn mal mit der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller) oder Dr. Piso und Prof. Jähne Kontakt aufgenommen? Diese Ärzte wagen sich wohl an die sehr anstrengende OP beim Bauchfellkrebs (Methode nach Sugarbaker). Oder kam/kommt das für dich nicht in Frage?

Thomas schrieb ja schon dazu ... ich habe den Eindruck Hammelburg ist was für aussichtslose Fälle. Tja und nach dieser erfolglosen 2. OP hatte ich natürlich alles andere als den Sinn mich mit dem Thema einer OP zu beschäftigen. Abgesehen davon, dass mein Gesamtzustand auch erstmal wieder besser werden musste ... denn ich hatte einfach doch viel zu viel Untergewicht.

Mein Bruder hatte mir ... so glaube ich ... die Klinik empfohlen ... weil er bei seinen Recherchen auch darauf gestossen ist. Er hatte damals auch meine Onkologin gefragt was sie davon hält und sie war der Meinung die Chemo sei erstmal wichtiger ... hat aber ... glaube ich ... da auch mal nachgefragt. Du hast mich nun auf die Idee gebracht meine Onkologin ...bei meinem nächsten Termin einfach nochmal darauf anzusprechen.

Die Internetseiten von der Klinik finde ich allerdings nicht zu aussagekräftig ... aber vielleicht war ich auch immer zu müde um da was zu finden.

Wo bekommst du denn die Chemo? Und was ist das für eine Chemo?

Ich bekomme meine Chemo in einer ambulanten Praxis hier in Berlin ... bei der ich mich auch sehr gut aufgehoben fühle.

Tja und wie beschreibt man es nun am besten ... ichh versuche es mal ... also ich bekomme Cisplatin und Folinsäure. Ich bekomme dies 14 tägig bzw wöchentlich ... dass heisst 1 Woche die Folinsäure (Kurz) allerdings mit einer 24 Stundenpumpe ... und die Woche drauf das gleiche plus das Cisplatin und 2 Liter Flüssigkeit (Sterofundin) um die Nieren zu entlasten. Nach 6 Wochen gibt es eine Therapiepause ... naja oder wenn sonst was ist.
Den Tumormakern aus dem Blut nach schlägt die Chemo bei mir an ... allerdings brauche ich immernoch die künstliche Ernährung.

Wenn du noch Fragen zu hastt nur her damit.

Wir überlegen derzeit, meinen Vater in einer ganzheitlichen Klinik zu behandeln (z.B. Bad Bergzabern...Kliniken siehe unter www.biokrebs.de), da wir inzwischen uns nicht mehr nur auf die Schulmedizin verlassen wollen. Verfolgst du auch das ganzheitliche Konzept?

Ich verlasse mich in erster Linie auf die Schulmedizin ... was ich psychisch machen kann ... dass nutze ich ... Z. B. wird in der onkologischen Praxis in der ich bin ... einzelne Stunden "Psychotherapie" bzw "psychologische Beratung" angeboten.

Bei der Ernährung bin ich etwas eingeschränkt ... aber ich versuche zusätzlich zu meiner parenteralen Ernährung mich möglichst gesund zu ernähren ... esse oft Obst ... trinke meist Saft ... esse aber zwischendrin auch gerne mal Kekse um die Obstsäure auch etwas auszugleichen. Allerdings beim Kochen habe ich so meine Schwierigkeiten, da die Portionen die ich essen kann einfach zu gering sind um da was gescheites hinzukriegen.

Das Immunsystem zu stärken ist bei mir wegen der MS nicht so sinnvoll ... es aber ganz zu vernachlässigen aber auch nicht. Aber gerade das Echinaccea was in deinem Link z. B. erwähnt wird ... sollten MS'ler meiden ... da wenn unser Immunsystem zu aktiv ist .... dann kann es zu einem Schub oder einer Verschlechterung kommen ... und dass kann ich auch nicht brauchen.

So mehr fällt mir erstmal nicht dazu ein .. wenn du noch Fragen hast ... nur zu ... ggf. auch privat ... kann nur manchmal etwas dauern bis ich antworte.

Alles Liebe
Witti

[sarow]

Hallo Thomas und hallo Witti
vielen Dank für Eure Antwort, es macht mir doch ganz schön
Kopfweh weil ich immer daran denken muss, meine Ärztin ist jetzt noch
14 Tage im Urlaub ich glaube sie steht auch hinter mir und ich muss zu keinem Gutachter sonder nur Befunde und wie der Allgemeinzustand zur
Zeit ist wollen sie wissen (BFA)
Gruss Kerstin

[tannseer]

Hallo Meike,
Betr. Kuschelrock. In meiner letzten Zeitschrift vom Club Bertelsmann werden angeboten: Kuschelrock von 1 - 20 ( in der letzten u.a. mit Sarah McLachlan, Xavier Naido, Oasis u.v.m.). Dann noch Kuschelklassik von 1 - 11 und Kuscheljazz von 1 - 3. Du hast die Wahl!
Besten Gruß an Hamburg aus Flensburg, Arno.

[suse52]

Lieber Arno,
ich find´s Klasse, dass du als "über 80er" für andre Kuschelrock raussuchst! Mach weiter so!
Lieben Gruß in den hohen Norden mit einem kräftigen "Moin Moin"!
suse52

[janet83]

hallo zusammen
ich habe mal eine frage, hat jemand hier erfahrung mit magenkrebs und lungenmetastasen ?? bei meiner ma wurde er agen vor einen halben jahr erfolgreich entfernt. jetzt liegt sie im KH da ihr algemeinzustand sehr schlecht ist. sie ist 160 groß und wiegt nur noch 35 kg.sie wird schon längere zeit künstlich ernährt. chemo und bestrahlung hat sie auch schon hinter sich gebracht. jetzt ist sie sehr schwach. und ist nur noch haut und knochen. mehr knochen als haut. was passiert jetzt??? sie wollen sie erst mal noch aufpeppeln und dann bestrahlung geben und danach evtl operieren ! aber muß sie nicht chemo bekommen ?? wre eine op nicht besser?? um so schneller um so besser ist es doch oder ?? ich wäre um infos sehr dankbar !!
lieben gruß an alle

[vom alten stamm]

Hallo Janet
ich habe zwar keine Erfahrung mit Lungenkrebs , aber ich kann Dir vielleicht versuchen zu erklären warum die Ärzte in erster Linie bestrebt sind Deine Ma
wieder etwas aufzupeppeln ! Wie Du selber schon bemerkt hast ist Ihr allgemeinzustand sehr schlecht und in diesem Zustand wäre wohl jede OP
ein zu hohes Risiko und Chemo wäre auch nicht ratsam ,tut mir leid wenn ich Dir das so sage ,aber im Moment kannst Du wohl wirklich nur darauf hoffen das es gelingt dass Deine Ma wieder zu kräften kommt um dann die Behandlung fortzusätzen .
drück Euch die Daumen das es gelingt !!!

lieben gruß Thomas

[bieri62]

Hallo ihr Lieben,
hatte mich eine Weile nicht gemeldet. Ich wißt ja unsere Mutter ist oder seit heute war in der REHA in Lübben und es ging ihr auch dort nicht gut. Kinder, ich muss mir mal wieder Luft machen. Also, ich hatte ja die Ärztin in der REHA angerufen und sie darauf hingewiesen, das wir uns erschrocken hatten, wie schlecht unsere Mutter beim Besuch aussah und ich hatte einen Termin beim Gefäßchirugen in Berlin gemacht, weil sie doch so aufgedunsen ist. Das ist jetzt über eine Woche her. Keiner hilt es da für nötig! Heute einen Tag vor ihrer Entlassung fahren sie unsere Mutter ins Krankenhaus, weil angeblich ihr allg. Zustand schlecht ist. Was soll das? Sind die total behämmert? Der Zustand war schon vor 10 Tagen schlecht. Mutter hat in der REHA nichts, aber auch garnichts machen können, aber es wird ja schön gezahlt! Die Kohle war ja nicht schneller zu verdienen. Ich bin am über legen, ob ich diese Ärztin wegen Unterlassung verklage. Das ist doch echt nicht normal. Nun kam sie heute abend in´s Krankenhaus, da wird auch nicht mehr viel gemacht und morgen ist ja dann Feiertag! Mutter sieht total schlecht aus. In der Notaufnahme sagten sie, sie ist voller Wasser, der Körper ist doppelt so dick, obwohl sie garnichts mehr gegessen hat. Es ist ihr Alles zu viel. Die Fahrt zum KH, liegend und rückwärts im Krankenwagen, sie hat gesagt, sie wäre am liebsten gestorben. Furchtbar!
Und als ich letzte Woche im KH war und mit der Onkologin sprechen wollte, war dies nicht möglich!
Ich bin sauer, sauer auf die Ärzte und sauer auf die besch.... Gesundheitsreform und das selbst in so schlimmen Angelegenheiten es immer nur um´s Geld geht. Keiner hat mehr Zeit sich wirklich zu kümmern. Entschuldigt bitte, aber solange Mutter krank ist, haben wir kaum positive Erfahrungen gemacht. Wohl dem der gut gemacht hat. Mutter läßt leider immer Alles über sich ergehen.
Ich habe gelernt, dass man sich auch dann noch durchsetzten muss, wenn man es kaum noch kann!
Mir fehlen im Moment die Worte, ist vielleicht auch besser so, aber auf eines können die Ärzte gewiss sein, ich bleibe am Ball und werde mich niemals den Gegebenheiten so wie sie im Moment ablaufen hingeben.
Ich kann nur sagen, wenn euch oder euren Angehörigen ähnliches geschieht, lasst nicht locker, kämpft um die Betroffenen und laßt euch nicht Alles bieten, jeder Mensch hat ein Anrecht darauf,
ich wünsch euch alles Gute eure Ilona