Erfahrungsaustausch

[Cut-Yoah]

Hallo Conny,

ja das trifft bei mir auch auf Unverständnis....ich denke es reicht aus sich mit der Krankheit Krebs auseinanderzusetzen, da muss man nicht noch zusätzl den Patienten in solche Gefahren eines Schlaganfalls etc. bringen. Ich habe es meiner Mama gestern gleich klar gemacht das sie heut mit ihrer Gyn darüber reden soll um am besten vor der nächsten Chemo mal Blutkonserven zu bekommen!!!

Gut das es dieses Forum gibt, wir hätten die Dringlichkeit doch sonst nie gekannt!


Vielen vielen Danke nochmal

[Katrin 2404]

Hallöle,
ich hab mal wieder eine Frage: habt ihr schon mal was von der Cellsymbiosistherapie gehört? Eine ebenfalls an EK erkrankte Patientin bei meinem Arzt ist bei dem Heilpraktiker und lässt sich dort behandeln....mit Erfolg, ihr geht es gut (also nach der schulmedizinischen Behandlung zur Stabilisierung des Zustandes). Ich bin ja eher der kritische Typ.....ich wollte einfach mal fragen ob das jemand von euch kennt!
Liebe Grüße,
Katrin

[Katrin 2404]

Hallo Christine,
ja, du hast Recht! Ich finde auch das hört sich schon sehr nach Geld aus der Tasche ziehen an....:-) Deshalb ist es gut, wenn man hier noch von anderen Betroffenen eine Meinung hört! Vielen Dank!
Liebe Grüße und wir hören uns ja dann....freu mich schon :-)
Katrin

[maxluna]

Hallo Mädels,

Habe erst diese Woche geschrieben das alles in Ordnug ist,ist leider nicht ganz der Fall bei mir wurden am Dienstagabend noch vergrößerte Lympfkonten untern Arm festgestellt.
Auf beiden Seiten hat jemand von euch auch erfahrung gemacht und welche? Habe dadurch ein ziehen in beiden Brüsten den ganzen Tag.
Nachts ist nichts es fängt dann Morgens wieder an wen ich auf den Beinen bin. Habe Angst das wieder was ist da bei mir die ganze Geschichte noch nicht so Lange her ist.
Die Frauenärztin meint wir warten mal ab wie es bis zum nächsten Kontroll Termin ist (15.Juli) ansonsten meint sie müßen wir doch noch eine Mannogrpie machen lassen. Habe langsam keine Lust mehr auf das alles wieder von einem Arzt zum andern Arzt rennen zu müßen.
Vieleicht könnt ihr mir hier helfen weiß bald nicht mehr weiter ( den ganzen Tag mit schmerzen in den Brüsten zu haben)?
Liebe Grüße

Michaela (Maxluna)

[yingarna]

liebe freundinnen,

seit gestern ist mein engel wieder zu hause. die wochen auf der station haben ihr gut getan. in der letzten nacht dort ist eine mitpatientin gestorben, es war eine bedrücke stimmung.

durch die umstellung auf ein anderes morphium ist sie jetzt durch die schmerzpumpe gut eingestellt. mit verschiedenen medikamenten, ist das mit der übelkeit besser geworden.

der größte aufwand sind die lymphödeme in den füßen und beinen. auf der palliativstation gab es jeden tag drainage, das bekommen wir zu hause leider nur 3 mal die woche hin.

ich wickele jetzt jeden tag, sabines beine und füße mit lymphbandagen, das hilft ein wenig, ist unser eindruck. das das laufen aufwendig ist, haben wir uns schon mal ein rollstuhl besorgt. heute wird premiere sein. bei uns ist ein verkaufsoffener sonntag in einem stadtteil, mein engel benötigt unbedingt andere schuhe und hosen.

wir werden hier zu hause weiter vom palliativdienst betreut.

im moment haben wir auch diskussionen mit der privaten krankenversicherung. es geht um die kosten für die erhnährung und den Pflegedienst, der dieses händelt.

das ist keine leistung der pflegesicherung, sondern muss unserer auffassung nach von der krankenversicherung bezahlt. zum glück kümmerst sich dort auch der palliativdienst drum. die kosten sind täglich so rund 300 €.

einen schönen sonntag wünscht euch
euer yingarna

[wassernixe]

Ein herzliches Hallo hier im EK-Forum,

ich habe die letzten Monate als stille Leserin in diesem Forum teilgenommen.
Es gab sehr traurige Berichte, aber auch gute Ereignisse die hier alle hoffen lassen.

Ich hatte nach meiner Rückverlegung des Anus Praeters leider einen Rückschlag einzustecken.Bei mir wurden von 8 Proben 2 Auffällige gefunden.
Am meisten zu schaffen machte mir aber meine rechte Lunge, die plötzlich nach dieser Rückverlegung (für alle unerklärlich) komplett " absoff ". Erst dachte ich an einen Infekt oder an eine Lungenentzündung...
Nach dem röntgen war klar, dass ich punktiert werden musste - in diesem Erguss (4 L) wurden dann leider auch Tumorzellen gefunden.
Ich musste also erneut durch die Chemo, diesmal mit Carboplatin mono.
Die Haare fielen dabei nicht aus, da war ich wirklich froh drum.
Aber ich hatte mit starken Bauchkrämpfen und schlimmen Verstopfungen zu kämpfen - und dabei viel oft mein Kreislauf total in den Keller.
Die rechte Lungenseite blieb weiterhin ein Problem, der Resterguss wurde leider stetig mehr. Ich wollte aber während der Chemo nicht noch eine Punktion durchstehen müssen. ( Die Ärzte hatten die gleiche Meinung )
Mein TM ist wieder auf 38 gesunken, das sei im Normbereich.
Leider wurde nach dem Röntgenbild der rechten Lunge klar, dass ich erneut punktiert werden musste.Ich hatte die Hoffnung nicht aufgegeben, dass der Körper mit der Flüssigkeit alleine klar kommt.
Ich bin seit einem Tag wieder zu Hause und habe aber starke Beschwerden. Obwohl alles gut geklappt hat und nur ein unerheblicher Resterguss verblieben ist, habe ich starke Schmerzen auf der rechten Seite und oft Hustenreiz. Wenn ich meine Hände auf den Brustkorb lege, dann hebt sich die recht Seite beim einatmen nicht mit. Das bereitet mir große Sorgen!
Hat jemand von Euch so etwas auch schon erlebt? Was kann ich tun?
Könnt ihr mir mit Tipps und Ratschlägen weiterhelfen?

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
sendet Euch
Christiane

[Linnea]

lieber yingarna,

wie schön zu lesen, daß die schmerzmedikation für deinen engel nun doch noch so gut eingestellt werden konnte. sabine ist sicherlich froh, daß sie jetzt wieder zuhause sein kann. ihr habt das auch wirklich alles bestens organisiert! wie geht es deinem engel seelisch bei alledem? so großartig ein solches hilfsmittel wie ein rollstuhl ist: es ist sicherlich nicht leicht, es für sich anzunehmen, weil es immer einen einschnitt markiert - dieses "ab jetzt". wie kommst du kräftemäßig zurecht?

ich wünsche euch beiden alles erdenklich gute und grüße euch herzlich!
eure linnea

[Conny]

Lieber yingarna,
ich habe Deine Einträge gelesen und wollte Dir mal sagen dass ich total gerührt bin,wie Du Deinem Engel Sabine beistehst.Mit Deiner Liebe und Deiner Kraft wird Sie alles viel besser überstehen.So eine Lymphdrainage ist sehr gut und hilft wenn Sie regelmäßig angewendet wird.drücke Euch ganz fest Die Daumen das mit der Krankenversicherung alles klappt,man brauch nicht unnötigen anderen Stress.Ihr braucht jetzt alle Kraft für Deinen Engel,
den ich hiermit ganz lieb grüßen möcht und ich bewundere Sabines Tapferkeit.Alles Liebe wünscht Euch von Herzen Conny

[Linnea]

liebe christiane,

ich habe mich riesig gefreut, deinen namen hier zu lesen! wie schön, daß du noch hier dabei bist! da hast du ja einiges hinter dich gebracht, mannomann! und noch immer mußt du dich mit dem lungenproblem herumschlagen! das tut mir sehr leid!

wenn du das gefühl hast, daß dein rechter lungenflügel nicht mehr mitatmet, würde ich das an deiner stelle sofort abklären lassen. wenn luft in den pleuraspalt gekommen sein sollte, kann der lungenflügel in sich zusammengefallen sein (pneumothorax). das ist unter umständen lebensgefährlich. stechender schmerz, atemnot, reizhusten wären die passenden symptome. sie können aber anfangs auch sehr diskret auftreten. also warte bitte nicht zu lange!

ich hoffe sehr für dich, daß du das nicht auch noch mitnehmen mußt.
alles erdenklich gute für dich!
deine linnea

[Conny]

Liebe Christiane,
da hast Du ja auch sehr viel mitgemacht Du Arme.Ich hatte auch einen Pleura-Erguß,der wurde aber nach Punktion verklebt.Auch hatte ich das Glück das keine Tumorzellen in der Flüssigkeit waren,der Erguß war eine Nebenwirkung von Taxotere,deshalb bekomme ich jetzt auch Carboplatin.Du solltest aber nochmals mit einem Arzt über Deine Schmerzen reden.Ich kann mich nur noch erinnern,das es bei mir einige Tage dauerte,bis die Schmerzen weg waren.Durch das Einstechen hatte ich höllische Schmerzen,erst bin ich in Ohnmacht gefallen und danach hat das Sprechen und Atmen mir auch ganz schöne Schmerzrn bereitet.Habe dann Schmerzmittel bekommen.Habe heute auch noch einen Resterguß,aber nicht punktionswürdig.Trotzdem nmit meiner Luft ist es auch nicht mehr so wie vor dem Erguß,habe auch Schwielen am Lungenflügel.
Ich wünsche Dir auf jedenfall gute Besserung.Schönen Sonntag und liebe Grüße Conny

[yingarna]

verrätst du mir wer die marktführer sind???

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

na ja, ich habe zwar inzwischen wieder eine flotte Kurzhaarfrisur und auch wenn mein Mann bspw. meint, ich könne damit durchaus nach draußen gehen, so traue ich mich dennoch noch nicht, weil mich alle eigentlich vorwiegend dort nur mit längeren Haaren kennen.

Deshalb trage ich immer noch draußen meine Perücke. Nun hatte ich diese bislang immer mit einem speziellen Shampoo und einer bestimmten Spülung behandelt. Frage: Kann man die Perücke nicht auch mit einem normalen Shampoo und einer normalen Spülung behandeln? Wie habt Ihr das gemacht??

liebe Grüße

Manu

[Conny]

Hallo Sternschnuppe
Ich habe meine Kunsthaarperücke mit ganz normalem Shampoo gewaschen,vorsichtig in ein Handtuch gewickerlt und dann auf meinem Perückenkopf zum Trocknen.Ab und zu habe ich den Kopf dann etwas geschüttelt,damit sie locker werden.Es ist nichts passiert.Immerhin ist mein Fiffi jetzt schon 5Jahre alt.Das Perückenshampoo war mir zu teuer und meine Freundin ist Friseuse,sie sagte wasch es mit Normalschampoo.Probiere es aus.
Ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße Conny

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Conny,

dankeschön für den guten Tipp.

Ja, es ist wahr, das Perückenshampoo und die dazugehörige Spülung sind schon relativ teuer, insgesamt ca. 15 Euro. Es ist ja selbstreinigend, jedenfalls habe ich bislang immer meinen Fiffi (ich nenne meine Perücke auch immer so ) in eine Schüssel gepackt mit Wasser und dem Shampoo. Nach einiger Zeit wurde klar gespült und es kam die letzte Spülung mit ins Wasser. Legst Du die auch einfach ins Wasser oder rubbelst Du sie ein wenig, als wenn Du die Haare "wirklich" waschen würdest, ohne Massage natürlich. .

Klar, dann mache ich das doch mal, die Friseurin meinte zwar seinerzeit, das sollte man nicht machen, aber sie hatte mir ja auch seinerzeit das Pflegezeugs mit verkauft gell, also denkt sie in 1. Linie ja auch ein wenig als Geld verdienen nicht wahr?

Ich werde es ausprobieren, gleich heute noch.

tschüsss und liebe Grüße

Manu

[wassernixe]

Guten Abend Zusammen,

@ Linnea und @ Conny vielen Dank für eure Tipps.
Ich bin zu meinem Hausarzt, da die Klinik in der ich punktiert wurde eine Autostunde entfernt ist. Der hörte mich ab und schickte mich noch mal zum röntgen. Leider ist schon wieder Erguss nachgelaufen. Die Schmerzen über der rechten Brust kommen wohl von der Reizung des Lungen- und des Rippenfells. Ähnlich wie das auch nach einer Bauchspiegelung der Fall sein kann. Diese Schmerzen habe ich immer noch, eine Woche nach der Punktion, auch der Hustenreiz ist sehr hartnäckig.
Das Ergebins der Untersuchung des Ergusses ist leider wieder oder besser gesagt immer noch, mit Tumorzellen befallen. Ich hatte schon gehofft, dass nach Abschluss der Chemo mit Carboblatin alle Tumorzellen abgetötet wurden.
Das ist sehr enttäuschend. Ich weiß auch gar nicht wie es langfresteg weiter geht.

Nächste Woche ist noch ein CT geplant.
Danach fahre ich nach Österreich in Urlaub und gleich im Anschluss nach Freiburg zur Reha. Ich hoffe dort viele Informationen über Ernährung bei Krebs und über Komplementär- u. Alternativmedizin zu erfahren. Nach den ersten 6 Chemos hatte ich bei der Mimosa Studie teilgenommen und dabei waren alle anderen Medikamente und Heilmittel verboten.

Conny, eine Verklebung des Lungen-und Rippenfells steht wohl als nächstes bei mir an, denn es wird sonst wohl immer wieder nachlaufen.

Liebe Sternschnuppe,
viele Menschen gehen heute an mir vorbei, weil sie mich nur mit langen Haaren kennen.( Jetzt habe ich einen Kurzhaarschnitt und die Haare sind viel dunkler als vorher. ) Aber ich weiß ja warum!

Liebe Grüße und hoffentlich ein sonniges Wochenende
sendet Euch
Christiane