Follikuläres Lymphom

Läuft auch irgendwo eine Studie zur Primärbehandlung?
Habe bisher nur etwas über Behandlung beim Rezidiv gelesen.

Hallo,
habe Eure interessanten Berichte von der Immuntherapie "Vrakzinierungstherapie" in Freybutg gelesen. Mich würde interessieren, ob sie auch in Leipzig durchgeführt wird! Wer weiß darüber bescheid?

Allen alles Gute
Ille

Hallo,
habe Eure interessanten Berichte von der Immuntherapie "Vrakzinierungstherapie" in Freybutg gelesen. Mich würde interessieren, ob sie auch in Leipzig durchgeführt wird! Wer weiß darüber bescheid?

Allen alles Gute
Ille

Hallo,
habe Eure interessanten Berichte von der Immuntherapie "Vrakzinierungstherapie" in Freybutg gelesen. Mich würde interessieren, ob sie auch in Leipzig durchgeführt wird! Wer weiß darüber bescheid?

Allen alles Gute
Ille

Hallo Dany,

ich weiss es nicht genau, da der Name der Firma nicht publiziert wurde.
Prof. Antonio Lanzavecchia ist jedoch im wissensch. Beirat der Firma, so dass ich annehmen muss es handle sich tatsächlich um diese Firma.

Gruss
Fedi

Hallo Ille,

speziell diese Vakzinierungstherapie, wie vorne beschrieben, wird nur in Freiburg gemacht. Ruf doch einfach mal dort an und erkundige Dich.

@Dany

hallo Dany, was hat Dein Termin in Würzburg ergeben, wie machst Du jetzt weiter?

Viele Grüsse von Rio.

Hallo Rio !

Naja, irgendwie war Würzburg ein Reinfall. Ich hatte von den Ärzten dort schon einen
sehr kompetenten Eindruck. Ich denke auch, wenn man sich dort Therrapieren lassen würde, so würde man eine bestmögliche Behandlung bekommen. Was mir allerdings sehr, sehr aufgestossen hat: Ich und meine Freundin kammen uns vor, als ob wir vor absolut schlechten Verkäufern sitzen würden. Nach dem Motto, unterschreiben sie hier und jetzt und sofort... Ich wurde dort dermaßen auf eine Hochdosis gedrängt, das kann man sich nicht vorstellen. Mir wurde sofort eine stationäre Einweisung für den übernächsten Tag mitgegeben. Allerdings habe ich wegen dem unguten Gefühl, etwas aufgeschwatzt zu bekommen, wieder abgesagt. Total verunsichert, da ich mich eigentlich für das R-CHOP21 entschieen hatte, habe ich mich noch einmal mit meinen bekannten Ärtzen auseinandergesetzt. Diese grinsten nur, sagten, das ich ein idealer Kandidat für eine Hochdosis wäre. Eine Klinik bekommt wohl einen festen Betrag X von der Krankenkasse zur durchführung einer Hochdosis. Bei meiner Personn wären größere Komplikationen nicht zu erwarten, also bleibt wohl unterm Schlußstrich mehr für die Klinik übrig.
Dies will ich jetzt nicht der Uni Würzburg unterstellen, aber es ist mein persönlicher Eindruck. Und ohne das ich mit meiner Freundin darüber gesprochen hätte - sie hatte genau das gleiche Gefühl.

Ich hatte darauf folgend noch ein Telefonat mit Prof. Veelken aus Freiburg - der war ein bischen Verunsichert, aufgrund meiner aktuellen Befunde und meinem Befinden und der Devise meines hiessigen Onkolokgen, bei mir nichts Unternehmen zu wollen. Darauf hin sollte ich mich in Freiburg vorstellen. Zum anderen hat die Herstellung der Vakzine aus meinem Knochenmark nicht geklappt, obwohl das Material super dafür geignet gewesen wäre. Es sollte dann auch noch ein Lymphknoten punktiert werden.
Nachdem mich Prof. Veelken untersucht hatte, im übrigen so ausführlich wie noch kein anderer Arzt, war er auch der Meinung, das bei mir akut nichts anbrennen würde. Allerdings sollte ich dennoch so langsam eine Therapie planen. Auch er empfahl R-CHOP21, nicht Hochdosis. Naja, mit der Punktation des Lymhknoten wurde dann nichts mehr, da diese bei mir wohl zu klein sind. Ein kurzes Gespräch mit den hiessigen Chirugen, und schon lang ich im OP, und es wurde ein ganzer Lymphknoten entfernt.
Ich muß sagen, die Uni-Klinik Freiburg hat mir sehr gut gefallen, Top Organisation und Ablauf. Auf Prof. Veelken, muß ich sagen, halte ich große Stücke. Sehr sympatischer und kompetenter Mediziner.

Ich werde jetzt noch ein paar Tage zu Hause bleiben, bis die Narbe der OP halbwegs verheilt ist. Sind meine Beschwerden noch so, wie sie es die ganzen Tage waren, werde ich in den nächsten Wochen mit der R-CHOP21 beginnnen. Sollte sich das ganze besseren, so werde ich noch warten.

@Ille

Setz Dich mit Freiburg tel. in Verbindung, es besteht die Möglichkeit, das Dein örtlicher Onkologe Dir Material entnimmt und per Express nach Freiburg schickt. So wurde es bei mir gemacht.

@ Fedi

Hallo Fedi,
möglicherweise handelt es sich um den Antikörper
1D09C3 der Fa. GPC Biotech.
Zitat aus den Finanznachrichten:

"Das Biotech-Unternehmen GPC Biotech erhielt von der Schweitzer Gesundheitsbehörde Swissmedic die Genehmigung für klinische Studien im Menschen mit dem monoklonalen Krebs-Antikörper 1D09C3.
1D09C3 ist der erste Wirkstoff aus GPCs interner Antikrebs-Pipeline, der diese Stufe erreicht hat. In einer Phase-I-Studie soll 1D09C3 bei Patienten untersucht werden, die an einem resistenten B-Zell-Lymphom leiden oder bereits einen Rückfall erlitten haben. Ziel dieser Studie ist es, die Sicherheit und Verträglichkeit des Antikörpers in ansteigenden Dosierungen beim Patienten zu ermitteln. Abschließende Vorbereitungen für den Beginn der Studie laufen derzeit.

Der Antikörper wurde in Zusammenarbeit mit MorphoSys aus deren HuCAL-Bibliothek humaner Antikörper isoliert. Er bindet an spezifische Zelloberflächenrezeptoren und führt so zum gezielten Absterben aktivierter, sich vermehrender MHC-Klasse-II-positiver Tumorzellen.

1D09C3 ist ein humaner monoklonaler Antikörper, der an spezifische Zelloberflächenrezeptoren - so genannten MHC-Klasse-II-Molekülen - bindet. Dies führt zum gezielten Absterben aktivierter, sich vermehrender MHC-Klasse-II-positiver Tumorzellen, darunter B-Zell- und T-Zell-Lymphome sowie weitere Blutkrebsarten. Der Zelltod wird über einen neuartigen Wirkmechanismus ausgelöst, ohne die sonst üblichen Immuneffektorfunktionen zu benötigen. Dies bietet einen deutlichen Vorteil gegenüber anderen, auf B-Zell-Lymphome abzielenden Antikörpern, da bei den meisten an diesen Tumorarten erkrankten Patienten das Immunsystem aufgrund einer zuvor durchgeführten Chemotherapie oder durch die Krankheit selbst geschwächt ist.

Viele Grüsse
Rio

Hallo Dani,

ich finde es Super, dass Du Deinem Gefühl gefolgt bist. Ich würde auch keiner Klinik unterstellen, dass es hauptsächlich um Profit geht, aber ich denke es ist in so einem Betrieb mit so vielen verschiedenen Patienten einfach unmöglich, immer ausführlich auf den Einzelnen einzugehen. Nach Abwägung aller möglichen Optionen muss man selbst entscheiden was man für sich selbst will. Insofern bin ich sehr froh, dass speziell unsere Krankheit uns überhaupt die Möglichkeit der Entscheidung gibt, dass ist gegenüber anderen, die diese Möglichkeit nicht haben doch schon allerhand. Ich kann mich Deiner Meinung über den Prof. in Freiburg nur anschliessen, auch ich habe nur Positives dort erlebt. Jetzt bin ich froh dass ich es gemacht habe, dass Serum ist jetzt da und im Falle einer Behandlung wird es zur Remissionsverlängerung gegeben. Ich habe gelesen, dass es mit genau dieser Methode in USA Remissionen bis zu neun Jahre gibt, die immer noch anhalten.
Komischerweise war es bei mir so, dass mir mein Arzt in 2003 ebenfalls geraten hat, mich in absehbarer Zeit doch auf eine Behandlung einzustellen. Aber als ich soweit war, wurden die Blutwerte wieder besser und so haben wir es immer wieder um drei Monate hinausgeschoben. Dann kam Freiburg dazwischen und ab da gings bergauf. Ich war so motiviert deswegen, dass ich sogar angefangen habe mit joggen und mehr auf meine Ernährung zu achten. Ich habe mir ein Laufband zugelegt und esse weniger Fett, dafür mehr Rohkost, was zuerst gewöhnungsbedürftig war. Jetzt ist das Serum fertig und ich bekomme es nicht, weil ich in einer Teilremission bin, die dicksten Knoten haben sich während der Wartezeit von selbst zurückgebildet. Ich gehe alle drei Monate zum Onkologen und der ist auch erstaunt, obwohl er mir natürlich gesagt hat, dass solche Erscheinungen auch zum Krankheitsbild gehören.
Was ich damit sagen will ist eigentlich, dass ich auch froh bin,meinem Gefühl gefolgt zu sein. Ich bin überzeugt, dass am Besten die Therapien anschlagen, an die man auch selbst glaubt.
Viele Grüsse an Dich und all die anderen. Rio

An alle

Weiß jemand von Euch, ob es möglich ist, nach einer Chop-Therapie mit nachfolgender 2-monatiger Remission und dann Hochdosis mit Stammzellen-Transplantation im Falle eines erneuten Rezidivs auf Wait and Watch gehen kann?

Ich habe Angst, dass sich bei mir bald wieder was tut. Ich bin seit Weihnachten dauererkältet mit zum Teil schlimmer Bronchitis und bin ständig müde und antriebslos. Muss ja nichts bedeuten, aber ich hätte schon gerne vorher gewusst, wie es danach im Falle eines Rezidivs weitergeht.
Gruß Gabi

@ Gabi

nach ner HD mit Stammzelltransplantation ist das Immunsystem über einige Monate ganz schön angeschlagen, also das du Dauererkältet bist, ist so ungewöhnlich nicht.

Zu deiner Frage, was bei einem Rezidiv ansteht, da kann ich dir auch nicht weiter helfen...

So, bei mir ist heute eine Therapie eingeleitet worden. R-CHOP 21.
Heute morgen bekamm ich das Rituximab - leider wurde nach einer
halben Stunde abgebrochen. Ich habe sehr starken Schüttelfrost bekommen,
sehr heftig Atmung, dauerte wohl eine halbe Stunde. Da halfen nur noch 500mg Kortison.
Morgen früh soll die CHOP eingeleitet werden, anschliessend will man es noch einmal
mit dem Antikörper versuchen.

Wer hat Erfahrung bei der ersten Gabe des Antikörpers. Ist die Reaktion immer so heftig?
Oder liegt es an meienr großen Tumormasse? OLder vertrage ich kein Rituximab?
Wie sieht es mit der 2.ten Gabe aus - legen sich da die Nebenwirkungen ein wenig?

hallo dany,

ich hatte auch R-Chop, beim ersten Mal Antikörper stellten sich Bauchschmerzen (bei mir lag eine ziemlich große Lymphommasse im Bauchraum, was vielleicht damit zusammenhängt) und Übelkeit ein. Ab der 2. Gabe des Antikörpers war dann alles in Ordnung, ich war nur immer sehr müde während der Antikörper langsam in mich hineintröpfelte und habe fast nur geschlafen, was vielleicht auch an den anderen Medikamenten lag, die ich einnehmen musste.
Wie viele Zyklen R-Chop sind bei dir geplant? Wie lautet deine genaue Diagnose?
Alles Gute für den ersten Chop-Zyklus, wird von vielen auch ganz gut vertragen!
Liebe Grüße
Veronika

Hallo Dany,

ich drücke Dir fest die Daumen, damit Deine Therapie gut anschlägt.

Viel Glück und liebe Grüsse von Rio.