Erfahrungsaustausch

[Pfingstrose]

Hallo, ihr Lieben,
bevor ich mich jetzt zu Bett begebe, muss ich noch kurz schreiben. Hatte heute ja mein CT der Lunge und auch vom Abdomen. War mal wieder doll im KH!! Erst habe ich mal eine 3/4 Stunde gesessen, ohne, dass etwas passiert ist. Dann hab ich mal darauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal bald mein lecker Kontrastmittel zu triken bekäme. Kurz darauf ruft mich die Schwester in die Kabine und sagt, wie ich mich entkleiden sollte, daraufhin wieder meine Frage, was mit dem Kontrastmittel wäre, da war sie dann mal nachfragen und ich sollte ja den Bauch noch mal mitgemacht bekommen, das war ihr aber nicht bewußt gewesen Also hab ich dann mal um 11.45 Uhr angefangen, das Zeug zu trinken... Ja, und die Untersuchung hat ergeben, dass die Metastasen in der Lunge noch da sind und sich leicht vergrößert haben Damit habe ich irgendwie gar nicht gerechnet... Ein kompetenter Arzt, der mir etwas dazu sagen konnte, war am Freitag mittag (mittlerweile war es 13.15 Uhr) nicht mehr da, die wollen mich am Montag anrufen. Ich habe schon veranlasst, dass der Befund am Montag nach Wiesbaden in die HSK zu Dr. Harter gefaxt wird und hoffe, dass ich telefonisch mit ihm reden kann, was er weiter vorschlägt. So ein Sch... Hab mich so darauf gefreut, dass ich jetzt erst mal Ruhe hab, aber wieder einmal ist der Beweis da, dass mit dieser Krankheit einfach alles unberechenbar geworden ist.
Am Dienstag will ich ja nach Triberg in den Schwarzwald zur Reha fahren. Ich hoffe, das klappt alles so. Bin wirklich gespannt, was jetzt so anstehen wird. Habt ihr eine Ahnung, ob auch Bestrahlungen für die Lunge gemacht werden? Der Arzt, mit dem ich heute sprach, meinte, dass man wohl eine Chemo nicht mehr machen würde, aber evtl. Bestrahlungen. Naja, für mich zählt aber eh nur die Meinung aus Wiesbaden, weil ich in die Ärzte hier nicht wirklich Vertrauen habe.

So, vielleicht fällt mir jetzt das schlafen leichter, danke fürs lesen!

Gute Nacht wünscht Euch allen Katja

[frieda3]

liebe katja,

ich bin bestürzt, das von dir lesen zu müssen. und dann so eine unsensible vorgehensweise von krankenhausseite. kein arzt mehr zu sprechen, aber den befund rausflöten. dann sitzt frau erstmal alleine da....ich könnte.
ich weiß jetzt auch nichts anderes, als was du schon tun willst (hsk). mit lungenmetas kenn ich mich auch nicht aus. in meiner gruppe die damen haben ja fast alle bk gehabt. bestrahlungen hatte ich ja selbst. das war nicht so schlimm (ehrlich gesagt überhaupt nicht schlimm). ich interessiere mich seitdem für bestrahlungstechniken u. weiß, dass es heute sehr gute geräte gibt, die punktgenau bestrahlen. und was mir auffiel, dass man sich echt andere ärzte suchen sollte. eben spezialisten für bestrahlung. hier in der uniklinik essen sind viele. ich war ambulant bei einem klasse arzt. also ich will damit sagen, dass die hsk-kliniken sicherlich topp u. spitze sind, gar keine frage. aber chirurgen sind oft leider keine spezailisten u. kennen sich ob ihrer eigenen arbeitsbelastung (wenig zeit) nicht aus, was bei der bestrahlung heute möglich ist (und das ist echt viel!!!). übrigens: mein letztes rezidiv wurde aufgrund des rates von du bois an meinen hiesigen tollen chefarzt bestrahlt, d.h. der rat war, mich einem bestrahlungsspezialisten vorzustellen, der sich die "baustelle" mal ansehen sollte. das ist jetzt fast 2 jahre her, alles ok. ach katja, was für ein mist....

in gedanken bei dir mit golden eye (dem buddha)
liebe solidarische grüße
frieda3

[frieda3]

liebe katja,

ein nachtrag aus dem forum "bestrahlungen":

Zitat von Candor

Hallo,

ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Bestrahlung bei Lungenmetastasten gemacht. Ich hatte vorher 5 Zyklen Chemo die Metastase kam aber immer wieder, sie hat sich um die Luftröhre gewickelt. Bin dann zur Bestrahlung gegangen. Hatte 27 konventionelle und nachdem auch dann diese Metastase wieder aufgeflackert ist nochmal 7 stereotaktische. Habe jetzt seit 4 1/2 Jahren endlich meine Ruhe und es ist nichts mehr aufgetaucht. Hoffe Dir damit geholfen zu haben.

habe das erste mal den versuch gestartet zu zitieren, hat wohl geklappt. war ein beitrag von candor, 22.4.08. vielleicht kontaktierst du candor mal, was da los war. klingt doch gut.

so, bis dann
frieda3

ps: ich hatte 25 oder 30 bestrahlungen, fällt mir gerade ein. zielgerichtet.

[Heiderose]

Hallo liebe Frieda,

ich habe mit Freude gelesen, dass man Lungenmetastasen solange ich Schach halten kann.

Da ich selbst welche als Folge meines Eierstockkrebs habe, wäre ich sehr froh zu hören, wie das mit den Bestrahlungen eventuell bekämpft werden kann.

grüsse

Heiderose

[claudi13]

Liebe Katja!

Ich war mir so sicher, das bei Dir alles gut ist. Und jetzt so ein Mist.
Wie kommt denn der Arzt dazu, gleich eine Chemo auszuschliessen?
Von Bestrahlungen habe ich auch schon (von Frieda) viel positives gehört und mittlerweile auch gelesen.
Ich denke, das Fax an Dr. Harter ist erstmal der richtige Weg. Dort läuft ja alles auch über du Bois. Die haben sicher noch eine oder mehrere Möglichkeiten. Schau mal, wie es bei mir aussah und jetzt bin ich doch noch da und sogar wieder ganz fit.
Ich drücke Dich ganz fest aber ganz vorsichtig.

Viele liebe Grüße

Claudia

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
danke für Eure aufbauenden Worte und Aufmunterungen. Heute geht es schon wieder etwas besser, obwohl ich merke, nervlich doch ziemlich angekratzt zu sein. Ich glaube auch, dass die Du Bois Crew mich bestens beraten wird und evtl. auch weiterempfielt zu wem auch immer. Drückt mir nur die Daumen, dass ich am Montag Dr. Harter ans Telefon bekomme!!

Bis dahin liebe Grüße und ich hoffe, am Montag weiteres berichten zu können.
Schönes WE wünscht Euch Katja

[Linnea]

Liebe Katja

oh nein! Bisher sah doch alles so gut aus und nun das!!! Es tut mir so entsetzlich leid für Dich! Laß Dich in Gedanken mal ganz lieb in die Arme nehmen! Hoffentlich bekommst Du in Kürze vernünftige Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise, damit Du gedanklich nicht so in der Luft hängst.

Alles Liebe und Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Heiderose]

Liebe Katja,

ich drück Dich in Gedanken ganz fest und wünsche Dir viel Kraft. Ich bin berzeugt, dass sich wieder eine Tür für Dich auftut.

Alles Liebe Heiderose




Nicht die Quantität unserer Tage sind von letzer Bedeutung, sondern die Qualität.

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich war richtig geschockt, konnte fast nicht glauben, was ich da las....

und dann las ich die Einträge von frieda und auch Christines posting und das hat mich dann doch wieder etwas positiver gestimmt, denn ich sah, daß es noch Möglichkeiten für dich gibt und ich drücke dir die Daumen und bete, daß vielleicht wirklich die Bestrahlung die Lösung für dich ist!

Ich wünsche dir so sehr, daß die Ärzte dir helfen können und sich auch diese blöden Lungenmetas endlich verabschieden.

Du fährst nach Triberg in die Reha? Ich hoffe, du kannst auch wirklich fahren und dich von den Strapazen erholen kannst und neue Kraft tanken für das, was da noch auf dich zukommt.

Mein Mann und ich sind während unseres Urlaubs im Schwarzwald einmal an den Triberger Wasserfällen gewesen (höchster Wasserfall Deutschlands und echt sehenswert!) und sind durch Triberg gefahren. Da war der Bär los. Es gibt einen Weihnachtsladen, die GRÖSSTE KUCKUCKSUHR DER WELT, massenhaft Busse... Aber ein sehr schöner Ort und die ganzen Holzschnitzereien, das Tal ist so romantisch, tolle Landschaft. Da kannst du dich bestimmt gut erholen!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Katja
Ich drück heute die Daumen für dich und hoffe mit dir
das man dir heute etwas hilfreiches an Behandlungsmöglichkeiten anbieten kann.
Dorle

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich das "Vergnügen", die Befunde mit den Ärzten zu besprechen. Es ist also so, dass sich multiple, zwischen 2 und 5 mm große die Metastasen in allen Lungensegmenten, zeigen. Weiterhin mehrere grenzwertig große Lymphknoten und 2 neuaufgetretene flau fleckige bis 1 cm große weichteildichte Formationen (so der Befund). Jetzt wurde mir eine erneute Chemo mit Topotecan (mono) oder Caelyx vorgeschlagen. Dr. Harter aus der HSK hat diesem Chema zugestimmt, muss morgen allerdings noch etwas in der hiesigen Klinik klären, dann telefonier ich nochmal mit Dr. Harter und dann entscheiden wir letztlich, welche Therapie weiterläuft
Die Reha hab ich jetzt abgesagt, hab echt keine Nerven dafür! Ich bin ganz traurig, dass jetzt schon wieder dies alles ansteht, denn ich war so positiv eingestellt, dass alles weg ist und mit diesem Ergebnis habe ich nicht gerechnet!! Aber da sieht man wieder, dass man sich einfach nicht sicher sein kann. Und fragt sich, wofür man die Therapie gemacht hat, wenn sie denn gar nichts geholfen hat. Echt zum
Naja, hab mir jetzt mal ein kleinen Pastis gegönnt und werde mich gleich auf die Couch zurückziehen.

Liebe Grüße an Euch alle von Katja

[maxluna]

Hallo Katja

Es tut mir leid das bei dir schon wieder was ist, kann dich gut verstehen was in dir Vorgehen. Las dich nicht unter kriegen das Schafts du auch noch.

Habe morgen auch noch einen Termin für MRT bin mal gespant was bei mir da auch noch raus kommt. Die Frauenärztin hat mich dort higeschickt weil der TM am steigen ist.Habe auch ein wenig bamel nach demich das von dir gelessen habe.

Bitte las dich nicht unter kriegen.Hau ihn weg das ist das beste.

Liebe Grüße

Michaela

[frieda3]

liebe maxi,

stelle gleich mr. golden eye (der buddha) auf dich ein. viel glück für morgen, dass nix ist. und wenn, was schlagbares!!!!!

schiff ahoi
(du weißt, auf hoher see u. bei gott....)
liebe grüße
frieda3

[frieda3]

liebe katja,

ich bin untröstlich. das ist doch wirklich.
wie siehts denn mit bestrahlung aus? prof. du bois soll dem gegenüber doch sehr aufgeschlossen sein, berichtete mir claudi13, die du wohl auch kennst, weil ihr beide bei du bois seid.
dass dir nicht nach reha zumute ist, glaube ich. geh doch bitte nochmal dem thread nach u. nimm kontakt zu dem teilnehmer auf, was es mit sog. stereotakt. bestrahlungen auf sich hat. sonst kann ich es eigentlich auch machen für dich. ich versuchs gleich mal.

mir fällt auch jetzt nichts ein zum sagen außer, dass der kampf von neuem los gehen muss.....und zwar an allen fronten, denn bekanntlich kann ek gut austeilen, aber schlecht einstecken....

lg
frieda3

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll....

bin so traurig...

Du schaffst das! Du bist so stark! Du gibst nicht auf!

Ich bete für dich und zünde am Sonntag eine Kerze für dich an!

Alles, alles Gute
Mosi-Bär