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  #541  
Alt 04.07.2008, 17:52
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Kathrin, Beate, Nicole, Anja, Katinka, Patty, Annette und Michael und Ihr anderen in der Runde,

lieben Dank für die Glückwünsche! Wir hatten gestern einen netten Abend mit den Nachbarn, ganz spontan, weil wir nicht allein feiern wollten. Ne Riesenparty war es nicht, aber sollte es ja auch nicht sein, einfach nur anstoßen und ein bisschen das Hochgefühl genießen.
Heute hat mein Mann sich eine neue Brille ausgesucht; hatte er schon länger mal vor, aber immer wieder verschoben, und bevor er heute fuhr, meinte er: "Jetzt weiß ich ja, dass es sich noch lohnt!" Oh Mann, solche Sprüche sind irgendwie schon krass ... Jedenfalls wird er jetzt sehr aktiv, viel zu Hause sitzen möchte er nicht mehr - da merkt man mal, wie ausgebremst er vorher war. Er darf jetzt nur nicht von 20 auf 100, mal schauen, ob ich was ausrichten kann. Morgen werden wir unseren 5. Hochzeitstag mit besonders viel Freude feiern! Leider darf er ja noch nicht ins Theater, Konzert, Restaurant oder was einem spontan so einfallen könnte; mal sehen, was wir machen.

Lasst es Euch gut gehen!
Liebe Grüße
flautine

@Annette und Michael: Wann ist denn Euer Staging?
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #542  
Alt 04.07.2008, 21:00
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Liebe Flautine.
Ich freuhe mich für oich
Ih wunche oich ,das dieses glück gefuhl
ni aofhürt,und das mit der zeit di engste und sorge
und der Leid den ihr mit gemacht habt,
ni wieder komt
Liebe grüße Beba
__________________
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  #543  
Alt 10.07.2008, 19:36
mapychen mapychen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Ihr Lieben, die Freude muss riesig sein und geniesst jetzt jeden Tag der kommt. Ich bin so froh, dass ihr es geschafft habt. Meine volle Bewunderung an dieser Stelle.

Bei uns geht es um 21.10 Uhr ab nach Hamburg und dann kommen die USA-Zellen mal sehen ob die bewirken, dass mein Liebster dann anschließend fliessend englisch spricht Nun ja, wir sind tierisch aufgeregt und ein wenig Bauchschmerzen bei dem Gedanken haben wir auch. Aber da gehen wir jetzt durch.

In Gedanken bei Euch.
Liebe Grüsse aus Berlin
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  #544  
Alt 10.07.2008, 20:32
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Lächeln AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

alles gute weiterhin und viel Glück.
Liebe Grüße
Elke
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
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  #545  
Alt 10.07.2008, 21:37
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Beba, mapychen, Elke und der liebe Rest

wir haben gerade kinderfrei (beide sind ferienmäßig unterwegs) und genießen es, unserem Rhythmus zu folgen. Heute waren wir wieder zur Kontrolle in der Klinik (wie jede Woche), es ist weiterhin alles ok, wobei jetzt das Sandimmun langsamer reduziert wird; bisher fast jede Woche, ab letzter Woche aber alle drei Wochen. Wohl in relativ großen Schritten, so dass er in acht Wochen damit durch ist, wenn alles glatt läuft. Das ist ihm aber noch zu langsam - die Ungeduld bricht sich wieder Bahn ... kann man ja auch verstehen nach der langen Zeit, er möchte einfach durch sein mit dem Ganzen. Ich habe das Gefühl, die Ärztin ist gerade sehr froh, dass es bisher so unkompliziert läuft, und möchte lieber nichts riskieren - lieber langsamer angehen lassen. Na ja, wir werden damit klarkommen.
@mapychen: Hups, das ging aber jetzt schnell, oder? Dein letztes Posting klang ja nicht gerade zuversichtlich ... Habt Ihr einen Spender gefunden? Das wäre ja klasse! Wie geht es Euch, wie geht es Deinem Mann?

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
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  #546  
Alt 13.07.2008, 19:48
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Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

auch von mir den allerherzlichsten Glückwunsch zur Vollremission!

(ich war im Urlaub, habe es gerade erst gelesen, deshalb bin ich mal wieder zu spät dran. )

Liebe Grüße, Aldente
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  #547  
Alt 14.07.2008, 18:15
mapychen mapychen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,´

ja das ging plötzlich ratz fatz. Der Spender ist aus USA und am 29.07.08 ist die Transplantation. Zur Zeit wird er noch bestrahlt und am 23.07.08 geht die Hochdosis los. Ich fahre am 19.07.08 zu ihm und werde dann auch vor Ort bleiben. Ist verdammt aufregend und Bauchschmerzen bei dieser Geschichte sind wohl auch normal. Tja, mit der aufkeimenden Ungeduld deines Mannes kann ich sehr gut mitfühlen. Es ist eben wirklich ein langer und harter Weg.

Wir gehen den jetzt auch und ich werde dich mit unserer Geschichte auch weiter auf dem laufenden halten.

Liebe Grüsse aus Berlin von Mapychen
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  #548  
Alt 14.07.2008, 18:52
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

@Aldente: Danke (und zu spät gibt es dabei nicht!), ich hoffe, Du hast Dich gut erholt! Wo warst Du denn im Urlaub?

@Mapychen: Klasse, da war die Freude über den Spender aber sicherlich groß, oder? Und jetzt geht es also los, da kommt natürlich Nervosität ins Spiel, das ist wirklich ganz normal. Schließlich hängt viel davon ab, und schief gehen kann leider auch viel, aber wie man sieht, kann es recht glatt laufen - wie bei uns! Ist Dein Mann schon im KH stationär? Wie ist das Behandlungsschema? Ich wünsche Euch, dass es ohne Komplikationen über die Bühne geht und Ihr Euch bald auch wieder mit Lappalien wie Ungeduld herumschlagen dürft!

Liebe Grüße
flautine
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  #549  
Alt 14.07.2008, 20:28
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Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hi Flautine,

wir waren in Finnland und haben uns prächtig erholt, auch wenn das Wetter nicht immer nur sonnig und warm war, wir haben zwischendurch auch gut gefroren und tagsüber die Sauna auf Hochtouren am Laufen gehabt. Aber wie immer superschön, viel Ruhe, Natur, Anglerglück.... Nur die Elche, die wollen sich einfach nicht sehen lassen.

Ich war schon öfter in Finnland, das letzte Mal vor einigen Jahren, da sah ich auch einen einzigen Elch, mein Mann war das erste Mal und wie er selbst sagt, nicht das letzte Mal in diesem Land.

Nun war ich heute den ersten Tag wieder arbeiten, ab nächster Woche haben wir dann 3 Wochen Betriebsferien, so kann man es aushalten.

Ich werde in den nächsten Tagen mal genauer hier nachlesen, habe es gestern nur überflogen...

Liebe Grüße, Aldente



(So sieht es vielerorts in Finnland aus, das Land hat ca. 190.000 (!!) Seen.)
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  #550  
Alt 16.07.2008, 12:30
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Aldente!
Vielen Dank für das wunderschöne Foto!

Ich fahre am 08.08. mit meiner Familie los nach Finnland. Wir wohnen dort in meinem großelterlichen Sommerhaus, dieses typisch rote mit weißen Fenstern, auf einer Halbinsel gelegen mit Rauchsauna! Himmlisch!

Liebe Grüße,
Leena
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #551  
Alt 16.07.2008, 13:13
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Aldente, hallo Leena,

ja, Urlaub wäre auch mal wieder schön ... aber wir sind ja momentan bescheiden und freuen uns auch über entspannte Tage auf Balkonien und Terrassien Finnland finde ich auch sehr reizvoll, war aber noch nie da - mal schauen, vielleicht in den nächsten Jahren mal. Ich hoffe, liebe Aldente, Du hast wieder gut in den Alltag zurückgefunden und die Erholung ist noch nicht wieder ganz aufgebraucht. Liebe Leena, Dir wünsche ich einen tollen Urlaub; Dein erster Urlaubstag ist hier in NRW der letzte Ferientag, am 11.08. beginnt hier die Schule wieder. Bis dahin genießen wir aber noch die relativ stressfreie Zeit!

Liebe Grüße
flautine
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  #552  
Alt 16.07.2008, 15:01
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Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Hope,

dann wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub in Finnland.

Wir waren im Saimaa-Seen-Gebiet, auch in einem typisch roten Holzhaus, wie immer, wunderschön.
Ich möchte gerne mal in Finnland ans Meer, irgendwann werden wir das auch machen in den nächsten Jahren.

Liebe Flautine,

Urlaub auf Balkonien ist auch schön, haben wir auch schon gemacht. Und dann halt ein paar Unternehmungen in der näheren und auch weiteren Umgebung. Ich drücke mal die Daumen, daß sich unser Wetter hier in NRW bessert.

Sonst alles ok bei Euch?

Liebe Grüße, Aldente
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  #553  
Alt 04.08.2008, 12:06
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich mein Eckchen hier die letzten Wochen doch schmählich vernachlässigt habe, nehme ich mir mal ein Beispiel an Michael und berichte Euch ein wenig.
Dass ich hier nicht geschrieben habe, liegt - zum Glück - ganz einfach daran, dass bei uns alles gerade ganz rund läuft: Die Kinder sind noch mal weg auf Kinderfreizeit, und wir genießen die Ferien auch noch etwas zu zweit. Meinem Mann geht es gut, und wir haben mittlerweile schon ein paarmal ganz böse gegen die Regeln verstoßen: Waren auswärts essen, im Konzert, in der Eisdiele; Leute kommen mit Schuhen in die Wohnung; mein Mann begrüßt Leute per Handschlag; Mundschutz wird nur auf dem Klinikgelände getragen ... Aber wir haben es auch so langsam satt mit den ganzen Regeln; meinem Mann geht es gut, und er hatte bisher keinen einzigen Infekt nach der TP. Also lassen wir öfter mal fünfe gerade sein.
Jetzt geht es aktuell darum, ob er vor der Wiedereingliederung noch eine Reha macht oder nicht; die Ärzte schieben das ja gern auf ein Jahr nach TP, aber mein Mann würde gern eine machen, weil er das letzte Mal so viel fitter zurück kam. Mal sehen, erstmal sollen die Medis nach und nach raus (ich glaube, Sandimmun gibt es nach Plan nur noch wenige Wochen).
Also: Alles in allem können wir grad nicht besser klagen - so soll es bleiben!!

Liebe Grüße an alle
flautine
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  #554  
Alt 04.08.2008, 12:13
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,

das klingt toll ich freu mich für Euch. Und dass Dein Mann noch keinen Infekt hatte, spricht doch sehr dafür, dass die Maschinerie prima läuft.
Sag mal, ist Dortmund eigentlich weit weg von Nordenau, dort ist ein Heilstollen, dem man spannende Wirkung nach sagt. Rallie war schon dort und hat es mir gestätigt. Vielleicht mal einen Tagesausflug wert. Man kann den Stollen besuchen ohne im Hotel zu übernachten.
www.stollen-nordenau.de

Ich würde da echt gerne mal hinfahren, aber von uns aus ist es schon weit.

Liebe Grüsse
Beate
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  #555  
Alt 04.08.2008, 16:14
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Beate,

bis nach Schmallenberg sind es von hier aus ca. zwei Stunden Fahrt, geht also. Ich weiß nur nicht, ob mein Mann sich für den Stollen begeistern kann - er ist immer recht skeptisch, was solche Dinge betrifft ... Aber eine Idee ist es allemal.


Liebe Grüße
flautine
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