Metastasen

[Spinxe]

Liebe Karin,

es macht mich sehr traurig, wenn ich deinen Beitrag lese und ich hoffe für dich, dass alles gut wird! Manchmal fehlen einem die richtigen Worte, ich drück dir wirklich megafest die Daumen!

Du schreibst, dass du eigentlich weißt, dass es Metas sind, weil du dich müde und kaputt fühlst. Ist das "nur" ein Gefühl oder sind das wirklich Symptome? Ich frage deshalb, weil ich seit Dezember letzten Jahres (also lange vor der Diagnose im Juni diesen Jahres) auch sehr müde und abgeschlagen bin und das so von mir überhaupt nicht kenne. Es kann natürlich sein, dass man solche Befindlichkeiten (in meinem Fall) überbewertet. Aber ich habe das ja schon öfter im Forum gelesen.

Ich wünsche dir und allen anderen alles Liebe und Gute!

Beste Grüße
Claudia aus Köln

[perlagonium]

Liebe Claudia aus Köln,

nein, es ist tatsächlich so. Ich steh morgens so gegen halb 7 Uhr auf und bin um 10 schon wieder so müde, dass ich mich erstmal ein Stündchen hinlegen muss. Nachmittags das selbe und abens bin ich spätestens um 21 Uhr im Bett. Das war vor der ersten OP aber auch schon so. Nur das ich zu der Zeit ja noch berufstätig war - ich hätte fast den Tag auf Arbeit nicht geschafft. Nach der OP hat sich das dann aber langsam wieder normalisiert. Deswegen bin ich auch froh, wenn die Mistteile endlich draußen sind.

Du, lass dich mal von meinen Worten nicht zu sehr runter ziehen - das wollte ich damit garnicht bezwecken. Ich wollte eigentlich nur wissen, wie ihr darüber denkt, dass ich das alles freiwillig von der Klinik bekomme ohne bitte-bitte sagen zu müssen. Ich geh ja selber felsenfest davon aus, dass die nix finden. Immerhin war ich ja vor 6 Wochen im CT - und da war absolut alles sauber. Ich glaube nicht, dass innerhalb von 6 Wochen noch mehr zu finden ist, als die Knoten, die ich jetzt schon merke. Und wenn doch...naja, dann hab ich wenigstens die Hoffnung, dass ich was anderes als IF angeboten bekomme. Ich weiss auch nicht, warum ich so bin, aber ich seh jetzt wirklich alles viel positiver. Selbst meine erneuten Metas seh ich nicht als soooo schlimm an, denn immerhin hab ich jetzt Material zum Einfrieren.

"Vorher" war ich schon ziemlich gefrustet. Ich hab nen Job gemacht, den ich eigentlich nicht so toll finde - aber heut muss man ja froh sein, überhaupt arbeit zu haben. Dann die Doppelbelastung mit meiner Tochter. Ich hatte eigentlich nie Zeit für mich alleine, denn sie ist ja immer da, d.h. sie hat keinen Kontakt mehr zu ihrem Vater (auf dessen Wunsch). Dann überhaupt der ganze Scheidungskrieg (der sich insgesammt 5 Jahre hingezogen hat). Im Großen und Ganzen war ich total entnervt und gestresst. Jetzt bin ich seit der ersten OP krank geschrieben - kann noch nicht so lange stehen, dass ich wieder als Verkäuferin arbeiten könnte. Ich hab so viel mehr Zeit für meine Tochter und für mich. Ganz ehrlich, wenn die Angst im Hinterkopf sich nicht ab und zu mal nach vorne bewegen würde, muss ich sagen, dass es mir momentan BESSER geht, als vorher. Trotz der OP´s, trotz dem Arztgerenne, trotz den ständigen Untersuchungen, Befürchtungen und Ängsten! Auch was den Job angeht. Der ist ja nur Befristet, läuft im Nov. aus. Ich mach mir darum keine Sorgen, denn ich sag mir, das ist jetzt meine Chance, dass ich - egal wer dann dafür zuständig ist - mit ner Weiterbildung wieder in meinen erlernten Beruf zurück komme. Wirklich, es nimmt mir keiner ab, aber ich hab wirklich das Gefühl, dass es mir jetzt besser geht. Klar hab ich auch mal den einen oder anderen Tag, da verfluche ich den Schei....., mit dem wir uns rumschlagen müssen. Aber das ist ein Tag - dafür gehts mir an drei anderen (oder so) wieder besser.

Man darf sich halt einfach nicht unterkriegen lassen.

Herzliche Grüße Katrin

[Spinxe]

Liebe Katrin,

es ist eben so, dass man sehr mitfühlt, wenn man all die Beiträge hier liest. Das geht doch gar nicht anders. Man wünscht wirklich jedem einzelnen hier, dass alles gut wird, wie man es sich für sich selber eben auch wünscht. Ich weiß doch, dass du keine schlechten Gefühle erzeugen möchtest und das ist es auch gar nicht. Aber man fühlt eben mit.

Ich selber habe natürlich gar keine Erfahrung damit, ob es jetzt nun ein gutes oder eher schlechtes Zeichen ist, wenn du quasi "auf den Kopf gestellt wirst". Grundsätzlich finde ich es aber bemerkenswert und gut, dass du all diese Untersuchungen durchlaufen kannst. Es ist doch nur zu deinem Besten und hinterher hast du Gewissheit. Ich selber wäre froh, wenn man mir das gesamte Spektrum bieten würde, ohne auf die Knie fallen zu müssen. Ich denke einfach, dass die Ungewissheit (bei was auch immer) immer fast das Schlimmste ist. Aber vielleicht bin ich auch nur naiv? Ich bin Optimist.

Du hast außerdem absolut recht: Man darf sich nicht unterkriegen lassen!

Alles Liebe!
Claudia aus Köln

[perlagonium]

Liebe Claudia aus Köln,

da hast du wohl Recht - geht mir ja auch nicht anders, wenn ich den Krankheitsverlauf der Anderen mitverfolge.

Ich finds ja auch gut, dass die das Alles mit mir machen wollen. Nur mich wundert halt, dass andere darum bitteln und betteln müssen.

Lieber Gruß, Katrin

[Roswitha]

Hallo Katrin,
wenn du bei der PET fast eingeschlafen bist, so liegt das sicherlich an den Medikament was gespritzt wurde. Ich weiß nicht ob du ein PET oder PET/CT hattest. Beim PET/CT haben sie mir immer Faustan gespritzt, damit man ganz ruhig in der Röhre liegt. Mir ging es letztens so, dass ich auf der Liege eingeschlafen bin. Auf der Rückfahrt, ich sitz noch nichtmal richtig im Auto drin, da bin ich schon weg. Spritzt du Interforon?, ich hatte in der Klinik eine Aufklärung über Nebenwirkung von Intron bekommen, dort steht folgendes drin. Bitte beachten sie,dass durch Intron die Wirkung anderer Medikamente z.B Schlafmittel verstärkt werden kann.Vor Einnahme dieser Mittel ist der Arzt zu befragen, um unerwünschte Effekte zu vermeiden. Diese Info hatte ich den Ärzten bei der PET nicht gegeben, mir ist der Zettel jetzt erst wieder in die Hände gefallen.Mir ging es bei den letzten beiden male wirklich elendig.
Viele Grüße Roswitha

[perlagonium]

Liebe Roswitha,

ich hab kein Beruhigungsmedikament gespritzt gekommen. Nur die Glucoselösung und das radioaktive Zeugs. Hätte ich noch was anderes bekommen, dann hätte ich ja nicht mehr Auto fahren dürfen. Außerdem geht mir das ja jeden Tag so, dass ich ohne Nickerchen vor- und nachmittag, nicht durch den Tag komm.

Ich nehm kein Interferon - zumindest bis jetzt.

Liebe Grüße Katrin

[Cornelia O]

Hallo Katrin,

ich war zwischenzeitlich 3 Wochen verreist, deswegen weiß ich nicht, ob ich etwas überlesen habe.....
Dir wurde doch im August die linke Leiste komplett leer geräumt, und anschließend musstest du doch wochenlang auf den Befund warten, weil erst der Doc krank war und weil die dann irgendwie nie in die Puschen gekommen sind. Hast du eigentlich inzwischen den Befund mal bekommen???
Ich habe eben all deine Beiträge noch einmal überflogen und nichts davon gelesen. War alles ok mit den Lks?
Und jetzt nach 2 Monaten hast du auf einmal so einen massiven Befall?? -und dann auch noch Schmerzen???
schreib doch mal bitte, was in dem Befund der LK-Resektion stand.
Alles Liebe für dich
Cornelia

[perlagonium]

Hallo Cornelia,

bei der Lk-Dissektion war alles sauber. Im CT, dass dann endlich vor 6 Wochen statt gefunden hat, war auch alles sauber. S100 war im Normbereicht, ist er übrigens nach wie vor (überhautpt sind alle Blutwerte topp). 2 Wochen nach dem CT hab ich den ersten Knoten ertastet, darauf hin zum Hausarzt, der hat mich dann an den ortsansässigen Chirurgen überwiesen, und der mich dann an die UK, weil er sich nicht ran traut aufgrund meiner Vorgeschichte. Woche drauf Hautklinik, Sono, alles schön dunkel zu sehen - da waren es dann schon 4 tastbare Knoten. Kurz drauf in die Chirurgie - der sagt auch op, aber nicht ohne Bildgebung. Deswegen jetzt das PET. Morgen bekomm ich dann das Ergebnis und den OP-Termin. Es kann sich auch keiner erklären, warum so schnell so viele Knoten da sind. Mittlerweile sinds auf jeden Fall 5 oder 6 (beim einen weiß ich nicht obs einer ist oder 2).

Das wars jetzt mal schnell in aller Kürze.

Was ich aber jetzt weiß ist, dass bei einer LK-Dissektion NICHT alles raus kommt, sondern nur der "Strang" an dem die Meta gessesen hat. Also sind theoretisch noch jede Menge Lymphknoten an der Stelle (und ich frag mich dann natürlich, warum man dann überhaupt ne Dissektion macht).

Liebe Grüße Katrin

[eisemann]

huhu,


es ist vielleicht ein bischen wie angeln, man versucht alles zu erwischen, hat aber nie die Gewissheit, so war es bei mir ja auch damals. Manche LK's sind so klein, das man sie kaum sehen kann. Man hat ja mehrere Dutzend, die wild und ungeordnet ueberall im Koerper verteilt sind.



Gruß eisemann

[perlagonium]

Guten Morgen,

als jetzt die neuen Knoten aufgetaucht sind, hab ich natürlich nachgefragt. Man hat mir das mit der LK-Dissektion wie folgt erklärt: die LK hängen aufgereiht wie Perlen an ner Kette an der Lymphbahn. Die sich dann irgendwann verästelt. Raus kommt nur das Stück Bahn mit den Knoten, wo sich die Meta befand. Also je mehr verästelt, desto mehr bleibt drin (so hab ich das zumindest verstanden).

Ich wünsch euch allen einen schönen Start in die neue Woche.

Liebe Grüße Katrin

[babs_Tirol]

Liebe Katrin,

ich bestätige deine Angaben über die sogenannte LK-Totalausräumung.

Bei mir wurde auch nur längst und nicht quer ausgeräumt.
Der Schnitt verläuft Sichelförmig am rechten Oberschenkel und ist ca. 30 cm lang.
Hat aber gereicht für ein extremes Lymphödem. Bewege mich nur noch mit einer Krücke.

Ich hatte nach dem 4. Melanom im Januar 2006, nach dem positiven Sentinel-Node- eine Totalausräumung der linken Achsel abgelehnt, weil es nichts bringt.
Die Lebensqualität geht vor.

Übrigens laufen einige Studien, wo man die LK-Totalausräumung nach einem positiven Sentinel Node nicht mehr vornimmt. Man vergleicht mit den Patienten bei denen man ein Sentinel-Node durchführte - wer schneller neue Metastasen bekommt.

Am manchen Kliniken wird jedoch die Totalausräumung im wahrsten Sinne des Wortes tatsächlich ausgeführt.
Eine Bekannte hatte einen Schnitt bis zur Scheide quer, bei ihr wurde tatsächlich eine Totalausräumung vorgenommen.
Leider ist sie im letzten Jahr -im Herbst am Melanom verstorben.
Sie kam aus dem hohen Norden, man hatte ihr dort keine Studie angeboten, obwohl sie regelrecht darum bettelte.
Gelandet ist sie in MS-Hornheide, wo man sie bis zum ihrem Tod sehr gut betreute.

Katrin, ich drücke dir ganz fest die Daumen, für eine Studie mit dendritischen Zellen.

LG
von
babs_Tirol

[perlagonium]

Hallo Babs,

vielen Dank fürs Daumen drücken. Vielleicht klappts ja dann doch noch irgendwo mit einer dendtitischen Zellen Studie für mich.

Von den Studien "ohne" Dissektion hab ich auch schon gelesen. Ich muss ganz ehrlich sagen, wenn ich das alles vorher gewußt hätte, hätte ich mir die Dissektion erspart. Ich denke, dass es mir nichts ausser Problemen gebracht hat. Ich hab Gottseidank keine Ödem, aber ein Taubheitsgefühl im Oberschenkel - ich humpel seit dem auch nur noch durch die Gegend. Ich werde auch jetzt darauf bestehen, dass man mir nur die vergrößerten raus nimmt. Der Rest bleibt wo er ist! Basta !

Wie gehts dir eigentlich?

Liebe Grüße Katrin

[babs_Tirol]

Liebe Katrin,

ich musste auch erst 3 Chemos mit Dacarbazin machen, danach fand ein MRT statt und die LK Metas hatten sich nicht verändert. Es war die Voraussetzung für eine Vakzination.
Danach durfte ich nachdem ich HBLA2 positiv war an der Vakzination mit dendritischen Zellen teilnehmen. Ich sehe es als Geschenk an, da mich Erlangen -wegen meiner kaputten Schilddrüse für die Studie abgelehnt hatte.
Die kaputte Schilddrüse ist mit Sicherheit vom Interferon gekommen, ich durfte es von September 2003 - Juni 2006 "genießen".
Bisher hatte ich 7 Chemos mit Dacarbazin sowie 4 Tumorvakzinationen.
Erst im Januar 2007 wird entschieden wie es weitergeht.
Momentan warte ich noch immer -auf das MRT-Ergebnis -von Wirbelsäule und Schädel es fand am 12. und 13. des Monats statt. Mein Hausarzt hat am heutigen Tag auch erfolglos- nach den Befunden hinterher telefoniert.
Tumorschmerzen habe ich relativ starke, ich schaffe es nur noch mit Opiad-Schmerzpflastern sowie Morphinen- eine einigermaßen gute Lebensqualität zu haben. Bei der kleinsten Anstrengung wie z.B. Einkaufswagen schieben im Supermarkt, habe ich schon extreme Schweißausbrüche. Ich könnte 14 Std. am Tag schlafen und bin danach trotzdem noch müde. Meine Katze schläft weniger als ich.


Ich würde an deiner Stelle- wenn du genaueres erfährst- nach der Meta-OP- auf jeden Fall einen Termin für eine Reha- in Oberaudorf/ Oberbayern beantragen. Hier der Link: http://www.klinik-bad-trissl.de/?newlang=de

Dort wird auch Hyperthermie mit Chemo gemeinsam verabreicht.
Dieser Klinikaufenthalt wird von der gesetzlichen Krankenkasse finanziert.
Desweiteren könnte ich dich dort besuchen, da es von Tirol nicht zu weit ist.

LG
babs_Tirol

[perlagonium]

Liebe Babs,

das ist ja nicht so schön, dass du müde und kaputt bist und solche Schmerzen hast. Ich wünsche dir wirklich von ganzem Herzen, dass es dir hoffentlich bald besser geht. Ich drück dir ganz doll die Daumen.

Ja, die alte Leier mit den Befunden. Ich sollte ja heute auch Bescheid bekommen - nix wars! Wurde auf morgen verschoben.

Wegen Reha hab ich mich auch schon ein wenig schlau gemacht. Vorallem, weil ich meine Tochter mitnehmen möchte und das geht ja nicht überall. Und leider geht das auch in Bad Trissl nicht - nur am Wochenende, wenn keine Ferien sind. Schade! Ich hätt mich schon gefreut, dich mal kennen zu lernen. Aber vielleicht klappt das ja ein anderes mal - unabhängig von der Reha.

Ich wünsch dir alles, alles Gute!

Herzliche Grüße Katrin

[Cornelia O]

Hallo Katrin,
vielen Dank für deine Antwort.
Der Verlauf bei dir ist ja wirklich extrem! So etwas habe ich noch nie gehört. Da kann man ja wirklich Angst bekommen!!!!
Ich hatte ähnlich wie du auch jahrelang (6 Jahre) Ruhe zwischen dem MM und den LK-Metas,( siehe mein Profil) und seit fast 4 JAhren bin ich jetzt metafrei-übrigens ohne Totalausräumung und Interferon. Ich habe beides damals und heute abgelehnt.
Wenn man dein Schicksal so liest, kann man ja jedem nur abraten, eine Totalausräumung vornehmen zu lassen. Das klingt so, als hätte der Chirurg durch sein Rumschnibbeln die Mikrometastasen erst so richtig schön verteilt...

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass sich die Knoten doch noch als harmlos herausstellen. LK-Metas wachsen zwar schnell,- aber innerhalb von Tagen soviele und so große???
Die werden dir im Krankenhaus mit Sicherheit anraten, jetzt sämtliche LKs in der Region zu entfernen. Überlege dir jetzt schon mal in aller Ruhe, am besten mit einem "guten" Arzt, ob du das willst, denn wenn du erst beduselt und aufgeregt im Krankenhaus bist, kannst du vielleicht keinen klaren Gedanken mehr fassen und dann macht man doch, was die Ärzte dort einem raten.

Viel, viel Glück für dich
liebe Grüße
Cornelia