Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,

für Deinen Sohn herzliche Glückwünsche zu seinem 18. Geburtstag und alles Gute für seinen Einstieg ins Erwachsenenleben.
Hoffentlich konntet Ihr heute etwas abschalten und mit ihm feiern.


Liebe Grüße Bärbel

Hallo zusammen,
wie wir Alle wissen 2 Ärzte 5 Meinungen.
Anja schreibt Thalidomid wird in Freiburg in einer Studie getestet - bitte wo !
Gestern war ich mit Susanne bei ihrem Onkologen und ich habe ihn auf diese Sache angesprochen und er sagte es geht nur bei spez. Blutkrebsen, er habe es auch mal probiert und es geht nicht.
Abgelehnt für unseren Fall , aber vielleicht haben die in Freiburg was anderes...
Gestern wurden wieder 3 Liter Wasser punktiert und er teilte uns mit ,dass keine weitere Chemo gemacht wird , weil sinnlos und es würde Susanne noch mehr schwächen. Mistel hat er zugestimmt und ich werde Ihr etwas Höhentraining in Garmisch oder Lenggries verpassen und mit gutem Futter versorgen.
Hat jemand einen besseren Vorschlag als nur Schmerztherapie und aufgeben?
Wenn unsereiner seinen Job so einfach machen würde wir die Doktores, dann wäre armes Deutschland noch schlechterdran im Vergleich zu anderen Staaten....
Vielleicht gint es ja doch noch Hilfe , oder wie seht Ihr das ?
Viel Grüße
Axel

hallo alex,

es hört sich nicht so gut an, was dir die ärzte sagen. aber wie du schon festgestellt hast 2 ärzt 5 meinungen. auch ich erlebe nichts anderes. stelle mich am montag einem guten (so sagt man)onkologen vor. mal sehen was der mir sagt?

luftveränderung und leckere speisen, eine gute idee, so etwas tut immer gut und vertreibt auch die düsteren gedanken.

solange ihr kämpft und nicht aufgebt, besteht hoffnung. lass dich bitte, bitte nicht von dem paperlapapp der ärzte verunsichern.

nach den prognosen der ärzte wäre ich eigentzlich schon tot!!! aber wie du lesen kannst, lebe ich immer noch und ich werde auch weiter leben, weil ich es will!!!

ich wünsche euch ein paar schöne stunden der entspannung und freude.

ganz liebe grüsse

anna

Hallo Axel,
ich hatte es leider nicht mehr richtig in Erinnerung, tut mir leid. Es war Heidelberg wo zu diesem Medikament eine Studie läuft, es geht dabei um Knochenmarkskrebs.http://www.uni-heidelberg.de/presse/news/2304rena.html
Da ich einen Artikel gelesen habe, in dem stand daß bei Prof. Begers in Aachen einige wenige Patienten die Gallengangskrebs und Lebermetastasen haben das Medikament mit Erfolgen angewandt wurde, hatten wir natürlich auch Hoffnungen. Wenn man in Aachen anruft, bekommt man einen standardisierten Brief, den ich schon einmal hier abgeschrieben habe, ich glaube auf Seite 23. Unter "andere Therapien", "Thalidomid" habe ich versucht Erfahrungen von anderen zu bekommen, bislang ohne Erfolg. Dort habe ich den Brief auch noch einmal reingestellt.
Das Problem ist, daß man verzweifelt nach Erfolgstherapien sucht, leider keine Erfahrungen hat und nicht alles "ausprobieren" kann.
Da sind die Ärzte eben im hohen Maße gefordert und man sollte sie mit den Therapieansätzen konfrontieren. Unser KH-Arzt war z.B. mit der dendritischen Zellimpfung einverstanden, obwohl er sie nicht ausführen konnte und wir letzendlich dies nicht mehr anderswo machen konnten. Erfolgsberichte im Forum habe ich unter anderem gelesen unter "Ukrain" (sehr umstritten in Fachkreisen) und Breuss-Kur (ebenfalls sehr umstritten).
Vielleicht gibt es doch Kombinationen von Therapien, die dann die erwünschten Erfolge zeigen. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!
Anja

Lieber Axel,

es ist klar, daß wir alle versuchen jede nur mögliche Chance zu ergreifen, damit es wieder aufwärts geht.
Luftveränderungen und Lieblingsspeisen sind bestimmt seeehr gut.
Und was die Therapien angeht, was meint denn Deine Susanne dazu? Will sie selbst auch alles, was möglich ist, ausprobieren? Denn es kommt ja auch darauf an was man sich selber zumuten kann oder möchte. Ich wünsche Euch, daß Ihr die richtige Entscheidung treffen könnt.
Mein Mann hat gestern seinen 61. Geburtstag gefeiert ( es war wirklich schön mit wenigen, aber sehr guten Freunden), etwa 2 1/2 Jahre nach der Diagnose CUP-Syndrom und wir hoffen noch auf ein paar gute Jahre. Er ist jetzt froh über seine relative Schmerzfreiheit.
Er möchte jedoch nicht alles was vielleicht Erfolg verspricht ausprobieren oder zu anderen Ärzten wechseln und das muß ich so akzeptieren.

Alles Liebe für Dich und Deine Susanne
Bärbel

Hallo zusammen, hallo Bärbel,hallo Anja,
gut zu hören, dass man 2 1/2 Jahre später noch seinen 61.Geburtstag feiern kann und die Hoffnung auf weitere Jahre bestehen, viel Glück dafür.
Aber mit 43 Jahren und nach 1 1/4 Jahren so wie bei uns und jetzt abgemagert bis auf die Knochen und und und , ohne die Aussicht auf Stoppen der Metas ,ist unmenschlich. Der Arzt, den ich gestern nochmals anrief, sagt Susanne am Montag auf den Kopf zu ,eine weitere Chemo in ihrem derzeitigen Zustand bringt sie um, ( welch ein Einfühlungevermögen ) Daher mache ich keine weitere bis sich Ihr Zustand wird erholt hat. Das ist jetzt mein Ding für die nächsten 14 Tage.
Aber er wäre bereit wieder was zu machen , wenn..
Hallo Anja,
in dem Zusammenhang sollte noch was in Heidelberg gehen, auch wenn der Krebs schon soweit fortgeschritten ist wie in unserem Fall?
Es fing im Okt.2003 genau so an, Metas in Leber und Gallengang , dann in die Charite nach Berlin und Diagnose unheilbar weil Stadium 4 und sie werden schwächer und schwächer... machen sie nicht was so angeboten wird und fast eine Mittelklassewagen kostet und andere Sprüche.Und wir haben bis heute durchgehalten mit 11 Chemoserien und eine Hüft - OP rechts und links wird bald dran sein, wobei die 3 letzten Chemos Harrausfall und viel Wasser im Bauch herbeiführten. Daher mein Interesse an was anderem und wenns Contergan ist.
Susanne will nicht sterben und kämpft für Ihre Kinder und mich. Sie würde weiteres probieren wollen, schon als alte Sportlerin.
Vielleicht gibst noch paar Anregungen.
Viele Grüße an Alle
Axel

Lieber Axel,
verucht neben der Suche nach Therapien eine gewisse Lebensqualität zu erreichen. Wenn es irgendwie möglich ist, versucht was zu unternehmen,was nichts mit der Krankheit zu tun hat. Ladet Euch Freunde ein, die Euch ablenken und vielleicht mal wieder zum Lachen bringen. Ich weiß, daß das alles sehr leicht gesagt ist. Bei meiner Mutter war es die letzten Wochen sehr schwierig. Wir haben versucht jeden Tag bei ihr zu sein und sie mit ihren über alles geliebten Enkelkindern abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen. Solange sie lachen konnte, ging es ihr noch besser....
Ich wünsche Euch viel Kraft und Kampfesgeist!

Anja

hallo axel,

ich glaube wenn ich selber an krebs erkrankt würde, könnte ich mir vorstellen alles mögliche zan therapien zu versuchen ,solange man die kraft hat,denn die läßt ja irgenwann nach ,dann ist mann doch sehr geschlaucht und wil am ende nur noch ruhe haben und keine schmerzen,aber ich denke das du das mit deiner frau schon richtig machst,ich drücke auch ganz fest die daumen,

liebe bärbel

und dir gebe ich recht das die ärzte im krankenhaus teolweise mit der behandlung von krebs-schmerz-behandlung überfordert sind,auf der palliativ-station ,wo mein dad seine letzten zwei lebenswochen verbrachte ,haben sie ihm die schmerzen soweit nehmen können das sie erträglich waren für eine zeitlang aber das tolle war das er in der zeit auch die lebensqualität in einem sehr großem maß zurück bekam (leider nur noch für 2 wochen) aber er köonnte endlcih wieder den kopf gerade halten,essen und seine stimme kam langsam wieder.(vielleicht hätten wir ihn viel früher dorthin bringen sollen).

so noch an die liebe anna

auch ich finde es toll das du einen superabend hattest,mach weiter so.

und an alle sonstigen liebe grüße und kämpft weiter.

elke

Lieber Axel,

ich kann dich sehr gut verstehen. Mein Mann (43) hatte auch das Cup-Syndrom und der Krankheitsverlauf deiner Frau erinnert mich sehr an Vergangenes. Mein Mann war genau so ein Kämpfer wie deine Frau. Für uns war letztendlich die Schmerzfreiheit das absolut Wesentliche und wir haben auch alternative Medizin ausprobiert. War bei uns aber eher so das Moralische, da die Schulmediziner sich weigerten, noch was zu tun. Wenn du mehr wissen willst, schreib ich dir auch gerne persönlich. ES ist hier im Forum immer eine difizile Sache, da ja auch viele hier sind, um Positives zu hören.
Viele Grüße von Beate

Hallo zusammen, hallo Beate,
man will hier nicht nur positives lesen , sondern Hilfe zu Selbsthilfe erfragen, da die Ärzte ja immer sagen <genaues kann man nicht vorhersagen>, weil man ja auch weiß, dass rechtlich manche Menschen es übertreiben und auch Ärzte verklagen.
Ich will nur wissen wie gehts weiter und was tut man in dieser Situation am besten.
Du Beate, aber auch wer von mir was wissen will kann mir unter < Axel.Jentsch@saint-gobain.com > gerne schreiben.Vielen Dank.
Viele Grüße an Alle
Axel

hallo ihr lieben,

seit gestern habe ich schmerzen und das schlimmste ist, dass ich nicht weiss woher? ist es fibromyalgie oder krebs? meine normalen medikamene die ich nehme reichen nicht aus um den schmerz zu bekämpfen. auch die luftnot hat wieder zugenommen.

ich schiebe es erst mal auf das wetter, das hier sehr trübe und unfreundlich ist.

vielleicht sind es auch die aufregungen wegen der bevorstehenden untersuchung am montag? viele fragen auf die es momentan keine antwort gibt.

..und auch die traurigkeit, weil es mir ein paar tage richtig gut ging und nun wieder der einbruch.

ich bin ein einzelkämpfer geworden, niemand hört mir mehr zu wenn ich über meine beschwerden spreche, die mir letzlich auch angst machen. angst, wirde es noch schlimmer? wer kümmert sich um mich? muss ich dann in der isolation leben? letzteres würde mich sehr runterziehen, denn ich bin ein unternehmungslustiger mensch, den letzlich die schönen dinge im leben am leben erhalten.

so habe ich den opernbesuch letze woche sehr genossen und mir kamen dabei die tränen, denn ich sehe es als geschenk, dies erleben zu dürfren.

ich wünsche allen ein angenemes wochenedne ohne schmerzen.

liebe grüse

anna

Hallo Ihr Lieben,
muss wohl an der kalten Jahreszeit liegen, dass bei uns z.Zt. so gar kein richtiger Kampfgeist aufkommen will, aber im Moment ist alles ein wenig viel. Mein Männe hat heute seine 2. Bestrahlung bekommen und er hat sie bisher ganz gut vertragen, so gut sogar, dass wir kein Morphium mehr brauchen, weder als Pflaster noch als Lolli, im Moment nimmt er nur Ibuprofen 600 und sonst nichts als Schmerzmittel. Dabei sah diese Woche alles andere als rosig aus. Er war fast die ganze Woche im Delirium (aufgrund der hohen Morphium-Dosis) und fast nur geschlafen, konnte keinen Schritt mehr laufen vor Schmerzen und hat nur phantasiert. Gestern habe ich ihn in die Klinik gefahren, da ging es ihm so schlecht, dass ich schon das schlimmste befürchtete und heute und auch die nächsten 2 Wochen wird er per Krankentransport halb liegend ins KH gebracht und nach der Bestrahlung wieder nach Hause gefahren. Mein Schwiegervater mit seinen 86 Jahren sieht im Moment besser aus als mein Mann, er hat sehr stark abgenommen, da das Morphium ihm jeglichen Appetit geraubt hat. Aber seit heute isst er wieder und die Bestrahlung scheint voll anzuschlagen. Er braucht zwar Pflege rund um die Uhr, aber ich habe das Gefühl es geht aufwärts. Aber ich will mich nicht zu früh freuen, es ist wie gesagt jeder Tag anders und Du fällst von Euphorie in die totale Verzweiflung und umgekehrt. Auf jeden Fall kann das Morphium nur die letzte Konsequenz sein.
@ Anja: Habe wegen Thalidomid gefragt, keine Chance, nicht mal in München, da es nur für einen ausgesuchten Kreis in der Studie zugelassen ist und wer weiß, wie es weitergeht, die große Frage, ob es je auf den Markt kommt. Vielleicht hilft ja die Bestrahlung gut, jetzt warten wir mal ab.
@ Anna: Du hast soo recht, nimm alles schöne mit, fahre weg, gehe in die Oper und mache all diese Dinge die Spass machen. Ich habe auch gelernt, nur noch im „JETZT“ zu leben und nichts mehr aufzuschieben.
@ Bärbel: Unser Geburtstag fiel buchstäblich ins Wasser. Unser Sohn wie auch die Tochter lagen mit fast 40 Fieber mit schwerer Grippe im Bett und ich bin nur noch von einem zu anderen gehastet, es war nur noch Gehuste und Gekeuche. Ich bin dann fast jeden Abend ins Fitness Center und anschließend in die Sauna und ins Dampfbad um ja nicht auch noch krank zu werden, das wäre zum jetzigen Zeitpunkt eine Katastrophe. Aber der Geburtstag wird nachgefeiert, das ist mal klar.
So und jetzt hoffen wir auf eine gute nächste Woche, dass die Bestrahlung weiter so gut anschlägt und er wieder Lebensqualität hat.
Euch allen ein schönes Fachingswochenende mit HELAU und jetzt erst recht
Eva-Maria

hallo ihr lieben,
wünsche euch allen auch einen so sonnigen sonntag, wie er hier im norden ist.
faschin wird im norden ja "kleingeschreiben" obwohl ich den momentan auch nicht vermisse.
morgen stelle ich mich einem neuen onkologen vor, der sehr gut sein soll. drückt mir mal ganz doll die daumen.
liebe grüsse, anna

Liebe Anna,
Daumen sind alle ganz feste gedrückt. Wird bestimmt alles gut!!
Toi, toi toi
Eva-Maria

Liebe Anna,

auch von mir festes Daumendrücken, daß Du Glück mit Deinem neuen Onkologen hast und natürlich mit den Untersuchungs-
Ergebnissen.

@liebe Eva-Maria, das war ja wirklich mal wieder eine Woche mit genug Aufregung für Dich und Deine Familie.
Ich finde es gut, daß Du bei alldem noch Zeit findest und Dir auch nimmst etwas für Dich zu tun. Denn das kommt bestimmt manchmal für uns Angehörige zu kurz.
Schön, daß die Bestrahlungen so gut anschlagen, daß Dein Mann keine Schmerzmedis mehr braucht.
Daß Dein Mann nur aufgrund der Opioide so schlecht dran war glaube ich allerdings nicht, ich denke daß die Gesamtsituation mit dran Schuld war.
Wie Du weißt bekommt meiner seit etlichen Monaten Opioide in recht hoher Dosierung mit zusätzlich Co-Analgetika und er kommt damit gut klar.

@liebe Barbara,

Ihr hattet hoffentlich ein gutes Untersuchungsergebnis?????


Allen einen guten Start in die neue Woche mit oder ohne Karneval


Bärbel