Follikuläres Lymphom

Hallo Juliana,

wann wurde das denn bei deinem Mann festgestellt und wie heißt bei Ihm die Diagnose ??
Wurde bei ihm auch die Chemo innerhalb von 14 eingeleitet ??

LG
Mari

Hi Peter,

ich glaube eine zweite Meinung wäre wirklich nicht verkehrt.
Obwohl die Klinik super ist.
Wahrscheinlich haben Sie so schnell gehandelt, da es innerhalb von 2 Tagen so angeschwollen war und die sich recht sicher waren das es hoch maligne ist.
Ansonsten hätte man wirklich warten können, denn die meisten warten ja bei niedrig maligne wenn ich das richtig entnehmen konnte von den anderen.
Ist ja schonmal was das Grad 2 besser ist wie Grad 3.
Darf ich fragen wie alt Du bist Peter ??
LG
Mari

Hallo Mari,

Erstdiagnose war im August 2000, follikuläres NHL Grad II mit herdförmigem Übergang in Grad III, Stadium III mit abdominellem Bulk. Da sein Lymphom so schnell wuchs sagte man uns, dass es wohl mal niedrig maligne gewesen sei und in ein hochmalignes übergegangen. Entsprechend wurde die Behandlung vorgeschlagen. Man wollte schnellstmöglich beginnen wegen des schnellen Wachstums. Die Ärzte hatten uns sogar abgeraten noch Zeit zu "verplempern" mit einer Samenspende, da wir noch keine Kinder hatten. Damit wären min. 5 Wochen ins Land gegangen und das war den Ärzten eindeutig zu lange.

Es wurde also sofort nach gesicherter Diagnose eine Chemo eingeleitet (6 x CHOEP, dann Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation, danach Bestrahlung).

Mein Mann wird derzeit mit einem Rezidiv behandelt (allogene Stammzelltransplantation).

Betreffend einer Zweitmeinung (erst beim Rezidiv) waren wir in Ulm und in Freiburg, da uns von allen Seiten diese Kliniken empfohlen wurden (wir wohnen allerdings auch in Süddeutschland).

In Freiburg wollte man uns für die Zweitmeinung erst um die 500 EUR abknöpfen, aber wir haben es dann auch ohne Bezahlung hingekriegt. Beide Kliniken waren super, die Ärzte haben sich viel Zeit genommen und uns sehr gut und ausführlich beraten und letztlich mit der Vorgehensweise unserer Klinik übereingestimmt.

Falls bei Euch wie bei uns Eile angesagt ist: viele Kliniken geben die Zweitmeinung auch ab, wenn man die Unterlagen hinfaxt, das geht schneller, als wenn Ihr erst auf einen Termin warten müsst.

Alles Gute!!!

Juliana

Guten Morgen Mari,
zu deiner Frage! Ich bin 45, verheiratet und habe zwei Töchter, 14 und 21 Jahre alt. Wir wohnen in Süddeutschland ca. 40 km
vom Bodensee weg (im Allgäu). Das sind zwar paar mehr Info´s
aber ich denke es macht nicht wenn man ungefäht weiß, wer da mailt.
Ich war bei meiner Erstdiagnose auch, wie Juliana´s Mann, an der Uniklinik in Ulm, war aber nicht so ganz zufrieden, bei
jedem Termin ein anderer Arzt. Ich konnte da kein so richtiges Vertrauensverhältnis aufbauen. Jetzt bin ich in einer
großen onkol./hämatol. Gemeinschaftspraxis, da fühle ich mich
gut aufgehoben. Das man Juliana in Freiburg 500 EUR abknöpfen wollte ist schon ein starkes Stück, soweit ich weiß hat jeder
Krebskranke das Recht auf eine Zweitmeinung.
Liebe Grüße und einen schönen Tag,
Peter.

Hallo,

mein Mann wird auch an einer Uniklinik behandelt und wir haben dort in der Ambulanz dieselben Erfahrungen gemacht, die Ärzte wechseln oft, das ist das Blöde an Unikliniken. Allerdings hat mein Mann so eine spezielle Lymphomerkrankung, dass wir auf die Spezialisten dort angewiesen sind. Nach der Transplantation ist nun eine andere Ambulanz zuständig, da sind es wenigstens nur 3 oder 4 Ärzte im Wechsel, aber ein einziger wäre schon besser.

Ja, das mit Freiburg war heftig, das hatte ich vorher noch nirgens gehört. Wir waren dann erst in Ulm und danach habe ich nochmal in Freiburg angerufen und dort nicht "Zweitmeinung" gesagt, sondern, dass wir evtl. nach einer anderen Klinik suchen - dann ging es plötzlich kostenlos!

Liebe Grüße
Juliana

Hallo Juliane,

ich hatte anfänglich auch das Problem der wechselnden Ärzt (Uniklinik Berlin), dazu noch alle mit unterschiedlicher Therapie-Ansicht. Ich hab mir dann aber den Arzt ausgesucht, mit dem ich am besten klarkam und habe mir immer gleich beim Terminmachen einen Termin bei diesem Arzt geben lassen. Das klappt wunderbar, auch nach der Transplantation. Leider geht er jetzt zum Bodensee. Ich bin todtraurig darüber, denn bei ihm fühlte ich mich wirklich in den besten Händen. Er hat mich sowohl ambulant vorher, während des Krankenhausaufenthaltes und auch nachher wieder ambulant betreut. Er hat mich sogar besucht, als ich kürzlich mit einer Borreliose auf der Neurologie lag und zwischendurch immer mal wieder angerufen und nchgefragt, wie es mir geht. Sowas hat man selten .

Alles Gute weiterhin
Gruß Gabi

Hallo Gabi,
könntest du mir Name und Anschrift von deinem Arzt zukommen lassen, ich wohne nur ca. 40 km vom Bodensee weg.

LG Peter

Hallo Peter,

mein Arzt heißt Dr. Thomas Fietz. Die neue Adresse habe ich noch nicht, nur die e-mail: fietz@onkologie-bodensee.de. Aber da ist er erst ab August.
Zur Zeit erreichst du ihn noch über thomas.fietz@charité.de. Wenn du ihn nach seiner neuen Anschrift fragst, beruf dich ruhig auf mich (Gabriele Tuttas). Vielleicht solltest du das möglichst schnell machen, denn ich weiß, dass er vor seinem Wechsel noch Urlaub macht.
Alles gute und liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,

ich bin's - Petra - wir haben uns schon privat gemailt. Mein Mann wurde im Oktober transplantiert - erinnerst Du Dich?

Tja, wir haben das auch schon versucht, immer einen Termin beim gleichen Arzt zu machen. Aber so richtig funktionieren tut das leider nicht.

Im Moment ist mein Mann auf der Station, er hat eine ziemlich üble GvH mit sehr starken Gliederschmerzen, GvH im Darm und wohl auch in der Leber. Nun ist noch eine beginnende Lungenentzündung dazu gekommen. Sch... echt. Aber auf der Station sind die Ärzte einfach supernett, ich wünschte, das wäre in der Ambulanz ähnlich.

Ich glaube, Du hattest mit Deinem Arzt eine Art 6er im Lotto! So etwas findet man wohl nur in absoluten Ausnahmefällen und jeder, der so etwas findet, darf sich wirklich glücklich schätzen!

Borreliose - ach Du Schreck? Und, alles wieder in Ordnung? Hast Du eigentlich Deine ganzen Impfungen schon wieder gemacht? Ich hoffe, es geht Dir immer noch so prima. Meine Güte, ich wünschte, bei uns würde auch endlich wieder Normalität Einzug halten. Nun ist es schon über ein Jahr her, dass bei meinem Mann das Rezidiv diagnositiziert wurde und schon wieder 8 Monate seit der Transplantation.

Dir weiterhin alles Gute!
Petra (im wirklichen Leben) - alias Juliana

Hallo Peter,
hallo Luliana,

es gibt neues zu berichten.
Endlich hatten wir den Arzt an der Strippe und ich konnte einges in Erfahrung bringen.
Diagnose meines Freundes lautet wie folgt:
Indolent, fullikolär, Grad 2, Stadium 3a
Die Chemo heißt Choep und soll wohl etwas stärker sein lt. Ärtzin. Sie meinte, dass wahrscheinlich auch eine Stammzellentransplantation in Frage kommt.
Kann mir jemand davon berichten, wie das Abläuft ??
Und was haltet Ihr von der Diagnose ? Sieht es ganz gut aus für Ihn oder eher nicht so ??
Vielen Dank für Eure Hilfe.
In Moment bin ich super froh das Ihr mir weiterhelfen könnt, und hoffe, dass ich Euch, sobald ich fit in dem Thema bin auch Euch Tips und Ratschläge geben kann.
Viele Grüße
Mari

Ich nochmal :-)

Juliana, ich wünsche Deinem Mann natürlich alles alles gute. Habe ich ganz vergessen. Entschuldige bitte!!!
Verkraftet er es denn ganz gut ???
Mein Freund ist 56. Ich habe gelesen, dass die Chemo´s anders anschlagen. Je nachdem wie alt man ist...
Dann hat er doch bestimmt auch die Haare schnell verloren wenn er ebenfalls CHEOP bekommen hat oder ??

Das mit dem Kinder bekommen tut mir wirklich wirklich leid für Euch. Aber ich denke wenn das eigene Leben oder das des Mannes auf dem Spiel steht, sollte man als erstes daran denken.
Habt Ihr vor eins zu adoptieren ??
Nochmals viele Grüße.

Und nochmal hallo Peter,
mein Freund ist 56.
Wir kommen aus dem Sauerland.
Er ist verheiratet und ebenfalls 2 Kinder!
Wir unterstützen ihn wo wir nur können, und mittlerweise kann er auch denke ich ganz gut mit seiner "Murmel" (Glatze) umgehen. Macht Dönekes und alles mit. Das ist schonmal positiv.

Mit den 500 EUR finde ich ein absoluten Witz!!!
Mein Freund soll ja nächsten Mittwoch Retuximab bekommen und ich habe die Ärtzin gefragt, ob er nicht dann schon stationär aufgenommen werden kann, da er ab Donnerstag eh Chemo bekommt. Sie meinte es täte Ihr leid aber die Antikörper wären schon so teuer, dass es unmöglich wäre ich dann auch noch stationär auf zu nehmen. Auch der Hammer oder ???
Das belastet erstmal Ihn wg.dem ganzen hin und her gefahre und die Spritkosten und die Zeit sind auch nicht grade wenig.

Also bis später mal.
Mari

Hallo Mari !

Warum pochst Du so darauf, das Dein Freund Stationär aufgenommen werden soll? Wenn es Ihm doch halbwegs gut geht, so soll er sich doch freuen, wenn er zu Hause bleiben kann und dann und wann zu einer ambulanten Behandlung muß.
Zumindest geht es mir so. Ich bin auch an einem follikulärem B-Zell-Lymphom Stadium 4a Grad 1 erkrannkt und werde gerade nach dem R-CHOP21-Chema behandelt. Ich genieße jeden Tag mit meiner kleinen Familie, habe in dieser Zeit gleich noch einen Mototrrad-Führerschein gemacht.... Klar gibt es härtere Tage bei der Chemo, aber auch wieder solche, als wäre man "Kerngesund".
Ich denke, es liegt sehr viel an der persönlichen Einstellung, die man dazu entwickelt. Einfach ins Krankenhaus, Chemotherapien erhalten, Antikörper und man ist wieder gesund - für mich zumindest läuft es so nicht. Und erwiesener Maßen gibt es leider keine dauerhafte Heilung. Also habe ich für mich selbst den Kampf gegen diese Erkrankung aufgenommen, natürlich unterstützt durch Ärzte und der jetzigen Chemo, die ich durchlaufe. Aber den eigentliche Weg zum gesundwerden sehe ich im eigenen Verstand...

Hallo Mari,

mein Mann hat bei seinem Rezidiv auch erst Rituximab bekommen und zwar auch ambulant. Da diese Antikörper meist nur sehr wenig Nebenwirkungen haben ist das auch kein Problem. Mein Mann hatte auch bei seiner Primärbehandlung nach dem CHOEP-Schema die Chemos ambulant, d.h. er ist nach der Infusion nach Hause gefahren. Wir versuchen immer, soviel wie möglich zuhause zu machen, denn da fühlt er sich am wohlsten, kann am besten schlafen und auch mit der Esserei hat es zuhause immer besser funktioniert.Vielleicht könnt Ihr das aber auch bei einem niedergelassenen Onkologen in Eurer Nähe machen lassen, wir hatten das zwischendurch auch so gemacht.

Wegen den Spritkosten: Fahrten zur ambulanten Chemotherapie erstattet die Krankenkasse, man muss nur einmal einen Eigenanteil leisten. Fahrtkostenerstattung beantragen!

Ein Kind werden wir nicht adoptieren, was auch schwierig wäre, denn mit so einer Krankengeschichte ist man nicht gerade die Idealbesetzung bei einer Adoption. Egal, Hauptsache wir haben uns beide!

Mein Mann hatte tatsächlich sehr schnell die Haare verloren, aber die sind wieder gewachsen nachdem die Behandlung abgeschlosssen war (aber anders als vorher).

Ob es mein Mann gut verkraftet? Tja er ist ziemlich hart im Nehmen, aber seit er diese GVH hat muss er ganz schön kämpfen und so ab und zu überfällt ihn heftige Mutlosigkeit. Aber das ist ja auch kein Wunder. Ich versuche ihm Mut zu machen - aber manchmal fehlt er mir ehrlich gesagt auch. Ohne psychologische Hilfe würde ich das kaum mehr schaffen.

Mari, ich möchte Dir den dringenden Rat geben, Euch wirklich eine Zweitmeinung einzuholen. Ich hatte ja geschrieben, dass mein Mann nach CHOEP auch eine Hochdosistherapie mit anschließender autologer Transplantation (mit eigenen Stammzellen) behandelt wurde. Falls bei Euch eine Stammzelltransplantation angezeigt ist, dann lasst Euch vorher ausführlich beraten, denn vor der zweiten Transplantation meines Mannes wurde uns in Freiburg mitgeteilt, dass bei einem follikulären Lymphom eine sofortige allogene (mit Fremdspender) Transplantation besser gewesen wäre, da die Erfolgsaussichten für eine Heilung dann viel besser wären. So hatte mein Mann schon sehr viel an Vorbehandlung, u.a. eben auch die erste Transplantation, was das Risiko sehr erhöht hat. Allerdings ist natürlich eine allogene Transplantation von Haus aus risikoreicher, aber eben erfolgversprechender. Da Lymphomerkrankungen aber sehr individuell sind, ist das bei Euch womöglich anders. Aber lasst Euch bitte vorher ausführlich beraten und wägt das Für und Wider ab.

Euch auch alles Gute!

Hallo Mari,

hatte etwas vergessen, Du wolltest ja wissen, wie so eine Stammzelltransplantation abläuft:

Zuerst werden bei der autologen Transplantation Hormone gegeben um möglichst viele Stammzellen zu produzieren. Dann werden die Stammzellen entnommen (funktioniert wie Blutwäsche). Dann wird das Immunsystem mit einer sehr hochdosierten Chemotherapie zerstört. Dann erhält man die Stammzellen zurück (durch eine Infusion). In dieser Zeit hat man kein Immunsystem und wird deshalb isoliert, Besucher müssen in der Zeit Handschuhe, Maske und Kittel tragen, wenn sie das Zimmer betreten. Nach ca. 10 Tagen produziert der Körper wieder Leukozyten, sobald diese 1000 überschritten haben, wird die Isolierung nach und nach gelockert. Bei der allogenen hat das bei meinem Mann etwa 3 Wochen gedauert.

Liebe Grüße

Bezüglich einer 2.ten Meinung - hier ist öfters die Uniklinik Freiburg gennant worden! Auch ich war dort - auch wenn ich fast aus dem anderem Ende Deutschlands komme.
Mittlerweile ist Freiburg meine Anlaufstelle Nr.1 bezüglich meiner Erkrannkung - ich war schon an einigen Unikliniken Deutschlands, hier fühlte ich mich aber am besten beraten. Vor allem vom Prof. Dr. Henrik Veelken bin ich absolut überzeugt !