Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Melanie,

Nebenwirkungen bei der Bestrahlung hatte ich auch, und zwar gründlichst, aber schon nach dem 1. Mal ist ja schrecklich.

Hat man dir gesagt, was du alles vermeiden solltest (nur aus der Erinnerung: Keine Säuren, keine heißen Sachen, keine Zigaretten, kein Alkohol, kein alkohol-enthaltendes Mundwasser) und hältst du dich auch daran?

Der Herr mit Kieferkrebs, der gleichzeitig mit mir mit der Bestrahlung begonnen hatte, spuckte nämlich schon nach 2 Wochen nur noch Blut (das tat ich erst in der 6. Woche) - weil er eben immer noch fleißig nach jeder Bestrahlung weiterrauchen mußte.

Eventuell könnte dir dieser Tip mit "1 EL Honig vor und nach der Bestrahlung im Mund zergehen lassen" helfen? Das hatte ich versucht und ich weiß nicht, ob es ohne dieses nicht noch grausiger gelaufen wäre.



Lieber boebi,

auch wenn es dir schlecht geht, freue ich mich wirklich, wieder von dir zu lesen.

Meine Daumen sind für ein gutes MRT gedrückt!


Liebe Grüße an euch alle, Lytha

[Mitzu]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

hi mywu,
ich bin am anfang der Bestrahlung mal ein halbe Stunde mit Maske auf auf der Bahre gelegen , weil das Gerät einen Defekt hatte.
Danach ging es wieder einwandfrei.

LG Frank

[Mitzu]

Zitat von tausendsassa0_3

Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie

Hallo Melanie,
hat dir der HNO keine Mundlösung verschrieben ?
Mir hat geholfen Panthenol 5% Lichtenstein Lösung ***edit by Mod...Kommerziellen Link entfernt***

LG Frank

[Lytha]

Hallo Melanie,

genau: Mundspüllösungen. Ich hatte ab der 3. Woche folgende Mixtur vom Chefarzt der MKG aufgeschrieben bekommen:

- Pantocain 0,01
- Propylenglykol 14,5
- Dexpanthenol 2,0
- Polidocanol 0,06
- Kamillosan 0,036
- Pfefferminzöl 0,072
- Myrrhentinktur 0,036
- Spiritus 1,0
- Nipagin 0,032
- Nipasol 0,004
- Tween 80 1,4
Aq. purif ad 100,0

3x täglich 1 Teelöffel umspülen und danach ausspucken.

Das war trotz meiner normalen Versicherung ein Privatrezept, also mußte ich das sowieso selbst bezahlen. Mir hat das den Schmerz für eine Weile kontrollierbar halten können (es drückte das Schmerzlevel von 5 bis 7 runter auf ca 4, also reichte damit das Novalgin wieder aus), bis halt das Morphin heranmußte. Probier es vielleicht aus? Zeig die Liste eventuell erstmal deinen betreuenden Ärzten, aber bei mir hatten die Strahlentherapeuten auch nichts dagegen einzuwenden.

Ganz liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Schönen Abend an Alle,

hallo Melanie,
ich könnte dir "gelclair" Mundschutzgel zur Schmerzlinderung bei Strahlenbehandlung und Chemotherapie natürlich Privatrezept empfehlen.
Mir hat es geholfen, hatte von Anfang an sehr große Schmerzen, aber es vergeht und du schaffst das auch. Mein Mann hatte mir einen Abreiskalender gebastelt (über 33 Betrahlungstage rückwärtz gezählt). Hat mir an manchem Tiefpunkttag sehr geholfen.

hallo bobie,
gute Besserung ich drücke dir die Daumen.

allen anderen wünsche ich ein schönes warmes WE

Funzel

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hab mich ja relativ lange nicht zu Wort gemeldet......erstmal geht aber eine dicke, feste, lange Umarmung an boebi! Nur virtuell, da sonst die Gefahr von Quetschungen bestünde.


Ich hatte heute Verlaufskontrolle im MRT. Durfte etwas länger drin sein, weil die MRTA vergessen hat, den Kontrastmittelschlauch aufzuklicken und wir daher zweimal ohne und einmal mit gemacht haben.


Meinen AHB-Termin konnte ich problemlos ändern. Ein 5min-Anruf in der Klinik und ich hatte den, den ich wollte. Anscheinend hatten die von der DRV meinen Terminwunsch nicht weiterkommuniziert, diese "Genies".


@Lytha: Dinge wie Dein Familientreffen verbuche ich mittlerweile unter "Das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt...."
Solange die Einschränkungen beim Essen so sind wie sie nunmal jetzt sind, finde ich die Idee von Deiner Therapeutin sehr gut. Später findest Du hoffentlich wieder Futter an Buffets.
Ich war ein paar Monate nach Ende der Therapie nach der ED zum Grillen eingeladen. Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen . Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.


@mywu: ich bin zwar bei einer Psychiaterin in Ausbildung zur Behandlung, allerdings nicht zu einer klassischen Psychotherapie, sondern für ein Imaginationsverfahren. Der relativ kurze "Redeteil" daran ist mittlweile von großer Bedeutung für meinen klaren Verstand. Ebenso meine Gruppe an der Uni.
Wenn Du aus welchen Gründen auch immer in der Klinik niemanden bekommst, lass Dir jemanden von Deinem Arzt empfehlen und dann den Arzt da anrufen und einen Termin abmachen. In meiner Erfahrung kriegt man dann schneller einen Termin als wenn man als neue Patientin anruft.


@claudia_b: klasse Ergebnis *Daumenhoch*
Was ist ein Mini-Diplom-Studium? Bachelor in Ö?


@Liz: ich hab eine eingeengte Halsarterie, aber keinen erhöhten Puls wie Du das beschreibst. Lass es abklären, bitte, auch wenn es z.B. wieder einen Stent heißt. Wir brauchen unser Schlachtross noch!


@Melanie: oh je, die allerallererste Bestrahlung und Du merkst es schon. Mist! Lass Dir bitte rechtzeitig Schmerzmittel verschreiben. Für den Anfang vielleicht Tabletten oder was zum Lutschen, aber das mit dem Nicht-mehr-schlucken-können kann super-schnell auftreten und dann bitte ein Pflaster verpassen lassen.
Zusätzlich zu Lythas Hinweisen fallen mir noch ein:
- KEINE Sonne an die bestrahlte Haut während die Bestrahlung läuft (hinterher scheint es abweichende Meinungen zu geben, aber während der Therapie gilt es auf jeden Fall)
- keine Creme, außer Du kriegst sie vom KKH
- falls Zahnpasta zu scharf wird: Kinderzahnpasta ist weniger scharf und Kinderzahnbürsten weicher und kleiner
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Mucositis-Mundspüllösung der Apotheke meines KKH gemacht. Die ist aber rezeptpflichtig, aber ich kann Dir den Inhalt schicken, damit Du sie Dir verschreiben lassen kannst.
Stationen haben manchmal Proben von Sachen, die man eigentlich selber kaufen muss. Wenn Du einen guten Draht zum Personal hast, kannst Du ja mal nachfragen. So könntest Du auch Sachen erstmal ausprobieren, ob sie Dir zusagen, bevor Du sie kaufst.


Liebe Grüße
Dreizahn

[Mary0266]

Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen . Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.

Hallo Dreizahn,

meintest du mich? Brauchte nicht zu suchen - hatte schon einen.

Liebe Grüße,
Marita

PS: Lese hier still mit und drücke jedem einzelnen von euch ganz fest die Daumen.

[Dreizahn]

Hallo Marita,

nicht nur .

Schmatzende Grüße
Dreizahn (die passenderweise mal wieder Melone futtert )

[Mitzu]

Hi Dreizahn
wo gehts eigentlich hin ? nach Bad Rappenau in die Salinen-Klinik.

oder ins Stimmheilzentrum ?

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

ins Stimmheilzentrum .

LG, Dreizahn


Nachtrag @all: meine Augenbrauen .... von Theo Waigel zu gerupftes Huhn in 15min....

[mywu]

@Dreizahn.
Ich war von Bad Rappenau begeistert:
Tolle Umgebung Sportler und Sportmuffel gleichermaßen geeignet.
Recht ordentliches Angebot im Kurhaus. Nettes Personal und gute Ärzte und Therapeuten. Dr. Decker ist zwar etwas maulfaul, aber kompetent. Die Stimmschulung in der Gruppe bei "Schmidti" stärkt nicht nur Stimmbänder, sondern auch die Lachmuskeln und die Logopädie bei Frau Rath war einfach Spitze. Sport bei "Don Bosco" ist zwar schwießtreibend aber auch gut für die Kondition. Der einzige Wermutstropfen war bei meiner 2. REHA der "Herr über die Geräte". Essen war reichhaltig, auch von der Auswahl her, und geschmacklich erstaunlich gut (soweit ich das schon schmecken konnte ). Vielleicht sind mittlerweile auch die Soßen abwechslungsreicher.
In dem Komplex sind auch orthopädische Fälle und Hautkranke untergebracht. Lass Dich überraschen!
@boebi & Liz
Haltet die Ohren steif. Das Forum braucht Euch!
@Melanie
Schließe mich den anderen an: viel spülen (v.a. mit lidocainhaltigen Lösungen) und rechtzeitig!!!! Schmerzmittel nehmen. Frag mal bei atlan nach einem Medikationsschema (hat er in seinem Buch empfohlen). Genau das habe ich auch von dem Schmerztherapeuten im Klinikum bekommen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende an alle,
mywu

[Mitzu]

Zitat von Dreizahn

Hallo Frank,

ins Stimmheilzentrum .

LG, Dreizahn


Nachtrag @all: meine Augenbrauen .... von Theo Waigel zu gerupftes Huhn in 15min....

Hi
ja da war ich auch im Juli 3 Wochen, mußt unbedingt die Radtour mitmachen wenn du kannst beim " Erwin " also hab mich in der Klinik wohl gefühlt, und beim Essen kannst du immer mit dem Personal reden was du extra haben willst. Und das Wiener "Schmä " Caffee im Park ist auch ur gemütlich.

LG Frank

[Mitzu]

@mywu
ja der Herr Decker dem mußte man wirklich alles aus der Nase ziehen.
Bei mir war da noch eine Frau Dr. Schempf. Frau Rath hatte ich auch die war auch ganz nett, hatte zu dem Zeitpunkt noch einen Praktikannten aus "Franken" und der andere Logophäde der Rastamann
Wunderschön auch das Bad " Rapsodie" und der wunderschöne Kur-Park.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

naja, bis ich dort anreise ist die Saison für Outdooraktivititäten vorbei , aber ich freu mich trotzdem schon riesig. Bis dahin ist die Chemo vorbei, die DA - hoffentlich - zur Korrektur, ein wichtiges Projekt auf Arbeit abgeschlossen und ich habe 3 Wochen nur für mich - für mich ganz allein und kann mich mit Rundumbetreuung ausführlich meiner Stimme, meinen Schluckbeschwerden, meinem AZ etc. widmen.

Hatte die letzten beiden Stunden ein Workout in Form einer ausführlichen Reinigung der kompletten Wohnung, kriege nämlich Besuch. Bin total begeistert..... fast so begeistert wie die Katze .

Liebe Grüße
Dreizahn

[eddi-von-schlecki]

guten abend,
ich war jetzt seit dezember 2011 stille mitleserin und nun melde ich mich doch einmal. kurz zu unserer geschichte: bei meinem mann 45 jahre wurde im dezember 2011 zungenkrebs diagnostiziert nachdem er schon bei 4 verschiedenen ärzten war die alle sagten "nein keine sorge das ist eine entzündung an der zunge aber kein krebs" bis er an der uniklinik homburg eine biopsie hatte und der hammer dann kam "ein riesentumor an der zunge" sofort op und dann bestrahlung und chemo zur sicherung! im januar wurde er dann operiert und der tumor war weg alles war gut angewachsen und es sah prima aus die ärzte hatten selbst nicht geglaubt was sie da geleistet haben. dann kam chemo und bestrahlung da ging es ihm richtig schlecht er verlor unheimlich viel gewicht aber auch da kam er gut raus und kam einigermassen ins leben zurück er hatte seit dem nur zu speichel und er musste mit napf rumlaufen! 7 wochen nach bestrahlung fing es plötzlich an zu bluten und die hno ärzte in homburg meinten das wären die entzündungen im mund die jetzt aufgehen aber er macht trotzdem eine biopsie! dann sagte die pathologie das tumorgewebe vorhanden ist aber sie können nicht sagen ob aktiv oder durch die bestrahlung getötetes! dann 1 woche warten wieder panendoskopie mit biopsie und dann kam raus aktives tumorgewebe! und wieder war der tumor riesengross aber uni homburg will operieren in 3 wochen! dann sind wir nach heidelberg die sagten sie würden erst mit chemo ran und dann op! die 3 wochen gingen rum und wir hatten uns für die op entschieden! 3 tage vor op fing er wieder an zu bluten und es hörte nicht mehr auf! am 9.8 ist er dann an meiner hand und meinem arm verstorben und der schmerz und die trauer sitzt tief! man kann es nicht realisieren!
aber euch hier im forum möchte ich danke sagen hier gab es unheimlich viele tipps und es war immer schön wenn man weiss da gibt es noch andere!
ich kann euch auch noch einen tipp geben und zwar akupunktur. er hatte bis zum tod eine dauernadel im ohr die die zunge behandeln sollte es tat ihm gut und er hatte keine schmerzen oder dieses brennen im mund er hatte auch nie morphium oder ähnliches gebraucht obwohl er eigentlich immer seeeeeeehr schmerzempfindlich war!
ich danke euch wirklich für die vielen tollen tipps hier.
liebe grüsse
eddi von schlecki