Erfahrungsaustausch

Hallo,
ich wollte mich nach fast 3 Tagen Elektrizitätsausfall aufgrund einer in einem Windsturm im Nachbarsgarten umgekippten Tanne wieder melden. Es war sehr kalt, und ich bin froh wieder Strom zu haben. Das war für uns in den letzten 3 Monaten der dritte lange Stromausfall, der uns hier außerhalb von Washington, DC, betroffen hat.

Kerstin, ich war entsetzt, über den Fehler mit deiner Chemo zu lesen. Vielleicht wäre es gut, mit deinem Arzt darüber zu sprechen, ob ein paar weitere Chemos angebracht wären, oder eine monatliche Taxol-Konsolidationstherapie? Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle auf eine weitere baldige CT bestehen. Man weiß leider nie, was trotz bester Prognose passieren kann.

Liebe Margit, dir kann ich nur sagen, genieße die freie Zeit und gönne dir viel Entspannung. Ich mache nächste Woche mit meiner Arbeit Schluss und melde mich bis mindestens Ende des Jahres bei meinen Kunden ab. Bis dahin werden wir wissen, welche neue Chemo mir bevorsteht und ob ich zumindest teilzeitig arbeiten kann.

Danke für die lieben Worte, Tina. Meine Operation ist für den 2. Dezember angesetzt. Hätte schon diesen Dienstag sein können, aber ich brauchte einfach mehr Zeit, um mich darauf einzustellen, und so können wir noch Thanksgiving im Familienkreis feiern. Mein Arzt meint, das mit der Verschiebung sei okay, ich sollte mir keine Sorgen darüber machen. Ich habe meine Voruntersuchungen schon diese Woche. Bei uns tanzt man hier nur am Operationstag selbst an. Wir müssen um 6.00 Uhr dort sein, um 7.45 wird operiert, und nach 3-4 Tagen steht man schon wieder auf der Straße, wenn alles gut geht ;-).
Nachdem mir eine Frau in unserer Selbsthilfegruppe dies angeboten hat, werde ich ihre Kassetten mit Entspannungsmusik leihen. Es gibt eine Kassette zum Anhören vor der Operation, eine für während der Operation, und eine für danach. Die Musik hat den Rhythmus eines Herzschlags und soll sehr entspannend sein und im Unterbewusstsein wirken. Im OP muss jemand die Kassetten wechseln. Ich sende meinem Arzt diese Woche eine E-Mail und frage, ob er das erlauben wird. Hat jemand von euch mit so was Erfahrung? Für mich ist das total neu.

Ich wünsche euch allen das Beste,
Geli

Hallo Geli,

eine CT ist im Rahmen der Abschlussuntersuchung jetzt sowieso angesetzt, erfolgt übernächste Woche. Wenn da alles im Grünen ist, denke ich, ist es soweit auch ok.
Die Schwester und Stationsärztin habe ich ja auf diesen Fehler hingewiesen. Mir schien so, als wäre deshalb aber jetzt nicht "Holland in Not". Ich schaue also mal, was die Untersuchungen ergeben und welchen Arzt ich so noch zu sprechen bekomme. Heiß bin ich natürlich nicht auf weitere Chemos und wenn so auch alles ok ist.... schau'n wir mal.

Gruß.. Kerstin

Hallo Kerstin
eine nochmalige Gabe von Taxol und Carboplatin wäre jetzt wohl ein Schritt ins Ungewisse. Bis 1996 war die Standardtherapie beim Ovarialkarzinom Carboplatin und Cyclophosphamid. Der Einsatz von Taxanen in der First-Line Therapie ist erst seit 96 usus. Auch bis 1996 haben Frauen mit fortgeschrittenem Ovarialkarzinom diese Krankheit überlebt, obwohl eine aus heutiger Sicht gegebene Chemo wohlweislich nicht so wirkungsvoll wie Taxol war. Endoxan (fachbegriffl. Cyclophosphamid)wird heute noch bei Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation gegeben. Und selbst hier, verbleiben nach abgeschlossener Behandlung "Restkrebszellen", die während des Chemozyklusses nicht erfasst wurden, im Körper. Hier muss nun das Immunsystem selbst damit fertig werden. Ein Grundsatz, den sich auch viele Onkologen zu eigen machen, ist, dass ein Grossteil der Heilung auch noch im "Kopf" stattfindet.
6 Zyklen sind nur der Erfahrungswert, von dem die meisten Frauen profitieren. In der Ovar 8 Studie (anschliessend an Taxol und Carboplatin nochmals 2 Zyklen mit Gemzar) hat es schon Rezidive gegeben. Man weiss hier einfach noch zu wenig.
Glaube daran, dass du es geschafft hast und wieder ganz gesund wirst.Aus medizinischer Sicht spricht alles dafür
Schöne Grüsse
Helmut

Liebe Geli,
für den 2. Dezember drücke ich Dir natürlich ganz fest die Daumen! Musik während der OP kenn ich nur von der Lumbalnarkose her, bei der man ja wach ist. Bekommst Du keine Vollnarkose? Nach 3-4 Tagen heim, das scheint mir schon ein wenig grass, auch wenn die wenigsten wert legen auf einen langen Krankenhausaufenthalt. Kann ich mir nach meinen 2 großen Bauchschnitten nicht wirklich vorstellen, wie man da nach 3-4 Tagen daheim alles schmeißen soll.

Liebe Kerstin,
wie auch Geli habe ich Deinen Bericht über die falsch berechnete Chemo mit Entsetzen gelesen. In der Klinik, in der ich bin, wird inzwischen bei jeder Blutabnahme auch das Gewicht gemessen. Wenn ich mir vorstelle... ich habe nach meiner ersten OP 56 Kilo gewogen als die Chemo begann und inzwischen habe ich 25 (!) Kilo zugenommen und wiege gut 10 Kilo mehr als ich jemals in meinem Leben gewogen habe. Sowas darf eigentlich nicht passieren, es könnte auch weniger glücklich ablaufen als bei Dir.

Lieber Helmut,
ich habe im Web leider nur Informationen über Etoposid bei Behandlung des kleinzelligen Bronchialkarzinoms, Hodenkrebs und eine Form der Leukämie gefunden. Über Ovarial-Ca leider nichts. Meine Ärztin hat mir bisher nichts berichtet über regelmäßige Kontrollen der Nieren, wie Du schreibst. Auch wurde inzwischen der Plan über den Haufen geworfen und die Therapie von alle 4 Wochen an 3 Tagen auf alle 3 Wochen an 2 Tagen geändert. Es geht wegen Personalmangel seit gut einem Jahr in meiner Klinik ziemlich drunter und drüber und ich bin oft über so Dinge wie solche Änderungen ziemlich verunsichert. Insgesamt gibt es nur 3 Ärzte auf der onkologischen Ambulanz und seit kurzer Zeit legen dort sogar die Schwestern Braunülen, was immer den Ärzten vorbehalten war. Die 3 Ärzte (manchmal auch weniger) schaffen es einfach nicht mehr.

Liebe Margit,
ja, Du hast Recht, die ganze Aufregung vorher und die ganzen Änderungen machen mir auch zu schaffen. Ich bin sehr verunsichert, ob ich da noch in guten Händen bin. Mein nächster Termin ist nun der 26./27.Nov. Am 25. soll ich zur Blutabnahme kommen und erhalte dann einen Anruf, ob meine Blutwerte ausreichend sind für die Chemo. Die dann folgende wäre direkt vor Weihnachten und gerade darum ärgert mich die plötzliche Planänderung besonders. Meine Ärztin wollte vermeiden, daß meine Chemos mit Weihnachten kollidieren und bei 4 Wochen Abstand wäre das überhaupt nicht passiert, dann wäre jeweils der 2.-4 Dez/Jan. dran gewesen.

So, nun genug gejammert.... Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,

vor/nach jeder chemo wird eigentlich die Kreatinclearence gemacht. eigentlich müstest du während der chemo auch "mesna" bekommen haben , bzw. im vorfeld hydriert worden sein. (ich hab immer 12 std. vor chemo am tropf gelegen bevor ich die zytostatika bekam (cyclophosphamid geht auf nieren und blase :-( )
Cisplatin sowie andere platinhaltige zytostatika sind häufig ototoxisch, so dass vor chemogabe auch immer audiometrie hörtests auf dem programm standen.

alles gute

claudia

Liebe Tina,

man kann den Kreatininwert übers Blut bestimmen und über den Urin ;-) (beim Urin braucht man aber den gesammelten von 24 Std., ausserdem ist dieser Wert genauer)... ich weiss gar nicht wie oft ich die Becherchen "vollmachen " musste :-D immer bei meiner ärztin und bei der chemovoruntersuchung.

Frag doch einfach mal nach, ob diese Werte übers blut bei dir mitbestimmt werden bzw. ob du nicht doch mesna oder ähnliches mit im tropf hast bevor die zytostatika durchlaufen.


alles liebe

claudia

Liebe Tina,

wollen wir uns im chat treffen?? gleich??

claudia

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine Worte... diese habe ich jetzt als Aufbau benötigt. Ja, ich glaube ganz fest daran, dass ich es jetzt geschafft habe, auch wenn das CT erst noch folgt.

Es bleibt natürlich nach wie vor ein dickes Ding, was nicht hätte passieren dürfen. Wobei, die ersten 3 waren ja zum Glück richtig dosiert, die letzten 3 dann eben nur noch zu 80%.

Ich sehe es einfach mal so, dass bei mir ja der Tumor herausoperiert wurde und die Chemo sicherheitshalber noch oben drauf kam. Durch die zu geringe Dosis blieb ich evtl. vor stärkeren Nebenwirkungen verschont und bin dennoch jetzt erstmal "geheilt"..... ich glaube ganz feste dran.

Gruß... Kerstin

Hallo Tina,

ich wurde auch fast jedes mal bei der Blutabnahme vor der Chemo gewogen. Aber scheinbar hat die Wage fehlerhaft reagiert, oder die Ärztin hat das Gewicht vom Ablesen bis zum Aufschreiben wieder vergessen und sich vertan..... ich habe zu dem Zeitpunkt selbst nie mit auf die Wage gesehen, da ich mein Gewicht nicht wissen wollte *g*.. das war wohl auch mein Fehler, dann wäre mir sicherlich etwas aufgefallen.

Gruß Kerstin

Liebe Kerstin, sicher haben deine Ärzte und du Recht, denn schließlich wurde ja ernsthaft eine zeitlang Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert, und die hast du ja voll abbekommen. Ich drücke dir die Daumen.

Tine, ich war eigentlich nach meiner Operation im März überrascht, dass ich nach 3 1/2 Tagen so gut in der Lage war, zuhause zurecht zu kommen. Natürlich verbrachte ich die meiste Zeit im Bett oder auf der Couch, und mein Mann und meine Kinder verwöhnten mich, und unsere Freunde und Bekannten brachten mehrere Wochen lang Essen vorbei. Muss aber zugeben, dass ich ein paar Tage nach der Entlassung, nach meiner ersten Dusche alleine im Haus, ganz verzweifelt war, weil ich mich nicht genug bücken konnte, um meine Unterhose anzuziehen. Ich war so fertig darüber, dass ich heulte. Dann fiel mein Blick auf den langen Schuhlöffel meines Mannes, und damit klappte es; der Gedanke, dass man ja nicht unbedingt eine Unterhose unter dem Nachthemd braucht, kam mir gar nicht ;-). Mal ganz davon abgesehen, dass die Krankenkassen hier natürlich die ca. $1000 Kosten pro Tag Krankenhausaufenthalt sparen wollen, denkt man hier auch, dass die früheren Entlassungen einer im Krankenhaus erworbenen Infektion vorbeugen und dass man sich zu Hause mehr bewegt und dadurch eine geringere Thrombosegefahr besteht. Ich muss aber zugeben, dass mir ein längerer Krankenhausaufenthalt in mancher Hinsicht viel lieber wäre. Wenn es jemand braucht, werden hier natürlich Krankenschwestern ins Haus geschickt. Das wurde auch bei mir mehrmals gemacht (nach ambulanter Einpflanzung meines Zentralvenenkatheters für die Chemo und auch als mir nach Komplikationen mit meinem Harnleiter-Stent ein temporärer künstlicher Nierenausgang gelegt wurde).
Wir kriegen hier übrigens standardmäßig vier Medikamente im Tropf vor der Chemo verpasst - ich hatte Anzemet (=Dolasetron, ein Antiemetikum), Dexamethason (Steroid), Diphenhydramin (Antihistamin) und Ranitidin (Magensäurehemmer und Antihistamin). Das Diphenhydramin hat mich immer so müde gemacht, dass ich nach ca. 20-30 Minuten erst mal im Sessel eingeschlafen bin, aber ich habe auch eine höhere Dosis abbekommen, weil ich sehr empfindlich auf das Taxol war.
Geli

Hallo Geli,

da hast du etwas falsch verstanden... es wurde nie eine Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert.
Ich habe 6 Zyklen Taxol+Carboplatin - wie von Anfang an geplant - bekommen.
Davon waren die ersten 3 "volle" Dosis und die letzten drei versehendlich nur 80 % (wenn man das auf das Gewicht herunterrechnet).

Aber wir gehen mal davon aus, dass das auch so ausreichend war. Ob ich das je erfahre, steht natürlich auch in den Sternen. Selbst wenn jetzt alle Untersuchungen ok sind, weiß ich ja nie, falls in ein paar Jahren mal erneut etwas auftritt, ob es sowieso aufgetreten wäre, oder ob es mit der "richtigen" Dosis vermeidbar gewesen wäre.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,
ich habe mit der Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl im allgemeinen gesprochen, nicht spezifisch für deinen Fall. Das wurde vor ein paar Jahren eine zeitlang diskutiert, weil Taxol so teuer ist. Tut mir leid, wenn ich das nicht klar geschrieben habe.
Geli

Hallo ihr Lieben,
hatte die letzten Tage Probleme mit dem Combi - mein Sohn hat wohl einen Virus eingeschleppt.
Geli, für mich ist es unvorstellbar, nach so einer schweren OP nach 3-4 Tagen entlassen zu werden. Aber in Amerika geht scheinbar alles etwas schneller :-).
Liebe Kerstin, habe mir entsetzen deinen Bericht gelesen; soetwas dürfte nicht geschehen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Patient genau wissen soll, wás als nächstes kommt. Ich hab dann immer am Abend nach meinen Kortisontabletten gefragt, da bei der Dienstübergabe am Abend zweimal darauf vergessen wurde - dann wäre ich wieder einen Tag umsonst im KH gewesen. Ich glaube, dass du deine Chemo ambulant bekommen hast, oder? Bei mir war es so, dass ich immer 2 Tage im KH war - am ersten Tag musste ich 24 Stunden Harnsammeln (Kreatínin-Clearence) und am 2. Tag Chemo.
Tina, es gibt zwar eine Standardtherapie, aber die Handhabung ist sogar im selben Krankenhaus unterschiedlich. Wenn ich meine Chemo auf der Gyn gemacht hätte, dann wäre ich jedesmal 4 Tage im Krankenhaus gewesen. Ausserdem war es auf der Gyn so, dass nach der Chemo das ganze Bett frisch üerzogen wurde und der Patient musste brausen und Haare waschen und ein neues Nachthemd anziehen und die Krankenschwestern haben alles nur mit Handschuhen angefasst. Ich bekam meine Chemo auf der Onkologie und nach der ersten Chemo hab ich auf dieses "Ritual" gewartet - da haben mich alle nur ausgelacht und gesagt, sowas haben sie noch nie gehört! Und dazwischen waren nur 5 Stockwerke.....
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
ich kann gut verstehen, dass du eine komisches "Bauchgefühl" hast. Konntest du mit deiner Ärztin über die abgeänderten Abstände reden? Mag ja sein, dass sie sich schlau gemacht hat und festgestellt hat, dass ein Abstand von 3 Wochen besser ist. Vielleicht hat sie ja verständliche Argumente für eine Abänderung der Abstände. Ich würde versuchen, ihr klarzumachen, wie viel Versunsicherung durch diese Abänderung entstanden ist. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass jede Änderung der Therapien große Ängste auslöst. Ich drücke dir die Daumen, dass du das Ganze für Weihnachten noch anders gelöst bekommst!
Liebe Grüße
MArgit

Hallo Margit :-)

schön, wieder von dir zu lesen.

Du hast Recht, man sollte als Patient immer wissen, was als nächstes folgt. Ich ärger mich auch ein wenig über mich selbst, dass ich nicht mit aufgepasst habe, aber andererseits hätte ich nicht damit gerechnet, dass ich die Ärzte kontrollieren muss, da ich mich bisher bei der ganzen OP und Chemo im Grunde gut aufgehoben gefühlt habe. Nochmal wird mir das sicherlich nicht passieren, aber dann passiert eben etwas anderes, womit ich dann in dem Moment auch wieder nicht gerechnet habe... so ist es nunmal.

Ich muss wohl auch sagen, dass ihr mich etwas verunsichert habt - bis auf Geli und Helmut. Dass es ein dickes Ding ist, finde ich auch... wobei es natürlich etwas mehr beruhigt, wenn Geli und Helmut im Grunde sage, dass es dennoch sicherlich ausreichend gewesen war. Das soll keinerlei Vorwurf an jemanden sein, aber ich beobachte mich nur gerade, wie ich auf die Antworten reagiere und im Grunde durch die falsche Dosierung so verunsichert war, dass ich hier Gegenteiliges hören wollte. *grins* so bin ich eben... aber jetzt versuche ich einfach, es zu vergessen und mich doch etwas mehr darüber zu freuen, dass ich es erstmal geschafft habe..... dennoch ist und bleibt es ein Fehler, der nicht hätte passieren dürfen.

Ja, Margit, ich habe meine Chemo ambulant bekommen... gott sei dank... hätte dafür nicht noch öfter im Krankenhaus liegen wollen. Die 2 Wochen wegen der beiden OPs haben mir durchaus gereicht. Bei der ersten Chemo war ich sowieso noch im Krankenhaus, weil sie 1 Woche nach der zweiten OP stattgefunden hat. Danach muss ich immer nur zur Blutkontrolle hin und wenn die ok war, wurde die Chemo am nächsten Tag gemacht. Ich musste dann morgens so gegen 10 Uhr da sein, dann wurde die Nadel gelegt und die ganzen Medikamente gespritzt. Nach einer halben Stunde "Einwirkzeit" kam dann die erste Chemikalie für 3 Stunden, danach die zweite für 1 Stunde und danach noch die Kochsalzlösung 1/2 Stunde dran. In der Regel war es dann zwischen 15:15 Uhr und 15:45 Uhr und ich konnte wieder nach Hause. Nach den letzten beiden Chemos bin ich sogar selbst mit dem Auto heim gefahren. Da die letzten Chemos jeweils donnerstags waren, blieb ich dann am Freitag und am Wochenende zuhause und bin montags wieder ganz normal zur Arbeit gefahren. Ich habe jetzt insgesamt mit Krankenhausaufenthalt bei den OPs und 6 Chemos innerhalb von 5 Monaten noch nichtmal die 42 Tage krank erreicht, also bin noch nichtmal bis ans Krankengeld gekommen.

Gruß... Kerstin